bientot maman... et j'attends un bébé avec une fente

Bonjour à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, meme si cela fait plusieurs mois maintenant que je viens tres regulierement lire vos post etc. Je viens vous raconter un peu mon histoire, qui n a rien d exceptionnelle... simple présentation!! ;-)

Je suis tombée enceinte en Septembre 2008 de mon 1er bébé. Ce fût le bonheur, je n ai jamais été si heureuse de ma vie.

J ai appris lors de mon echo morphologique que mon bébé allait etre une fille, et qu elle allait naitre avec une fente labio maxillo palatine droite. Ce fût le désespoir car je ne m attendais vraiment pas à ça et à vrai dire, je n avais quasiment jamais entendu parlé de cette malformation!
J ai pleuré 2 ou 3 jours je pense, et puis, mon moral est revenu comme au début, malgré toutes les questions que je me posais (et que je me pose encore aujourd hui). Les 1ers jours ont été horrible, je me disais, avec une certaine culpabilité, que ce bébé qui allait naitre allait ressembler à un monstre. Je n arretais pas de me dire que la vie etait injuste: un 1er bébé, je ne fume pas, ne bois pas, j ai une bonne hygiène de vie...

Je ne l ai annoncé à personne mise à part ma mere et ma belle mere. Le père etant venu avec moi à l'écho a subi lui aussi un "choc". Bref, suite à ça, nous avons pris rendez vous avec l hopital, nous avons fait une amniocenthèse, fait plusieurs echographies (tout va bien pour elle au niveau santé), rencontré le chirurgien (Bennaceur) et croyez moi, plus les jours passent et moins je suis rassurée. Peut etre parce que l accouchement approche.

Vous allez surement me trouver "superficielle" et "nulle" mais j ai vraiment peur que mon bébé soit moche. Je sais que le principal c est qu elle soit en bonne santé, mais je n arrete pas de me dire que les gens vont l observer, nous observer, se moquer de nous... surtout que je vis dans un batiment avec pas mal de voisins, habitants, et très curieux. Et puis, il ne faut pas se mentir, on vit dans une société ou l'apparence est primoridale, et ce, depuis la petite enfance. J'ai peur qu elle soit traumatisée, que tout le monde se moque d'elle. A savoir qu'elle sera en plus métisse, et qu il est deja difficile pour un enfant de trouver sa place quand on est "différent". alors je me dis que ça va etre doublement plus dur pour elle.
Du coup, ma grossesse qui fut un bonheur au début, tourne un peu au cauchemar. Je dors mal, j appréhende la rencontre avec mon bébé, mes réactions, comment elle va etre physiquement, si elle ne va pas trop souffrir suite aux opérations, et aussi vis à vis du regard des gens. J'ai vraiment peur pour elle.

J'ai vu pas mal de photos avant/apres, c est vrai que la chirurgie fait des miracles, mais c est quand meme flagrant que les bébés et enfants ont eu cette malformation. Cela ne se répare pas totalement malheureusement.

Je n'ai encore rien acheté pour l'arrivée du bébé, je ne sais pas quoi prendre, s il faut des biberons spéciaux, des tétines... je me sens dépassée.

Enfin, je tenais à vous remercier, pour tous vos témoignages, car je pense que c est grace à ce forum que j'ai pu surmonter beaucoup plus facilement tout cela.

bonjour et bienvenue ici

je te dirais une chose, ta puce ne naitra pas avec une malformation, mais une malfinition!

de plus à tes yeux elle sera la plus belle la plus magnifique des bébés! ce sera la tienne!

pour le reste je laisse les autres t'en dire plus!

LEZARDO !!!

C'est vrai que tu trouveras énormément de réconfort, de soutien, d'astuces et d'amour sur ce forum. Crois-en mon expérience. Je suis une mamie, certe, mais je l'ai vécue avec ma fille qui a 33 ans. Tu la trouveras également sur ce forum sous le nom de "so04".

Ce que tu resens est normal. Plus tu approches du terme, plus tu stresses.
Surtout, parle à ton bébé d'amour. Parle-lui. Dis-lui que tu sais qu'elle déjà du souci mais que tu es là, et que tu l'aimes plus que tout au monde. Que tu seras sa force et qu'elle sera la tienne... Ensemble vous abattrez les obstacles... Il y en a. Evidemment. Et je le sais... Mais, en avançant, les obstacles franchis, les uns après les autres, ils sont derrières nous... On avance... avec tout notre Amour de Mère.

Mais, tu verras.
Quand "ELLE" sera là, ce sera le plus beau bébé du monde !
OUI !!!

Sache que nous sommes là pour t'écouter et t'aider.

Surtout, n'hésite pas à nous dire ou nous demander.

A très bientôt.

bienvenue sur ce forum où tu rencontreras des personnes formidables qui te soutiendront dans les bons km dans les mauvais moments.

Comme toi, nous avons eu ces sentiments à l'annonce de cette fente, ce qui est tout à fait normal...mais je te rassures, lorsque tu verras ta fille, kom le dis Kaomé, tu oubliera vite sa fente, car c'est votre bébé avant tout.

Pour le regard des autres, tu verras que ta fille te donnera la force d'avancer et de répondre aux autres, et puis, il suffit parfois de leur expliquer car les gens sont plus ignorants et curieux que méchants face à cette malformation.

De quelle région viens tu ? C'est donc le professeur bennaceur qui va opérer ta fille, il y a plusieurs mamans qui pourront te répondre sur les éventuelles questions sur son protocle. Comment va s'appeler ta fille ?

N'hésites pas à venir ici pour poser tes questions, il y aura tjs quelqu'un pour t'écouter et te répondre.

Bonne fin de grossesse. Bisous et @ bientôt !

Virginie

Bonjour et bienvenue parmi nous!

Comme te l'as dit Kaomé ta fille sera le plus beau bébé du monde comme pour chacune d'entre nous... et tous tes doutes s'envoleront quand tu la tiendra tout contre toi.
J'ai eu "la chance" (c'est mon avis bien sur) de vivre une grossesse sereine car on a découvert la fente de notre bébé à la naissance et malgré "la surprise" je l'ai vraiment trouvé merveilleusement beau mon ptit coeur...

Pour ce qui est des conseils pour l'équipement d'autres mamans sauront mieux te répondre que moi! (mon fils n'avat pas le palais touché)

Bon courage pour la fin de ta grossesse, et profites en bien de ton bidon tout rond!

Au plaisir de te lire,

ps: elle a déjà un prénom cette demoiselle?

Désolée je me suis fait doublée du coup je répète un peu les mêmes choses lol

Merci pour vos messages, pour le prenom on hésite encore... donc je vous dirais quand on aura le definitif!
Je voulais aussi vous demander si vous aviez des photos ou l on voit vraiment bien l'avant et apres opération????

Merci beaucoup pour votre soutien.

Des bises à toutes.

coucou et bienvenue....!

et bien ton parcours, tes questions et tes réflexions ressemblent trait pour trait à ce que j'ai vécu il y a 11 ans avec Théo....

depuis de l'eau à coulé sous les ponts....certaines craintes ne se sont pas vérifiée...
-Théo était mignon comme tout et l'est toujours d'ailleurs
- il n'a eu aucun problème de langage, les dents vont plutot bien même si nous passons par l'othodontie comme tout le monde
-il va bien aussi....et a bien supporté les opérations bébé et les opérations plus grands...


et puis nous avons quand même rencontrés des difficultés
- l'alimentation au départ qui prenait du temps et les adaptations post opératoires par lesquelles il a fallu passé
- le stress avant et pendant les opérations bébé....
- et des périodes ou Théo a eu des remarques de copains concernant son nez pas droit et qu'il a du apprendre à gérer et nous avec...

Mais dans l'ensemble ça va plutot bien...et nous n'avons pas eu de mauvaises surprises en cours de route...
Thoé est un enfant plein de maturité qui est très vif d'esprit et a déjà plein de bon sens sur les choses de la vie...

Nous venons de commencer l'orthodontie...et il aura encore une chirurgie définitive du nez en fin de croissance vers 16 ans.

Non les cicatrices ne s'effacent pas et nous vivons dans un monde ou l'apparence compte...mais bon...je trouve que Théo malgré ses défauts esthétiques qui vont encore être corrigé n'a rien à envier à d'autres car c'est un beau garçon quand même qui a un joli visage ...
d'aillleurs il a du succès auprès des filles !!!!

Citation :

je ne sais pas quoi prendre, s il faut des biberons spéciaux, des tétines..

alors ça dépend un peu des bébés et aussi de ce que propose le chir...pour nous...
Théo a eu une plaque de tétée ( faux palais) et nous l'avons nourris avec une tétine dodie caoutchouc deuxième âge plus largement percée...

ça vaut la peine d'avoir un peu de matériel avec toi pour la maternité ....

voilà.....cela fait 10 ans que je vois des mamans apréhender la naissance de leur bébé ...mais cela fait aussi 10 ans que ça se passe toujours aussi bien...et il en sera sans doute de même pour vous!

avant



après



sa bouche maintenant

tu peux cliquer sur les photos pour les agrandir

et puis si tu veux avoir accès aux albums des enfants...il faut t'inscrire sur le forum (barre tout en haut "album photo") et attendre qu'on valide ton inscription

et sinon j habite a coté de paris, en proche banlieue

tu peux aussi aller sur les blogs de nos enfants, voici le mien :

http://matteo-et-son-sourire.skyrock.com/

mon fils matteo est né avec une fente labio-palatine alvéolaire bilatérale.

il a eu une plaque palatine pour ses 2 opérations.

si tu as des questions, n'hésites pas !

Bonjour et bienvenue

Que je comprend tes questions et tes angoisses, je suis la maman d'une petite fille Noa née le 21 octobre 08, on a découvert a l'écho morpho qu'elle avait un fente labio alvéolaire gche (lèvre, gencive, narine) j'ai eu une grossesse parfaite et j'aurai aimé que cela dure jusqu'au bout; j'ai eu du mal a gérer l'annonce et les mois avant l'accouchement car j'avais beaucoup de questions, j'avais peur de mon regard, du regard des autres de la prise en charge....
Le jour de l'accouchement je n'ai vu qu'elle, elle était magnifique malgré sa particularité et je l'aimais déjà plus que tout.
Moi j'en avais parlé a tous les amis et famille pour les prévenir, leurs expliqué et certainement pour me (nous) protéger d'éventuelles remarques ou réactions de surprise qui ne font pas toujours plaisir.
N'hésite pas a venir sur le forum tu trouveras certainement du réconfort et des réponse a tes questions.

Amitié Alice

je vois que tu aimerais bien voir des adultes qui ont eu la même fente alors voici le lien de fanny...on la voit en minnie sur son avatar....

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/dermo-pigmentation-t2498.htm

par exemple...

coucou, je comprends tout à fait ce que tu vis...mais tu verras, comme nous toutes, quand tu tiendras ta fille dans tes bras, tu ne pourras que l'accueillir avec beaucoup d'amour et elle te le rendra bien...n'aies pas trop de soucis....
en avatar, c'est ma fille Thaïs qui est née il y a 14 ans avec la même fente qu'aura ta fille...elle n'a pas encore tout à fait fini ses opérations...mais elle le vit très bien et je t'assure que ce n'est pas de sa fente qu'on parle en premier quand on la décrit.....
reviens sur ce forum, et sors seulement toutes tes craintes... il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter, et j'espère, t'apporter du réconfort...au plaisir de te lire... courage, tes craintes sont normales....

Bonsoir,

je comprends tout à fait ce que tu ressens mais je trouve que tu es un peu dure dans ce que tu dis. Si ça se repart a part une petite cicatrice et non ce n'est pas flagrant..
Désolée mais je le prends un peu mal, j'ai eu 10 opérations et aujourd'hui on ne voit plus qu'une cicatrice donc dire que c'est flagrant..

https://i.servimg.com/u/f62/13/12/58/24/p1020010.jpg

https://i.servimg.com/u/f62/13/12/58/24/p1030610.jpg

ou http://cloemarchal.skyrock.com

je sais que ça va faire cliché ce que je vais dire mais il ne faut surtout pas te faire de soucis (facile a dire hein !!!!) c'est ta fille et quoi qu'il arrive elle sera a tes yeux la plus belle des filles !!!!

Si déjà toi tu arrive a accepter cette différence le regard des gens te passera au dessus, je sais que toujours fournir des tas d'information n'est pas forcément évident tout les jours mais si les gens te vois malgrès tout avec le sourire croit moi tu n'aura pas de compassion de le part et encore moins de réfflexion !!!! c'est sur y'a des C..... partout, beaucoup d'entre nous en on fais l'expérience mais je pense avoir eu de la chance de ne pas avoir eu se genre de personne, et crois moi on ne sais pas cacher, ma fille s'est ma fiérté et même avant l'opération je l'a montrais sans gêne !!!!

bon courage bisous

ah c'est bien les "grandes" que vous soyez passées par là

alors chez Théo non plus c'est pas ce que les gens remarque chez lui....en tout cas la cicatrice ne les frappe pas..même que certains la voie tout simplement pas....véridic!!!

en fait Théo avait le nez assez dévié et aplatis est c'est cela que certains copains ont vu à une période...mais il va encore être opéré alors je ne me fais pas de souci

bonjour et bienvenue sur le forum. c'est sur que l'annonce n'est pas toujours facile... je suis la maman de Noah né avec fente bilatérale ou on a su à la naissance et enceinte de bb2 qui a aussi une fente...

si jamais il y a ce post avec les photos des enfants avant et après les opérations...

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm

au plaisir SArah

et tu attends pour quand car il me semble pas que tu l'ai dit... tu dois attendre pour pas longtemps après moi je pense.

Bienvenue, oui tes angoisses sont tout à fait compréhensibles, surtout en fin de grossesse ou l'approche de LA rencontre avec notre enfant arrive... On en rêve la nuit, on se renseigne partout sur cette petite différence mais toutes tes craintes vont s'effacer lorsque tu la prendras dans tes bras !

Il y a aura des moments difficiles, une opération et un suivi par l'équipe du Pr. Bonnaceur mais nos enfants sont formidables et, comme tu peux le remarquer sur les photos, tous très beaux ! Je ne verrai pas Lucas sans sa cicatrice, elle fait partie de lui et lui donne un charme fou !

Bises et bonne fin de grossesse, continues à venir nous donner de tes nouvelles !

Sévi

Bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses! Je suis désolée d'avoir choquée quelques personnes en disant que je trouvais cela flagrant sur les photos, mais je prefere etre franche et dire ce que je pense, plutot que de dire qu on ne voit rien suite aux opérations.

Je voulais vous demander également à partir de quel âge on ne voit plus trop cette "malformation" (ou après combien d'opérations). J'ai très peur pour ma fille, qu'elle le vive mal à l'école et ailleurs. On sait à quel point les enfants sont cruels entre eux et c est ça qui me fait le plus peur.

De plus, est ce qu il y'en a parmi vous qui ont ou qui connaissent des enfants métisses avec une fente? Est ce que la cicatrice se voit plus que sur un enfant blanc? (Je pense que oui).

Sinon, ma grossesse se passe bien. Je suis un peu fatiguée, et je me sens de plus en plus lourde mais je suis très heureuse. La petite doit arriver normalement en Juin. J'aurais aimé qu'elle se fasse opérer assez rapidement, mais je crains que les vacances d'été repousse l'opération à Septembre.
Je me dis que plus on les opère petit, et moins ils ont mal, mais peut etre que je me trompe..........

J'espère que je pourrais l'allaiter, pour moi, c est très important.

Des bises à toutes et merci pour tout.

Citation :

Je voulais vous demander également à partir de quel âge on ne voit plus trop cette "malformation"

Sincèrement je pense que la cicatrice se verra toujours et qu'elle fait partie intégrante de la personne.
Nos enfants entendront certainement quelques moqueries, comme tout enfant avec une autre différence (porter, lunettes, être trop petit, trop grand, trop maigre, trop fort, etc..), il y a tellement de sujets que les enfants ne manqueront pas d'en trouver d'avantage...

Vis la fin de ta grossesse le plus sereinement possible, essaie éventuellement de rencontrer une maman avec son enfant récemment opéré, cela te rassureras de voir que nos enfants sont merveilleux et plein de charme !

Pour ta question sur les enfants métisses, je ne sais pas mais Lucas est très pâle de peau et la cicatrice s'estompe avec les années, il a 3 ans maintenant et les gens me demandent dans la rue s'il est tombé en vélo... La cicatrice est fine et blanche, elle rougit un peu en été mais je la protège avec de la crème solaire...

A bientôt,
Sévi

Bonjour et bienvenue!

Je ne pense pas qu'il y ait une réponse unique à la question "à partir de quel âge est-ce que ça ne se voit plus?" car chaque personne cicatrise différemment.
Clément a presque 2 ans, il a été opéré de la lèvre il y a bientôt 17 mois, et la cicatrice est toujours visible (enfin, chez lui, c'est la déviation de la cloison nasale qu'on ne peut pas llouper!)


Comme toi j'ai peur de la réaction des enfants face au visage de mon fils. Je sais qu'il va se prendre des réflexions : les enfants n'ont pas besoin d'aide pour trouver la faille, et avec Clément il n'y a pas à chercher loin.
Pour autant, au quotidien je n'y pense pas du tout.
Et puis c'est "minus" qui nous rassure aussi tous les jours : il s'adore, passe des heures à se regarder dans le miroir et se faire des bisous (ok, c'est l'âge qui veut ça, on en reparlera à l'adolescence) et surtout il fait preuve d'un caractère.... marqué on va dire, qui me laisse espérer qu'il ne se laissera pas démonter par les remarques des gens idiots!
Je ne dis pas que ce sera une partie de plaisir, mais ça ne sera qu'une étape de plus à franchir avec lui.


Pour résumer, je ne sais pas si les photos et autres témoignages vont te rassurer. La fente de ta fille, sa cicatrice à venir, etc... c'est une histoire personnelle qu'il vous reste à écrire. Et la façon dont vous allez vivre ça, vous les parents, va aussi l'aider à se construire une image d'elle.
Je ne te culpabilise pas, j'essaye juste de te faire relativiser et je sais qu'il faut du temps pour ça et que c'est votre fille qui vous fera faire des pas de géant quand elle sera là.
(on a dit qu'on avait le droit d'être franche, non?)