Vivre avec une FLP !!

Merci céline pour ton témoignage.

En lisant , je m'aperçoit que nous ( né(es) avec une flp) avons su, dans la majorité des cas, surmonter notre différence et vivre avec au quotidien sans qu'elle nous "encombre" et face obstacle dans nos choix de vie( professionnel ou autre).

Pour ma part: Jeune, j'ai "galéré de ptit boulot en ptit boulot...Jusqu'au jour où j'ai eu un déclic vers un choix professionnel " enseigner la conduite automobile" encore un exemple de métier au contact des autres.
J'ai exercé ce métier pendant une douzaine d'années.
Maintenant, et cela fait près de 5ans que je travaille en maison de retraite. A la quarantaine, j'ai eu envie de changer.

mon fils est dans une période un peu difficile avec son rapport à la vie en général. Et je trouve qu'il a l'air de se sentir inférieur aux autres comme s'il n'était pas entier....enfin comme si il était fendu à l'intérieur....et hier encore je lui disais qu'il n'était pas une fente mais un garçon comme les autres qui a eu une fente sur une partie de son corps.
Avez vous traverser des périodes telles que celle là et quels sont les cheminements psycho qui vous ont permis de passer plus loin....?
que vous êtes vous dit à vous même pour passer un jour sur votre malformation?

Grande question Théomama!
Ton fils n'a pas encore 10ans je pense?
Se sentir inférieur ? Ben, je dirais qu'à partir du moment ou il y a une difference Qui de surcroit est visible par tous, on ne peut s'empécher de s'imaginer la pensé des autres sur soi. Surtout à partir du moment ou l'on vit certaines moqueries ou regards qui en disent long. Ces idées là(les négatives) m'ont aussi envahi l'esprit à différentes périodes de ma vie.Je crois qu'on y échappe pas. Quelle que soit la différence.
Cela m'est arrivée , je suis en train de remonter loin dans mes souvenirs lorsque j'étais en primaire ( en pension) dans une école religieuse . Les moqueries j'y ai eu droit , je gardais souvent ça pour moi( la peur de passer pour celle qui se plaint...) Mais quand la moquerie était de taille et/ou était "captée" par la religieuse (instit et directrice) elle avait le don de remettre tout le monde à sa place.
Je me sentais parfois , souvent bien seule. Quand je retrouvais ma famille, le week-end et en vacances, j'en parlais parfois . J'ai toujours senti leur soutiens (surtout celui de ma mère et de l'une de mes soeurs) mais jamais d'apitoiement. Toujours un encourragement sur ce que j'étais et étais capable de devenir avec ou sans défauts visuels ou pas. C'est comme cela que je toujours perçu le soutiens que j'ai eu . Est-ce cela qui m'a fait avancer?
Peut-être la prise de consciance que le négatif n'ouvre pas les portes ....et que je ne pourrai jamais faire sans elle .
Elle ne peut pas être oubliée, elle fait partie de moi.

Ado, j'étais très branchée livre de psycho que je lisais même à l'étude après les devoirs. J'étais en quète de compréhension des autres et de Moi-même.Est-ce que cela a un lien avec ma flp?
Puis, est arrivée la période de consultation en vue des opérations qui allaient suivre. Le TOP ! enfin , il allait se passer quelque chose d'important , une transformation qui allait me faciliter l'acceptation de mon image! oui,oui c'est bien comme cela que je l'ai ressenti.
A part cela , théomama, je n'ai pas eu de suivi psychologique particulier. J'ai puisé toutes mes ressources en moi-même et auprès de mon entourage.

Ai-je répondu théomama?

grande question en effet

c est pas toujours évident
pour vous parents non plus
je me rapelle n etre pas allée très bien vers 12 13 ans et sans le vouloir de faire culpabiliser ma mère, voir de lui en vouloir... pas évident
alors que j adore ma mère
mais on a eu (crise d ado oblige) quelques années périlleuses et assez tendues, je pense aussi qu il faut vous attendre à ce genre de réactions volontaire ou pas et je me rend compte avec le recul que c est pas évident
moi je suis allée voir une fois un psychologue spécialisée dans l image de soi à 24 ans, je lui ai raconté ma vie mes soucis mon enfance que j allais pas très très bien. Il m a fait comprendre que le pb ne venait pas de moi, mais d autres soucis dans ma vie privée, et que pour mon image de ma flp et la perception de mon vécu et autre il ne pouvait rien faire de plus pour moi
depuis j ai résolu mes autres soucis annexes.
le danger aussi est de se focaliser sur sa flp et de lui attribuer à elle ou à ceux que l on pensent coupable tous les soucis qu ils nous arrivent
J en ai déja parlé sur d autre post mais je pense que ton fiston va arriver a un age charnière ou il va decider son attitude petit à petit
les ados... grand moments
je me rends compte sur ce forum que beaucoup de nous réagissent totalement différemment.
De toute façon même si on le vis bien y a tujours des moment de temps en temps ou pffft ca nous lourde, faut l admettre
Apres tout rendre en ligne de compte, le vecu le caractere les parents les amis
....
Pour moi le fait de me sentir inférieure je l ai combattu en reussissant ma vie scolaire et en resussissant à faire le boulot ke je voulais
chacun trouve son paliatif
il faut apprendre a avoir confiance en soi puis les portes s ouvre, pour cela chacun passe par des étapes différentes pour moi la loi du talion comme dit Celine, c est pas faux..
Il parait que lorsqu on a trouve conjoint on est gueri j ai souvent entendu cette phrase et je pense que c est pas faux
je me rapelle toute jeune vers 12 ans ma gd mère m avait raconté qu une voisine du patelin avait une flp et un mari
et beh purée ca m avait fait un bien fou
ridicule certe mais qd on est un peu tout seul comme ca, à ces ages c est pas évident car ce que le parents nous disent on interprète c"c est parce que c est nos parents ils sont pas objectifs..."
Mais c est par période Théomama, je crois que ca arrive à tous
je sais pas si j ai apporter des réponses
A+

vos temoignages sont tous enrichissants, et je vous dois merci car je m'en suis un peu inspiré ce matin. Car j'avais bac blanc de français et le sujet étais l'autobiographie, j'ai pris le sujet d'invention et il fallait raconter un episode marquant de notre enfance qui a forger notre personnalité et modifier notre regard sur le monde. j'ai donc parlé de la flp , et je me suis inspiré de vos histoires à toutes et à tous pour m'aider.. merci :D

merci mille fois pour vos réponses qui apportent de l'eau à mon moulin.
J'essaie effectivement depuis quelques années d'apprendre à Théo à différencier les souçis liés à sa fente des autres. Car il a eu une période où il ramenait tout à ça et s'en servait parfois pour excuser toute sorte de comportement.
J'essaie aussi de lui montrer au jour le jour tout ce qui fait sa force et sa grandeur d'âme et même tout ce qu'il a pour lui physiquement.
Et puis je l'encourage à investir l'école et le travail intellectuel pour pouvoir un jour régler ses comptes avec la vie.
Mon fils a déjà une grande maturité et des idées philosophiques étonnante sur la vie. Et il est vrais que les copains de son âge n'en sont souvent pas là et que ça le désespère de subire certains de leurs comportement. Ce qui fait qu'il est souvent plus à l'aise soit avec des enfants plus jeunes soit vraiement plus âgés. Théo a une perception très fine de la relation humaine ça m'épate comme ça scotche les psy qui ont pu le suivre. Il a vraiement de grande compétence dans ce domaine....et je pense que ce n'est pas pour rien qu'il est désespéré par ce qu'il voit autour de lui.
Je pense et j'espère que son intellect et sa sensibilité lui permetteront de dépasser tout ça mais pour l'instant il faut qu'il renforce l'estime qu'il a de lui même et cela est, mafois, une des choses les plus difficiles que nous puissions faire.
Alors durant ce temps je cherche le moyens de le soutenir afin qu'il tienne le coup....mais il n'est pas facile de trouver les bons moyens de le faire.
Et puis comme si ça ne suffisait pas en plus d'avoir eu une fente il est le grand frère d'une petite soeur pas comme les autres ce qui en rajoute encore. Il doit aussi se justifier régulièrement des difficultés de Chloé face à ses copains qui ne sont pas toujours très subtiles. Et oui si le handicap est une blessure narcissique pour les parents elle l'est aussi pour la fraterie. Nous sommes tout de même une famille un peu "spéciale" et nous devons chaque jour naviguer à vue dans un monde normatif....
bon, encore merci à vous et n'hésitez pas à me faire part de vos vécus et de vos idées.....

Ce forum est plein d'êtres exceptionnels!!!
Vos témoignages sont étonnants! Je suis ravie de vous lire, je suis sure que grace à vous je pourrais aider mon fils un peu mieux!
Merci beaucoup!

je suis d'accord...nous sommes sur le forum des êtres exceptionnels....c'est un cadeau de vous connaitre...merci

Bonjour

Je me permets d'intervenir dans cette conversation qui m'intéresse beaucoup car elle parle de l'estime de soi.
J'ai envie par mon témoignage de dire que l'estime de soi peut être en berne, en perte de vitesse ou reboostée avec ou sans une flp.
C'est évident, vous allez me dire !

En effet, quand Théo ramène pas mal d'événements ou de comportements à cela, il faut faire la part des choses et lui expliquer, ce que tu fais Théomama. J'ai d'ailleurs l'impression que tu fais tout ce qu'il faut et je t'admire.

Le visage de Théo m'évoque une grande ouverture et une grande capacité de compréhension. Est-ce que je me trompe ?
D'ailleurs, tu parles de sa sensibilité et de sa maturité. Je n'en suis pas étonnée. S'il s'ennuie peut-être aux côtés de ceux de son âge, c'est pour moi, un signe d'avance sur les autres. Comme une capacité, un potentiel socials à développer en parallèle de la confiance en soi.
En quelque sorte les prémices d'un point fort, d'une promesse de grand coeur, d'une ouverture humanitaire.

Je dirais que la fente n'y est plus pour grand chose, peut-être, mais que l'habitude subsiste. Cette habitude de se sentir différent, d'hésiter de douter. On s'installe dans cette idée, on se situe dans l'échelle que l'on pense être celle des autres et on a du mal à en bouger ensuite.
Aussi, booste le. A fond !
Renforce tous les compliments, les points forts, souligne le bon, les encouragements et aide-le par l'humour.
Il faut qu'il perce !

Je me doute que tu le fais. Mais encore ! Laisse traîner des conversations où il n'est pas loin et où tu expliques à quel point il t'épate, oui. Ses points forts, afin qu'il se les accapare. Il saura que tu les dis non pas parce que tu veux lui faire plaisir mais parce que c'est vrai, que tu en es convaincu.
Et ainsi espérons qu'il s'en convaincra.

Je connais un petit garçon de 10 ans qui hésite encore sur ce qu'il est, ce qu'il représente. On sent que c'est l'âge charnière avec cette fameuse graduation sur l'échelle. Pourtant, ce n'est pas lié dans son cas à une fente mais à quelque chose d'intérieur, que je pense très handicapant.
Moi-même enfin, j'avais beau être la première de la classe, je me voyais différente et handicapée socialement. Mes parents n'ont rien décelé et n'étaient pas aussi présents que tu peux l'être.
J'ai encore cette mauvaise image de moi à 36 ans et quand on me fait le moindre compliment, je fonds en larme.

Peut-être ne cherchais-tu pas à être conseillée aussi je m'en excuse si ça te surprend. C'était important pour moi de dire, et j'aurais voulu le dire à Théo lui-même, que tout ça, ce n'était pas une histoire de fente.
Mais une histoire d'amour de soi qui arrive à tous.

A bientôt, maguy

merci je lirais le message à Théo qui prends très à coeur ce qui se dit sur ce forum....tu as raison et ton message m'encourage à perséverer dans le même sens....je te remerçie beaucoup pour tes points de vue....

fanny77, j'espère que cet échange t'auras permis de faire un bon devoir.As-tu pris plaisir à le faire?

Si nos témoignages peuvent aider, alors j'en suis ravie.

Car je pense qu'à l'époque , j'aurai adoré bénéficier de ce système de communication pour échanger et poser mille questions.

théomama a écrit:

mon fils est dans une période un peu difficile avec son rapport à la vie en général. Et je trouve qu'il a l'air de se sentir inférieur aux autres comme s'il n'était pas entier....enfin comme si il était fendu à l'intérieur....et hier encore je lui disais qu'il n'était pas une fente mais un garçon comme les autres qui a eu une fente sur une partie de son corps.
Avez vous traverser des périodes telles que celle là et quels sont les cheminements psycho qui vous ont permis de passer plus loin....?
que vous êtes vous dit à vous même pour passer un jour sur votre malformation?

Coucou Théomama!!!! (cela faisait quelques jours que je n'étais revenue sur le forum ....)
S'il m'est arrivée de me sentir inférieure aux autres ?.....
Disons que certains "autres" m'y ont beaucoup "aidé" (dans le sens poussé) à avoir un tel sentiment intériorisé ..... Quelquefois, même pas par pure méchanceté, seulement par manque de finesse, d'esprit ...
Ce qui m'a aidé ? (m'aide encore .... parce que des gens pas très intelligents, il en existe quand même quelques uns!!!!!! ... à tous les âges ...) ; donc ce qui m'a aidé :
- en parler (avec des amis sur qui l'on peut compter, et qui savent voir un petit peu plus loin que le bout de leur nez ....). Côté parents, je n'ai pas du tout eu la chance d'être soutenue dans le bon sens .... mon manque de confiance en moi vient de là...
- m'ouvrir aux autres, être à l'écoute, sourire .... (il ne faut pas Théo se referme... la vie sociale, c'est essentiel...),
- et PUIS SURTOUT CECI : si je n'avais pas eu cette FLP, je NE SERAI PAS MOI .... cela fait partie de moi au même titre que le reste (bras, jambes, yeux, etc....). Ce n'est pas cela qui définit ma personnalité (même si je sais par coeur combien cela m'a rendue plus sensible ....), ce n'est pas cela qui détermine mes aptitudes, mes capacités, mes défauts et mes qualités ....
Tiens, une fois, j'étais tombée sur une émission avec Dany Boon (je ne sais pas si tu le connais, c'est un humoriste qui joue également dans des films ...) ; il a une "particularité" : celle d'avoir les oreilles franchement décollées. A une exception près, tous ceux et celles présents lui disent " mais pourquoi ne pas te(ou vous) faire opérer??? (en clair, ils l'ont sérieusement "ennuyé" (pas simplement "charrier" à ce sujet....
Lui (Dany Boon) ne disait rien, il rongeait son frein. Jusqu'à ce qu'une personne dise, : "bah, c'est tout simple ; parce que sinon, il ne serait pas lui!!!!!!" ....
Et là, grand sourire de Dany Boon ....

Le plus difficile est de faire face aux remarques, aux critiques si souvent injustifiées, aux mauvais clichés..... Il faut juste qu'il comprenne que sa flp peut effectivement déranger certains et certaines (ne pas le nier) ... mais que cela ne l'empêchera pas d'être heureux, de mener sa vie d'enfant, d'ado et d'adulte .....

Ce qui peut grandement aider Théo ? : le valoriser, être à son écoute, lui apprendre à recevoir les échecs comme les réussites, à accepter des compliments (parce qu'il les mérite, quand il mes mérite!), à se remettre en question sans se dévaloriser ....

Voilà Théomama....

Au plaisir de te lire ....
A bientôt.
Céline

bon bein c'est déjà ce que je fais et je dis et je pense ...alors je n'ai plus qu'à continuer dans ce sens ....et Théo devrait finir par se construire de manière pas trop déséquilibrée....
merci pour ce feedback.....

c'est bien mon avis théomama, tu es dans la bonne logique vis à vis de ton fils .
Pour lui : Bonne route sur le chemin de la vie !
bise.

Tout à fait d'accord!!!

PS : moi aussi, je regrette qu'aucun lieu d'échange n'existe à l'époque ....
Qui mieux que ceux et celles passé(e)s par la même épreuve peut comprendre et aider ?

Et parce que tout le monde passe effectivement toujours par des périodes plus ou moins faciles, tombe sur de plus ou moins bonnes personnes....

Céline (avec le moral en berne un peu quand même!!!)

oh! c'est vrai céline, il est des rencontres dans la vie qui ont aussi leur importance dans le devenir de ce que nous sommes.

ed a écrit:

oh! c'est vrai céline, il est des rencontres dans la vie qui ont aussi leur importance dans le devenir de ce que nous sommes.

En ce moment, je me dis que cela est malheureusement tellement le cas ....

J'espère que demain remplacera le "malheureusement" par un "heureusement".....

Grand merci.
Céline

Je te le souhaite de tout coeur!
Car , il y a bien parfois dans cette vie des moments dont on se passerait bien volontier!
Alors courage pour cette période céline!

bein alors Céline c'est pas la forme...pourtant à te lire on a l'impression que tu débordes d'énergie positive!!!
je te souhaite que ce forum t'aide à récupérer le meilleur de toi même...cela fait peu de temps que tu es ici mais je t'appreçie déjà beaucoup....et à te lire toi et vous autre adulte ayant eu une fente....je me dis que mon fils deviendra lui aussi une personne aussi extraordinnaire et ça me fait chaud au coeur.
Et c'est après-midi alors qu'il avait de nouveau son estime dans les chaussettes je lui ai dis combien vous étiez des personnes admirables et belles et combien j'étais fier qu'il devienne à son tour l'une d'entre vous. Et combien son histoire parfois douloureuse avait et allait faire de lui un être à part avec tellement de conscience en plus.....et combien de compétences humaines il avait déjà acquises comparé à ses imbéciles de copains.......bref j'ai mis le paquet....et je vous jure que ça l'a regonflé à bloc. Après il était en pleine forme on a fait son vocabulaire easy....
alors merci encore à vous!!!!

koukou

beh Céline!!! ca va aller mieux va, je comprend ce que tu vis, je te souhaite de vite rencontrer un mec bien, y en a quelqu uns et heureusement, dis toi que tu seras pas avec un tocard qui te prend pour un pot de fleur!!!!
POur beaucoup d hommes (et c est vrai aussi pour les nanas) la beauté du conjoint est LA chose importante tel l objet qu on fait admirer à sa famille, telle une conquète dont l on tire fierté entre la belle maison le beau chien et les beaux meubles et le beau travail y a la belle femme....je caricature.....un peu..... koike pas tant que ça....d ailleur j ai oublié la belle voiture rhhoooooooooooooo
(même si j aime bien les belle voitures...et que mon chien est beau et ....allez j arrête)
C est surement la nature humaine et c est pour cela que beaucoup passent leur vie à la gacher a ne penser que fioriture et apparence. Trouve un mec digne de toi qui saura te montrer que t es belle la miss!!!! et je te souhaite que ca t arrives au plus vite.

Ah si pour Théomama, une chose qui m a beaucoup aidé durant mon enfance, c est mon chien, lui au moins me jugeait pas et keske ke je lui en ai raconté a ce pov toutou!!

Bonsoir a tous

ah ouaip mais non ...j'aime beaucoup mon fils mais pas les chiens....ça lui plairait sans doute beaucoup mais....non....

A part ça faut que je vous dise que quand on a des réunions de l'association il y a deux papa qui ont eu des fentes et je vous assure que quand je les regarde c'est pas les cicatrices que je vois ....mais les franchement beau mec qu'il y a autour....j'espère que personne de l'assoc ne me lira sur ce coup là...ça fait moche pour une présidente d'assoc de dire ça...hihihi. mon mari va venir à chaque rencontre si il lit ce message....

pas de lecteurs de l'association surtout !

Contente théomama que ton soutiens est reboosté ton fils.
Il s'y raccrochera chaque fois que cela sera necessaire.

j'espère....

Bonsoir à tous!!!!

Merci Kisko!!!!! ... j'espère aussi que le hasard finira par bien faire les choses pour moi .... (yapaderaison)....
Ce que tu dis est tellement vrai, tellement juste ...

Et merci Théomama !!!!
Je suis sûre que Théo deviendra à son tour un mec super, admiré et reconnu ... (yapaderaison nonplus).... faudra pas que l'élue de son coeur soit jalouse!!!

Et grand merci à Ed. "l'avenir est un lieu commode pour y mettre des songes" .... (j'adore)....

Bisous à tous.

Céline