sylvie

Sylvie plein de courage pour la suite des examens et bisous à Oriane

Oui, courage à toi Sylvie et à ton mari, çà fait beaucoup de mauvaises nouvelles d'un coup, en plus de ce que vous avez déjà vécu.
Bises à ta puce.
Herveline (maman de Kelig)

pour l'instant l'évolution neuro est normale, je prie pour qu'elle continue....aujourd'hui pédiatre

oh non le sort s'acharne on dirait! Quelles sont les conséquences de cette malformation?
Oriane est une battante en tous cas, ça se voit! Tu as une petite fille exceptionnelle...
Et toi, comment vis tu tout ça? Comment te sens tu?

dernière nouvelle ... presque que des bonnes
après une perte d'un kilo en moins de dix jours oriane a repris une certaine énergie ... elle est maintenant alimentée toutes les 30 minutes 60ml directement par son mi key. et cela depuis vendredi 2 février... donc elle a presque repris son kilo, n'a plus de vomissement ni nausée (enfin presque plus...il ne faut pas qu'elle perde cette habitude !!!) et surtout fait ces nuits 19h30 à 6h30 voir 7h ou 8h du mat ! ha pas de gavage la nuit . la dernière prise est à 19h30 soit 18 fois
c'est contraignant de la nourrir si souvent. la semaine prochaine on passe à 80 et on verra . Mais ma puce revit, nous revivons un peu et nous dormons enfin

elle fait 80 cm et 9.800 et a presque 2 ans

quel aventure cette alimentation vous êtes drôlement courageuses toutes les deux...
je t'avais posé la question sur un autre poste mais t'as pas du la lire...au fait je te demandais en quoi consistait l'avenir de cette histoire de sonde...enfin si tu le sais.....

et alors chipie? il faut bien que tu fasse la différente!!

mais ça te réussit, alors tant pis! non tant mieux!

Contente pour ta petite fille j'espere que vous n'aurez que du progres et que de bonnes nouvelles .
gros bisous a vous deux

théomama, j'avais pensé te répondre mais étant tete en l'air !
je ne sais pas quand oriane pourra être sevrée de la sonde , en ce moment elle ne peut pas car son poids et sa taille ne le permettent pas mais surtout oriane a des soucis de santé, et étant fragile nous ne pouvons pas. Le corps médical lui même n'en sait rien. En plus oriane est dotée d'un caractère très autoritaire, dixit son ortho rarement vu chez un enfant de son age, elle décide quand et peut faire des caprices ou je n'arrive même pas à la maintenir. nous espérons qu'un sevrage pourra être mis en place vers la fin de l'année mais si oriane arrive à s'alimenter par la bouche et si son poids reprend la courbe
j'espère enfin avoir répondu à ta question. D'ailleurs je vais aller préparer ses 60ml car 18 fois dans la journée il faut commencer tôt !

:fille1: oriane est unipie et c'est pour çà qu'on l'aime !!!!!!

ça doit être un sacré boulot effectivement 18 fois par jour!!! Mais c'est génial si elle se sent mieux comme ça! Beaucoup de petites prises c'est moins dur à digérer...

dis donc on a attendu pour les nouvelles quand même vilaine!!!

merci pour la réponse....
je fais un hypothèse ....mais tu sais avec tout ce que ta fille subit malgré elle....son caractère lui permet sans doute de garder un bout le contrôle de son existence...
Pour la sonde, le problème, si je me souviens de ce que j'ai déjà lu, c'est que ta fille au niveau neurologique n'arrive pas à utiliser les muscles de l'arrière bouche pour manger???tu peux m'éclaircir , si ça ne te casse pas les pieds bien-sûr....
ze pas tout comprendre....

Vous etes bien courageuse toutes les 2...

J'espère que la puce continuera a bien prendre du poids

gros bisous a toutes les deux

Bonjour! je suis contente de lire ces bonnes nouvelles, surtout pour la nuit.. c'est un grand pas déjà!
à bientôt

théomama a écrit:

merci pour la réponse....
je fais un hypothèse ....mais tu sais avec tout ce que ta fille subit malgré elle....son caractère lui permet sans doute de garder un bout le contrôle de son existence...
Pour la sonde, le problème, si je me souviens de ce que j'ai déjà lu, c'est que ta fille au niveau neurologique n'arrive pas à utiliser les muscles de l'arrière bouche pour manger???tu peux m'éclaircir , si ça ne te casse pas les pieds bien-sûr....
ze pas tout comprendre....

au début , en effet, elle ne savait pas déglutir , elle le faisait inconciemment mais maintenant elle sait mais ne veut pas elle s'affole quand un aliment est dans sa bouche et le ressort dès fois des minutes après. elle avale de l'eau mais rien d'autre et une quantité infime
elle se bloque et le travail de l'ortho est de la débloquer . elle a envi et c'est un point positif de manger
elle va y arriver , on attend son bon vouloir

merci je comprends mieux...tu sais je pense que ta fille est prudente et que sans doute elle sent que ce n'est pas encore tout à fait cela....elle a de quoi avoir des angoisses sur ces sensations qui doivent être étouffantes.
A mon avis quand elle se sentira plus sûr cela viendra tout seul.
Je te dis ça comme si je la connaissais depuis toujours et c'est un peu gonflé de ma part....mais Chloé attends toujours d'être vraiement sûr d'y arriver pour faire quelque chose. Souvent l'entourage lui dit allez mais tu sais le faire...et pense que c'est une histoire de volonter...c'est frustrant pour nous tous....mais fondalmentalement elle le fait dès que c'est vraiment le moment. Elle sait pour elle même de quoi elle est capable ou non...et je trouve cela très bien...
Alors je crois que tu as raison elle le fera volontier quand elle se sentira prête...les enfants ont avant tout le souçis de faire comme les autres et ceci nous est d'une grande aide...

Bonjour à tous et toutes
je ressors cette vieille discussion pour vous dire qu'Oriane mange depuis le 21 juillet 2007. Des quantités très très minimes mais la déglution est en place. elle crignote des curly, des fritelles, des vaches qui rit, des chips chinoises; c'est tout le reste ne passe pas
l'alimentation entérale se fait toujours mais que deux fois
une de 200ml le midi sur 1h et l'autre de 500ml la nuit sur 85/h
je viens très peu mais je vous lis régulièrement
j'ai fait un séjour de 10 jours à Necker pour mettre en place le sevrage. C'était parti pour 10 jours d'observation le 7 jours elle déclenchait à leur grande surprise l'alimentation le 6ème jour. elle a perdu du poids mais c'est un bien. Dans quelques mois la sonde gastrique ne sera plus qu'un mauvais souvenir
le négatif : côté caractère oriane et moi devront aller dans un centre spécialisé pour canaliser ses crises et moi pour les controler
car de ce point de vue, son caractère a pris le dessus sur la maison. ces crises sont violentes... la dernière remonte à necker elles se sont mises à 2 pour la maintenir afin qu'elle ne se fasse pas mal... cela risque de causer des soucis pour sa scolarité et sa sociabilisation. mais on y arrive aussi
biz

je me trompe elle a mangé le dimanche 22 au soir son premier curly... soit le 4ème jour

Eh bien, moi qui ne suis pas très Curly, là je ne peux que dire vive les curly. Bravo Oriane et bravo à ses parents pour leur persévérance. C'est une grande victoire, à côté le tour de France fait pâle figure.
Je vous souhaite pleins d'autres victoires comme celle-ci.

Bises

bravo oriane continue comme ça !!!

bravo Oriane, super ce progrès... continue!

Bravo Oriane c'est super !!!

coucou Sylvie....ce sont de super nouvelles! quel plaisir et quel soulagement ce doit être pour vous de voir que ça commence à fonctionner....
allez courage petite demoiselle.....et mange mange mange!