Bébé prévu pr début decembre

C'est bien de rencontrer l'équipe, tu vas pouvoir poser toutes tes questions. Courage....

Tu as rdv avec pr Leheup en génétique ?

Respire... Ces rdv vont te permettre de voir un peu ce qui va se passer dans l'avenir mais rien ne sera figé.

Je ne sais pas, on ne m a pas donné son nom. La personne qui s occupe des rendez vous s appelle Mme Munch, tu connais?

Oui c est une phase! Il faut que tu rencontre un ou des chirugiens au plus vite ! Il y a souvent une equipe pluridisciplinaire ou il y aura quelqu un pour t aider et repondre a tes questions c est important de ne pas rester avec des interrogations....mon compagnon aussi avait peur de compromettre notre premier....certe le temps passe a l hopital, ou quelque soit les difficultes rencontres ...au final ca uni une famille ...

Nanine78 a écrit:

Je ne sais pas, on ne m a pas donné son nom. La personne qui s occupe des rendez vous s appelle Mme Munch, tu connais?

Non

Nannie.....

tu dois prendre les choses les unes après les autres. !

Le défaut du forum c'est qu'il y a beaucoup d'information d'un coup! Alors que dans un premier temps la seule chose qui compte c'est d'y aller chapitre par chapitre....d'abord la prise de contact avec le chir qui va t'expliquer la suite, ensuite la fin de la grossesse ...etc....

On a pas à gérer tout cela d'un coup il faut faire la part des choses avec autant d'information.....

Sinon on finit par se sentir peu de choses par rapport à tout ce qui nous attend....

Un pas après l'autre.......

pour l'instant il faut aller faire ces contrôles supplémentaires et voir le futur chir de ton bébé......et ne pas oublier de respirer entre deux...

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, j ai encore du mal à reprendre une vie à la "normale", j ai fait des crises de spasmophilie impressionnantes, cet horrible sentiment de panique de ne plus rien contrôler, et que je ne pourrai jamais faire face... Depuis ça va un peu mieux. Les rdvs sont aussi très longs à arriver, le 17 généticien, et le 25 ( un mois jour pour jour après l annonce) rdv avec le chirurgien. Les avis pris autour de nous et sur le net sont rassurants sur le professeur Simon, mais il reste encore tellement d interrogations qui ne me permettent pas encore de me "remettre" dans cette grossesse: est ce que je vais l accepter, est ce que mon fils (d un tempérament fort mais hypersensible) va bien le vivre, est ce que je vais tenir le coup entre les différents rdvs, si jamais elle s alimente mal, comment vais je réussir à gérer le regard des autres, est ce que notre vie va être complètement chamboulée, arrivera t on à retrouver une vie sereine...

Pour le moment, tjs pas très envie de sortir, ni de voir du monde...le plus dur c est d emmener mon fils à l ecole, je n ai plus envie qu on me voit avec ce gros ventre, dire que j en étais si fière! J ai honte de ressentir tout ça vis à vis de cet enfant...

Mon médecin m a donné un traitement léger, mais voudrait que je rencontre rapidement un psy pour évacuer tout ça... Pas de bol, la psy conseillée est en congés cette semaine, encore un peu de patience...

C est pas encore la grosse patate!!!!

Alors oui ta vie va être chamboulée (au début tout du moins)... Pour le reste tu vas être une super maman. Le fait que tu te préoccupes du ressenti de ton grand garçon le montre, tu trouveras comme lui dire et tu réussiras à lui trouver une place dans cette nouvelle famille à 4. Tout ce que tu ressens est normal même si c'est culpabilisant. Tout ceci est très récent et encore pas concret donc tu as tout le temps de psychoter. Quand bébé sera là, tu seras dans l'action et dans la réflexion positive de comment aider ton enfant. C'est bien que tu puisses te confier à un psy. Moi j'étais aller voir la sage femme qui faisait ma préparation à la naissance car le feeling passé bien.

Je suis d'accord avec TA, déjà l'arrivée d'un bébé ça chamboule alors avec cette différence et bien c'est plus compliqué.

Mais tout sera concret quand ta princesse sera dans tes bras, pour le moment tu ne peux pas savoir si elle va bien mangé ou non et puis comme je le dis toujours il y aura une solution si il y a un soucis.

Penses toi et à cette petit puce, les autres ont s'en fiche pas mal, je n'ai jamais eu de problème avec les regards des autres.

Tu as raison d'aller voir quelqu'un cela va t'aider à évacuer.

Prends soins de toi

Merci, ça va un peu mieux aujourd hui, j ai parlé avec une super maman du forum par téléphone, et reçu des photos d enfants opères par le Dr Simon, ça ma reboostée d un coup, surtout après le gros coup de flipp hier soir (j ai regardé le reportage sur les fentes de la 5, moral plus bas que terre...). Je me sens plus rassurée, j ai parfois presque hâte d y être, de tenir ce bébé dans mes bras, et en même temps, la peur est encore bien là...assumer, être forte...

Maeline est tellement jolie Vanessa, j aimerais déjà découvrir le visage de la mienne et mettre fin à tout ce "suspens" autour de ce petit visage...

Merci Aline pour ce beau compliment. Tu verras que ta fille sera très belle. J'étais comme toi avant la naissance Maéline quand je pensais à son visage je ne voyais que la fente. Et puis quand elle est née et bien sa fente je ne la voyais plus. Ses yeux bleu, qu'elle garde toujours d'ailleurs, ce visage tout lisse avec ses petites joues, ses mains, ses pieds...

Hier soir Laurent et moi regardions des photos d'elle avant l'opération, nous avons rigolé car cette bouille qu'est-ce que nous l'aimions...

C est vrai qu elle avait une sacré bonne bouille aussi avant l opération, elle a du vous faire craquer! Mon mari espère aussi qu elle aura les yeux bleus ;-) moi je serai pleinement rassurée quand je l aurai dans les bras, en attendant, une part de moi continue à craindre d autres soucis, et l autre se prend tout doucement à imaginer ce que c est d avoir une petite minette à la maison!

Facile à dire mais laisse l'autre partie prendre le dessus et prépare l'arrivée de ta minette fais toi plaisir côté vêtements. Il y a des choses super mignonnes...

De toute manière, tu ne seras que pleinement rassurée quand tu l'auras dans tes bras cette puce.

Citation :

cet horrible sentiment de panique de ne plus rien contrôler, et que je ne pourrai jamais faire face

oui la perte de maitrise de notre vie est une prise de conscience flippante! Mais en vérité tu ne maitrisais pas plus les choses avant...c'était juste que tu avais l'impression de contrôler la situation.
Ces évènements qui arrivent sous forme de choc, et nous mettent sans dessus dessous...nous rappelle combien nous ne contrôlons pas grand chose en vérité.
J'ai aussi du passer par là...moi qui aimait bien avoir le contrôle de la situation.. j'ai appris à lâcher prise en faisant confiance à la vie.

Mais il faut que tu prennes confiance dans la fait que tu vas trouver les ressources pour faire face à la situation. Ma croyance est que nous ne sommes pas amenés à vivre des situations trop difficiles pour nous...et qu'il nous est donné la force nécessaire pour traverser les montagnes érigées sur notre chemin.

J'ai presque envie de dire " ne te laisse pas intimider" par la situation...ne prend pas peur! Avance un pas après l'autre.....l'alimentation, tu verras bien..... le regard des autres ....tu verras bien....Chaque chose en son temps....et cela ne sert à rien de se faire du souci pour ce qui n'existe pas encore.
La peur est mauvaise conseillère.....l'inquiétude aussi.....

Je sais que c'est facile à dire.....car tout cela demande un gros travail avec soi même....J'ai du le faire d'abord pour mon fils et sa fente...mais ensuite et surtout pour ma fille et son handicap.....
Finalement c'est dans la foi que j'ai vraiment trouvé la paix.....mais bon...j'avais déjà réussi à faire pas mal d'aménagements intérieurs pour survivre à tout cela avant.

Dis toi que ton angoisse et ton inquiétude ne changeront rien à ce qui est et à ce qui sera. Ce n'est pas utile.....
Souvent le pire n'est pas l'événement en lui même..mais toutes les pensées  et ressentis qu'on met dessus.

Ton bébé reste un bébé...dont tu pourras être fière !!! très fière même!!!! n'ait pas honte de lui...ni de toi. Et puis il n'y a pas de honte à porter un bébé avec un problème....ou à naitre avec une malformation. C'est la vie! ça arrive ! ça peut arriver à tout le monde ..même aux mamans à l'école de ton fils. Et puis ne va pas croire que ces familles que tu croises ne connaissent pas ou ne connaitront pas la maladie ou d'autres évènements dramatiques.

Tu sais finalement nous avons eu deux enfants avec des problèmes. Et bien au final...notre famille se porte plutôt bien comparé à d'autres. Nous pouvons être fier de notre couple qui a traversé tout cela...s'est parfois fragilisé...mais qui à l'heure d'aujourd'hui se porte super bien! 18 ans de mariage!!! ce n'est pas rien par les temps qui courent....et je n'échangerais pas ma place contre une autre...même si ce n'est pas toujours simple pour ma puce avec ses difficultés
Alors tu sais, personne ne connait l'avenir...et peut être qu'au final ton enfant aura une vie plus agréable que d'autres malgré sa fente au départ....

bon allez..j'arrête ma tartine philosophique.....

plein de tendresse à toi...et de rayon de soleil dans ton coeur pour cette journée.....que ce poids sur ton coeur puisse s'alléger.....

Quelques nouvelles...

Bon voilà, j'ai décidé qu'il était largement temps d'arrêter de me lamenter sur mon "sort", et de paniquer. Les derniers jours ont été terribles, et ça ne peut plus durer! Vos paroles m'ont fait réfléchir. J'ai vu une psy, archi nulle, qui m'a déballé des banalités, des histoires vécues dans sa famille, en plus elle utilisait les techniques d'entretien d'aide (reformulation, ect...), alors forcement, déformation professionnelle, je pensais aux techniques utilisées et j'avais encore moins envie de parler. Je crois qu'elle ne savait tout simplement pas quoi me dire... Ici vous savez trouver les mots, je n'ai même plus envie d'y retourner, mais elle m'a redonné un rdv, on verra!

Finalement c'est un échange juste après avec mon mari qui m'a fait du bien. Il m'a rassuré sur le fait que j'aurai le droit de craquer, ou de ne pas aller bien, qu'il serait là, mais que c'était à moi à faire tout ce chemin dans ma tête pendant la grossesse, et que je lui confie toutes mes idées noires, que je me lâche, et qu'il se sentait assez solide pour m'épauler dans ces moments difficiles. Pffffiou, quel bonheur de l'avoir avec moi!!!!

Après une journée horrible hier, j'ai décidé de t'écouter Isabelle, de me concentrer sur le moment présent, d'y aller par étape, de ne pas envisager tout d'un coup. La nuit a été meilleure, j'ai passé une partie du début de nuit à chasser très loin mes angoisses (j'ai un imaginaire très développé visiblement...), ça m'a pris du temps, mais je me suis réveillée dans un état presque potable. Je ne sais pas si ça durera, mais ça vaut le coup de tenter! Tout du moins jusqu'au 25, je vois tout le monde, et début octobre, dernière écho déjà, je pourrais peut être ensuite me remettre plus sereinement aux "préparatifs bébés", s'ils réussissent à me rassurer!!!!

Et puis quand ça ne va pas, je vais voir vos albums avec vos beaux bébés souriants, ça me donne du courage de les voir si vivants et heureux malgré les moments pas faciles! Les sourires de Maëline et Numa me font rêver je dois dire, bah oui, c'est une petite fille que j'attends moi aussi ;-)

Ah ça fait plaisir de te lire, quel chemin tu as parcouru et quel boulot sur toi même.
Je souhaite de tout coeur que tu continues sur cette voie, pour vous tous.
Passe une bonne journée, après cette meilleure nuit.

Coucou!
Je suis ravie de te lire ce matin!
Il y aura biensur encore des bas et c est normal ! Profite pour te confier a ton super mari qui est present pour toi!
Et ton grand vous lui en avez parle?

Oui alors le chemin débute tout juste hein, j'essaie d'avancer tout doucement, à touts petits petits pas...et ce matin je tiens bon. Je suis prête à encaisser les moments plus "bas" si je me sens capable de les remonter ensuite!

La psy a au moins raison pour une chose, ma petite puce bouge beaucoup, elle a cette envie de vivre qui m'oblige à aller de l'avant pour elle!

Nous en avons parlé à mon fils à deux ou trois reprises, nous ne lui avons pas montré de photos, je ne sais pas s'il serait bon de le faire avant ou pas, je ne suis pas convaincue. Je lui ai dit plusieurs fois que parfois je me sentais mal parce que j'avais bcp de soucis pour le bébé, à cause de son "trou" dans la bouche. Nous lui avons expliqué qu'elle serait "réparée" un peu plus tard par des opérations. Mais ce n'est pas facile pour lui, je suis assez lasse, et comme il a un tempérament un peu explosif, excessif, c'est parfois dur de trouver la force de lui tenir tête! Et si jamais il a le malheur de pleurer parce qu'il se fait un peu remontrer les bretelles, alors là c'est le total désespoir pour moi... La moindre émotion est ressentie +++, je ne supporte plus de le voir préoccupé, triste ou boudeur (même pour des histoires d'enfants...).

Numa bougait beaucoup aussi compare a mon premier! Ca m as meme inquiete parfois!
Nous nous avions fait pareil pour le grand on lui a explique simplement il venait avec nous a tous les rdv et aussi vu des photos ... Il aime sa soeur plus que tout et depuis le premier jour!

Jules bougeait beaucoup aussi, parfois quand je suis trop stressée, je sens comme si elle "tremblait", elle donne des coups très saccadés, j'avoue que parfois, ça me fait peur aussi! Et puis la grossesse pour mon fils est déjà loin, il aura presque 9 ans quand elle naitra!

Je ne me sens pas de le prendre au rendez-vous avec nous en revanche, je préfère qu'il garde ses préoccupations d'enfants...Les photos, il faut que je me laisse le temps d'y réfléchir encore un peu...c'est vrai que je crains sa réaction à la naissance (la mienne aussi alors bon ça peut se comprendre!), et que j'aimerais qu'il soit "prêt" à l'accueillir aussi malgré sa différence.

Ohhhhhh tu as un super mari... Le mien aussi a assuré. C'est dans les épreuves que l'on teste son amour et des moments comme ça renforce les couples qui s'aiment.

Pour ton loulou, ne te stresse pas. Tu lui as expliqué pourquoi sa maman n'était pas bien en ce moment et c'est le principal. nos enfants ont besoin de mots quand nous avons des soucis car sinon ils pensent que c'est de leur faute :/. Il existe un livre pour parler de la fente aux enfants (Isa pourra te donner la référence). Je fonctionne beaucoup comme ça avec ma grande fille, les livres sont un bon support. Et sinon, tu as le droit de dire à ton fils que tu as besoin qu'il prenne soin de sa maman en étant plus calme.

Pour la psy, tu as le temps de réfléchir... Mais si ce n'est pas la bonne, adresse toi ailleurs. Appelle le secrétariat du Pr Simon pour savoir s'il travaille avec une psychologue ou un psychiatre référent. Trouve quelqu'un à qui confier tout ce qui se passe pour toi.

Biz

Ah nos hommes!!!Ils sont formidables, ils savent relativiser quand nous nous posons trop de questions.

Sois confiante!!C'est bien pour ton loulou qu'ils soient au courant. Je n'avais pas d'autres enfants mais 5 neveux et nièces. Mes sœurs ont expliqué le problème de Maéline. La rencontre s'est très bien passé, ils n'ont pas eu peur, ce sont occupés d'elle, n'avaient pas peur de remettre sa tétine. Ma nièce m'a dit un jour, tu sais Tatie moi je veux un bébé comme toi avec la fente car je la trouve très bien belle comme ça. Quand, Maéline s'est faite opérée et bien ils ont du redécouvrir un autre visage, ça leur à fait bizarre...

en faite nous il etait la a l annonce donc ca s est fait comme ca....mais chacun fait comme il le sens et en general ca se passe bien.....

bonsoir,
je viens de lire votre tout premier message, et j'ai vraiment l'impression qu'il s'agit de moi il y a quelques mois.J'étais complètement à plat, démoralisée et tout le reste...pour moi la fin de grossesse à été difficile, beaucoup d'angoisse et de craintes par-rapport à la fente, à l'acceptation...mais quand j'ai tenu mon bébé dans mes bras, quel soulagement !! pour moi c'était le plus beau, j'ai pris beaucoup de photos (j'avais dit pendant ma grossesse que je n'en prendrais pas), je les emmené partout avec moi et le regard des autres je m'en moquait. Ma grande crainte était aussi par-rapport à mes 2 ainés (11 et 10 ans), j'avais peur de leur réaction et finalement je pense les avoir bien préparés, ils ont super bien acceptés, on présenté leur petit frère à l'école, aux copains..pour moi c'était déjà une bataille de gagné !! Aujourd'hui, Maxence à preque 8 mois, il a été opére fin juillet à Nantes, il va super bien et biensûr il est encore plus beau qu'avant...ce n'est pas fini, il a encore 3 opérations à avoir mais c'est une de faite !! (il est né avec une double fente labio-palatine très importante). Je vous souhaite bon courage et n'hésitez pas si je peux vous aidez

coucou....magnifique que ton homme soit si compréhensif....c'est déjà énorme que de pouvoir partager en couple.....

Pour la psy....je sais que malheureusement ce n'est souvent pas super aidant...à ce stade en tout cas. Car toi tu as besoin d'être rassurée pour la suite et personne ne peut le faire...à part nous un peu.
A lausanne on  a une psy dans l'équipe fente qui connait très bien la problématique alors c'est différent...et plus aidant qu'une psy lambda qui n'y connait rien en fente.
C'est d'ailleurs cette psy qui a fait un joli petit livre destiné aux frères et soeurs (plutôt jeune mais utile aux plus grands aussi et même bénéfique pour les parents je pense)...je te donnerai les références ci-dessous.
Cela dit ne te stresse pas pour Jules...les enfants sont beaucoup moins compliqués que nous dans leur tête!!! Il savent encore prendre les choses telles qu'elles sont ....finalement je crois que les frères et soeurs sont souvent plus remués par notre état émotionnel à nous que par ce qui arrive à leur frère et soeur. Si il voit que pour toi c'est ok...alors pour lui ça le sera. Je caricature mais il y a un peu de cela.
Tu peux éventuellement choisir de lui montrer une photo....que tu choisis comme la plus soft....juste pour qu'il puisse aussi mettre une image sur la source de ta tristesse....

alors pour la livre c'est celui ci:
http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max