présentation de Barbara64

Bonjour, je m'apelle Barbara et 25 ans, ce n'ai pas mon fils qui a une malformation mais moi.
Je ne sais pas comment ça s'appel,et je ne sais pas vers qui me tourner!
J'ai une malformation du palais et une double aluette, j'ai été opéré vers l'age de 3 ans mais les points n'ont pas tenue....
Je suis très complexée , je n'ose pas trop parler aux gens que je ne connais pas, de peur de leurs regards.
En gros j'ai une voix très nasale, c'est comme si j'été enrhumée 365j/365j, quand je parle l'air passe par le nez et la bouche, j'essaie de controler mais c difficile.Je n'arrive pas à bien prononcer les lettres N et L (ex: Annie, Alie) on arrive pas à savoir lequel je dis!
J'en ai marre..........je voudrais me faire opérer, mais j'ai peur, peur ne plus réussir à parler, ou que ce soit encore pire qu'avant....
Si vous connaissez un cas similaire, j'aimerai bien qu'on me le dise, qu'on me guide, me conseil , m'oriente....je me sens un peu seule face à ça!
Merci d'avance
Barbara

Bonjour Barbara...

apparemment tu as donc eu une fente palatine...si je comprends bien...lorsque la luette est divisée c'est souvent que le voile du palais (partie molle au fond) était aussi fendu...en partie ou complètement...

que te reste t il comme fente au palais exactement?

alors oui c'est bien dommage que personne ne se soit soucié pour toi avant car tout cela se répare et s'opère...
si il reste des passages important entre le nez et la bouche et que le voile du palais n'est pas assez long..alors ça provoque une déperdition d'air par le nez.

alors je pense qu'il te faut vraiment allez voir un chirurgien qui regarde ce qu'il peut faire pour toi.
Au pire il ne peut rien y faire...au mieux ça va t'aider..bien que chez l'adulte les habitudes prise au niveau orthophonique sont parfois difficile à faire passer...et que cela nécessite aussi une rééducation avec une orthophoniste...

il te faut donc prendre contact avec un ou deux chirurgiens spécialisé dans les fentes le plus près de chez toi est à Toulouse c'est le prof.Saboye...

tu peux déjà aller chercher un avis chez lui....

Enfin une 64 !

Bienvenue à toi !
Dommage oui que personne ne t'ai aidé avant, tu as bien fait de t"inscrire ici !
Mon petit garçon a déjà été opéré deux fois par le DR Saboye à Toulouse et il a toujours était de bons conseils... S'il ne peut rien faire il te le dira franchement, mais au moins tu es seras sûre... Il y a Bordeaux pas loin aussi, mais je t'avoues qu'on nous a plutôt envoyé à Toulouse et qu'on ne regrette pas...
Tiens nous au courant...

Merci beaucoup pour vos réponses, je ne pensai pas qu'il y avais autant de personnes atteintes de ça!
Je prend conscience que j'ai sans doute la forme la moins grave... étant donné que mon palais est fermé en grande partie, il y a que l'aluette et la fin du palais qui est ouverte.
Les seul désagréments sont le fait d'etre comme enrhumé 24h/24h, et surtout ne pas trop parler en mangeant sinon la nourriture vas se placer de l'autre coté du palais! lol!
Mais on peu vivre avec !!!!
Après ma 1er opération (qui a raté) les medecins ont dis à mes parents d'attendre pour faire l'opération en meme temps que les amigdales, sauf qu'elles se sont jamais développé...

bonjour et bienvenue parmi nous.
C'est dommage que personne ne se soit soucié des suites du aux fentes car aujourd'hui tu en souffres alors que tu ça aurait pu être éviter ou atténué.
Prend contact avec un chirurgien qui t'en dira plus, le professeur Saboye a l'air vraiment très bien, tu ne perds rien a aller le voir.
bon courage pour la suite

bonjour et bienvenue,

Poses ici toutes les questions qui te poses problème, on essayera d'y répondre (mm les plus simples).

de quelle région es tu ?

@ +

Merci , je pense prendre rdv avec dc Saboye pour voir ce qu'il va me dire, mais j'avoue que j'ai peur du changement.
J'en ai parler avec des amis pour la première fois,et ils m'ont dit que si je n'été plus ainsi ce serai plus laBarbara qu'ils aiment ,je comprend! Mais comment leur faire comprendre pour eux je parle juste un peu du nez, pour moi c'est un controle quotidient de ma respiration, des muscles de ma gorge pour laisser passer le moins d'air possible quand je parle.J'ai un petit garçon de 3 ans et je dois faire encore plus d'effort pour que les sons sorte le mieux possible afin que il ne se m'éprenne pas sur la pronontiation des mots.
Le pire c'est quand je lui raconte des histoires, je fatigue vite, j'ai mal aux muscles la gorge et je suis obligée de remplacer certains mots car le son ne sort pas correctement.
Heureusement mon fils n'a pas de fente, c'étais ma plus grosse crainte einceinte, si ça avait été le cas je l'aurai fais opérer, afin qu'il ne connaisse pas les moqueries des enfants!

Désolée, je suis si contente de pouvoir en parler ouvertement que je vous écris des romans à chaque fois! lol

Citation :

ce serai plus laBarbara qu'ils aiment

oui mais ils aimeront la "nouvelle"barbara de la même façon

d'après ce que tu dis à mon avis il y a deux problèmes le passage dans le palais....qui au passage n'aide sans doute pas les infections du nez....
et qui peut se faire refermer....

et le voile qui est peut être trop court....là il est possible aussi de faire une intervention pour diminuer l'espace entre le voile et le pharynxe ...ou alors de faire des injections de graisse dans le pharynxe pour diminuer l'espace aussi afin que le voile puisse fermer le passage complètement pour la production de certains phonèmes...

oui en soi c'est peut être pas la forme la plus grâve mais comme elle n'a pas été bien prise en charge tu en subis de gros désagréments...

oui je suis bien d'accord avec Isa
Ma fille Lily est née avec une fente labiale bilatérale et palatine (il n'y avais pratiquement pas de palais) donc il et vrai qu'elle était bien touchée. Mais le chirurgien qu'elle a eu a très bien pris les choses en main et elle parle très bien, respire bien par le nez et dort la bouche fermée.
Donc même si a la base ta fente n'était pas des plus importante aujourd'hui elle te gêne encore et c'est bien dommage.
Je comprends complètement que vis a vis de ton fils tu fasses des efforts, il ne faudrait pas qu'il répète comme sa maman. Mais pour toi se doit être un combat de tous les jours et docn fatiguant.
Je te conseil vraiment de voir quelqu'un qui pourra t'aider, et je ne pense pas que de t'aider a parler mieux et avoir plus de souffle change vraiment beaucoup la barbara que tu es

pour Barbara64

Je ne sais pas quoi te dire car pour mon fils il a été pris en charge dès la naissance pas avant car ce coquin était toujours mal tourner alors on ne voyait jamais sont visage à l'écographie. Tout ce que je peut te dire c'est de te souhaiter bon courage et va trouver le médecin qu'on ta proposer sa te changera la vie si il peut te faire quelque chose. salutation

bonjour Barbara je te souhaite la bien venue parmie nous tu va voir ce forum et gegnial il va t'aidée a afronte tous sa ;je croi que tu doit avoir la vie d'un chir pour savoir s'il peut fair quellque chose comme vous dites "vaut mieu tard que jamai " peu étre qu'il va t'épargné ctte souffrance et cette fatigue , pour tes amies je pence qu' ils aiment Barbara pas autre chose ils serent contant pour toi .
bon courage

bonjour et bienvenue ici

au plaisir de te lire!

je peux pas t aider mais il y a du monde ici comme tu le vois! ma fille a juste la levre toucher et rien d autre alors ecoute bien ce que les filles te diront ici , et surtout fais le pour toi et ton fils, pas pour les autres. Fonce ! bisou miss !

bnj barbara. je suis un marocain j'ai 21 ans, je me suis opéré pls fois (au total 8 opération) les plus important opérations que j'ai fait sont trois:une opération que j'ai fait au niveau du palais pour le fermé, une autre de faryngoplastie c très imprtant parce que ça aide à amélioré le son de sortir de la bouche que du nez, et la troisième c une opération d'esthétique au niveau du nez je l'ai fait ça fait une année le résultat était vraiment très très bonne.
j'attend vos question.

Bonjour Barbara,je suis porteur d'une fente labio palatine bilatérale totale,23 ans,j'ai le même probleme que toi pour la prononciation des N et L mais avec le temps c'est une question de technique par expemple le N est pus porté sur le son "nasale" et non le L.ceci dit si tu peux te faire opérer ça peut être bénéfique pour toi!

Bonjour Barbara,
Bienvenue sur le fofo.
Je te souhaite bonne chance pour ton rendez vous chez le chir.
Theomama t a deja tout dit, je me contenterais juste de te dire "courage" pour la suite, j espere que tout ce passera bien.
Biz Marie