mauvaise cicatrisation suite opération fenta palatine

Bonjour à tous,

Et me voici de retour,a près plus de 2 ans d'absence ( et oui qd tout va pour le mieux on ne pense plus aux autres... c'est pas bine !)

Je suis l'heureuse maman de 2 enfants Arthur 5 ans et Laura 3ans et demi porteuse d'une fente vélo palatine non décelée à l'écho car palais mou et voile uniquement toucher.

A l'époque j'etais heureuse de décourvrir ce site qui m'a apermis de relativisé et de calmer certaines de mes angoisses garce à tous vos témoignages!

Laura est suivie et opérée par le docteur JAMES de Lyon (remarquable femme et médecin) a été opérérer à 3 mois pour le voile et à 6 mois pour le palais mou, après cette opération une fistule (1cm de long) est aparue (3 points avaient lachés).
Le verdicte c'est que pas la peine d'embeter ma princesse pour uniquement pour cela, nous verrons pour coupler cela avec une pose de diabolo.

Et début du mois d'octobre notre ORL nous informe qu'il faut lui reposer des diabolo, car elle n'entends de nouveau plus très bien et a des othites sereuses. du coup le docteur James se grefe à l'opération et nous voilà parti pour une "dernière opération" (du moins on l'esperait). en 15 jours l'opération est fixée et le jeudi 24/10 ma puce est opérée, une force de la nature cette petite: "j'ai même pas pleuré" me dira -t-elle a son reveille "ou un tout ptit peu mais c'est parce que tu me manquait en bas!" trop chou !!!!

Bref en salle de reveille je pleure de joie , je me dis que ça y est les médecins l'ont réparé et qu'elle est comme j'aurai du être la faire au départ (si je ne sais quoi n'avait pas merd..... a un moment).

Mais le drame 3 jours après l'opération Laura nous recrache un 1er point, et les autres suivent ! par le nez ou la bouche.
du coup rdv en urgence chez D. JAMES, qui n'a jamais vu cela !
Elle m'explique que vu les points et le fils utiliser normalement, ils auraient même du être là dans 2 mois, et la seule explication c'est que les muqueuses de laura ne cicatrice pas bien, et que ce n'est pas le fils qui se casse mais les muqueuses qui cèdent!
Elle n'a jamais vu cela chez des enfants "seins" (qui n'ont pas d'anomalie génétique), mais ces collègues orthodontistes ont fait remonté des stat de 10 à 12 % de mauvaises cicatrisations inexpliquées !

L'horeur, même si le D.JAMES n'y est pour rien , comment ce contenter de faire parti des stats !

Aujourd'hui je fais appelle à vous, car je suis déçue (pour ne pas parler de culpabilité mal placer) et desemparer, car on m'explique que l'on ne touchera plus à Laura avant son adolescence car on risque de trop endommager les chaires.

avez vous eu ce cas de figure, quel a été le protocole par la suite, y a t il eu une greffe ???

merci de vos retour

Re-bienvenue. Je suis la maman de lola et lucas. Comment ta petite princesse gère t elle cette situation ? Cette fistule occasionne t elle des désagréments ? J'imagine bien ton désarroi.

Quand ta fille se blesse, comment se passe la cicatrisation ?

Bonjour,

Je suis moi aussi maman de Niels atteint d'une fente vélo palatine (juste le voile), opéré là bientôt ..le 7 novembre!

C'est très dur ce qui vous arrive , c'est bizarre qu'à sa première opération ils n'aient pas repéré ce problème ??
Je ne peux pas t'aider , mais je te soutien , tu n'as pas à culpabiliser tu n'y est pour rien !

Bonjour,

et bien avec le recule je me dis que lors de la deuxième opération qd 3 des points du palais ont laché, c'était peu être déjà le cas ....

Bonsoir
et bien je comprend ton désarroi et surtout cela m'inquiète pour la suite pour mon fils, Nathan.
Il est né avec une fente velo palatine opérée en janvier 2013, à 6 mois et demi et le Dr Pondaven n'avait pas réussi à tout fermer en une fois car elle etait très large!Il lui reste donc un trou d'un peu moins d'1 cm de long....nous avons rdv prochainement, le 7 novembre pour voir ce qu'il en est et tester son audition(là dessus je ne m'inquiete pas trop,visiblement il entend bien!),il porte des diabolos.
Je ne sais pas quand sera programmer la prochaine intervention, j'espere que j'en saurai plus la semaine prochaine!!!
Notre chance est qu'apparement Nathan cicatrise bien, car apres sa première intervention 2 points avaient lachés mais malgrés tout, ça s'est refermé à hauteur des ces 2 points...il lui reste le meme trou que l ORL avait laissé!
J'essaierai de poser le maximum de questions lors de notre rdv avec l ORL, et te dirait ce qu'elle prévoit pour ce qui est arrivé à ta fille....
Je te souhaite beaucoup de courage
A bientôt

coucou...désolée de lire tout cela...c'est vrai que c'est rare qu'autant de points lâchent..mais ça arrive....
je n'ai pas trop d'expérience là dessus... j'espère que vous trouverez une solution et surtout que ce passage ne nuit pas trop au langage etc....

Bonjour à toutes,

Moka, je pense fort à toi , ça va bien se passer jeudi ! tu vas voir comme l'alimentation ce passe mieux (après les 15 jours de cicatrisation dans mon cas) !!! même si on a l'impression que c'était acquis, tu verras un différence dans la digestion et ils sont moins génés qd la communication avec le nez ne se fait plus (ou peu ds mon cas)

Pour ma princesse ça y est je vois le petit trou qui est ré apparu mais, visiblement il n'y a pas de communication avec le nez, c'est positif !

ma puce me dit : "c'est pas grave tu sais le petit trou, c'est déjà bien le cacao il passe plus par le nez"! lol elle est trop top ma chérie !

de toute manière elle veut plus aller à l'hopital parce que c'est trop dur de manger de la purée tout le temps c'est vrai qu'à 3 ans et demi c'est dur! elle n'arrete pas de me demander qd est ce qu'elle va pouvoir manger des morceaux !
Et dire que qd elle pouvait manger de tout en morceau elle ralait parce que c'était trop gros .....

Ah, qu'ils sont courageux ces loulous !!!

Elle est trop mimi ta fille

Oui c'est une sacrée chipie ! une vrai fifille, si elle voyait ton avatar il faudrait que j'aille au magasin pour acheter CES chaussures !

Citation :

lle n'arrete pas de me demander qd est ce qu'elle va pouvoir manger des morceaux !

elle n'y arrive pas du tout.... ? parce que si elle est motivé pourquoi ne pas lui donner des morceaux?

bonjour, et bien en fait c'est la Chirurgienne qui nous a demandé d'avoir une alimentation liquide pendant au moins 15 jours suivants l'opération. et lorsque nous l'avons revu parce que les points avaient lachés après 3 jours, elle nous a dit qu'il fallait encore plus garder cette alimentation mixée pour accroitre nos chances de cicatrisation sans les points. du coup, je n'ose pas lui donner de morceaux, même si elle est demandeuse.

ha oui ...tu parles de l'alimentation post op... et l'opération est récente...après les opérations mes enfants ont fait 5-6 semaines d'alimentation molle et lisse...

c'est vrai que vu son âge ta fille doit avoir plus de peine à faire avec cette contrainte..cela dit mes enfants pouvaient quand même manger des morceaux..mais des trucs genre pâte bien cuites, légumes bien cuit etc...bref tout ce qui s'écrase tout seul en bouche...

Bonjour
hier nous avons vu l'ORL qui suit Nathan...elle prévoit une opération vers ses 4-5 ans afin de refermer le trou qui reste au niveau de la jonction palais dur - voile du palais.
Elle nous a expliqué que vu où il est situé, ce n'est en rien génant ni pour parler ni pour manger...et que si jamais l'opération ne fonctionnait pas,elle n'y toucherait plus et qu'il vivrait comme ça!
je ne suis pas sûr d'apporter réponse à tes questions car la fistule de ta fille n'est peut etre pas située au meme endroit.
Bon courage