**!!! TRES IMPORTANT !!!**

*en premier le manque de soutier envers les parents.
*les renseignements concernat la prise en charge a 100%.
*le manque evident de connaissance concernant la malformation(flp ou spr).
*le manque d'infirmieres en charge des loulous.
*le manque de moyens matériels(à l'hopital).
*le manques de moyen afin de nourrir nos bb(qui je le pense devrait etre dispo et gratuit)
je pense ne rien avoir oublier.....

Vous êtes super les filles, merci beaucoup!

je voulais juste réagir par rapport a certains messages. Je sais que vous n'avez pas toutes eu des expériences très satisfaisantes avec le personnel médical ou paramédical mais je tenais à les défendre un petit peu! je suis infirmière et je sais qu'il n'ai pas toujours facile réagir face au patient ou a son entourage, leurs attentes, leurs angoisses..etc et surtout lors de pathologies qui ne sont pas toujours bien connues... ce n'ai pas toujours facile pour nous non plus: travail en sous effectif, manque de reconnaissance, contact très réguliers avec le malheur, la souffrance, la mort....et certains s'aigrissent avec le temps. il faut parfois un peu de tolérence aussi, tout le monde n'y met pas de la mauvaise volonté!
Surtout que l'on ne s'y trompe pas, je ne les excuse pas: nous devons savoir nous remettre en question et s'informer quand on ne connait pas. Vous ne devez pas laisser faire et ne pas hésiter a en parler aux personnes concernées.
Après ce petit topo, je vais vous avoué que, lorsque ce sera mon fils qui se fera opéré, je crois que je serais "la pire des chiantes" pour le personnel !!!!

disons surtout ne dis pas que tu es infirmière car tu seras "catalogué". je parle en connaissance de cause, je suis ap. c'est soit on te laisse trop tranquil, soit on te fait comprendre que ce n'est pas parce que tu es .... que tu sais mieux même si tu ne dis rien!! et je dirais même que parfois, comme on fait partie du milieu, on sait mieux, enfin c'est qu'on m'a fait comme réflexion!

Pour ma part les plus gros manques ont été :
- un soutien psychologique à la maternité et pendant les 7 premiers mois précédents la première opération de mon fils.
- L'encadrement à la maternité (malgré leur gentillesse, les infirmières ne savaient pas quoi me conseiller)
- la méconnaissance dans les hôpitaux du matériel spécialisé pour nourrir nos enfants
- la froideur de mon gynéco lors du rendez-vous post natal
- l'incompréhension des gens face à ma détresse (Kelig est porteur d'une fente palatine et donc rien ne se voit extérieurement, donc beaucoup n'ont pas compris pourquoi j'étais aussi mal)
- certaines infos pratiques comme le remboursement des transports
- le service maxillo facial inadapté pour accueillir des enfants (mais un super chirurgien très à l'écoute)

Heureusement que ce forum existait, c'est quand même grâce à vos conseils que mon loulou a évité plusieurs mois de sonde gastrique!!!

Voilà.
Si je pense à autre chose, je le rajoute.
Herveline (maman de Kelig

Séverine moi aussi je suis infirmière (enfin ancienne) j'étais en maternité et j'ai accouché la ou je travaillais et ce n'est pas pour autant que l'on m'a facilité les choses. On aurait dit que je venais d'une autre planète, lorsqu'ils ont vu ma fille qui est née par césarienne, donc moi j'étais encore endormie....ils me l'ont parquée dans un coin de la nursery et surtout il ne fallait pas que les autres mamans la voit...des fois que....
et 2 jours après en voulant aller voir ma nénette, dans la nursery, j'ai entendu une collègue qui disait à une autre "bon il faut que j'aille faire boire le bec !!!!!"j'ai pris ma puce sous mon bras et l'ai mise dans ma chambre et perrsonne n'avait le droit de s'en occuper!!! bon ok, c'était il y a 35 ans et les choses ont changé mais je trouve que la relation personnel hospitalier et patients,il y a encore du travail à faire...
Je ne critique pas tout le personnel , je tire mon chapeau à toutes les infirmières qui font leur travail avec coeur et qui ne prennent pas les enfants pour des numéros.
Ce qui remonte quand même à moins loin, quand ma petite fille Mathilde est née et qu'elle a eu sa première opération à 3 semaines, le soir de l'opération une "madame brutus" est arrivée avec le biberon seringue, si vous aviez vu comment elle a attrapé Mathilde , elle la coincée contre elle "remarquez avec les airs bags qu'elle avait, la petite ne bougeait pas !!!!! "elle lui a enfoncé l'embout de la seringue, on n'a pas pu s'empêcher de lui dire de faire attention, d'accord elle avait d'autres bébé à s'occuper mais il vaudrait mieux qu'elle aille vendre des cacahuettes que de s'occuper de p'tits bouts!
Mais attention je ne généralise pas, bravo Mesdames les Infirmières qui font leur boulot avec coeur.

coucou Mamiebluepapo

Ce que tu as entendu et vu me fait froid dans le dos, oui , c'etait il y a 35 ans mais je trouve parfois que ça n'a pas beaucoup changé .c'est toujours dit derrière ces mauvais mots!
Il y a des aides soignantes supers et d'autres -
Quand vous etes dans une chambre double d'hopital avec votre enfant flp et un autre bb sans flp tout mimi et vous voyez les infirmières s'extasier devant cet enfant et ignorer le votre, ça fait mal au coeur, est-ce de la jalousie de ma part ou de la betise humaine de leur part!!
je lève quand meme mon chapeau à Morgane infirmière qui s'est bien occupé de mon fils meme si ce jour là, elle etait seule d'ap pour 13 enfants, eh oui!! ses 2 collègues etaient malades!!
Alors on comprend aussi leur manque de temps .
MAIS elles n'ont aucune connaissance des flp et parfois répondent n'importe quoi!! je ne les blame car elles ont déjà beaucoup de choses à faire! mais c'est pour nous un obstacle de +
Le passage par l'hopital est important alors si on se sent mal encadré ça devient une épreuve encore plus dure!!


carline

Eh oui ya 35 ans , punaise ça ne me rajeunis pas!!!!
il y aura toujours des personnes supères et d'autres mais les autres ne devraient pas travailler en milieu hopitalier.
Non ce n'est pas de la jalousie de ta part mais quand on entend ou que l'on voit certaines choses pas agréables, on pense tout de suite à notre enfant et c'est notre coeur de maman qui se révolte...non?
Vous inquiétez pas les mamans, nous avons les bébés les plus craquants du monde n'en déplaisent à certains!!! bisous à tous les bibous

Stop au petit débat sur les infirmières!!! ;o)

Même si je suis tt à fait d'accord avec vous sur certaines choses....

Il me faut encore un max de réponses!!! Cherchez bien dans votre mémoire et pensez à votre quotidien!

Quelle ont été vos galères, vos angoisses, vos attentes au niveau du personnel médical et du parcours de vos loulous???

Je ne vais pas continuer le débat sur les infirmières sauf rajouter un petit mot sur l'accueil de mon bébé à la maternité.
Quand Maëlie a eu sa première visite avec la pédiatre dès qu'une autre maman voulait entrer avec son bébé pour la visite on l'en empêchait pour que ces mamans ne voient pas ma puce (pour mes autres enfants nous étions plusieurs mamans dans la salle d'examen !) et sa dernière visite avec le pédiatre c'est passé dans ma chambre comme ça personne ne la voyait. Je peux un peu comprendre mais ma fille n'est pas un monstre et ça fait mal dans le coeur d'une maman.

a mon tour de repondre .. Merciruddie pour ce message que je deplace dans une partie plus "visible" ...

le manque de discussions 'manque de temps)
le manque d'info sur la nutrition
le manque d'info sur les aides (ALD)...
j'ajoute j'allais oublier le plus important la peur de ne pas trouver un BON chirurgien comment etre sur AVANT ???? peut on les "labelisser " ??? je plaisante a peine

voila ....

ruddie, je tenais a m'excuse d'avoir pollué ton message, ce n'était pas mon intention, surtout que ton sujet est très justifié : je n'ai pas encore accouché et je trouve déja que l'on manque d'info sur beaucoup de sujet et vous remercie encore de tous les renseignements que l'on peut trouvé sur le forum. et comme le dit anyna c'est difficile d'etre sur de choisir le bon chirurgien

Pour moi les manques ont été :
* sur l'alimentation : personne ne m'a parlé es biberon et tétines spéciales. il a fallu trouvé seul les solutions et merci le forum.
* sur des informations concernant les FLP. Il a fallu insisté pour avoir le nom scientifique. On me parlais de trou ou d'ouverture du palais. Puis, d'ou ca vient, le protocole d'opération.
* lors de mon séjour à la maternité, nous avons été conduit dans un autre hopital pour rencontrer le chirurgien. Le transport en ambulance ne prévoyait pas le transport des parents.
Par contre, dès l'annonce de la fente palatine (maelle avait 3 jours), j'ai eu une visite du psychologue et de mon échographue qui m'a expliqué pourquoi il ne l'avait pas diagnostiqué.
* L'impossibilité à l'hopital de faire stérilisé une tétine. Alors c'était ou continuer avec les biberons jetables foournis par la maternité ou se débrouiller.
* la prise en charge à 100%. Jusque là, je ne voyais pas forcément l'intérêt mais je viens de faire les prises de sang nécessaire à l'anesthésiste et j'ai du débourser 100 euros.
Pour ce qui est de l'opération, je vous dirais ça le mois prochain.
Aline

Tu vois Lalie, j'ai eu la même réaction que toi, et c'est sûre que ça fait très mal de vivre ça!!! même après si longtemps.......bisous

Merci Anyna!!

Séverine, tu n'a en aucun cas pollué le message!!!!
C'est juste que je ne voudrais pas trop qu'on dévie... =;o)

Merci en tous cas de répondre avant même que ton loulou ne soit là!! Ceci dit, ça nous montre que nous rencontrons bcp de problèmes même avant la naissance de nos enfants.....

Anyna, toi qui a un petit gars qui commence à grandir! Tu n'a pas eu de soucis avec le suivi de ton fils! ORL, orthophoniste......

@+

Wahouuuu!!!

Anyna, je viens de trouver le lien par la page d'accueil, c'est génial, merci beaucoup....

J'attends encore quelques jours pour un peu plus de réponses et je vous raconte le pourquoi du comment.

Merci mille fois.

bbsoleil

Bonjour à toutes et tous,
Je ne viens plus très souvent discuter (faute de temps) mais je lis avec attention vos messages pour m'informer et aussi me rassurer quand j'en ai besoin !
Mais j'ai depuis quelques temps une idée qui me trotte et qui me semble importante :
Et si nous mettions en place un petit livret sur les FLP ???
Toutes réunies nous pouvons penser à toutes les rubriques necessaires que nous pourrions aborder (les angoisses pré-natales, l'alimentation, les trucs de mamans, les différentes opérations...)
Tout ceci afin d'informer sur des choses basiques (presser la tétine pour faire passer l'air dans le biberon ou fiare bouillir la tétine...) ou très concrêtes (les manchons c'est quoi, les équipes chirurgicales et leurs différentes technioques...)
Si ce petit livret pouvait voir le jour et être diffusé dans les maternités, voire même dans les PMI... ce serait génial !!
Je sais je vois grand ! Mais qu'en pensez-vous ? Qui pourrait nous aider ??
Nous sommes les mieux placées pour parler des FLP à d'autres mamans.... alors, dites-moi si vous êtes partantes ?
Amicalement,
Michelle et ses trois petits anges

Ruddie,
Dans notre cas nous avons été très bien soutenus pendant la grossesse, à la naissance et au moment des opérations mais le + grand manque que j'ai ressenti c'est l'après opérations, quand la pression retombe (je reprends ton expression!). C'est le + dur moment à traverser selon moi et le + difficle à exprimer, d'où un besoin d'aide extérieure qui m'a manqué.
Pour le reste: info sur les opé, pb d'alimentation, etc..nous avons été très bien informés et soutenus.
N'hésite aps si tu veux + d'infos!
Anne

Bonjour Anne, ça va? et Johan il va bien ce petit loup?plein de gros bisous

Merci beaucoup Anne!
Est-ce que l'équipe de Marseille vous dirige vers des spécialistes en particulier pour le suivi ORL... Ou bien vous vous débrouillez? Est-ce qu'ils sont en lien permanent??
Bisous à Johan.

nous a Caen il y a une équipe pluridisciplinnaire avec un chir, une Orl un orthophoniste et un stomatologue ! Pas besoin de changer de service tout le monde est au meme endroit ! Ca c'est bien !

Pourquoi un stomatologue ?
Herveline (maman de Kelig)

et bien pour les dents !!!!
Il prend les empruntes pour les plaques palatine et par la suite s'occupe de la dentition !

Pourquoi cette question? Personne n'a affaire a un stomatologue ici?

c'est plutot orthodontiste !! mais je pense qu'ils font la même chose.