Nos bébés et la fente labio-palatine
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 memoire sur l'aide de l'equipe soignante

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MessageSujet: memoire sur l'aide de l'equipe soignante   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyVen 18 Mar 2005 - 1:04

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente à vous, je suis étudiante infirmière en 3ème année au CHU de Montpellier.
Mon mémoire de fin d'étude a pour thème général : les enfants porteurs de fente faciale et leurs parents; plus particulièrement je cherche à savoir quelle aide vous apporte ou vous a apporté l'infirmière (ou la puéricultrice) lors des différentes hospitalisations de votre enfant?

En espérant des nouvelles de vous bientôt.
Merci d'avoir lu ce message. <bb12w< <bb13

MESSAGE DEPLACE PAR ANYNA
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anyna
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anyna


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MessageSujet: reponse   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyVen 18 Mar 2005 - 9:27

bonjour cecile 034
:hello:
heureuse de voir ton message

je me suis permise de le deplace pour qu'il soit plus accessible
j'y repondrais plus longuement ce soir je pense
de ton cote precise nous peut etre ta demande veux tu que nous repondionsici (ce que je ferais ) ou souhaitent tu des mails enfin precise quoi

comment as tu connu le forum , et parles nous un peu de ton metier stp c'est pas trop dur ........


A bientot
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MessageSujet: Réponse   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyVen 18 Mar 2005 - 13:30

Bonjour,
Merci à vous d'avoir pris en compte ma demande.

Les réponses peuvent se faire sur le site ou par e-mail, ça ne me dérange pas.

Je suis étudiante infirmière, et j'ai pour projet de devenir puericultrice. Le travail d'infirmière n'est pas seulement technique; l'aspect relationnel est très important.

Plus précisement, j'aurais aimé recevoir des témoignages de parents : quel a été le rôle de l'infirmière auprès d'eux lors des différents hospitalisations de leur enfant? En quoi l'infirmière leur a-t-elle permis de ré-investir la relation avec l'enfant différent de celui qu'ils avaient imaginé avant la naissance?

Je ne peux pas trop donner de précisions car ça serait orienter leurs réponses, et alors je ne pourrai pas les exploiter dans mon mémoire.

Merci.
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anyna
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MessageSujet: Re: memoire sur l'aide de l'equipe soignante   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyVen 18 Mar 2005 - 13:46

Alors je commence a repondre et j'apporterais peut etre d'autres precisions puisque bebe doit etre hospitalisé la semaine prochaine
Il y a aussi une rubrique avec sondage qui poiurrais vous interesser
lors de l'acouchement et du sejour a la maternité le personnel (infirmiere puericultrice et aide soignante) a essayer de faire le maximum les bonnes volontes et "le reconfort" etait la mais il manque une connaissance du "sujet" en l'occurence l'alimentation speciale de nos bebes je precise que c'est une "petit" maternité quand meme

lors de la premiere intervention en clinique le personnel etait specialisé et competent et AGREABLE toujours pret a repondre a un besoin concernant l'alimentation ou la douleur ou meme simplement discuter (surtout la nuit)

j'ai rencontre une infirmiere la veille de l'op pour faire connaissance avec leservice et ca m'a paru tres important elle etait disponible ouverte et a pris le temps de me reexpliquer les choses avec des mots plussimples que le chir peut etre. L a encore c'est une petite clinique le service de pediatriee a env une 20 de lits et c'est ...abordable c'est pas une usine quoi on est pas seulement un n° en principe

et ca c'est essnetiel je deteste entendre dans les copuloirs "le 5 a besoin de ci ou ca " meme si je suis consciente des difficultés du travail ...
voila mon petit speach en esperant que nos reponses vous aiderons ce qui nous sera ensuite profitable
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MessageSujet: Re: memoire sur l'aide de l'equipe soignante   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptySam 19 Mar 2005 - 20:34

Bonjour,
Merci de votre témoignages Anyna, j'espère que d'autres parents témoigneront comme vous.

Je vous tiendrai au courant lors que j'aurai fini l'écriture de mon mémoire de toute façon, s'il vous le désirai, je vous en ferai parvenir un exemplaire par le net (pas avant juillet de toute façon).
Recontactez moi si vous avez besoin, je ferai de même si j'en éprouve le besoin.

Merci encore.
A bientôt.
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marion
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marion


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MessageSujet: mémoir infirmière   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyMar 29 Mar 2005 - 12:35

juste quelques mots pour partager mon expérience des infirmières lors des différents séjour à l'hospital de mon fils marc (fente labiopalatine unilatèrale gauche).
A la maternité les infirmières (et tous le personnel en général) ont été super. Même si elles ne savaient pas bien plus que moi comment faire pour l'alimentation, elles m'ont aidé au mieux, en ce disant qu'à plusieurs on avait plus de chance de trouver des solutions. je me souvient en particulier d'une dame (je ne sais plus si elle était auxilliaire de puericulture ou infirmière) qui passait quasiment toutes ces nuits avec moi pour qu'on essaye de nourir mon fils au sein. ça n'a pas marché mais quelle patience elle a eu !!!
j'ai aussi remarqué que le personnel était beaucoup plus attentif à moi et à mon moral (on a beau "bien le prendre" c'est tout de même difficile ) et à mon bien être (il faut dire que j'ai accouché en pleine canicule et bein sur la mater n'avait pas la clim !!).

Sinon pour la première intervention j'avais un peu peur car mon fils était opéré dans le service de maxillo facial de clermont or c'est un service "adulte" et non pas pédiatrique. on arrive donc avec son semi remorque, et j'avais peur d'être un peu seule dans mon coin.. heureusement les infirmières (et l'infirmier, il ne faut pas l'oublier) ont été super, très attentif à marc, à sa douleur, et à moi aussi, toujours près à me le garder un moment pour que je puisse aller chercher un café ou juste "prendre l'air".

demain le seconde opération, je pourrais vous en dire plus
marion
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MessageSujet: Re: memoire sur l'aide de l'equipe soignante   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyMar 29 Mar 2005 - 17:41

Merci de votre réponse...

J'exploiterai vos témoignages pour ma recherche documentaire

Bon courage à vous pr l'hospitalisation de votre fils Marc,
A bientôt
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celineb221
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MessageSujet: Re: memoire sur l'aide de l'equipe soignante   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyJeu 29 Avr 2010 - 23:22

Bonjour je suis étudiante puéricultrice. je fais mon mémoire sur la prise en charge des mamans à la maternité quand leur enfant n'a pas été diagnostiqué à la naissance.
Est ce que tu pourrais m'aiguiller sur mon mémoire pour mes concepts des bouquins à me conseiller... voir meme le lire il a l'air très interressant...
je te remercie de ton aide
céline
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théomama
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MessageSujet: Re: memoire sur l'aide de l'equipe soignante   memoire sur l'aide de l'equipe soignante EmptyVen 30 Avr 2010 - 7:05

Bonjour , je crois que ça ne sert pas à grand chose de mettre ton message sur toutes les discussions;)

bon à ma connaissance il n'existe pas de livre à proprement parler sur la prise en charge des parents (il n'y a pas que les mères dans cette situation!!! ) qui ont découvert la fente à la naissance.
Je crois qu'il faudrait lire plutôt sur l'annonce du diagnostic à la naissance de manière générale que sur les fentes en particulier. Car il s'agit bien de cela .

Sur l'annonce du diagnostique il existe beaucoup de livres...

Et puis là où ça devient intéressant c'est aussi de lire des choses autour de l'attachement parent-enfant....et de voir de quelle manière la mise en route du lien peut être compromise avec une malformation ou un handicap.

Dans ton cas et pour ton sujet il faudrait savoir si tu fais un travail sur "ce qu'il se passe au niveau psy pour les parents lors d'une annonce de fente à la naissance et quel serait leur besoins dans la prise en charge"
ou
"comment les parents sont ils pris en charge pour l'instant"

mais dans les deux cas tu vas devoir faire un travail de recherche à mon avis...et OUI il va falloir lire des livres et pas seulement en avoir les références Wink

Juste un mot encore pour dire que la prise en charge pratique de l'enfant et de sa famille ne va pas vraiment différer que la fente aie été diagnostique de manière anténatale ou non . Sauf si les parents vivent un sentiment de rejet vis à vis de l'enfant et dans ce cas l'équipe soignante devra agir de manière subtile sans brusquer cette étape qui peut faire partie du processus de deuil.

Bref..c'est complexe....il faut vraiment aller lire des choses sur annonce de diagnostic, handicap, naissance

pour les livres parlant des fentes "mais ça ne traite pas directement de ta questions" les ouvrages se résume à :

le sourire aux lèvres : livre très complet sur les fentes et leur prises en charge en vente ici
http://www.flmp.ch/livre.html

les fentes oro faciale
:
http://www.orthoedition.com/ro.php?NumTheme=9&Article=449

A visage différent :
http://livre.fnac.com/a244056/Michel-Serres-A-visage-different?PID=1

voilà....

moi je pense que tu devrais mieux cerner ton sujet....à savoir aussi si tu parles d'accompagnement pratique ? psychologique ? tu parles des mamans c'est volontaire? ou tu avais juste oublié les papas ? parce que l'impact d'une telle malformation est beaucoup plus large que juste une maman....un enfant c'est tout un réseau familial et social ....c'est important quand on pense "annonce de diagnostic".
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