Nos bébés et la fente labio-palatine
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 fente labio bilaterale

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charlotte16
théomama
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choupette57130
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choupette57130
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MessageSujet: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyMer 13 Nov 2013 - 21:48

bonjour je suis nouvelle je suis enceinte de 16 semaine et a eco il mon di ke mon bebe avez une fente labio palatine bilaterale et aussi ke sa main gauche il a un bout de doigt en plus pouvez vous me montre des photo a koi va resenbler mon bebe je deja des enfant et je peur de leur reaction kan il von voir leur petit soeur merci
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyMer 13 Nov 2013 - 22:15

Bienvenue. N'hesite pas a lire les histoires d'autres mamans. Tu verras que comme toi, elles ont eu des craintes pendant la grossesse et que l'arrivee de bebe a ete magique.
pour les photos, il faut s'inscrire sur le forum photo et demander le déblocage a theomama.
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berengere03
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 2:02

Moi je l ai su a la naissance mon fils a une flp bilatéral asymétrique dont la première opération aura lieu au mois de janvier il aura 5 mois a peine mes fille avaient des crainte mais quand la petite la vu c est elle qui ma soulager car elle ma dit que ce n'était rien ma grande en rêvait tant au elle ne la pas vu et la elle réagi super bien donc en fait il faut parler avec eux leur dire que c est pas une maladie qui il va juste être opérer tu va passer par des capes pas facile c est sur car on aime pas voir nos enfants souffrir mais moi le mien ne souffre pas la première opération en janvier la deuxième en mai voilà il a un palais artificielle il mange comme un glouton.bizz j espère t avoir aider et tu verra ici tu trouvera le réconfort et les réponses a tes questions bisous et boncourage
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théomama
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 8:35

coucou et bienvenue sur le forum.....

tu peux t'inscrire sur le forum "des albums de photo" le lien est dans la barre ci-dessus... et ensuite tu me fais signe pour que je puisse te débloquer l'accès...

tu as toute une tribu.... Wink ne t'inquiète pas trop pour les frères et soeurs...tout se passe généralement très bien ... et personne ne prend peur. Les plus grands sont capables de bien comprendre les choses avec les explications adéquates...et les plus jeunes ne vont pas trop faire cas.
il existe un petit livre destiné aux petits, créé par la psy de l'équipe fente de lausanne, qui est fait sur mesure pour parler de la fente aux frères et soeurs. On peut le commander ici : http://www.lajoiedelire.ch/catalog/hors_collection/zoe_et_le_flocon_de_max

Tu peux aussi leurs montrer un peu des photos... ainsi ils sauront un peu à quoi s'attendre...et tout comme pour vous...à la naissance ils découvriront leur petite soeur et non une fente Wink

Quand on est préparé tout se passe très bien....
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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 11:25

Les enfants ont un pouvoir d'adaptation bien plus grand que les adultes.Le jour où le fils d'une amie (3 ans 1/2) a vu ma fille pour la première fois, sa maman lui avait expliqué le problème et lui avait dit qu'elle allait être opérée. Le soir en rentrant chez lui, il a dit à sa maman "je ne veux pas qu'on lui fasse ça, je la trouve très jolie comme ça".
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théomama
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 11:42

ben c'est à dire que les enfants ne sont pas encore cloisonnés dans des idées, des croyances et des projections...ils prennent un peu les choses comme elles viennent...
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 11:54

Dommage qu'on ne soit pas tous capable d'élever nos enfants pour qu'une fois adulte, il reste ouvert a la différence. Car ça semble vraiment inée chez les jeunes enfants.
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berengere03
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 12:21

Oui tout a fait moi j avais peur en allant chercher ma fille a l Ecole tout les éleves l on trouver beau il n on pas la vision du physique il s en fiche il se batte même pour être le premier a faire des bisous
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titong
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 15:20

les enfant on une autre façon de voir que nous et souvent ils nous surprenne nous quand on l'a su on en a pas parlé tout de suite a matéo et en fait le jour ou on le lui l'a dit on avait préparé les echos pour lui montrer et en fait il nous a dit je savais et puis ce n'est pas grave le docteur va réparer se sera fini !!! comme quoi
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gapat
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyJeu 14 Nov 2013 - 22:16

Nous avions eut la chance d'avoir des super photos de l'échographie ce qui nous a permis de commencer sur cette base et puis nous avons enchaîner sur des vrais photos que nous avaient donné le professeur.
Notre aîné (10 ans) avait beaucoup d'appréhension, quant-il est arrivé à la maternité, il a retenu son souffle avant d'entrer ... la rencontre a été finalement magique ... à ce moment je crois que tout s'envole.
Ses frères aînés ont toujours pris sa défense sur les remarques physiques (un peu violemment des fois ...).
Aujourd'hui, quand nous regardons les photos pré-opératoire, ils ne le reconnaissent même pas !!!! "mais il avait quoi à la bouche ????" ...
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyDim 17 Nov 2013 - 11:25

Bonjour et Bienvenue,

Le fait que tu le saches va beaucoup d'aider à préparer l'arrivée de cette princesse. Tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions sur ce forum.

Ma fille est née avec une fente labiale maxillo-palatine gauche. Je n'ai pas d'autres enfants mais des neveux et nièces. Ils ont été préparés à l'arrivée de leur cousine "un peu différente" (je crois que c'est surtout les adultes qui remarquent cette différence).

Bon, ma nièce m'a dit "Tu sais Tatie moi, je voudrais un bébé avec une fente aussi, pareil que toi" car en réalité elle la trouvait très jolie comme ça. Quand, je revenue les voir après l'opération et bien je crois qu'ils l'ont trouvé bizarre, ils avaient du mal à la reconnaître.

Je pense que Maéline est surprotéger par cette bande de loulous et je crois qu'on n'a pas intérêt de moquer d'elle...

A très bientôt
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Sandrine66
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Sandrine66


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MessageSujet: Re: fente labio bilaterale    fente labio bilaterale  EmptyDim 17 Nov 2013 - 14:40

Bonjour,
En effet tu as une grande tribu a qui il va falloir expliquer tout ca ...pas facile avec les differance d age!
Mon grand va avoir 5 ans je lui ai explique avec des mots simple lui ai montre des photos et explique que je docteur que l on a rencontre ensemble allait l operee pour " arranger" ca...il n as meme pas fait de remarque a la naissance....il aime sa soeur tres fort et ne la changerai pour rien au monde! Je te souhaite une bonne fin de grossese et manifique accouchement ! Je suis sure que la rencontre se passera bien !
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