**!!! TRES IMPORTANT !!!**

C'est un centre comme le tien qui nous manque Murielle. Vous avez bien de la chance d'être si bien suivi.
Comme pour Carline (nos loulous ont le même chirurgien) on nous a dit 2 opérations, Maëlie aura sa deuxième le 20 Novembre prochain et j'aimerais bien savoir ce qu'il va se passer après, aura t-elle d'autres opérations ? A quoi devons nous nous attendre ? C'est très dur de ne pas savoir ce qu'il se passera ensuite, nous sommes dans le flou total il n'y a vraiment pas assez d'infos. C'est stressant de toujours attendre.

Bisous

Cà fait rêver !!! Comme quoi, on peut espérer faire progresser les choses.
Herveline (maman de Kelig)

J'espère de tout coeur que les choses vont changer rapidement pour vous toutes..........C'est vrai que d'être dans le flou est stressant.........j'ai un peu honte de le dire ,j'ai été dans le flou une quinzaine de jours après l'annonce de la fente...et puis comme je l'ai déjà dis tout à été mis en musique par le centre labio-palatin..........

Je vous embrasse tous et toutes

Murielle

Merci Murielle!!
Pour nous aussi le suivi est super, le chirurgien vient nous voir tous les jours pdt les séjours à l'hosto et nous sommes très bien entourés!

Tu sais Lalie, je pense que le problème des fentes, c'est qu'il n'y en n'a pas deux qui se ressemblent! Certains enfants cicatrisent très bien, d'autres ont besoin d'orthophoniste, certains entendent super bien, d'autres ont la gencive qui ne pousse pas!!!! Chaque enfant évolue différemment et du coup je pense que le chirurgien (même si je reste persuadée qu'il nous cache bcp de choses) ne peux pas nous dire précisément ce qu'il se passera pour nos enfants!
J'aimerais bcp avoir un planning défini avec des dates, des échéances pour me préparer! Mais je ne sais pas si Swann aura besoin encore de 2 ou 3 ans d'orthophoniste, s'il aura une greffe osseuse, si sa fistule dans le palais se rebouchera un jour.....
A mon avis c'est au cas par cas et malheureusement c'est en voyant grandir nos enfants qu'on se rend compte des problèmes la plupart du temps....

Je suis tout a fait d'accord avec toi Ruddie les cas de fentes sont tellement différent qu'il est difficile de voir l'avenir.
Quand nous avons eu le rendez-vous anté natal avec la chir de Marie elle nous a dit un truc trés important "je vais refemer, réparer, mais je ne fait pas de miracle, la fente est là et quoique l'on fasse elle sera toujours présente" c'est une phrase trés dur pour les parents qui en trente seçonde font le deuil de l'enfant sans différence, mais je crois que cette claque est nécéssaire trés tôt pour ne jamais perdre de l'esprit que c'est un travail qui s'étale sur des années (même si on ne sait pas vraiment les suites, on peut se préparer psycologiquement)
Nous nous avons la chance d'avoir une équipe médicale et un chirurgien formidable sur le plan humain (avec les enfants et les parents).
En hospitalisation, elle passe voir "ses enfants" comme elle dit, dés qu'elle le peut, aprés chaques interventions elle rend visite a l'enfant et aux parents.
En consult le temps est vraiment pris avec l'enfant, pour bien lui expliquer les choses, elle essaie dans le mesure du possible de répondre aux demandes des enfants et des parents. Malheureusement ce n'est pas le cas de beaucoup d'équipes médicales, ce que je regrette, les enfants ne sont pas des cas ou des numéros, et il est important pour eux de donner leur confiance a ce corp médical qu'ils vont cotoyer pendant des années, le fait de se sentir unique et reconnus même pour une simple consultation est important pour eux.

Je parlerai du problème de la non prise en charge de l'orthodontie dans l'ALD. Alors que c'est la continuité même de la fente! Quand je vois les problèmes de prononciations de Clara due au manque des dents de devant, ce n'est vraiment pas un luxe!
Si ça l'intéresse, il peur aussi se rapprocher de l'association.
Pierre

Bonjour,

Je dois dire que la question est plus qu'intéréssante car pour ma part, Simon a 9 mois et je commence juste à sentir que la boule qui me ronge de l'intérieur s'estompe petit à petit.

Nous sommes trop laisser seul dans toutes nos décisions.
L'annonce est brutale, douloureuse, et les gynécos ne sont pas assez informés sur la prise en charge des parents.
Ensuite, il nous envoie à droite, à gauche, faire une amnio mais sans vraiment nous dire pourquoi ni comment. Des milliards de questions se sont bousculées dans ma tête mais seul le forum a répondu à mes intérrogations. (HEUREUSEMENT ! VIVE LE FORUM).
Ensuite, lors des opérations, ce n'est pas en voyant une seule fois le chirurgien qu'on est rassuré, on lui fait confiance mais ça reste là, on dirait qu'on dérange le personnel médical si on lance une question sur la suite !

Je crois que le pire, c'est quand on est seule à la maison à ruminer toute la détresse que l'on ressent pour son enfant.

Cela fait 9 mois que j'hésite à consulter un psychologue mais je fais comme tout le monde : je n'ose pas car cela n'est pas intégré dans la "normalité". Je croyais aussi être seule face à tout ça, que mon mari ne me comprenait pas lorsque je pleurais. Aucun mot ne pouvait sortir donc dur dur les relations à la maison. Mais j'ai décidé de prendre en charge ma vie et de décider quand et comment j'aiderai mon fils dans cette épreuve.

Je me suis acheter les livres conseillés sur le forum et maintenant je suis mieux !

Bon courage à tous,

et bien dis donc tu cache bien ton jeu ciloutem!! tu n'étais pas bavarde quand je suis venu te voir au chu mais je comprend mieux pourquoi!! et encore, les filles de péd sont quand même super! mais comme j'ai dit à Mr Mcheik la semaine dernière, que le plus gros problème était le manque de prise en charge psy qui est trop négligé. il l'a reconnu, et comme le chu de poitiers veut faire une plaquette sur les flp et va m'aider à faire un livret pour le spr, je pense qu'il en tiendra beaucoup plus compte. Tout comme la surveillante de péd qui va mettre en place des réunions d'information entre ancienne et jeune maman confrontées à la situation. et ça aussi, je trouve ça super!! pouvoir laisser les mamans parler entre elles de chose qu'elles ont vécu, d'échanger leur expériences.

Bonjour Ciloutem,

oui, ce n'est pas facile de se retrouver chez soi avec son bébé et toutes ces questions sur le présent, l'avenir, les opé....... Moi aussi j'ai pensé aller voir un psy sans jamais faire le pas.... Je pense que c'est les différents forums et les mails échangés avec d'autres mamans qui m'ont "sauvée" de la déprime!!! Qui peut mieux nous comprendre que quelqu'un qui vit la même chose????
En tous cas j'espère que tu vas mieux.

Bon, les réponses ont été nombreuses donc je vais juste vous expliquer ce qui se prépare sur Lyon à la clinique du Val d'Ouest.

Le Dr James Pangaud suit chaque enfant 1 fois par an (une fois les principales opé passées) en visite avec l'orthophoniste et l'orthodontiste. Et elle souhaiterait que ces visites annuelles soient faites avec d'autres spécialistes (orl, psychologue, chirugien maxillo...) suivant les cas, et pour cela elle a décidé de monter uns assoc' regroupant chirurgiens et parents.
Parallèlement il a été évoqué la volonté de monter un réseau, comme il existe déjà pour le cancer, le diabète....
C'est a dire avoir un certain nombre de spécialistes référents dans toute la région chez lesquels pouvoir orienter les parents et faciliter la prise en charge de nos enfants par différents moyens! Parce que lorsqu'on habite loin du chirurgien, il n'est pas toujours facile de trouver un médecin ou un orthophoniste qui ait une certaine connaissance des fentes et surtout qui sache comment prendre en charge un enfant qui a une fente!
Le but du post était donc de répertorier les besoins et les difficultés des parents, pour voir si en effet, monter un réseau pour les FLP serait judicieux!

Voilà. En tous merci beaucoup à vous toutes et tous d'avoir répondu.

très bonne idée!!
génial!!!!!!!!!!!!!

carline

Oui je trouve cela plutot "indispensable", ce serait vraiment bien !

Marika

super idées!!!j'approuve à fond

Le reseau ne pourrait pas etre national ???? Bonne idée !!

Il pourrait bien sur, mais le problème est que les fentes n'intéressent pas grand monde, et pour récolter des fonds il faut malheureusement que le pb touche bcp de personnes.....
Ceci dit, les petitds ruisseaux font de grandes rivières, un jour peut être.....

je ne saispas si mon message va apporter une pierre à l"edifice car je retrouve dans vos messages un concentré dece que je pense! je vais sans doute faire des rdites mais bon....
voilà les manques constatés pour mapart dans la gestion d la flp:
- absence de relationnela ve cl'equipe chirurgicale( nous n'avons pas vu la chirurgienne,ni avvant, ni apres l'opération, nous l'avons revu une semaine apres pour verifier la cicatrisation entre 2 opérations, elle sortait du bloc , ellenous a pris 15- 20 m n à tout casser!)
-manque de soutien psychologique à l'annonce de laflp
- meconnaissance du conge parentale par la caf( je l'ai appris sur ce site!!)
-idée encore archaique des flp par les gens....( les gens pensent que ça n'existe plus)
1 cas sur 1000 c'est énorme et je trouve qu'on en parle pas assez même moije croyais que les" becs de lièvre" (que je hais ce mot!!) n'existaient plus!!il a fallu que ça nous tombe dessus pour mettre un terme à mon ignorance
-les gynécos sont aussi ignorants quant à la flp : j'etais le 1er cas pour ma gygy qui a pourtant de la bouteille! c'est moi qui lui ai apporte des infos sur les flp et àchaque fois ellenotait lesinfos dans un carnet, véridique!!!
- la maternité où j'accouchais connaissait par contre bien les flp!bonne prise en charge pour ma part!!par contre malgre tout les purecultrices (pas toutes je ne mets pas tout lemonde dans le meme panier) sont venus voir mon cocco pour voir à quoi ressemblait sa fente!!et comparaient avec d'autres! deplus, je suis retournée leur montrer mon petit 15 jours apres l'operation et j'ai eu l'impressin de les enquiquiner....elles ont à peine regarder mon chéri ....y'en meme une qui a dit : " il se fait opérer quand??" pour vous dire Si j'ai d'autres suggestions quant aux lacunes ,je les rajouterai!

Merci beaucoup!
N'hésite pas à en rajouter, toutes les idées sont bonnes à dire!

Bonjour,
En ce qui nous concerne:
- le plus grand manque est effectivement de ne pas avoir, dès le diagnostic anténatal, une visibilité sur l'avenir au délà des opérations de la lèvre et du palais. J'aurais aimé que l'on nous donne des informations, des contacts et des échéances pour l'orthodontie, l'orthophonie, l'ophtalmologie (Alex a un oeil qui ne cesse de couler depuis la naissance) la chirurgie esthétique, voire la pédiatrie "spécialisée" etc...
Alexandre a aujourd'hui 1 an et je n'ai toujours pas de réponse à ces questions.
- l'alimentation à la naissance. Heureusement que ce site existe, que j'avais prévu le biberon Haberman et que j'avais fait des essais avant la naissance car il ne m'avait été conseillé par aucun médecin rencontré. Or je me demande bien comment nous aurions fait sans. Et a la maternité, il fallait que je sois prête car personne ne savait comment le nourrir.
- Pendant les hospitalisations, pas de lit pour les parents alors que nous venions de l'étranger le faire opérer :-( le stress plus la fatigue de dormir sur une chaise dans une chambre surchauffée, c'était rude...
- Enfin, dans un monde idéal et je pense utopique, nous pourrions faire le suivi à Beyrouth sans avoir à revenir à Paris à chaque fois :-))
Mon bilan est que sans ce site, je ne sais pas comment on aurait géré cette histoire à la fois sur le plan pratique et psychologique...Alors encore merci!

Merci pour toutes ces précisions Maeva.

C'est sur qu'il n'y a pas meilleur conseil que celui de toutes les mamans du forum qui sont déjà passées par là!

Pour ce qui est des échéances à venir je pense qu'il faut attendre que ton loulou grandisse pour savoir malheureusement!
Et puis comme on l'a souvent écrit, tous les enfants sont tellement différents, qu'ils n'auront pas tous le mm suivi!

Certains n'auront ni orthophonie ni diabolos, d'autres auront droit à la totale!
Swann a 4 ans et mm avec une radio panoramique de sa machoire le chirurgien ne peut pas encore me dire s'il aura une greffe osseuse!
Tout comme toi j'ai du mal à vivre sans savoir de quoi l'avenir sera fait, mais avec nos loulous un peu spéciaux il en est ainsi!

En tous cas ton poussin est super mignon, ça c'est sur!!!

Pour l'oeil, ce n'est pas le canal lacrymal qui est bouché?

Bonjour,

Pour l'instant dorian n'a que un an mais je dirais que ce qui nous pose le plus de problème c'est de savoir quand et où faire les différentes choses.
Par exemple, ne ce moment je rehcerhche desepséremment le nom d'un orthophoniste spécilisé prés de chez moi et je ne trouve pas!!!!!!!!!!
je découvre des choses comme des problèmes de prise en charge et je ne sais pas pourquoi ni qui est concerné par ces soucis! est-ce que ça va nous arriver plus tard.

En gros il manque, je ne sais pas, une sorte de document national qu'on remettrai aux parents et qui leur dirait tout ce qu'il doive faire pour faire suivre leur enfant lorsqu'il ne sont pas suivit par des équipes pluridisciplinaires...

Bises!

Noëlly.

Je suis d'accord avec toi Noelly. Pour ma part, j'ai appelé quelques orthophonistes autour de chez moi et ils n'ont pas eu l'air affolé par la fente de mon fils. Je me laisse encore un peu de temps (Kelig n'a pas encore 2 ans) et le moment venu je repars à l'assaut. Effectivement, pas d'équipe pluridisciplinaire pour nous et en plus, Kelig est suivi à 200 km de chez nous, alors même s'il y avait un ortho spécialisé... S'il faut t aller toutes les semaines, çà me parait difficile.

Bises
Herveline (maman de Kelig)

Ce qu'il faut c'est une information claire et précise à la naissance ou tout au moins une adresse d'un centre spécialisé qui regroupe les professionnels qualifiés pour la prise en charge des petits bambins et des parents

Salut!!!
moi la principale chose qui ma manqué, c'est un soutien pour l'limentation, ma fille a eu beaucoup de difficulté à manger, elle régurgité beaucoup, jusqu'à la fermeture de son palais a 8mois....
nous avons vu 3pédiatre différents, plus notre médecin de famille, sans solution, et j'avais franchement l'impression que sa leur été bien égal !!!
sinon le manque de connaissance du personnel de la maternité, malgré leur gentillesse...
et également le manque d'info pour l'avenir, et le manque de compréhension de la part des gens, pour qui ce n'est rien, alors que si c'était leur bébé il changerait d'opinion !
bises

Bonjour Jessy,

J'ai posé le même pbl sur un poste au thème "reflux régulier", car j'ai le même pbl avec ma petite Louise...et c'est pas évident à vivre. Le pédiatre m'a donner du Péridys et du gaviscon, elle déteste ce dernier et c'est la galère pour lui donner.

On m'a bcp parlé des Osthéopates, d'ailleur Audrey me l'a signalé à nouveau sur le poste dont je te parlais. Je pense en trouver un sérieux afin de palier à se souci...qui fatigue Louise et nous apporte beaucoup de soucis.

Tu me dis que tout c'est arrangé après l'opé du palais??? Notre fille se fait opérer en janvier 2008...j'espère avoir trouvé une solution avant...

Céline

bonsoir,

pour moi c'est le manque d'info sur la prise en charge au niveau remboursement .
J'ai 18ans , je n'ai appris qu'il a 6mois que les transports entre la maison et les spécialistes peuvent etre rembourser (ortodontiste est a 120km et chir a 500km!)
Ma mere a passait 18ans a apyé les deplacement.

Pour suivre , la prise en charge ald 100% je ne l'ai eu qu'il y a 1mois , ce qui est une honte quand je vois que c'est normalement automatique!

Bref deja que ce n'est pas simple a vivre si en plus on nous aide pas un minimum !

Mon chir de bordeaux n'a donné aucun suivis medical aprés ma 3eme opération que j'ai eu a mes 1 an .
Maintenant que j'ai changer et que je suis suivis a paris mon chir de paris est révolté parcequ'a cause de ce non suivis il ne m'ont pas fait une opération qui aurait du etre faite a mes 13ans qui est maintenant iratrapable!


alors pour conclure je dirais:
_l'info sur les remboursement
_le suivis medical
_et l'aide psy