petite contribution, fente labio-palatine bilatérale

Bonjour,
Voici un résumé de l'entretien que nous avons eu, le papa et moi, avec l'équipe de médecins qui prendra en charge notre petite fille à la naissance pour soigner une fente labio-palatine bilatérale complète. Je voudrais témoigner pour celles et ceux qui seraient en recherche d'informations.
J'ai été reçue pendant 1h en consultation antenatale par le professeur Pellerin à Lille, il pratique la chirurgie maxilo-faciale depuis 30 ans, il a un mode opératoire singulier, c'est-à-dire que sa méthode n'est pas forcément la même que celle appliquée dans d'autres villes par des chirurgiens spécialisés.
Voici ce qu'il nous a expliqué, en quelques points concis (j'essaie de faire court) :

1- Notre bébé a tous les éléments nécessaires à la constitution complète de son visage. Ce qui s'est passé au stade embryonnaire, c'est que ces éléments ne se sont pas soudés. Le travail des médecins sera donc de relier ces éléments avec autant de dextérité que possible, pour imiter ce que la nature aurait dû faire seule. Deux opérations seront réalisées.

2- Si le bébé naît à terme (ou avec seulement deux-trois semaines d'avance), la lèvre est réparée en une seule opération dès que le bébé a repris son poids de naissance. Cela peut arriver à deux semaines de vie ou un peu plus tard, mais, en gros, le pr. Pellerin choisit d'opérer très tôt. La fente labiale bilatérale est donc soudée en une seule fois. L'hospitalisation du bébé dure 36h, le temps de chirurgie dure environ 2h mais le bébé reste en salle de réveil un moment avant de regagner sa chambre. Sa sortie a lieu le lendemain de l'opération.

3- Pour allaiter un enfant qui a une fente palatine complète, c'est compliqué car cela nécessite le fonctionnement du palais secondaire (ou palais mou). Il est donc conseillé de nourrir l'enfant au biberon (je compte lui donner mon lait) avec une tétine souple en caoutchouc. (Mais je n'ai pas encore essayé, donc on verra bien si ça fonctionne).

4- Après la première opération il faut environ deux mois pour que le muscle pré-maxilaire (la zone des gencives supérieures) s'aligne. Le nez, épaté à la naissance, reprendra sa forme petit à petit. Si néanmoins il est estimé nécessaire de procéder à des gestes chirurgicaux supplémentaires (pour des raisons esthétiques ou pratiques) cela pourra être réalisé avec le consentement de l'enfant.

5- La seconde opération a lieu vers 10 mois : il s'agit de refermer le palais. L'hospitalisation est plus longue car l'opération, bien que moins longue que la première, est potentiellement plus douloureuse. L'enfant est donc gardé sous surveillance et reçoit un peu de morphine pour atténuer la douleur.

6- Les dents : le plus souvent il y a un retard de croissance des dents à l'endroit des fentes. L'enfant est suivi très tôt par un orthodontiste, si cela s'avère nécessaire, une troisième opération "gingivo-plastie" est réalisée vers 3 ans ou, idéalement, vers 11 ans. Elle n'est réalisée vers 3 ans que si l'on s'aperçoit que l'enfant a des troubles de la voix (liés à un mauvais passage de l'air).
Parfois il y a des germes dentaires en plus, c'est-à-dire un surplus de dents, tout cela est surveillé par un orthodontiste pour que l'enfant ait au final une dentition normale. Attention, la restauration dentaire n'est pas prise en charge à 100 %. Mais je n'en sais pas plus.

7- Les otites séreuses sont à surveiller en cas de fente palatine car certains muscles qui conduisent au tympan ne fonctionnent pas bien et empêchent une bonne aération de l'oreille. Ces otites ne sont pas douloureuses, l'enfant ne les signale donc pas. Pour les diagnostiquer, seul un suivi régulier par un ORL permet d'intervenir au bon moment et d'éviter que l'enfant ne finisse par perdre de l'audition.

8- La cicatrisation post-opératoire : après la première opération, la cicatrice a tendance à gonfler et rougir pendant 2 mois, puis elle se stabilise et enfin décline à partir du 4ème mois post-opératoire. Il faut 12 à 18 mois pour qu'elle s'estompe, pourvu que les parents aident eux aussi à une bonne cicatrisation par l'entremise de soins spécifiques (notamment massages avec une crème spéciale, éviter le soleil). Pour le palais la cicatrisation prend 1 mois.

Voilà globalement le récit de notre entretien avec le Pr. Pellerin qui, je le souligne, a son propre mode opératoire et qui n'est peut-être donc pas identique à celui d'autres spécialistes. A présent je croise les doigts très fort pour que ma petite fille à venir bénéficie des meilleurs gestes chirurgicaux qui soient et qu'elle puisse parler et sourire pleinement, toute sa vie, sans complexe.

je suis de Madagascar, j'aurai aimé faire des connaissances et de trouver des solutions pour ma fille de 5 ans ayant eu 2 opérations de FLP. Son problème sera de lui fermer définitivement le palais et arranger l'esthétique de sa lèvre supérieure, elle parle très bien.
Jariaro, son prénom, pour elle nous ferons tout, nous
vous demandons de nous conseiller les spécialistes à son sujet (e-mail, nom, organisme,..) merci.

il y a de nombreux chirurgiens qui pourraient operer ta fille ..Je te conseille de lire tous les postent à leur sujet pour te faire une idee de leur protocole ..Les enfants sont operés du palais vers 18 mois ici.
je t'ecris en MP si tu veux

bonjour lena 2 et bienvenue à toi...

dis donc tu as pris un vrai cours sur les fentes labiomaxillopalatine lors de cette entrevue avec le professeur Pellerin. Je suis épatée !!! il t'a laissé un brochure ou tu as pris des notes.....

non je rigole mais c'est vrai que c'est vraiment super précis ...souvent durant ces premiers rendez vous les parents n'enregistrent pas autant de choses...

alors t'inquiète pas ta fille sera très bien prise en charge là bas. Les protocoles diffèrent mais en gros pas tant que ça.

Fidy Andria

bienvenue à toi aussi. Je te propose d'aller sous "présentation " et tu peux faire "nouveau sujet" en haut à gauche pour créer une nouvelle discussion pour toi . ça sera plus simple et plus visible.
Qui a opéré ta file au départ ?

C'est vrai que je n'avais pas tout enregistré lors de notre premier entretien avec le chirurgien.
Je n'ai pas eu je crois autant d'informations données (surtout sur sa dentition)
Notre louis à été opéré à 6 mois de ses fentes labiales et 18 mois de sa fente palatine. L'opération de sa fente labiale à échoué. Maintenant il va sur ses deux ans et n'est tjrs pas ré-operé de sa fente palatine!
Pour sa gencive il sera opéré à 6 ans seulement

C'est vrai que que je t'envie. Ton enfant sera opéré plus jeune. Je pense à une prochaine grossesse avec une chance sur deux que l'on rencontre le même souci.
On dit que lorsque l'enfant est opéré tôt il y a plus de chance pour que les cicatrices se voyent davantage en grandissant. Il y aurait t'il des parents qui ont le même protocole que le bébé de Léna? Est ce que les cicatrices se voyent davantage?[/b]

c'est difficile à comparer comme ça... moi je sais que ma chir le fait pas tôt car les tissus sont moins matures...mais bon ici il y a des enfants qui ont été opérés tôt et qui ont de belles cicatrices...donc difficile de savoir vraiment...

Mon fils est né avec une FLP bilatérale totale très importante. Il a aujourd'hui 15 ans. Il a été opéré de la lèvre à 15 jours pour un côté et à 1 mois de l'autre (le palais a été refermé à 6 mois) . Ses cicatrices sont belles, il y a même un côté qui ne se voit pas vraiment (moi, évidemment je ne les vois plus du tout).

Bellant : ma fille que tu as rencontré a auchan a été opéré a 12jours, pour l'instant on ne voit pas trop sa cicatrice on verra bien en grandissant ce que ca donne, pour le palais il a été fermé la veille de ses 6 mois et pour le moment le travail est satisfaisant on revoit le chir en aout mais je craint que ca bouge car stelly suce son pouce, sa gencive sera faite vers 3ans. Pour la dentition on a vu un dentiste au mans qui opérai les fentes sur le mans il y a quelque année et pour l'instant pas de chose anormal.
Je cherche maintenant un bon ortophoniste et un ORL car celui qu'on a vu ne me plait pas.

Lena 2: je suis stupéfaite de tout ce qu'il ton détaillé pour un 1er entretien cest génial car ils ton vraiment tout expliqué. Ce n'est pas évident de choisir un chir, mais vu comment tu detaille ton entretien il a lair super et ca se sent que vous ayez acroché avec lui donc cest deja enorme. Courage a vous