Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année

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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 24 Fév 2016 - 0:17

Félicitations !!!!!

et super que l'écho se soit trompé !
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Sandraw
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 24 Fév 2016 - 6:54

Merci à vous tous c'est adorable.

Petite question: c'est déjà arrivé à l'un d'entre vous, une erreur de diagnostic (de pire finalement c'est pas si grave)?

Nous avons rdv le 03/03 à Nancy, le calendrier d'operation initialement prévu sera donc différent.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 24 Fév 2016 - 8:45

les diagnostics sont de plus en plus précis.....pour le palais c'est plus compliqué..c'est pourquoi les médecins disent souvent qu'ils ne peuvent pas dire à 100% que le palais n'est pas touché. Alors dans votre cas je ne sais pas ....ils pensaient sans doute que le palais était ouvert.....et ce n'était pas le cas.
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laeti64
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 24 Fév 2016 - 13:03

Bonjour,

dans notre cas, l'échographe pensait à une fente totale lèvre, maxillaire et palais. Elle nous avait dit que la fente était fine mais qu'elle allait loin. Résultat, la fente atteint bien tout le palais mais au niveau du palais dur elle est fermée en apparence par un voile de peau donc notre fils n'a pas eu besoin de plaque pour téter et cela a été vu seulement lors de la fermeture du palais.

Du coup j'ai une question: lors d'une écho est ce qu'on peut voir les fentes sous muqueuses vu qu'on voit à travers les tissus? et c'est peut être pour ça qu'il y a parfois des confusions.
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Sandraw
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 24 Fév 2016 - 14:04

Je demanderai au chirurgien le 03/03, là je viens d'avoir l'échographiste au téléphone qui me disait qu'elle entendait par "palais" le palais primaire, donc la gencive ...
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 24 Fév 2016 - 18:58

oui alors c'est possible...car le maxillaire peut être considéré comme tel.....
Enfin...finalement tout est bien qui fini plutôt bien.... tant mieux !
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Sandraw
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 25 Fév 2016 - 13:30

Petite question "bête" : jusqu'à maintenant on lui donne le lait en biberon (mini biberon de la maternité à usage unique) car on peut presser le flacon et faire ainsi sortir un filet de lait, le special needs de medela il n'en veut pas.... ma question est de savoir si avec sa fente maxilo labiale, il arriverait à boire seul sans qu'on fasse une pression sur le biberon? Je n'ai pas encore acheté de biberons, mais va falloir trouver une solution car les mini bib de la maternité seront bientôt trop petits...

Merci
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 25 Fév 2016 - 13:41

A mon avis, sans fente palatine, ce qui est le cas, il doit pouvoir boire sans pression extérieure (puisque le lait sort lorsque la tétine est comprimée entre la langue et le palais). En tous cas ça vaut le coup d'essayer.
S'il n'y arrive pas, il faut que tu achetes des tétines 2 éme âge (style avec 3 vitesses), de préférence en caoutchouc car c'est plus souple que le silicone et que tu les fasses bouillir plusieurs fois pour les ramollir davantage. C'est comme ça que j'alimentais ma fille en faisant pression sur la tétine avec mon auriculaire
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 25 Fév 2016 - 13:42

ah j'oubliais, il n'y a pas de questions bêtes Laughing
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 25 Fév 2016 - 13:44

Même avec une fente, notre fille a réussi à boire sans pression extérieure. Comme Charlotte, on a pris des 2e âge (chez Nuk, c'est ce qui lui correspond le mieux) en caoutchouc bien bouillies et on augmentait le trou pour que ça coule mieux. Il lui faudra peut être uj temps d'adaptation, mais ça ne devrait pas poser de pb.

D'ailleurs, ça me fait penser que je dois poser ma question bête aussi :p mais je vais le faire ailleurs pour pas pourrir ton post.
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 25 Fév 2016 - 18:02

oui avec une fente labiale d'habitude les enfants n'ont pas trop de peine à manger....même au sein d'ailleurs....
les tétines caoutchoucs sont effectivement plus molles.....ça aide
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Sandraw
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMar 1 Mar 2016 - 0:55

Bonsoir, merci à vous pour vos conseils, je viens vous donner quelques nouvelles, donc bébé arrive finalement à boire (depuis peu) avec le special needs, fini les crampes dans les doigts lol.
Des news après notre rdv jeudi ...
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMar 1 Mar 2016 - 17:03

merci pour les nouvelles
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Sandraw
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 9 Mar 2016 - 23:18

Bonjour à tous, juste pour dire que bébé sera opéré pour ses 1 mois, la lèvre sera refermée, la gencive ils n'y toucheront pas (il semblerait qu'avec le temps ça se referme tout seul). Voilà donc maintenant un peu de stress (beaucoup), j'étais déjà dans tous mes états à la maternité quand ils ont piqué pour le test gutry, ils ne trouvaient pas les veines et ont dû piquer plusieurs fois des 2 côtés de la main.
Pour celles et ceux qui ont fait opérer leur bébé si petit, tout s'est bien passé?
J'ai peur aussi de l'anesthésie sur un si petit.

Nous devrions rester 3 jours à l'hôpital après l'opération.

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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 10 Mar 2016 - 0:49

Bonsoir

Mon fils a été opéré à 10 jours à peine en 1997 .... et tout s'est bien passé! l'anesthésie s'est bien passé ... et depuis cela s'est encore amélioré ! tout est maitrisé ! ...C'est sûr voir son bébé partir au bloc c'est difficile ! , mais côté anesthésie, il n'y a pas de raisons de s'inquiéter !

bon courage
Laurent
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 10 Mar 2016 - 11:12

Je pense que ça n'est jamais facile de laisser partir son petit bout au bloc (à 4 mois comme à 8 pour nous, ça a été une épreuve à chaque fois).

L'anesthésie est dosée en fonction pour les petits et ce sera un spécialiste qui va s'occuper de lui, il faut faire confiance Smile

Bon courage, tu verras, ça sera vite un souvenir uniquement.
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 10 Mar 2016 - 12:13

Ma fille a été opérée à trois semaines. Tout s'est bien passé, elle a été opérée à 15h et à 20h elle prenait son biberon. Ils sont impressionants ces petits bouts. A l'époque elle est allée en post opératoire dans le service de soins attentifs (genre soins intensifs), elle est remonté du bloc vers 19h et les visites s'arrêtaient à 19h. NOus l'avons vu une petite demi heure et ensuite nous avons dû partir jusqu'au lendemain 11h. Dur dur je n'ai pas mangé et pas dormi. Heureusement elle devait y rester 3 jours mais come c'était une battante, le lendemain elle a réintégré une chambre classique. A l'époque nous devions rester 15 jours à l'hopital et au bout d'une semaine nous étions rentrés.
Je te souhaite que tout aille aussi bien que pour nous.
Courage
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMar 15 Mar 2016 - 12:20

Merci à vous pour vos retours positifs et rassurants sur l'anesthésie...nous avons rdv demain avec l'anesthésiste justement, opération lundi déjà... mais ce matin nous avons été à la visite du 1er mois et le pédiatre a entendu un souffle au cœur, il a demandé du coup un bilan par un cardio, on verra demain sur place si bébé peut être examiné par un cardio dans la foulée.... tout ça n'est pas fait pour nous rassurer, même si je sais que beaucoup de bébés ont un souffle à un moment donné pffff
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMar 15 Mar 2016 - 22:41

je confirmes les anesthésies sont quand même bien maitrisées à l'heure actuelle.

heu....une gencive qui se referme toute seule....mouais..... affaire à suivre....

pour le souffle comme tu dis beaucoup de petits ont des souffles....mais il faut quand même savoir de quoi cela vient. Parfois c'est bénin et ça se règle tout seul....mais parfois il faut suivre et le souffle peut venir d'une petite communication entre les auricules...ou ventricules. Souvent ces communications se referment aussi durant les premiers mois. Mais il faut s'assurer que tout va bien pour le coeur.
Ma fille a eu un passage inter auriculaire. Bon évidement dans son cas tout ne s'est par refermé tout seul..mais nous on a toujours la poisse Wink
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 16 Mar 2016 - 23:41

Théomama je voulais aussi te remercier de toujours répondre aux questions et sujets, c'est rassurant et agréable de savoir que qqn va pouvoir nous donner son avis à coup sûr, perso je n'interviens pas sur les autres sujets tout simplement car je n'estime pas en connaître assez sur la malformation, donc je reste en retrait. Mais d'ici peu je pourrai sans doute à mon tour aussi apporter mon aide et peut être quelques conseils à des personnes qui auront vécu la même chose.

Voilà donc on revient de la consultation anesthésie, tout s'est bien déroulé, bon on nous a dit que globalement plus un bébé est petit plus le risque est élevé, mais il reste minime dans l'absolu, du moins la technique est bien maîtrisée. Je me dis aussi que si le chirurgien prend le risque d'une anesthésie/opération à but esthétique sur un nourrisson en bonne santé, c'est que le risque est en effet minime.

Concernant le souffle au cœur, bébé a vu un cardio et tout va bien, c'est un tout petit souffle dit "fonctionnel". Théomama : pour ta fille rien n'avait été vu par écho anténatal? (à moins que ça ne se voit pas à ce stade?)

Je redemanderai dimanche aussi pour la gencive qui doit se refaire seule, je vous redirai ça avec précision, je ne veux pas dire de bêtises ..
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 16 Mar 2016 - 23:52

re coucou.....bon je n'ai pas la science infuse non plus Wink

ouf pour le souffle fonctionnel.....voilà un souci de moins!

Effectivement ils ne prendraient pas de risque avec l'anesthésie..... vous pouvez faire confiance.

Au fait une gencive ne peut pas se recoller tout seule..... alors dans une fente labio maxillaire...parfois la fente sur la gencive est très fine. Toutefois cela vaut la peine plus tard d'évaluer la nécessité de faire quand même une greffe osseuse ou non. Si il manque beaucoup d'os ça vaut la peine de le faire pour assurer une jolie dentition. Mais si la fente est vraiment très petit alors cela se resserre effectivement et la greffe n'est pas forcément indiquée...ni possible d'ailleurs.
Je pense que tu as bien compris...et c'est ce que voulait dire le chirurgien sans doute...
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyJeu 17 Mar 2016 - 12:20

Le souffle peut arriver par la suite également : on vient d'en dépister un à Héloïse, à 9.5 mois. Il parait que c'est très fréquent quand les enfants grandissent et que ça s'en va par la suite. On doit également voir un cardio "par précaution".

Courage pour l'attente d'ici lundi. Dans quelques semaines (ça vous parait long, mais ça ira vite) - voire quelques jours - ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

Tiens nous au courant.
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 30 Mar 2016 - 19:18

Bonjour à tous!

Oui Sunshine pour le souffle, c'est exactement ce qu'on nous a dit, ce n'est rien du tout et ça part avec l'âge.

Sinon notre petit a été opéré ça y est, déjà une semaine passée!

Quel stress c'était le dimanche en entrant à l'hôpital ... c'était aussi difficile d'être confrontée à la maladie des autres enfants parfois grave.

Le plus difficile durant ces qqs jours a été de laisser mon bébé à jeun! Lui qui est un gros gourmand! Une chance qu'il fut en allaitement mixte, car il a pu prendre un bib d'artificiel 6h avant + un gros bib de lait maternel 4h avant l'opération, malgré tout, 1h30 avant il avait faim et n'a cessé d'hurler, au retour pareil, il est remonté 2h après son départ en hurlant depuis un moment déjà (salle de réveil) , il était 11h du matin et il a dû rester à jeun jusque 13h30, puis le voir avec sa plaie, tout boursoufflé, un peu de sang, c'était vraiment impressionnant.
Il nous a fallu aussi un temps d'adaptation avec ce nouveau visage, comme vous autres, je dois dire que les médecins font des miracles! C'est incroyable!!!!
Hier on lui a retiré ses fils, il a encore des croûtes au niveau de l'intérieur de sa narine gauche.
Nous sommes super contents et tellement soulagés, en principe il n'y a plus d'opérations à venir maintenant.

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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 30 Mar 2016 - 20:58

Oui tout comme toi, je me souviens être arrivée à l'hôpital en pensant à mes soucis et avoir été très surprise par tout ce que l'on pouvait voir comme cas difficiles
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 EmptyMer 30 Mar 2016 - 22:36

merci pour les nouvelles....contente de voir que tout s'est bien passé pour cette opération
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MessageSujet: Re: Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année   Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année - Page 2 Empty

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