Infirmière puéricultrice, recherche d'informations

Bonjour,

Je suis actuellement étudiante puéricultrice. En tant qu'infirmière, j'ai travaillé un an dans un service de chirurgie pédiatrique. Au cours de mon expérience professionnelle, j'ai pu rencontrer des parents qui venaient pour l'intervention de leur enfant porteur de fente labio - palatine, j'ai pu échanger avec certains sur les difficultés qu'ils avaient pu rencontrer. J'ai ainsi choisi d'effectuer mon mémoire de puéricultrice sur cette pathologie afin de mieux la faire connaitre et de limiter les préjugés. Pourriez - vous m'expliquez comment vous avez vécu l'annonce du diagnostic et comment s'est passé la rencontre avec votre bébé à sa naissance ?

Je vous remercie de votre aide.


Cyrielle

Bonjour et bienvenue
L annonce est toujours un choc! On se sens perdue ...on culpabilise...on souhaite meme parfois interrompre la grossese car nous non plus on ne connait pas du tt ce probleme a l annonce...heureusement les consultation avec les chirugiens nous aide a mieux comprendre et a nous rassurer...puis vien la naissance apres 4 long mois interminable...et la c est un soulagement...on realise qu il y a un bebe autour de cette fente tant imaginer...si tu as des questions n hesite pas !

Bonsoir

Ethan est ne avec une flp droite en mars.l'annonce a été terrible pour nous.tout notre monde s'est écroulé autour de nous puis nous avons remonter la pente grâce a ce forum mais aussi grâce a la rencontre avec le chirurgien en antenatal.la fin de grossesse a été difficile entre la peur de rencontrer bebe mais en même temps la joie d'être parents.
Cette rencontre c super bien passer malgré un accouchement difficile...oui j'ai vu sa fente mais g surtout vu un magnifique bebe qui n'avait rien demander à personne.et je l'ai trouver tellement beau.

Étant moi même infirmière je trouve que ton sujet de mémoire est géniale.n'hesite pas pour d'autres questions.et bon courage pour ton mémoire.

Aurelie

Bonsoir,
Je suis également infirmière et mon fils est né avec une FLP du coté gauche. Si tu as besoin n'hesite pas à me contacter en MP.
Ton sujet de mémoire et vraiment top!

Bonjour,

Je vous remercie de vos réponses, ça m'aide bien.
Sandrine66, une interruption de grossesse t'avait été proposée? Je sais que certains centres refusent de faire des interruptions de grossesse et il me semble que d'autres l'autorisent. Si vous avez des informations à ce sujet je suis intéressée.
Je voulais aussi vous demander comment vous aviez vécu la première intervention. Qu'elles avaient été vos inquiétudes avant et après l'intervention?

On nous a fait comprendre que ca n ete pas necessaire alors je n est pas voulu en savoir plus ....je ne pense pas qu en france on puisse si il n y a qu une fente ...apres amnio et echos on ne nous a pas proposer img...et aujourd hui je suis ravie d avoir eviter d en arriver la...j espere juste que ma fille pensera pareil....elle n est pas encore operee mais on s inquiete bien sur du resultat, de la douleur, de l alimentation ....

bonsoir

L'annonce a été effectivement un choc ... même si j'ai mis quelques minutes à réaliser .... Nous avions 2 filles et le gynéco nous a d'abord indiqué qu'il s'agissait d'un garçon ! super.... enfin un garçon puis la douche froide ! y a un problème à la bouche ! y a une fente ... il faut confirmer par une échographie plus "poussée" l'angoisse pourquoi nous ? des pleurs ? ...les semaines qui ont suivi l'annonce ont été très éprouvantes ! puis nous avons rencontré le chirurgien qui nous a rassurés....
A l'approche de la naissance de Lucas, cela a été long et difficile ; puis la rencontre de notre bébé a été géniale .... nos craintes nos doutes se sont envolées... nous savions pourtant qu'il y aurait des moments difficiles mais sur l'instant nous étions apaisés ... heureux de notre enfant , sa fente n'était plus qu'un détail !
Voilà le ressenti d'un papa
Laurent

Bonjour et bienvenue sur le forum.....

Je suis maman d'un ado porteur d'une fente labio maxillo palatine unilatérale...et d'une fille porteuse d'une fente palatine sous muqueuse associée à une maladie génétique.
je suis fondatrice et responsable de l'association suisse romande depuis 15 ans et je m'occupe en partie de ce forum depuis de nombreuses années.

L'annonce du diagnostique est toujours une bombe pour les parents. Elle arrive comme un coup de tonnerre dans un ciel bleu. Les parents se rendent aux échographies avec plaisir...envie de découvrir leur futur bébé et là BOUM ... rien ne va plus ce bébé rêvé et idéalisé prend soudain une réalité tout autre.
Comme pour toute mauvaise nouvelle, l'impact que celle ci a sur la famille dépend aussi du parcours des parents, de leur histoire, de leur valeurs, etc. Mais en gros on voit toujours quand même des parents pour qui le monde s'effondre l'espace de quelques semaines....ou mois.

Le diagnostic prénatal a d'énormes avantages...(comme préparer l'arrivée de bébé, et pouvoir accueil bébé dans de bonnes conditions (y compris psychoaffectives). Mais il est vrai que la fin de la grossesse est souvent source d'angoisse, car on ne peut pas tout savoir sur ce bébé à venir et il y a toujours le risque que la fente ne soit que la partie émergée d'une problématique plus importante.

Juste après l'annonce beaucoup de parents ont ce réflexe de rejet....(envie d'interrompre cette grossesse)...mais souvent cette idée ne dure que quelques heures .... le temps d'assimiler la nouvelle. Elle fait aussi partie, je pense du processus de deuil. Cependant il arrive que des parents n'imaginent pas du tout pouvoir supporter tout cela. Que ce soit en Suisse ou en France en principe il n'est pas accordé de droit à l'IMG pour une fente. Mais il arrive, que des parents y recourent tout de même ou partent le faire à l'étranger.

Cependant une information rapide sur la suite, permet de diminuer rapidement et profondément cette envie d'interrompre la grossesse. Car l'information permet au parent de se reconstruire des images d'avenir avec ce bébé.
Dans une étude que j'ai menée auprès de 150 familles suivies par l'équipe FLMP du CHUV à Lausanne, les parents disent que ce qui les a le plus aidé suite à l'annonce de diagnostic c'est l'information.
On comprend alors l'importance d'une rencontre rapide avec un spécialiste ( en général le chirurgien) et l'importance aussi d'un forum tel que celui ci.

Je crois que tous les parents , et les mères en particulier, redoute le moment où elles vont voir leur bébé. Elles ont peur d'être effrayées, de le rejeter.
l'énorme avantage du diagnostic prénatal c'est que les parents sont prêts à accueil leur bébé...et non "une fente" dont ils ont déjà pu faire le tour durant la grossesse.
Je ne sais pas combien de parents j'ai vu évoqué cette peur de la rencontre....Mais 100% de ces parents m'ont dit combien ils s'étaient fait du souci pour rien et combien ils avaient trouvé leur bébé beau tout de suite. Certains parents ce sont même culpabilisés d'avoir pu douter de leur attachement au bébé durant la grossesse.

il va de soi ...que plus les gynéco, échograph., sage-femme, personnel infirmier, pédiatre sont bien informés; susceptibles de donner des réponses clairs et justes aux parents ;de les encadrer convenablement ....et mieux les parents vont se sentir émotionnellement.

Bonjour,

Ma fille est née avec une fente labiale palatine unilatérale gauche.

L'annonce est un véritable choc et il faut faire le deuil du bébé "parfait". Ensuite, il y a une batterie d'examens à passer : amnio, d'avantage d'écho pour savoir exactement comment est la fente labiale et palatine. La rencontre avec le chir est également très importante car elle rassure et au moins on sait à quoi s'attendre.

La naissance du bébé est tout simplement magique et notre bébé parfait est dans nos bras. Je pense que quand on le sait la rencontre est magique par contre  quand on ne le sait pas, je pense que cela est plus compliqué.

Pour l'alimentation et bien pour ma part, je me suis sentie un peu seule à la mater car l'équipe ne savait comment utilisée les tétines pourtant j'étais en néonat. Heureusement, que j'avais tout prévue et que ce forum a été créé

Pour la première opération de ma fille et bien tout s'est bien passée, elle s'est remise rapidement. Par contre, j'ai eu un sentiment bizarre, je me suis vite habituée à ce nouveau visage mais en même temps j'avais peur d'oublier l'ancien que j'adorais et puis petit à petit la vie reprend son cours et nous sommes heureux de voir notre enfant avec ce nouveau sourire.

Super ton sujet et oui, je rejoins Isa, je pense qu'il est important que les professionnels soient de mieux en mieux formés car parfois ils ont des paroles maladroites ou bien paniques autant que les parents.

A très bientôt

Bonjour,

Je vous remercie de vos réponses, je vais vraiment pouvoir mettre en évidence les sentiments que vous avez ressentis afin de pouvoir aider les professionnels à mieux comprendre et pouvoir être plus présent je l'espère.

Pour la première page de mon mémoire je cherche une photo d'un enfant porteur de fente labio palatine, de plus, je me disais qu'il serait intéressant de mettre un photo d'avant / après ou de l'évolution. Savez - vous où je pourrais en trouver? C'est beaucoup des photos de forum et je ne peux pas les utiliser c'est privé.

sans doute qu'un parent sera d'accord de te donner deux photos... les miennes sont un peu vieilles..on avait pas d'appareil numérique à l'époque...

Bonjour,

Des parents et votre enfant seraient- ils d'accord pour me donner une photo de votre enfant à la naissance puis après l'intervention? Afin de pouvoir montrer les évolutions et les progrès qui sont faits de nos jours. Les photos ne seraient utilisés qu'à titre professionnel sur mon mémoire.
Je vous remercie.

salut à toi

comme beaucoup de maman l'annonce fut un choc ça c'est clair j'ai pleuré, j'en ai voulut à la terre entière, je me demandais comment on allait faire, pas contre l'idée t'interrompre ma grossesse ne m'a jamais effleuré, il a fallut se faire à l'idée que ce petit serai différent en un sens mais que c'était pas le plus grave, qu'il y avait pire que nous, on a relativisé en se disant il est en bonne santé, bon ça c'est pas fait en un jour faut pas rêver

j'ai mit pas mal de temps à m'en remettre et j'ai trouver le forum tout ses témoignages, ce soutien , ces astuces ça m'a rassurer j'ai une amie qui était dans le même cas donc on a bcp parler, mon gynéco était au petit soin, ma plus grande peur c'était où dois-je le faire opéré ?

puis est arrivé le grand jour celui tant redouté de la naissance de la rencontre, je pense que j'ai tellement fantasmer la fente, vu à l'échographie que je m'étais faite une idée très précise et quand mon fils est sortit,
j'ai vu la fente bien sur mais j'ai vu mon fils surtout ses grands yeux, et tout cet amour qui vous envahit on s'est regardé avec mon mari et on s'est dit c'est pas si terrible finalement

voilà pour moi