Nos bébés et la fente labio-palatine
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 suivi grossesse après bébé flp

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petitevelili
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MessageSujet: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 26 Sep 2013 - 21:01

Bonjour,

Il semblerait que Bébé 2 s'annonce. Bébé 1 était porteur d'une flp complète, d'autres porteurs exist(ai)ent dans la famille paternelle. Je souhaiterais donc savoir si le suivi de votre seconde grossesse a été plus poussé que celui d'une grossesse normale.
J'avoue que cela me terrifie que nous ayons à revivre le parcours chirurgical de la première année. J'aimerai aussi pouvoir allaiter. Nous ne sommes qu'aux prémisses de cette grossesse mais l'anxiété apparait et ce d'autant plus que cette grossesse est totalement inattendue et imprévue et que je n'ai donc pas pris de vitamine B9!
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 26 Sep 2013 - 21:19

Bonjour,

Felicitations pour ta grossesse. Essaye d'être au maximum sereine. Je vais peut être enfoncer une porte ouverte mais si bb2 doit avoir une fente aussi, les choses ne sont pas entre tes mains. Je ne pense pas que tu auras un suivi différent. Ton obstétricien sera particulièrement vigilant lors des échos.

Profites car cette grossesse passera très vite. Et oui bb2 peut avoir une fente mais il peut aussi ne pas en avoir donc positive un maximum d'ici L'Echo morpho. Si tu n'es qu'au début de ta grossesse, le temps va te sembler long si tu vois les choses en noires.

N'hésites pas a venir ici si tu as un coup de blues mais essaye aussi de ne pas trop y penser.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 26 Sep 2013 - 23:58

Bonsoir

Après Lucas né avec une FLP à droite, nous avons eu un 4e enfant , une petite fille Manon... Ce fut une grossesse désirée mais effectivement nous avions une appréhension par rapport à cette grossesse....
Le suivi fut différent certes mais ce fut une appréhension "mesurée" et mon épouse a profité un peu plus et mieux de cette grossesse. Nous connaissions les risques de cette nouvelle grossesse  !

Alors il faut "positiver" en espérant que tout aille bien !

A bientôt
Laurent
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yannmel
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyVen 27 Sep 2013 - 11:34

Bonjour Petitevelili,

Mon grand est né avec une FLP et mon second sans. Pour ma deuxième grossesse, je n'a pas eu de suivi plus poussé que pour la première par rapport à la FLP mais juste à cause de l'antécédent d'accouchement prématuré.

J'ai tout de même choisi de me faire suivre par une gynéco libérale qui fait une écho à chaque consult, ce qui nous a permis d'être assez vite rassurés quand à l'absence de fente labiale. Pour le palais il a fallu attendre jusqu'à la naissance avec l'inquiétude que cela peut engendrer pour être rassurés. Malgré son petit mois d'avance, mon petit deuxième a très bien prit le sein.

Pour cette deuxième grossesse j'avais pris de l'acide folique, Spéciafoldine 5 mg /jour jusqu'à 18 SA. J'avais demandé au chir de mon grand jusqu'à quel stade de grossesse se fermait le palais et il m'avais dit 18 semaines, donc si tu n'a pas dépassé ce stade ça peut valoir le coup de prendre de la spéciafoldine. Il faut compter dans les 2 € la boîte pour une 20ène de jours et on peut en avoir sans ordonnance.

Bonne continuation pour ta grossesse.
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théomama
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyVen 27 Sep 2013 - 14:07

oui pour nous le suivi a été un peu plus poussé..mais bon..au final tu vois on a même pas pu voir que ma fille avait un problème...
je suis désolée de ne pas être plus rassurante..mais en réalité de toute manière on ne peut pas y faire grand chose ...si la fente doit arriver elle arrivera et sinon elle n'arrivera pas...

l'acide folique peine pour l'instant à faire ses preuves ..donc ne t'inquiète pas trop de cela...

il faut rester confiant...et , crois-moi, si tu dois repasser par là tu trouveras la force nécessaire...

mais je crois les doigts bien fort pour que cela n'arrive pas à ton futur bébé...
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Tiphaine77
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyVen 27 Sep 2013 - 17:15

Bonjour,

Pour ma part, pour bébé 2 (prévu le 26 décembre 2013 :-)), j'avais commencé l'acide folique 8 semaines avant la conception et l'ai poursuivi 4 mois après...
L'échographe m'a dit qu'avec ou sans acide folique, cela ne changeait pas grand chose.
Je veux bien y croire, car bébé 2 a une fente labiale palatine.
Ma fille qui va avoir 2 ans n'a eu aucun problème alors que j'en ai jamais pris.
Je suis donc septique sur l'efficacité réelle de cette vitamine.
Donc je pense que tu n'as pas à t'en faire par rapport à ça...

Bonne grossesse !
Bonne journée,
Tiphaine
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théomama
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptySam 28 Sep 2013 - 7:48

Citation :
L'échographe m'a dit qu'avec ou sans acide folique, cela ne changeait pas grand chose.
je tiens juste à rappeler que si c'est vrai que pour les fentes l'acide folique peine à prouver son efficacité il est par contre une prévention à plus de 70% tout à fait prouvée et sûre pour les malformations du tube neural..et TOUTES les femmes devraient en prendre avant la conception à cause de cela....

si vous ne l'avez pas pris n'en faites pas une maladie..mais par contre si vous pouvez en prendre prenez en !!!!
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petitevelili
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptySam 28 Sep 2013 - 12:58

Merci de vos réponses. Je me fais doucement à l'idée de la venue de ce bébé. Mais il vient bouleverser nos plans pour cette année!

J'ai de l'acide folique 5mg qui m'avait été prescrit en mai. L'été ayant été un peu compliqué pour nous, j'ai fini par oublier mes boîtes dans un coin. J'en reprends depuis avant hier donc lorsque le test de grossesse s'est avéré positif. J'espère que cela ira pour ce futur bébé.

En même temps que j'apprenais que j'étais enceinte, nous apprenions que bébé1 avait une fistule juste derrière les incisives. L'ORL a pu l'observer grâce à la caméra utilisé pour regarder les oreilles :-)). Nous attendons donc des nouvelles du chirurgien pour savoir si et quand aura lieu une nouvelle intervention. Jeudi a été émotionnellement chargé!

Bon week-end à tous,
Petitevelili
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptySam 28 Sep 2013 - 13:58

Bon je sais que parfois il est difficile de prendre du recul, pour cette nouvelle grossesse et bien il ne faut pas se poser trop de questions, vous verrez bien au moment de l'écho morpho.

Pour votre petit lou, j'espère que le chir va vous donner une réponse et vous rassurer.

Bon weed-end également
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyDim 29 Sep 2013 - 8:37

c'est clair que tout cela n'est pas simple....on ne peut que tenter de rester confiant... et se dire que ça va aller..
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petitevelili
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 16 Jan 2014 - 16:44

Il y a bien longtemps que je n'avais pas écrit mais je viens souvent lire et prendre des nouvelles. J'avais ouvert de sujet lorsque j'apprenais, pleine d'appréhension et d'angoisse, ma seconde grossesse, .

Ce matin a été une belle matinée. Alors que nous réempruntions les mêmes couloirs et les mêmes salles d'attente que nous fréquentons si souvent pour bébé 1 et que nous avons emprunté avec chagrin il y a deux ans, aux mêmes endroits, nous avons eu la joie d'apprendre que bébé 2 n'a pas, semble-t-il, de fente labiale ni palatine (présence d'une luette). Suivis au CHU pour cette grossesse, nous avons eu une échographie réalisée par une échographe référente du centre de diagnostic anténatal, une façon de mettre toutes les "chances" de notre côté.

Je sais que cela ne réconfortera pas ceux et celles qui viennent d'apprendre que leur bébé est touché mais malgré toutes nos craintes et nos angoisses, malgré des débuts de vie difficile pour bébé 1 (et loin d'être seulement à cause de la FLP), nous allons rencontrer un petit bout qui ne devrait pas avoir à passer par toutes ces étapes et cela fait grand bien et, je crois, donne de l'espoir (alors que je n'ai pris de l'acide folique qu'après avoir appris ma grossesse soit vers 4-5 SA).

Ma seconde moitié de grossesse sera beaucoup plus sereine même si je ne vous cache pas que j'aurai mes tétines spéciales dans ma valise de maternité et que j'emporterai mon grand ami le tire-lait!

Bien belle journée à vous tous,
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 16 Jan 2014 - 17:28

Super pour cette bonne nouvelle qui va te permettre de vivre sereienement la fin de grossesse.
Bonne continuation.
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 16 Jan 2014 - 22:24

Merci pour ces bonnes nouvelles
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titong
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyJeu 16 Jan 2014 - 23:09

super nouvelle comme tu dis tu vas pouvoir vivre cette fin de grossess plus sereinement
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théomama
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyVen 17 Jan 2014 - 8:27

super bonne nouvelle !!! c'est toujours réconfortant pour les parents de savoir que bébé 2 peut naitre sans fente....
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyVen 17 Jan 2014 - 11:05

Merci ! Super bonne nouvelle ! On se pose tous la question un jour ou l autre!
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Louloump
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MessageSujet: 2ème grossesse peur de revivre une autre flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyDim 22 Aoû 2021 - 16:47

Bonjour, nous avons un petit garçon de 3 ans maintenant qui a eu une fente labio palatine et nous aimerions un autre enfant mais j'ai très peur qu'il arrive la même chose, est ce que quelqu'un a été dans cette situation je ne sais pas comment gérer cette peur.
Merci d'avance
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charlotte16
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyLun 23 Aoû 2021 - 9:31

Bonjour,
c'est normal de craindre pour une prochaine grossesse.
Avez vous vu un généticien suite à la naissance de votre petit garçon?
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Framboisine
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyVen 17 Sep 2021 - 18:36

Louloump a écrit:
Bonjour, nous avons un petit garçon de 3 ans maintenant qui a eu une fente labio palatine et nous aimerions un autre enfant mais j'ai très peur qu'il arrive la même chose, est ce que quelqu'un a été dans cette situation je ne sais pas comment gérer cette peur.
Merci d'avance
Bonjour,
Nous avons eu un premier enfant né avec une fente labiale (pas d’antécédents familiaux) en 2019 et nous avons eu une petite fille née en 2021 sans fentes.
Je pense que le risque repart selon les statistiques, soit un enfant sur 800. On n’a ni plus de risques ni moins de risques que les autres.
Nous n’avions pas eu de généticiens.
Bonne journée
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isa25
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MessageSujet: Re: suivi grossesse après bébé flp   suivi grossesse après bébé flp EmptyDim 19 Sep 2021 - 21:53

Et nous, nous galerons à avoir le 2eme. Notre fille a maintenant 6ans... Après le parcours flp... Nous connaissons le parcours pma. Pas facile le moral lié à la maternité.
Ne pensez pas à la fente. Le principal est de réussir à avoir un enfant
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