Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Bébé prévu pr début decembre

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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyVen 29 Aoû 2014 - 15:05

Je pense bien à toi, tu vis des moments difficiles, mais il faut essayer de penser à ta fille en faisant abstraction de la fente (je sais facile à dire), essayer de l'imaginer dans tel pyjama, avec telle robe.
Je brode beaucoup et après l'annonce de la fente de ma fille, je me suis mise à broder pour elle en l'imaginant. Elle a maintenant 16 ans, mais elle a été un bébé merveilleux, toujours souriante, toujours battante lors des opérations, bien plus agréable à vivre que sa petite soeur.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptySam 30 Aoû 2014 - 23:53

Merci à toutes pour votre accueil, j'ai repris confiance, je me sens déjà beaucoup mieux et pleine d'espoir, même si je passe du rire aux larmes assez vite...
Je me sentais tellement mieux aujourd'hui avec ce beau soleil dehors, ma petite famille en WE, des nuits pas trop mauvaises, que je me suis même "aventurée" dehors... J'ai été chercher du pain, ouais incroyable... Sauf que quand la boulangère m'a parlé du petit 2ème, oh une petite fille, c'est sympa les petites filles, beau boulot...bah là j'ai craqué devant elle, je ne m'y attendais pas, grrr! Elle était toute désolée de m'avoir fait pleurer, vraiment très gentille et rassurante en plus, je lui ai un peu expliqué en essayant de contrôler un peu mes émotions, mais vraiment c'était trop dur. Après cela, j'ai eu envie de pleurer une bonne partie de l'après-midi, bref, vraiment pas super...
J'espère que je vais réussir à digérer tout cela, et pouvoir en parler autour de moi sans fondre en larmes à chaque fois. Du coup, c'est vrai que je redoute un peu de rencontrer des connaissances dans la rue et de m'effondrer devant eux :-/
Pas simple!
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 8:48

la confrontation aux autres fait partie , je pense , du processus psycho.

Tant que nous gardons une info pour nous même c'est un peu comme si elle n'existait pas vraiment....mais quand on la verbalise tout devient soudainement réel.....

c'est peut être ce qu'il s'est passé avec la boulangère....

c'est pour cela...que plus on parle de ce qui nous arrive....plus on intègre l'information....et plus elle nous devient familière.....Et quand quelque chose nous devient plus familier on est moins à fleur de peau avec elle....

parler de ce qui t'arrive peut être tout à fait thérapeutique pour toi même....trouver les mots pour le dire, trouver une manière de raconter l'histoire, le futur , poser des mots sur tout cela qui sont les tiens..etc.; est tout un processus psycho avec toi même....qui fait partie du chemin que tu fais par rapport à la fente.....

je pense que retenir cela en toi rend le partage plus difficile.....bien sûr tu vas peut être pleurer les premières fois (alors choisis tes interlocuteurs pour le faire) mais ensuite tu verras qu'on peut extériorisé cela de manière beaucoup plus zen.

mais pouvoir le partager va te faire avancer beaucoup plus vite dans ton émotionnel......vois le bien que ça t'a fait de le faire avec nous ici...il en va de même avec ton entourage....même si parfois les gens ne pigeront pas tout.

quand on retient tout à l'intérieur de soi...en voulant jouer superman Wink ....et bien on finit par avoir une vraie bombe à retardement...qui grossit et grossit encore.....

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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 9:17

Isa a tout dit et l'a bien dit. Il faut que tu en parles et que tu sortes. Si en parler à ton entourage est trop compliqué, tu peux rencontrer un psychologue ou psychiatre Wink. Je l'avais fait de manière informelle lors d'une des hospit de mon fils et ça fait du bien de parler de tout à quelqu'un dont on ne craint pas la réaction...
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 12:36

Oui c est vrai. Tu as raison, je le sais, je devrais même encore plus le savoir du fait de ma formation professionnelle, diplômée en psycho et éducatrice de jeunes enfants. Mais franchement, je suis à milles lieues de toutes mes connaissances théoriques, pratiques, et professionnelles, j ai juste l impression d avoir atterri sur une autre planète, et je me suis complètement déconnectée du reste! J avais prévu de prendre un congé parental, plus ou moins long d ailleurs pour me laisser le temps de retrouver un autre poste ailleurs. Je crois que finalement je vais juste prendre le temps de vivre pour mes deux enfants, et d être présente pour ma fille dans les moments difficiles.
Avez vous toutes repris le travail après les opérations, ou posé des congés pour l accompagnement et le rétablissement? Jusque maintenant,j étais educ en creche, alors les vacances sont fixées sur les congés de la creche, pas simple!
Enfin chaque chose en son temps...
Je viens de remarquer qu un petit garçon dans la classe de mon grand a certainement eu une fente lui aussi, il a une cicatrice, et le nez encore marqué. Je connais de vue sa maman qui semble être une personne très douce, j aimerais aller discuter avec elle.
Je vais suivre, encore une fois, tous vos bons conseils. Hier soir, on a été en courses tous les trois, on a même regardé les tétines de bib, tout s est bien passé, avec mon homme, je me sens tjs plus forte ;-) je n ose pas trop encore regarder les vêtements de bébé dans les boutiques, j ai feuilleté quelques catalogues hier soir, puis je suis tombée sur le blog d une petite fille atteinte du même type de fente, ça m a vraiment fait chaud au cœur... Ce qui me fait peur, ce sont tous les problèmes associés à la fente, les soucis des mamans que je commence à envisager quand je lis le forum. Peut être devrais je me limiter dans la lecture des échanges...et attendre de voir ce que l avenir nous réservera pour notre louloute, les situations sont tellement différentes les unes des autres...
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 13:08

Pour ma part j ai repris le boulot qund ma fille avait 4 mois. Je suis tombée sur une assistante maternelle extraordinaire pour qui j ai beaucoup de reconnaissance. Nous sommes devenues amies.
Ensuite comme tu le dis si bien chaque enfant est diffèrent et réagit à sa propre manière.
Si tuas remarqué ce petit garçon dans la classe de ton grand, peut être que cela va te permettre que cet enfant vit fomme tous les autres enfants.
Pour ma fille je me suis toujours dit, elle a deux bras, deux jambes, un cerveau qui fonctionne normalement, elle pourra faire du vélo, courir etc...cest déjà très important à mes yeux.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 13:40

J ai moi aussi recontre une Maman a l ecole de mon grand , sa fille avait une flp ca m as bien aidee de discuter avec Elle ... On se croise souvent a l ecole et on prend tjrs des nouvelles on a la meme chirugienne en plus donc on partage pas mal sur le vecu...
Il m est arrive presque pareil que toi et la boulangere moi ce fut la caissiere du supermarche je n ai pas pleure car mon compagnon etait la Wink , Mais interrieurement je sais ce que tu as ressenti! Et les filles ont raison ma therapie a moi fut d en parler, le contraire total de mon compagnon...Mais on a tout les deux survecu d une maniere differente....
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 19:42

oui ne va pas te psychoter avec d'autres éventuelles choses associées...c'est quand même rare.

on a beau être professionnel en psycho-social...on échappe pas au chemin à parcourir malgré nos connaissances. Mais tu verras que les connaissances psycho aident tout de même à prendre du recule et à avancer parfois plus vite.

si tu peux échanger avec la maman de ce petit garçon ça peut vraiment être un soutien pour toi. La plupart des parents sont ouverts à ces échanges...il faut tenter ta chance.....au pire cette maman n'a pas envie d'en parler.



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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 22:24

J'ai repris après l'opération de la fente palatine de Lucas soit vers 7 mois. Mon fils est à la crèche de l'hôpital où je bosse. J'ai repris à 80% comme c'était prévu avec le CLCA de la CAF.
Tu devrais te renseigner sur l'AJPP de la CAF Wink.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 22:40

Ce n est pas plus intéressant le congé parental? Parce que de toute façon je ne compte pas retourner bosser sur mon ancien lieu de travail, je ne cautionne pas du tout leurs pratiques, rentabilité, deux poids deux mesures selon les parents et les enfants, remplissage, déjà 3 ans que je subis, je n en pouvais déjà vraiment plus, là je crois que ce serait vraiment pas le moment d y retourner! Ce qui me semble difficile c est de prendre un nouveau poste au bout de quelques mois ou d un an, et de devoir m absenter pour les opérations ect... Je vais quand même regarder du côté de l AJPP. Si je suis en congé parental, est ce que mon mari pourrait en profiter?
Ton fils est à la creche du CHU à Brabois alors?
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyDim 31 Aoû 2014 - 22:42

Je précise que j ai aussi une ass mat géniale sous la "main" et je suis sûre qu elle serait prête à la prendre, enfin au moins la ou les premières opérations passées... Je ne l ai pas encore revu, ni contacté depuis les vacances, il sera bien temps de lui en toucher un mot d ici septembre... Pas d urgence de ce côté là!
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyLun 1 Sep 2014 - 12:25

Je n'ai pas pris l'AJPP mais il faut faire le calcul pour vérifier que ce ne soit pas plus interessant financièrement. L'idéal serait d'appeler ta CAF car c'est eux qui gère les 2 allocations donc ils pourront t'aider.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyLun 1 Sep 2014 - 22:30

Pour l'AJJP, c'est un droit individuel ,les deux parents peuvent en bénéficier ( pas en même temps bien sur) , s'ils sont déclarés tous les deux en tant qu' allocataires de la caf
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyLun 1 Sep 2014 - 22:54

J'ai pris l'AJPP, jusqu'à la première opération de ma nenette, elle est allée chez une ass mat à partir de 7 mois car l'alimentation n'était pas simple.

Prends soins de toi Aline, chaque chose à son temps, chaque fente est différente et chaque bébé aussi. Ta nenette aura des ressources.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyMar 2 Sep 2014 - 0:59

Des hauts et des bas, c est vraiment les montagnes russes depuis ce we!!! Je reprends espoir et je m écroule dans l après-midi qui suit, je pleure encore trop à mon goût. J ai bcp d inquiétudes quant à l avenir, j imagine que c est normal, mais si au moins les larmes pouvaient s arrêter un peu :-/ Une semaine s est écoulée depuis l annonce...

Bon je regarderai du côté de l AJPP dans quelques temps, je ne m en sens pas le courage pour le moment! Merci pour vos renseignements.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyMar 2 Sep 2014 - 9:53

les larmes libèrent des substances très utiles contre le stress. Wink

autant évacuer.....ça nous préserve......

tout cela est tout à fait NORMAL .....tu passes par des étapes normales suite à une telle annonce...aucune de nous y a échappé....ça va aller....

plein de courage à toi.....
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyMar 2 Sep 2014 - 16:03

Tu le dis toi même, ça ne fait qu'une semaine, normal que ton moral fasse encore les montagnes russes. Tu as de la ressource en toi pour avoir de petits moments de sérénités dans la journée. Profites de ses petits moments pour faire des choses. Et les larmes sont nécessaire donc laisse les venir quand c'est nécessaire...

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5990-la-positive-attitude?highlight=positive+attitude
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyMar 2 Sep 2014 - 18:33

Bonjour, pas eu le courage de faire la rentrée de mon grand ce matin, trop peur de rencontrer des mamans, leurs regards, leurs questions, et puis en même temps en CE2, on a juste à le déposer, pas trop besoin de sa maman...

J'ai été le chercher à midi et cette après-midi, pas hyper à l'aise je vous l'avoue, et j'ai du aller le récupérer dans la cour (avec ses nvx rythmes il est paumé!), une employée de l'école m'a demandé de mes nouvelles, et j'ai réussi à lui en parler sans pleurer. J'allais plutôt pas trop mal et le soleil était là, ça aide. Une de mes collègues m'a appelé aussi, j'ai réussi aussi à lui raconter... ça fait du bien.

Demain est un autre jour...Aucune nouvelle du chirurgien ou de son équipe, du coup je dois appeler mon obstétricien demain, je trouve le temps long et en même temps, je stresse d'entendre ce qu'on a à nous dire...

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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyMer 3 Sep 2014 - 11:16

Courage Aline, cela fait qu'une semaine que l'annonce est tombée. C'est normal de pleurer, ça fait du bien d'ailleurs. Profites de ce beau soleil pour te promener...
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyMer 3 Sep 2014 - 14:13

coucou!
oh que oui la fin de grossese est loooongue apres l announce.....mais vers la fin tu sera presee de la voir!
nous l echographiste de l equipe a apple specialement la chir pour un rdv express tellement nous etions desampares! c est bien d etre pris en charge rapidement pour ne pas trop psycoter.....tu ne peux pas appeler le chir directement pour un rdv ? ca ira peut etre plus vite....courage a toi!
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyJeu 4 Sep 2014 - 10:51

coordonnées du chir données par MP Wink
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyJeu 4 Sep 2014 - 14:37

Bonjour, tjs pas de nouvelles de l équipe médicale, je vais tenter d appeler de mon côté pour en savoir plus. Depuis hier, je me sens complètement en panique, physiquement, j ai l impression de me noyer dans toutes les interventions, rééducations, soins divers sans parler du côté impact psycho chez l enfant... J ai peut être un peu trop navigué sur le forum! Je ne vois plus que tous les soucis que peuvent rencontrer nos enfants, et j angoisse tellement que je me dis que je n arriverai jamais à retrouver un peu de sérénité, comme avant l annonce! J ai une peur bleue de l avenir en fait, comme si j avais gâché notre bonheur à trois, par égoïsme, juste pr pouvoir encore pouponner une fois...

M occuper de mon fils,et du quotidien me demande des efforts incroyables, je n ai plus goût à rien alors que je me sentais un peu mieux en fin de semaine dernière... Rassurez moi, ce n est qu une phase hein? Une fois que bebe est là, tout change?
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyJeu 4 Sep 2014 - 14:56

Oui c'est sûr que ce n'est qu'une phase et ton fils sera aussi très heureux d'avoir une poupée à câliner et de ne pas être seul dans la vie.
Pour te raconter mon histoire (je suis aussi porteuse de fente) je suis arrivée 16 ans après ma soeur et 12 ans après mon frère. A vrai dire je n'étais pas désirée, mon frère avait clairement dit qu'il ne voulait pas de frère ou soeur. En plus, à l'époque, pas d'écho, la fente fut la grande surprise. Bien sûr je ne peux pas raconter l'aspect psychologique de mon arrivée, mais je peux te dire que j'ai été aimé, entouré et choyé. Mon frère s'était mon modéle, mon idole, maintenant je suis plus proche de ma soeur.
Si tu te sens si mal que ça, peut être pourrais tu consulter un homéopathe qui ne donnerait de quoi te détendre.
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyJeu 4 Sep 2014 - 16:35

Nanine78 a écrit:
Bonjour, tjs pas de nouvelles de l équipe médicale, je vais tenter d appeler de mon côté pour en savoir plus. Depuis hier, je me sens complètement en panique, physiquement, j ai l impression de me noyer dans toutes les interventions, rééducations, soins divers sans parler du côté impact psycho chez l enfant... J ai peut être un peu trop navigué sur le forum! Je ne vois plus que tous les soucis que peuvent rencontrer nos enfants, et j angoisse tellement que je me dis que je n arriverai jamais à retrouver un peu de sérénité, comme avant l annonce! J ai une peur bleue de l avenir en fait, comme si j avais gâché notre bonheur à trois, par égoïsme, juste pr pouvoir encore pouponner une fois...

M occuper de mon fils,et du quotidien me demande des efforts incroyables, je n ai plus goût à rien alors que je me sentais un peu mieux en fin de semaine dernière... Rassurez moi, ce n est qu une phase hein? Une fois que bebe est là, tout change?

Pour moi les cirscontances étaient différentes mais je suis aussi passée par des moments très difficiles avant et après la naissance de notre fils. Je me suis aussi demandé si notre envie d'une 2ème enfant n'allait pas "abimer" ce qu'on avait déjà. Moi aussi j'ai beaucoup délégué le quotidien avec ma fille à mon mari et cela même après la naissance... Avec le recul, je peux te dire que je ne changerai rien, pas même les moments difficiles car ils m'ont permis d'avancer et de me recentrer sur de vrais valeurs et ce qui avait vraiment de l'importance pour moi. Et puis, voir mes 2 enfants rirent ensemble aujourd'hui, ce n'est QUE DU BONHEUR...

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Nanine78
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MessageSujet: Re: Bébé prévu pr début decembre   Bébé prévu pr début decembre - Page 2 EmptyJeu 4 Sep 2014 - 17:37

J ai réussi à joindre la secrétaire, et Nancy m a rappelé ensuite. J ai rdv avec le généticien le 17 septembre, ils vont essayer de me faire passer en hospitalisation de jour pour tout grouper: diagnostic ante natal, consultation obstétrique, et rdv avec la maxillo faciale mais ça c est pas sur... Je me suis sentie hyper mal, tout ça devient de plus en plus réel, je me décompose...
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Bébé prévu pr début decembre
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