Présentation

Bonjour,
Je suis maman de bientôt deux enfants, la première est une petite fille de deux ans, la seconde naîtra au mois de septembre 2011.
J'habite dans le Nord. J'ai appris il y a une semaine que ma petite fille à naître avait une fente bilatérale, sans autres détails. Je dois faire des examens approfondis pour établir un diagnostic plus précis.
C'est la première fois que je fais partie d'un forum.

bienvenue sur le forum.....tu verras que c'est d'une grande aide.....si tu rencontres des problèmes d'utilisation n'hésites pas à demander de l'aide....

christelle et océane si tu cherches ta présentation elle est là ... https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5005-christelle-et-oceane#112836

bienvenue Lena!

Merci à toutes pour vos messages, merci beaucoup.
J'aurais voulu vous répondre individuellement mais je n'ai pas encore trouvé la touche "répondre" (désolée je suis totalement novice...)
L'existence d'une AJPP me rassure, je vais me renseigner directement à la CAF.
Je reviens ce soir de l'examen qui devait préciser le diagnostic de ma petite fille à naître : il s'agit donc d'une fente labio palatine bilatérale.
L'obstétricien n'articulait pas du tout ses mots, je n'ai pas compris grand chose à ce qu'il racontait pendant l'écho. C'était extrêmement frustrant.
Il m'a dit que je rencontrerais "plus tard" l'équipe du professeur Pellerin à Lille. J'espère que ce sera pour bientôt. Je suis un peu sur les nerfs j'ai des milliers de questions à lui poser. Savez-vous si la rencontre survient tôt avant l'accouchement ?
Je voudrais me rendre compte de l'aspect d'une fente labio palatine bilatérale, quelles sont les opérations à subir et quelles sont les éventuelles séquelles d'une telle épreuve. J'ai bien compris, à vous lire les un(e)s et les autres que tout cela n'était pas si grave finalement. Ce qui m'a beaucoup rassurée dans un premier temps. Néanmoins, depuis tout à l'heure je me pose une question : est-ce que vous sauriez me dire combien de temps et d'opérations il faudra à ma petite pour avoir un visage et une élocution qui ne soient plus totalement imprégnées par cette malformation ? La question est vaine je suppose puisque chaque enfant et chaque malformation sont uniques... mais si vous avez un brin de réponse ça m'aidera quand même.
Merci encore pour vos témoignages.

Citation :

. J'espère que ce sera pour bientôt. Je suis un peu sur les nerfs j'ai
des milliers de questions à lui poser. Savez-vous si la rencontre
survient tôt avant l'accouchement ?

le plus vite après la découverte de la fente ..le mieux c'est !!!! il faut absolument insister pour avoir un rdv au plus vite...c'est très important !!!!

il faut que tu prennes un rdv de suite avec le chir...tu peux le faire toute seule si ton gynéco ne le fait pas. Mais c'est votre droit le plus légitime de ne pas attendre pour aller voir le chirurgien. !!!!! ton gynéco ne se rend pas du tout compte de l'impact pour les parents d'une telle nouvelle apparemment .... pffffffff

ma chirurgienne voit les parents dans la semaine qui suit quand une fente est dépistée. et cela permet aux parents d'avoir des réponses précises c'est très rassurants.

alors n'attends pas et trouve un rdv dès aujourd'hui !!!

pour une double fente labio maxillo palatine la prise en charge n'est pas partout la même ..mais dans les grandes lignes il devrait au moins y avoir:

- deux ou trois opérations pour la fermeture des lèvres et du palais au départ

- sans doute que vous n'échapperez pas à la pose de yoyo dans les oreilles...en effet nos enfants ont souvent du liquide qui stagne derrière les tympans.

- ensuite avec une double fente complète il est bien que l'enfant puisse bénéficier d'une greffe osseuse au niveau de la gencive pour souder les os . Cela se fait entre 4 ans et 10 ans...ça dépend des chir....y'a des endroits où ça ne se fait pas..mais c'est une opération très très importante pour les dents !

- ensuite en fin de croissance souvent ils font le nez....à certains endroit ils font déjà avant....et puis des correction pour la lèvre etc. Là ça va dépendre de l'évolution des choses.....

Voilà dans les grandes lignes.....

les problèmes que vous risquez de rencontrer....sont surtout :

- alimentaire au départ.....faut être patient surtout avec double fente. Mais là encore ça dépend des enfants. Certains chir posent un faux palais ..mais pas Pellerin.

- les oreilles.....à surveiller de près.....à cause des otites....

- l'orthophonie......très variable d'un enfant à l'autre...mais ça arrive quand même souvent....certains enfants n'ont aucun souci...et d'autres beaucoup...et cela on le découvre au fur et à mesure.....

Voilà ....la réparation d'une fente dure souvent jusqu'à l'âge adulte ...car la réparation suit la croissance de l'enfant....certains gestes chirurgicaux ne doivent pas être fait trop tôt pour un meilleur résultat.

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t4262-equipe-chirugicale-de-lille


tu trouveras des parents dont les enfants sont suivis là bas sur la discussion ci dessus.

tu peux trouver ici les différents noms des médecins à Lille....et coordonnées pour avoir un rendez vous....
encore une fois sent toi en droit de le faire....ton gynéco aurait tout de suite du te prendre ce rendez vous !!!


http://www.fente-labio-palatine.fr/qui-sommes-nous/centres-de-reference/lille-malformations-cranio-maxillo-faciales-rares

cela dit tu peux faire un tour sur ce site qui vient d'être fait sur les fentes.....bon y'a pas de photos...Pellerin a pas voulu en mettre....mais y'a d'autres infos....

nous nous avons rencontré le chirurgien le moi suivant l'anonce car on a du atendre les résultats de l'amnio. Il serait bien que tu puisse rencontrer le chirurgien de ta fille sa "rassure" pas mal.

Merci pour ces précieuses informations.
Je tenterai demain d'obtenir un rendez-vous.