Bébé prévu pr début decembre

Bonjour à tous,

Je m'appelle Aline, j'ai 35 ans, je suis maman d'un grand garçon de 8 ans, et enceinte de notre second enfant. Nous venons tout juste d'apprendre que notre bébé présente une fente labiale et palatine. Nous devons passer une nouvelle échographie plus poussée à Nancy demain matin pour déterminer plus exactement le problème. Il est bien possible que la fente labiale soit bilatérale...
Bref, je suis atterrée pour le moment, je ne m'attendais pas du tout à cette nouvelle. Je sais que la médecine a fait d'énormes progrès sur ce point mais j'ai peur de la naissance de bébé, de son visage, de la "gravité" de sa/ses fentes, du regard des autres, des mois à patienter avant l'opération. Panique totale, même si j'essaie de me raisonner...
J'habite dans les vosges, rien sur place évidemment, pour le moment on nous oriente sur Nancy, mais je ne sais pas quels sont les meilleurs spécialistes, peut être du côté Alsace aussi?
Voilà, ne connaissant aucun proche ayant rencontré ce souci, je m'inscris ici pour avoir un peu de soutien, de réconfort, et pour me rassurer!

Merci et à bientôt!

Bienvenue Aline et félicitations pour ta grossesse.

Mon fils a été opéré par le Pr Simon à Nancy. Ce chirurgien a très bonne réputation. Après rien ne t'empêche de voir plusieurs équipes chirurgicales pour faire ton choix.

Bienvenue Aline
et félicitation pour cette grossesse, bébé est prévu pour quand ? Moi mon petit loup est prévu pour le 4 décembre

Ne t’inquiète pas, ta réaction est normal , on passe tous par la, mais a force on remonte la pente et tu verra sa te semblera pas si insurmontable que sa le tout c'est de parler et demander un max de questions sur le forum

Bienvenue Aline sur le forum.
Tu verras que tes réactions sont les mêmes pour tout le monde et ça fait du bien de se dire qu'on réagit "normalement"!
Ici on est entre nous et on est fait pour se comprendre.

bienvenue Aline ! félicitation pour cette grossesse !!! Fille ou garçon ?? lol ou peut être la surprise !!!
Tu trouveras sur le forum bon nombre de témoignages qui te permettront d'y voir un peu plus clair et t'aideront a surmonter les petits coup de blues...
pleins de bonnes ondes a vous !!!!

Nous avons donc refait une écho ce matin, qui confirme bien la fente unilatérale complète. Nous avons aussi demandé le sexe, alors que nous ne voulions pas savoir mais bon la donne est différente, c'est une petite fille qui se porte apparemment bien. La fente est large et semble assez importante selon moi, j'ai bcp de peine, j'ai envie de me mettre au fond d'un trou, de ne plus bouger et de tout oublier. Je n'ai plus envie de rien!

Nous verrons le chirurgien, le Dr Simon effectivement ainsi qu'un généticien. Je me demande comment je vais avoir la force d'avancer et de continuer. C'est horrible à dire mais si je pouvais, je remonterais en arrière et je stopperais tout, je me sens si impuissante. Vous avez l'air toutes si positives, et moi je ne vois que les difficultés...

A bientôt

Ne t’inquiète pas l'annonce est toute récente, je peux te promettre que pendant 2/3 jours j’étais comme toi je pleurer toute la journée je ne dormait pas ....
Après tout va s'enchainer, tes rendez vous vont te rassurez.
N’hésite surtout pas à posez tes questions !

Chouette une petite poupée

Nanine78 a écrit:

Nous avons donc refait une écho ce matin, qui confirme bien la fente unilatérale complète. Nous avons aussi demandé le sexe, alors que nous ne voulions pas savoir mais bon la donne est différente, c'est une petite fille qui se porte apparemment bien. La fente est large et semble assez importante selon moi, j'ai bcp de peine, j'ai envie de me mettre au fond d'un trou, de ne plus bouger et de tout oublier. Je n'ai plus envie de rien!

Nous verrons le chirurgien, le Dr Simon effectivement ainsi qu'un généticien. Je me demande comment je vais avoir la force d'avancer et de continuer. C'est horrible à dire mais si je pouvais, je remonterais en arrière et je stopperais tout, je me sens si impuissante. Vous avez l'air toutes si positives, et moi je ne vois que les difficultés...

A bientôt

Tu ne seras vraiment rassurée que quand tu tiendras ta jolie princesse dans tes bras. Il va y avoir des moments difficiles mais le plus dur ça reste l'attente de la fin de grossesse. Lis les histoires des autres mamans et tu verras que nous sommes toutes passées par des sentiments du même genre que les tient. Courage. Prépare l'arrivée de ta petite fille.

TA a raison, il n y aura qu a la naissance que tu te sentira mieux...ce fut mon cas....mais comme par magie quand j ai tenu ma fille la premiere fois toutes mes craintes on disparues...ma fille aussi avait une fente large et le palais etait plus touché encore que prevu (double) , Mais je m en fichais... Elle etait enfin la, belle comme tout, prete a se battre pour survivre et j ai vite regrete de ne pas avoir profite de ma grossese!
Plein de courage a toi d ici la !

Oui je lis un peu les témoignages depuis ce matin, sur le coup c est rassurant, mais des que j éteins l ordi, les pires images me viennent en tête. J ai passé une nuit quasi blanche, avec des moments d abattement, puis de panique, j espère pouvoir m apaiser dans les prochains jours. J ai milles questions en tête, j espère que le rendez vous avec le chirurgien m aidera à être plus sereine. Mon mari est plus positif que moi mais je vois aussi combien il est peiné, j espère que nous allons pouvoir nous porter l un l autre, et continuer à rester présent pour notre grand!

La recontre avec le chir rassure, moi ca m as rassure un peu, Mais pour eux c est parfois un peu "banalise" car ils voient bien pire que "ca" et pendant la grossese on a du mal a se projeter Mais ensuite on finit nous aussi par se dire que ca aurait pu etre pire, n hesite pas si tu as des questions ! Et on a un album photos si ca peu te rassuree d y jetter un oeuil.... Moi ca m as bien aidee!

Je crois que finalement si le chirurgien pouvait un peu banaliser cette fente, je serais rassurée ;-) Pour le moment, je regarde beaucoup les photos sur le net, j'essaie de voir les photos avant/après en fonction de ce qui se rapproche le plus de ce que nous avons vu à l'écho 3D.
Ce midi, c'est moi qui ait tenté de rassurer mon mari par rapport à ce que j'avais lu et vu, lui qui est pourtant plus positif que moi. J'essaie de me montrer forte pour ne pas le déstabiliser... Mais j'ai de sérieux moments abattements, je me dis que le chemin va être long et douloureux, et j'ai peur que cet enfant en souffre toute sa vie, c'est bien ce qui m'attriste le plus.

Bonjour et Bienvenue à toi,

Félicitations pour cette petite fille avenir. L'annonce est un choc, un cataclysme... C'est vrai que les examens s'enchaînent très vites après l'annonce. Le fait de rencontrer le chir va vous rassurer, vous allez pouvoir poser toutes vos questions.

Je rejoins les filles, l'arrivée de ma fille a levé beaucoup d'interrogations. Elle était là dans mes bras, belle comme un cœur, je n'avais plus le droit d'être triste. Maéline est pleine de vie, souriante, je suis fière d'elle. Même avant son opération, j'avais envie de la montrer au monde entier, les autres je m'en fiche. Tout ce qui m'apporte aujourd'hui, c'est qu'elle soit bien pris en charge.

Profites de ta grossesse Aline, c'est le seul regret que j'ai, j'ai focalisé un peu trop sur la FLP de Maéline et j'ai oublié que j'attendais un bébé, pas une FLP...

PS: ce forum m'a beaucoup aidé, les parents ici sont formidables, toujours qq 'un pour écouter ou donner une astuce...

coucou..et bienvenue ici...

je suis maman de deux enfants....de 13 et 16 ans. Mon ainé a eu une fente labiomaxillopalatine unilatérale.
Oui c'est un vrai choc que cette découverte d'une fente au beau milieu du visage de notre future bébé.....
nous l'avons tous vécu difficilement ici.....c'est normal que ce soit dure ....et la fin de la grossesse est longue......
finalement la découverte de bébé à l'accouchement est un soulagement...car on découvre un bébé autour de la fente....et finalement cette fente devient moins importante...

Dans ta région...il y a aussi Isabelle Kauffmann à Strasbourg qui opère. Et qui a bonne réputation. Si ton bébé a une double fente ça vaut peut être la peine d'aller à l'endroit où ils peuvent vous proposer une plaque de tétée (faux palais qui se pose sur les gencives) afin d'aider l'enfant à manger car pour une double fente avec le palais ouvert ça peut vraiment faire la différence au niveau de l'alimentation. Je sais qu'ils font ces plaques sur Strasbourg...je ne suis pas sûre qu'ils les fassent sur Nancy.

tu peux aussi t'inscrire sur le forum des photos....(lien en haut de la page)...mais ensuite je dois te débloquer l'accès....alors fais moi signe si tu t'inscris...

BON COURAGE !!!!!!

Oui c est vrai que nos enfants soufrent plus au depart, Mais j ai moi Aussi j ai beaucoup Lu ici et ma fille me le confirme tout les jours nos enfants sont plus forts...ils y sont force certe Mais moi j aime me persuader qu au final ils souffrirons moin que d autres car ils seront entoures par des gens vrai et qui les aiment pour ce qu ils sont ...

Merci Theomama, oui j ai entendu parler d elle aussi effectivement, mais apparemment l'équipe de Nancy est aussi très réputée. L échographiste nous a vivement conseillé de faire confiance au Dr Simon, et mon obstétricien m a adressé directement à Nancy. La pose de plaque serait aussi d usage à Nancy d après quelques sources autour de moi, notamment d une inf puer de la maternité régionale. On attend de rencontrer le chirurgien pour en savoir davantage. Qu appelles-tu une double fente, bilatérale? A priori, l échographie plus poussée à la mat révèle une fente labio maxillaire palatine unilatérale d allure isolée. J ose espérer que ça en restera là :-/

Pour vous répondre à toutes, c est vrai que pour le moment, je focalise complètement sur cette fente, mon mari a passé sa soirée sur internet à chercher des infos sur la formation de la bouche, des bourgeons, du nez ect, je n avais pas le courage de l entendre parler de tout ça. Il a mieux compris quel est le souci que présente notre bébé, et à l aide de photos, il a tenté de me rassurer sur la suite, ça m a fait du bien. En fait je m,imagine le pire sur cette fente, je vois des bébés qui ne me font pourtant pas du tout peur en photo, je les trouve même beaux, mais j ai tellement la trouille que ce soit plus grave, plus terrible chez mon bébé... Mon mari m a avoué qu il était pressé que j accouche, moi je ne sais pas si je suis tellement pressée de la voir! Encore bcp d appréhension...
J ai aussi très peur du regard des autres sur moi comme sur elle, même de mes propres amies, j ai l angoisse qu elles aient de la pitié pour nous, c est terrible! Je ne sais pas si j aurai le courage d affronter le regard des gens dans la rue, à la pharmacie, en balade, ou je ne sais où encore! Pourtant il faudra bien que je sorte, mon grand a 8 ans et aura encore bien besoin de moi lui aussi! Étiez vous dans le même état d esprit aussi pdt votre grossesse, l envie de rester chez vous calfeutré avec votre bébé? Je me sens nulle et mauvaise d avoir ses sentiments envers mon pauvre bébé, je crois que je cherche bcp à ns protéger des personnes malveillantes.

théomama a écrit:

Dans ta région...il y a aussi Isabelle Kauffmann à Strasbourg qui opère. Et qui a bonne réputation. Si ton bébé a une double fente ça vaut peut être la peine d'aller à l'endroit où ils peuvent vous proposer une plaque de tétée (faux palais qui se pose sur les gencives) afin d'aider l'enfant à manger car pour une double fente avec le palais ouvert ça peut vraiment faire la différence au niveau de l'alimentation. Je sais qu'ils font ces plaques sur Strasbourg...je ne suis pas sûre qu'ils les fassent sur Nancy.

Le Pr Simon fait des plaques de têtée quand le plaque dur est touché

Bonjour Nanine,

tu es dans une période intermédiaire où tu as eu "le diagnostic" mais où il n'y a rien d'autre à faire qu'à attendre... Normal que du coup, tu cogites pas mal et c'est normal... Même les pires pensées que tu peux avoir sont normales. Pour le "après", tu gèreras en fonction de ton tempérament. On fait tous ça en tant que parents et on s'en sort pas mal la plupart du temps.

Pour le regard des autres, la plupart des gens sont bienvaillants mais souvent maladroit quand ils ne connaissent pas. Je trouve que le mieux c'est d'aller vers les gens et de leur expliquer mais pour ça, il faut avoir soi même "digérer" la nouvelle. Et puis, il faut prendre beaucoup de recul car s'énerver contre les gens maladroits (et ponctuellement méchants), ça nous pompe toute notre énergie et ça ne nous apporte vraiment rien. Il est difficile d'attendre mais c'est "le temps" qui nous permet de faire le chemin vers l'acceptation de ce qui arrive à notre enfant (et aussi à nous).

Oui je suppose que le temps fera son œuvre. Pour le moment, tout est encore si confus, je commence à paniquer un peu moins à force de vous lire, j ai même réussi à dormir quelques heures sereinement cette nuit, je me sens un peu mieux ce matin, même si la boule dans la gorge reviens vite. Pour le moment, je ne me sens même pas de taille à sortir dans la rue, à voir du monde, même pour aller chercher du pain! Et en même temps, je tourne en rond...
Quel est ton ressenti par rapport au Dr Simon? J ai déjà lu quelques témoignages, qu il soit froid ou distant m importe peu à vrai dire tant qu il est capable de répondre clairement à ma questions et qu il soit efficace...

tu passes par le plus dur émotionnellement.......après les choses suivent leur cours...il y aura des moments fatiguant et parfois stressant avec les opérations..mais personnellement j'ai trouvé que le pire a été la découverte de la fente et la fin de la grossesse.

en fait vous allez voir que vous aurez tellement pensé à la fente que le jour de la naissance vous n'allez même plus la voir.....

moi j'avais préparé tout le monde autour de nous..et ça n'a posé aucun problème....
pour les autres.....je crois que j'étais tellement fier de mon bébé que je m'en suis complétement fichue! et mon fils savait faire des sourires à toutes les mamies qui se penchaient sur la poussette.....ce qui avait pour effet de vite leur faire oublier la fente.
J'ai toujours vite dit....Oui il a une petite malformation mais il va être opéré...ainsi cela enlevait la gène éventuelle et les gens se sont toujours montrés très compréhensifs.....
Rester calfeutré n'est pas une solution je pense....

en plus c'est aussi montrer à nos bébés qu'on s'en fiche du reste du monde et qu'on les aime tel qu'ils sont que d'assumer tout cela à la lumière....
d'ailleurs mon fils , dès qu'il a su parler, expliquait lui même aux gens qu'il avait eu un petit trou que le docteur lui avait réparé....il m'avait vu faire.....

et puis nos bébés sont choux!!!! une fois passé la fente et l'oeil habitué....ce qui ne prend que quelques secondes.....ils sont comme n'importe quel autre bébé....chou ....et mignon....etc.....

J'imagine que je ne saurai pas vraiment comment je réagirai au quotidien face aux autres tant qu'elle ne sera pas parmi nous. C'est encore tellement frais tout ça! Je n'ai encore eu aucune nouvelle des rendez-vous attendus, et des éventuels examens supplémentaires à faire... Je ne sais pas comment se présente l'avenir, trop de questions en suspens encore!

l'avenir est toujours bourré d'inconnues ...

non je pousse un peu le bouchon..mais tu verras que la visite chez le chir va vous éclaircir l'avenir....

Mr Simon n'est pas causant mais rien à dire sur son comportement professionnel. Il a répondu à chacune de mes questions avec des dessins quand c'était nécessaire...

Que je comprend....moi jusqu a l arrivee de ma fille rien de ce qu on me disais ne m as rassuree! Meme si pour finir tout le monde avait raison....une minute j etais positive, celle d après totalement despamparee! Je regardais sans cesse les echos de ma fille, je comparais la largeur des fentes, sans oublier que j etais persuadee qu on Lui trouverai Autre chose a la naissance, je lisais des choses sur le net pas rassurantes, il faut essayer de t occuper, je sais facile a dire Mais il n y a que ca qui fera passer le temps un peu plus vite....

Oui bien sûr l'avenir est plein d'inconnu, mais bon j'aimerais qu'on se limite déjà à cette nouvelle, et que rien d'autre ne nous tombe sur le nez ;-)

J'essaie de m'occuper oui, de reprendre mes occupations à la maison (je suis en arrêt depuis juillet), de me reposer, j'ai même été jusqu'au drive aujourd'hui, première "sortie" depuis lundi, humm! Demain je dois aller à l'examen du 6ème mois, je redoute de retourner sur les lieux de la fameuse annonce...et de revoir celui qui a découvert tout cela! Il a été très doux pourtant. Mon mari tient à m'accompagner, alors oufff!

Merci T.A. pour ta réponse, tant qu'il répond déjà, en premier lieu, à mes questions, je pense que ça ira! Qu'il soit compétent m'aiderait bien aussi évidemment!!!