Emission le 2 mai

j'ai eu l'impression de faire un bond 3 mois en arrière!! les larmes de cette maman!! tellement de souvenirs!
il est beau ce petit bonhomme!!j'espère que le meilleur est devant lui!!

carline

Très beau reportage, filmé avec beaucoup de pudeur. Beaucoup de souvenirs et pas envie du tout d'y retourner.
Tu sais Truiss, il y a des chirurgiens qui passent voir les parents après l'opération, c'est le cas du nôtre et nous avons beaucoup apprécié.
Herveline (maman de Kelig)

bagad : oui je sais que ça se fait fréquemment, mais pour ma part, à Debré : jamais on a vu personne à part un assistant qui était incapable de répondre à aucune question et qui n'expliquait rien, c'est pour ça que ça me laisse dubitative, même si ce n'est pas le même chir...

p our nous aussi , le chirurgien est passé après l'opération pour nous expliquer ce qui avait été fait et son assistante est repassée le lendemain matin avant la sortie de Ruben pour répondre à nos questions

carline.

bah moi g regarder aussi

le ptit bout avait une flp bilatérale comme aura ma nenette, et ca m'a foutu un coup au moral, g fait des cauchemard toute la nuit et encors heureux qu'il ne montre pas la chirurgie....

Et pui la pauv' maman qui attend, ca va etre long !

oh puis y'avait aussi la petite fille qui avait subi 8 opérations a cause de ca flp.... ca fait flipper qd mm

Bonjour les mamans et futures mamans, j'ai beaucoup pensé à vous hier soir.
J'imagine combien les mamans ont dû se retrouver dans la maman d'Evan, et combien les futures mamans ont pu se projeter...

Pour ma part, j'ai été moins stressée par les opérations et le visage du petit Evan que par les autres opérations <doc2<

De même, je suis curieuse de savoir ce qu'ont pu ressentir les gens qui voyaient ça pour la première fois, qui ne connaissaient pas cette malformation. J'ai été surprise parce que je ne pensais pas qu'on verrait une malformation aussi sévère, vu ce qui était dit dans mon programme télé (qui ne s'est pas gêné pour employer le terme de "bec de lièvre" )
Comme Aurore, je suis soulagée que pour l'émission, ils ne l'aient pas employé. C'est déjà suffisamment dur et violent pour en rajouter !

La maman m'a fait beaucoup de peine, mais on voit la force qui l'a gagnée au fil du temps

Truiss, je pense que ça doit être assez rare quand même dans cet hopital, car globalement, j'ai été plus d'une fois choquée de voir à quel point les parents n'étaient pas pris comme tels...
Je me rappelle de cette ado dont on ignorait l'origine de son mal, et le médecin qui explique aux parents ce qu'ils ont trouvé, en utilisant des termes incompréhensibles, puis qui se sauve, disant qu'il doit faire son programme...
Même pour le petit Evan, je n'ai pas réussi à suivre ce qu'il allait faire et quand, au niveau de la première rencontre.

Je pense aussi au jeune Erwann qui venait du Gabon. J'ai tout de suite compris en le voyant que ça allait être un choc, car on voyait bien qu'il n'avait aucune idée de ce qui allait lui arriver. Tout le monde lui parlait de ses jambes après, mais jamais on ne lui a dit ce qu'il allait endurer pour ça ! Surtout qu'il n'avait pas l'air de s'en plaindre, de ses jambes...
Non, je pense vraiment que dans cet hôpital, il y a certaines lacunes au niveau de la communication et de l'attention auprès des parents...

Et quand je lis certains posts ici ou ailleurs, et que je vois des mamans qui parlent de 2 opérations selon le chirurgien et c'est tout, je suis extrêmement surprise !
Mon homme m'a dit dès le début que s'il avait subi beaucoup d'opérations de son enfance et son adolescence, c'était à cause de la croissance.
C'est terrible si les mamans ne sont pas au courant du parcours qui les attend

Je suis contente d'avoir vu ce reportage, j'appréhendais beaucoup, mais je trouve ça beaucoup plus facile à voir que des photos, à vrai dire.
Les photos figent la malformation, souvent, et c'est très dur...

Bref, je vais conclure en vous communicant toute mon admiration !

Personnelement, je pense qu'il ne faut pas trop regarder "le futur", une fois que les principales op sont faites, il faut laisser faire le tps. Après je ne sais pas pt ête que je me trompe mais c'est plus des retouches qu'autre chose, non ? Qu'en pense les mamans qui ont des enfants plus âgés que les nôtres ? Moi je sais que mnt qu'Hugo a la lèvre et le palais fermé, je me force à ne pas trop penser aux possibles opérations futures, je souhaite penser un peu à autre chose mnt, bien que nous y pensons à son avenir !

pour le nombre d'opération, je suis d'accord, moi le chir m'a dit qu'ell en aurait que trois, mais est-ce qu'il parlais pas de 3 intervention réparatrice et les autres serai des intervention ésthétique

eet puis c vrai que voir un bb en vrai et moins choquant qu'une photo, mm si (désolé de dire ca), j'ai pas trouvé ca beau

C'est vrai que moi non plus je ne m'attendais pas a voir une malformation aussi severe! Quand j'ai vu la souffrance de l'attente de la maman d'Evan, j'ai pris peur, dans 1 mois c'est mon tour! c'est moi qui serait dans un couloir en train d'attendre... J'appréhende!
Sinon c'était un très beau reportage, peu ^^etre un peu court (mais c'est parce qu'on é concerné)

Pour répondre à Aurore,

Oui on peut considérer que ce sont des retouches, comme tu dis, mais ça reste une opération difficile, il faut redécouper la lèvre pour la refermer mieux.
Et concernant le nez, pour mon homme on a du lui casser complètement pour le refaire.
Evidemment, ça n'a pas les mêmes incidences que les premières opérations qui changent la vie du bébé, mais quand même...
Avec les fils, tu ne peux pas manger normalement, il ne pouvait pas rire, il ne fallait surtout pas qu'il bouge la lèvre, et puis il nettoyait sa lèvre tous les jours...
Je pense que même si ce n'est pas drôle, il faut savoir que ça va suivre les enfants jusqu'à l'adolescence quand même...

Par contre, j'ai une question.
Pourquoi, puisque le palais est refermé comme un rideau, il faut une greffe osseuse plus tard ? ou alors est-ce que c'est seulement le palais mou qu'on peut refermer ?
Mon homme a été opéré plus tard, greffe osseuse et fermeture de quelque chose dans la gorge (je peux pas trop poser de questions donc je ne me rappelle pas de tout) vers ses 7 ans, alors que le petit Evan, il tirait et ça refermait, il disait que c'était impeccable, je ne comprends pas.

moi aussi, y ades choses que g du mal a comprendre, ar qd j'ai été voir le chir, il nous a dit que tous irai bien, 3 opération et basta, alors que qd je lis vos temoignage, vous avez toute l'air de galéré un peu avec vous tit bout

alors est-ce ce que nous promette les chir, sont vraiment la réalité ?

je n'ai pas vu l'émission hier soir mais Johan a une fente bilatérale sévère, j'imagine come le petit garçon de l'émission alors Aurel je peux te répondre sincèrement, malgré l'importance de la fente je trouvais mon bb très beau et je ne voyais pas trop sa fente en le regardant mais un bb charmeur avec de beaux yeux bleus. et pourtant maintenant qu'il a un nouveau visage et que je regarde ses photos d'avnt opé, je trouve sa fente très impressionnante et je me demande comment je faisais pour ne pas la trouver impressionnante sur le moment! les photos sont plus "dures" que la réalité.

Pour répondre à Léna, Johan a été opéré du palais dur et mou au mois de mars mais il aura aussi une greffe osseuse vers 5 ans non seulement pour refermer la gencive (fente bilatérale aussi au niveau de la gencive) mais aussi un petit trou au niveau de la jonction des 2 fentes du palais dur, derrière la gencive. ce petit trou n'est pas refermable sans greffe osseuse, je suppose que c'est dans le cas de fente bilatérale...c'ets pourquoi malgré sa fermeture du palais, la nourriture repasse toujours par le nez..

Voilà en ce qui concerne le nombre d'opérations, dans notre cas, fente labio-maxillo-palatine, il y en a minimum 4 grossses interventions puis ce sont des "retouches": lèvre à la naissance, palais à 18 mois puis greffe osseuse en 2 fois (chaque côté) à 6 mois d'intervalles quand il aura 5 ans

j'espère que c'était clair !
gros bisous

Anne a écrit:

Pour répondre à Léna, Johan a été opéré du palais dur et mou au mois de mars mais il aura aussi une greffe osseuse vers 5 ans non seulement pour refermer la gencive (fente bilatérale aussi au niveau de la gencive) mais aussi un petit trou au niveau de la jonction des 2 fentes du palais dur, derrière la gencive. ce petit trou n'est pas refermable sans greffe osseuse, je suppose que c'est dans le cas de fente bilatérale...c'ets pourquoi malgré sa fermeture du palais, la nourriture repasse toujours par le nez..

moi aussi ma nenette aura une fente bilatérale mais il ne m'a pas parlé de greffe osseuse

Moi il n'a qu'une fente simple mais au RDV pré natal, le chir m'avait dit que "peut etre" il y aurai une greffe osseuse au niveau du nez

Aurel28 a écrit:

moi aussi ma nenette aura une fente bilatérale mais il ne m'a pas parlé de greffe osseuse

Ben mon homme est né avec une fente labio palatine unilatérale et il a eu une greffe...
Ca a été pris dans son tibia...

Bonjour tt le monde!

moi aussi j'ai vu l'émission hier soir et moi aussi j'ai replongé en arrière et versé ma larme.

Je me suis rendue compte au cours des différents rdv chez le chir qu'ils ne disent pas tout! Ils sont tous pareil!
Ils nous anoncent un nombre d'opé, certes.... Mais ce sont les opérations notées dans le protocole! Ca ne tient pas compte des différentes peaux, des différentes largeurs de fente, de la capacités de chaque enfant à fabriquer de l'os!!!
Swann devait avoir 3 opé : voile, puis fente et palais dur et enfin 2ème fente! Mais malgré une 4ème opé il a le palais encore un peu ouvert, à la dernière visite pluridisciplinaire elle a émit l'éventualité d'une greffe osseuse, il va avoir un appareil.....
Ce sont toutes ces choses qui ne sont pas prévisibles puisqu'elles sont différentes pour chaque enfant!
Mais il ne faut pas se faire trop d'illusions non plus, les retouches sont fréquentes. Et heureusement! Je sais que Swann aura encore au moins 2 opé, une pour fermer le palais et une pour redresser sa cloison nasale en fin de croissance. Et peut être d'autres s'il veut certaines améliorations!!!
Les greffes osseuses servent à consolider la gencive là où elle est fendu afin que les dents poussent bien qu'elles soient bien implantées.

pfff !! ca m'énnerve de pas etre si bien informé que ca !!!!

Lorsque la fente touche le maxillaire (gencive) que ce soit unilatéral ou bilatéral,il y a greffe osseuse. Par contre pour la palais dur, il n'y a pas nécessairement besoin de greffe, dans notre cas la greffe est nécessaire au niveau de la jonction des 2 fentes, c'est pourquoi j'émettais l'hypothèse que c'est dans le cas de fente bilatérale.
Aurel, ton chirurgien ne t'a pas parlé de greffe car ce n'est pas parce que ta puce aura une fente bilatérale que sa gencive sera touchée, elle peut avoir une fente labile bilatérale sans fente maxillaire, dans ce cas pas besoin de greffe osseuse...il y a tellement de cas de fentes différents !

Aurel, je comprends que ça t'énerve mais d'un autre côté je comprends que ton chirurgien ne t'ait pas parlé de la greffe osseuse s'il n'est pas sûr qu'elle en ait besoin, il n'a pas souhaité t'inquiéter pour rien..peut-être que l'écho a déjà permis de voir que le maxillaire n'était pas touché...nous la fente comlpète avait été dcelée à l'écho donc on savait déjà le parcours et le nb d'opé prévisibles..

Anne a écrit:

Lorsque la fente touche le maxillaire (gencive) que ce soit unilatéral ou bilatéral,il y a greffe osseuse. Par contre pour la palais dur, il n'y a pas nécessairement besoin de greffe, dans notre cas la greffe est nécessaire au niveau de la jonction des 2 fentes, c'est pourquoi j'émettais l'hypothèse que c'est dans le cas de fente bilatérale.
Aurel, ton chirurgien ne t'a pas parlé de greffe car ce n'est pas parce que ta puce aura une fente bilatérale que sa gencive sera touchée, elle peut avoir une fente labile bilatérale sans fente maxillaire, dans ce cas pas besoin de greffe osseuse...il y a tellement de cas de fentes différents !

alors.... sur le compte rendu de consultation anténatal, y a écris :
sur les écho de la 26eme semaine, la Dr****** a mis en évidence l'éxistance chez le foetus de M et Mme ****** une fente labio-maxillaire et vélo palatine bilatérale, l'imagerie échographique est indiscutable et bla bla bla et bla bla bla......

OK, alors en effet ton chirurgien était informé de la fente maxillaire...Grrrr...

de toute facon, j'espère qu'il en dira plus quand la petite sera là, il verra concretement ce qu'elle a besoins comme chirurgie, mais j'aimerai etre informé plus que ca, pour ne pas etre surprise

Anne a écrit:

OK, alors en effet ton chirurgien était informé de la fente maxillaire...Grrrr...

comme tu dit : grrrrrrr

déja que c pas facile, alors si il disent pas tous....

Oui en effet je pense que ton chirurgien attend la naissance de ta puce pour se prononcer...mais il est clair que de toute façon au départ, ils ne sont pas toujours très honnêtes dnas le but de ne pas effrayer les futurs parents déjà très déçus par la nouvelle de la fente. Et puis malgré tout les échographies ne sont pas toujours fiables.
Allez courage pour la suite de ta grossesse. bisous

Coucou Anne!!

Je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi! Swann a eu le maxillaire fendu d'un côté et l'hypothèse de la greffe osseuse est émise mais pas assurée. Je pense que la greffe osseuse est faite en fonction de la largeur de la fente. Plus la fente sera large, moins il y aura d'os et plus la greffe osseuse est indispensable.