question d'une future puéricultrice

Bonjour,
Je suis infirmière en formation pour me spécialiser en puéricultrice.
Ma présence dans votre forum ne vous dérange pas ?
Je souhaite faire un mémoire sur l'accompagnement des parents dont l'enfant est porteur d'une fente labio-palatine. Pourquoi ? parce que j'étais infimière dans un service de chirurgie ORL adulte et enfant et j'ai donc soigné des enfants en post-opératoire de leur première ou deuxième opération. J'ai senti qu'à chaque fois les parents en face de moi étaient passé par des parcours de combattant pour s'occuper de leur bb, que parfois ils ont du mal à établir une relation avec ce bb qui leur renvoyait tellement de questions et de tristesse et que finalement les professionnels n'étaient pas toujours au rendez-vous.
Du coup, j'ai envie de travailler sur cet accompagnement. Je n'ai pas trop affiner mon sujet : dois-je le traiter plutôt pendant la pèriode de maternité, au retour à domicile,ou au moment de la 1ère opération ?
Quand pensez-vous que le rôle du professionnnel est primordial pour vous accompagner ?
Comment s'est passé votre sortie de la maternité ? Aviez-vous été mis en contact avec une puéricultrice de PMI ?
Merci de m'aider dans ma démarche pour que je puisse à mon tour aider efficacement les parents que je rencontrerai.

Bonjour..vous êtes la bienvenue sur le forum....et pas la première à utiliser notre aide les mamans ici sont toujours dispo pour améliorer la prise en charge des enfants porteurs de fente.

Je suis en train de mener une étude sur le sujet de l'accompagnement avec l'équipe flmp qui suit mes enfants....et je peux dire que l'accompagnement est nécessaire tout au long du parcours et souvent déterminant pour le vécu des parents durant les moments difficiles du début...(annonce du diagnostic, naissance, alimentation, retour à la maison, opération).
Effectivement les parents ont vraiment de la difficultés à trouver des professionnels qui connaissent bien la problématiques et doivent souvent se débrouiller par leur propres moyens.
Personnellement je trouve qu'il faudrait déjà que le personnel soit mieux formé à la base et durant leur formation. ça éviterait pas mal de catastrophe...et ça prendrait permettrait d'avoir des gens mieux formés un peu partout.
Ensuite....les besoins des parents et des enfants peuvent variés d'une famille à l'autre en fonction des difficultés et des ressources. Il faut donc que l'accompagnement puisse être adapté aux situations. Et puis il faut que ce soit un avantage et pas une contrainte médicale de plus.
Bon j'ai déjà des pistes de réflexion sur le sujet..et des résultats précis sur les besoins des parents...mais je pense que vous seriez plus avancée à faire un vrai questionnaire qui concerne la période durant laquelle une puéricultrice peut intervenir....car je crois que les moments que vous décrivez ont tous leur lot de difficultés ....donc il est intéressant de se pencher sur toute cette période...
ou alors ...vous vous fixer effectivement sur une seule....et d'après vos observations il s'agit plus de l'annonce du diagnostique, de la naissance et de le mise en route du lien parent enfant et de l'alimentation.

enfin c'est un sujet très très riche....y'a de quoi faire

le souci est qu'il n'y a pas forcément de puer en maternité! nous il y en a une! mais ce n'est pas partout comme ça! c'est plutot sage femme et auxi! les puer sont plus en pédiatrie ou là aussi il est important d'avoir du monde qui connaissent un minimum sur les difficultés alimentaires qu'ont ces loulous!

en tous les cas bon courage pour la suite!

Merci pour vos réponses.
Je suis obligé effectivement de me fixer sur une période pour affiner mon étude.
Et le problème est qu'effectivement, il n'y a pas toujours de puer à la maternité. Pourtant le début est tellement primordial pour la relation parent-bb que c'est dommage de ne pas faire le maximum dès le début.
Qu'il y ait eu une puer ou non à la maternité où vous avez accouché, avez-vous été redirigé ensuite vers une puer de PMI ou autre pour vous accompagner dans les difficlutés alimentaires par exemple ?
Merci

moi personnellement non, mais mon loulou n'a pas de flp "juste" un pierre robin! je n'ai eu aucune aide! même pas les coordonnées d'info allaitement! je n'ai eu que l'aide de mon chir pour les opérations! le reste je l'ai appris en fréquentant les forums, et sur le mien pour ce qui est des aides que j'aurais pu prétendre! heureusement que l'entraide entre maman existe!

oui moi je suis en suisse alors les professionnels n'ont pas toujours les mêmes dénomination...là dessus je peux pas vous aider.
Mais bon j'ai été dirigée vers rien du tout.....

bonjour,

bienvenue Sanbar.
Alors pour ma part, j'ai eu la chance d'être très bien accompagnée par une puer de la pmi et je reconnais que sans elle, j'aurais plongé encore plus à certains moments où le moral était vraiment au plus bas.
Elle nous a suivi de la rentrée à la maison à aujourd'hui (Rose a bientôt 6 mois), et quand je dis nous c'est aussi bien Rose que moi et ça faisait du bien...

Par contre à la mater, effectivement les puer de la neonat étaient super mais assez peu renseignées sur les fentes et pierre robin. Heureusement on a eu une pédiatre géniale et elle savait beaucoup de choses donc on a été bien accompagné. Elle a prescrit les examens nécessaires pour Rose. On est resté à la mater 15 jours le temps de vérifier pas mal de choses, de lancer correctement l'alimentation, l'allaitement au tire lait (elle était très pro allaitement), de prendre tous les rdv pour nous pour la suite... bref on a eu de la chance !
elle a aussi contacté la pmi directement pour demander que quelqu'un se charge de Rose et moi à la maison et grâce à elle le suivi a été très bien fait.
La puer de la pmi connaissait aussi un peu les fentes et du coup elle nous a aidé. C'est elle qui a trouvé les coordonnées d'une consultation sur les troubles de l'oralité et grâce à elle Rose est suivie maintenant en réeduc pour ses troubles (liés au spr).
Finalement par rapport à d'autres mamans j'ai eu de la chance mais c'est vrai que quand même internet et ce forum m'ont énormément aidé aussi, surtout pour la suite de la mater... car finalement ce qui manque c'est souvent un référent, quelqu'un (pédiatre ou autre) qui connait la pathologie, et donc qui guide et fait le lien entre tous les professionnels (kiné, orthophoniste, chirurgien, orl, généticien...). Et puis aussi sur le plan psychologique, comme vous le dites, le suivi est fondamental... j'ai vu une pédo psy dernièrement encore qui m'a rassuré sur le lien avec ma fille car dans les périodes très dures je finissais par douter de faire ce qu'il fallait, je croyais que j'allais perturber mon enfant et sa relation à l'alimentation, qu'elle allait m'en vouloir car c'est moi qui tenait ce biberon qui lui faisait mal (en plus des difficultés liées à la fente, Rose a un RGO assez sévère surement lié à son syndrome de pierre robin…)... et comme c'est super long d'avoir un rdv avec une pedo psy, heureusement que la puer me rassurait régulièrement...

Bref je dirai comme Theomama, il faut un suivi à la mater pour lancer l'alimentation, répondre aux angoisses, guider, rassurer, aider à tisser ce lien... puis aussi un suivi après car on peut vite se trouver perdu au retour de la mater quand d'autres problèmes surgissent.
donc chaque période mériterait un mémoire :-)

pour l'instant je ne peux pas encore témoigner pour le suivi post op car Rose ne se fait opérer qu'en février mais là aussi la puer de la pmi passera à la maison :-) et je sais que les mamans du forum seront là aussi :-)

Merci pour ta réponse.
Je suis justement à Rennes et c'est essentiellement ici que je vais rencontrer les professionnels et les parents à l'aide d'entretien.
Cela me rassure, la puéricultrice a bien un rôle à jouer et il faut justement qu'on développe ce rôle et qu'on le remplisse. Le but est que ce méméoire que je vais faire puisse peut-être faire évoluer les choses. (je suis peut-être optimiste)