**!!! TRES IMPORTANT !!!**

Bonjour, il y a plusieurs jours que je ne suis pas venue, je viens donc de voir le post...

Alexis n'a que 2 mois, mais les problèmes que j'ai rencontré :

Gros manque d'expérience du personnel de la maternité face à ces enfants. (je ne leur en veux pas, car c'est du à la rareté des cas. Et quelque part, c'est aussi bien). Mais heureusement que j'étais bien préparé, et que j'avais eu les réponses à mes questions sur le forum.

Problème du à la nourriture au quotidien. (malgré bib habermann). Je ne sais pas si c'est du aux fentes, mais c'est très dur en ce moment... J'ouvrirai un post sur le sujet.

Je suis naz, il est tard, je vais y réfléchir...

Bonjour, en tant qu'infirmière atteinte de flp bilatérale, je me situe des 2 cotés de la barrière.
A l'école d'infirmière, on aborde en 5 secondes chrono ce qu'est une flp et comment la prendre en charge, en plein milieu d'un cours sur les pathologies ORL de 4 heures!!!
En stage en néonatologie, il y avait le cas d'une petite fille atteinte de flp, c'est moi qui est expliqué au médecin (!!!) et aux infirmières la prise en charge, les soins, et comment l'annoncer aux parents.
C'est un comble pour une pathologie qui touche tellement d'enfants

Bonjour,

Ceux qui nous a posé problème au début, c'est l'alimentation de Marie annaëlle. Chacun s'est adapté à la situation par rapport à son enfant.

Pour nous, Marie Annaëlle préfère le solide que du liquide. Pourquoi ?

Pour nous, les opérations de palais, des lèvres et du nez restent une première étape.

Sur ce forum, il ne me semble pas que vous parliez d'autres malformations qui sont associées avec les fentes palatines (par exemple : le coeur, les reins, etc).

Je peux vous dire que Marie Annaêlle est née avec une fente bilatérale avec une microphetalmie de son oeil gauche + colobome partiel.

Le service génétique nous a dit qu'elle pourrait avoir le syndrôme de LENZ. Ce syndrôme orphelin fait apparaître des retards spycho-moteur. Et actuellement, c'est le cas.

les opérations s'est une chose, mais son avenir s'en est une autre.

Nous ne savons pas le devenir de Marie annaêlle.

C'est vrai que ce forum nous a pris de rencontre des parents avec leur enfant.

Pour le syndrôme de LENZ, je pense que nous serons seul à l'affronter.

A bientôt.

vous a t on fait des recherches génétiques à vous deux pour le syndrome de lenz ?

pour ce qui est des malformations associées, il y en a tellement qu'il est impossible d'en faire le tour! de plus, il n'y a pas beaucoup d'enfant atteint d'autre malformation, donc... il est difficile d'en parler!

mais cela n'empêche pas les gens soutenir les autres même dans la différence!

Citation :

Sur ce forum, il ne me semble pas que vous parliez d'autres malformations qui sont associées avec les fentes palatines (par exemple : le coeur, les reins, etc).

si si on en parle....j'avais fait une conversation sur le thème "quand la fente n'est pas isolée"..et nous sommes quelques unes dans ce cas....
j'en suis!!!!
mon premier n'a qu'une fente mais ma deuxième a une maladie génétique non diagnostiquée ...
avec au programme
une CIA
un reflux rénal
une hypotonie
et finalement un retard global de développement

à 6 ans elle est prise en charge en milieu spécialisé pour sa scolarité....

voilà ...c'est vrai que les mamans d'enfant qui ont plus qu'une fente ne papotent pas forcément ici car en définitive c'est plus la fente qui leur pose problème...
perso j'ai créé un forum sur les autres choses....si ça t'intéresse...tu es la bienvenue....
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/

bonsoir,

Je répond à Kaomé. Le service génétique nous a prélevé du sang pour voir si nous portons le syndrôme. Nous aurons la réponse au mois de Mars.

Marie Annaëlle a été prise en charge par le CAMPS. Elle effectue une demi heure par semaine de séance de spycho-motricité. Au début de l'année 2008, elle est prise en charge par l'association "la souris verte" (centre spécialisé). C'est une équipe pluri-diciplinaire. Je ne sais pas si le mot "pluri-diciplinaire" est bien utilisé.

Oui, dans la différence, nous pouvons les écouter pour les soutenir.

Maintenant, je répond à Théomama. Dans notre entourage, nous ne connaissons pas d'enfants ayant des retards de développement.

Nous nous sentons un peu seul. Je te remercie pour l'adresse du site. je vais y aller. Mais, je continue à aller sur ce forum. Il y a toujours à apprendre.

Merci de vos réponses.

tu sais moi je navigue d'un forum à un autre...et puis sur le miens y'a encore pas grand monde mais des mamans plutot chouette...
viens papoter avec nous ça te fera du bien...

je connais pas mal de maman d'enfants différents et c'est important de pouvoir échanger car ce que nous vivons n'est pas toujour facile..et souvent déroutant...
....et en plus je suis éduc de métier...et ces échanges sont très intéressants....
à tout bientôt...

mais de rien! on est là pour ça!

bsr comment aller vous moi bien ma petite fille a une fante palatine depuis qu'elle et nee ici elle et a st luc a bruxelles c dur mais elle as que 2 semaine depuis le 4 mars dite moi si l'opperation si c bien a st luc a bruxelles merci a vous tous

bonjour, je m'apelle Camille
Je suis étudiante et je suis née justement avec ne fente labio palatine.
Ma mére s'est beaucoup battu pour moi car à l'âge de 7 ans, sur lille, la technologie ne permettait pas comme ajourd'hui de fermer la fistule du palais et d'avoir un nez avec deux narines et avoir une vie à normale. Je le dois à ma mére qui a tout fais pour que sa fille ait la meilleur vie possible pour sa elle a prit conctat à l'hospital Trousseau à Paris gràce à un ami.
Maintenant j'ai 22ans et j'ai bientôt fini mes opérations, mon palais est fermé et je peu enfin m'alimentais normalement sans gênes possible.
Grâce à l'équipe du service Maxillo-faciale de cette hospital j'ai enfin trouvée les réponses à mes questions et ne issus à mon probléme.
Je suis heureuse ajourd'hui, j'entrevoi le bout du tunnel.
Merci pour ce site si interessant.

salut Camille

bienvenue sur le forum

c'est vrai qu'en 20 ans la médecine a fait des progrès considérables, heureusement pour nos petits loups

ça fait plaisir de lire que tu es heureuse malgré un parcours médical difficile

à bientôt

Salut kimberley
Desolee de te repondre seulement maintenant mais je ne vois le sujet que maintenant!

Ellora c est faite operee à st luc au mois d janvier (elle n avait que 2semaines egalement)
Tout c est tres tres bien passé (même si la 1ere fois que j y suis allee j ai trouvé quelques infirmieres un peu froide, surement vu le nombre d enfants dans le service, pas trop l tps.) Je ne sais pas si tu as rescenti ca aussi (puis nous venions d un hospital bcp, bcp plus petit;))
Debut avril Ellora a ete operee du palai (infirmieres bcp moins froide, et nous bcp plus a l aise )
tout c est tres tres bien passé!
Comment va ta petite fille?
Biz

Je dirais que pour ma part le manque d'infos entre les opérations même si on nous dit que c'est une chose à la fois on voudrais bien savoir ce qui va se passer par la suite.
Après l'opération on nous a dit d'éléver notre fille normalement seulement on ne tiens pas compte du fait que les pédiatres et les médecins sont un peu dans le flou eux aussi.

qu'on innonde pas les parents d'infos je peux comprendre mais quand ils veulent savoir je ne vois pas pourquoi on ne leurs dit pas...
savoir c'est aussi pouvoir se préparer et préparer son enfant....
en tout cas moi je suis comme toi...j'aime anticiper...

Bonjour, je suis du québec et mon enfant william a une fente,
nous avons eu beaucoup de problème a s'adapté, mais grace a votre site nous avont trouvé des réponses à nos question et ca aider a nous rassurés. Merci pour votre site...

Le plus grand défie que l'on est eu à surmonté lors de l'accouchement fut le manque de formation dans les maternités au québec, les infirmière ne savent pas comment donné le biberon au bébé ayant une fente.

coucou tu peux faire ta présentation sous la rubrique "présentation " et tu crées un nouveau poste en haut à gauche en faisant nouveau....
si tu veux je peux te le faire...

bienvenue ici...il y a d'autres québéquoises sur ce site...

en suisse non plus le personnel ne connait pas bien les fentes dans les maternités et il y a à lutter...

disons que dans la formation que ce soit infirmière, puer, auxi ou sage femme, il n'y en a pas, c'est sur le terrain qu'on apprend le plus!

oui c'est le même problème pour plein d'autres professions de la santé...de tout façon quand tu vois que même les pédiatres sont aux fraises de ce côté là....

enfin.....je viens encore d'avoir un maman au téléphone ...ils ont pas vu la fente de sa fille tout de suite...donc bébé sondé...
la maman voyait que c'était étrange dans le palais mais l'infirmière lui disait que c'était normal?!?
après ils lui ont dit "qu'ils fallaient comprendre que ça n'arrivait pas souvent" tu parles c'est au moins la 4ème fente palatine sur cette maternité depuis une année...

enfin y'a à lutter .....

ça m'énerve de voir que la facilité est encore passé par là! <grrr<

oui ça énerve +++++

bon sang ils sondent les enfants mais ils leurs ouvrent même pas la bouche pour voir comment est le palais?!? c'est hallucinant...
et les parents qui flippent durant tout ce temps...grrrr et re grrrr

oui pour moi le pire de tout c'est le manque d infos qu'on les puers et les infirmières qui travaillent dans les maternités. Elles ne connaissent rien aux flp, ne savent pas comment donner a manger a nos loulous. Pour moi elles ont été très gentilles mais pas super compétente, mais en tout cas très présente et curieeeeeeuuuuuuuuuse du cas Lily. Mais après tout ce n'est pas de leur faute c'est peut être la formation qui n'est pas bien faite la dessus ou pas faite du tout.

Autre souci, l' ignorence des gens face au flp, "ce n'est rien ça s'opère" super très intelligent, mais en même temps avant d'avoir Lily je ne connaissait rien a ce sujet alors je ne sais pas trop ce qu'il faut faire

pour calvin qui de l'extérieur n'a rien, mes collègues ne s'imaginent pas mon quotidien, il faut que je leur dise comment ça s'est passé et encore comment ça se passe pour qu'elles aient une petite idée! et pourtant ce sont des professionnelles! mais on a rien en formation sur ça! sur les flp, rien non plus, les puer connaissent un peu et les sages femmes aussi à condition d'en avoir eu en cas réel! ce n'est pas des cours qui apprennnent comment faire, comment gérer?
je pense que pour certaines elles ne demandent que ça! apprendre! il n'y a pas forcément que du voyorisme!

je suis bien d'accord avec ce que vous dites..Le " ce n'est rien ça s'opere "est exasperant !.

pour moi ca a était la surprise a la naissance, et je n'ai eu aucun suivie psychologique, alors que j'était complètement effondré, et a l'hopital ou Lucilia c'est fait opérée, j'était complètement paniquée car elle ne se nourrissait pas, elle ne buvait que 10 a 20ml, une heure après elle redemandait son biberon mais les infirmières insistaient en disant qu'il fallait attendre au moins deux heures et demi...j'était sur les nerfs et en plus je me suis fait pratiquement engueulé car on disait que je sonnais trop!!! donc du coup quand ca n'allait pas, je n'osais même plus le dire. Je pense qu'il y a vraiment un manque d'humanisme total face a tout ca...quand j'y repense ca me fait vraiment mal...sinon c'est pareil, si je n'aurais pas était sur ce site, il y a plein de chose que je n'aurais pas su... Donc pour moi c'est le manque de soutien et le manque d'informations!!!!