témoignage

Bonjour à tous,

je suis l'heureux papa de 2 grands de 7 et 5 ans et depuis le 05/04/12 dernier d'une petite Maëlia. L'accouchement s'est superbement bien passé, hormis bien sûr qqs contractions douloureuses car sans péridurale. Nous sommes aux anges, elle est belle comme un coeur, nous regarde avec ses grands yeux bleus, elle est en pleine forme : 3;770 kg pour 52 cm, bref c'est le bonheur... jusqu'à ce qu'une aide puéricultrice découvre le lendemain soir pourquoi notre fille n'arrivait pas à prendre le sein : fente palatine + léger syndrome Pierre Robin.

Le choc est instantanée, me laisse hébété, ma femme s'effondre, je la réconforte je crois... il me faudra 3 jours pour enfin parvenir à laisser échapper ma peine dans les bras de mon épouse qui tient notre enfant.

Et puis c'est le transfert au CHU par ambulance, Maëlia ne parvenant pas à s'alimenter correctement. Je la suis dans ma voiture, tandis que ma femme est obligée pour des raisons administratives de suivre dans une autre ambulance...

J'arrive en même temps que ma fille. On prend son taux de glycémie : 1.8. Pas de danger vital mais elle s'enfonce dans le sommeil sans arrêt. Il faut la nourrir absolument alors pose d'une sonde gastrique. Comme elle doit dormir sur le ventre pour éviter notamment que sa langue ne parte en arrière, pose d'électrodes pour le scope : fréquence cardiaque, saturation en oxygène, fréquence respiratoire, et l'alarme qui se déclenche au bout de 10 minutes. Pas d'inquiétude me dit-on c'est normal, par moment quand l'enfant bouge cela peut perturber le signal des électrodes... J'aurai préféré qu'on me le dise avant parce que là, très grosse frayeur !


Voilà, j' éprouvais le besoin de vous faire part de mon témoignage. Le personnel du CHU est vraiment à la hauteur, prend le temps de vous expliquer les choses ( sauf le petit loupé pour le scope ...) mais quand on ne s'attend pas à tout cela, ça donne le vertige.

Maëlia est parfaitement suivie et tous ses examens ( cardiaque, pulmonaire, neurologique ) sont favorables. Nous savons qu'elle aura besoin de 2 interventions minimum, une pour le voile du palet vers 6 mois, et la seconde pour le palet dur vers 16 mois. Le gros souci aujourd'hui reste son alimentation. Ma femme tire le peu de lait qu'elle a pour l'instant, complété par un lait artificiel que nous lui donnons avec un biberon Medela. Maëlia parvient plus ou moins à le boire mais doit la plupart du temps être nourri via sa sonde.

Depuis 2 jours, alors que l'on pensait que la sonde allait pouvoir être retirée, Maëlia n'arrive plus à prendre le biberon. Elle semble faire des fausses routes dès le début, se débat, respire avec des râles. Est-ce normal ? Nous stoppons, elle reprend son souffle, reprend quelques gorgées et ça recommence. Il faut reprendre l'alimentation via la sonde. Retour à la case départ et déjà 9 jours se sont écoulés.

Et puis ce soir 13/04/12, petit miracle. Une puéricultrice propose tout simplement d'épaissir un peu le lait, et notre bout de chou avale tout de go. Aucune gène particulière. Tenons nous le bon bout ? J'en suis sûr !

Ma femme et moi avons passé le cap de l'incompréhénsion puis de la culpabilité. Nous nous parlons énormément et cette épreuve nous a encore plus rapprochée.

Maintenant je pense que nous sommes prêts. Nous savons qu'il y aura encore des épreuves pénibles, encore des baisses de moral à venir, mais maintenant nous sommes prêts et cela fait toute la différence d'avec les premiers temps.

D'aucuns diront qu'il faut relativiser, qu'il y a pire, que maintenant cette malformation est bien prise en charge. Oui, certes, effectivement, certainement. il n'empêche que...

coucou et bienvenue.....

oui les démarrages sont durs...surtout avec un les pierre robin....

épaissir le lait est effectivement efficace.....c'est ce que j'avais fait pour ma fille aussi...

il faut ensuite une tétine bien adaptée....(deuxième âge en caoutchouc de forme droite) ...
il faut ensuit une position adaptée....souvent nos enfants mangent mieux s'ils sont tenus plutôt assis que couché....

bienvenue ici.....et si jamais pour le pierre robin il y a aussi ce forum.....
http://pierre-robin.bbactif.com/forum

bonsoir,
je suis tres emue de votre témoignage. votre fille va vous donner un courage du tonnere
plein de courage à vous

je vous souhaite bcp de courage car l apprendre a la naissance doit etre encore plus dur ke de l apprendre comme ns a cinq mois de grossesse!je c ke ce n est pas facile surtt coté alimentation comme dis théomama les tetine deuxiéme age en caoutchouc cont bien adapté mon fils lui ne boit qu avec celle la depuis la naissance fente labiale et palatine totale!!!!!les petit rale et le fait kel s etouffe font malheureusement partie du quotidien il fo juste kel s adapte chose un peu difficile mais ne vous inquiété pas il s y font vite!!!!!!!moi mm g encore du mal maintenant a differencier ca respirations normal aux encombrement!!!je suis encore allez hier aux doc ki ma dit kil n avait rien!!!!!!!je c ke pour noé il fallait appuié sur la tetine en mm tps kil tété car il se fatigué vite et mangé peu!si ce petit truc peut vs aider!!!!!!!je vs dit encore courage!!!!!!mais c un cap a passer!!!!!!

Merci pour vos encouragements !

Maëlia sort demain en HAD (hospitalisation à domicile) et nous avons bon espoir qu'elle puisse se passer de sa sonde car elle prend de mieux en mieux ses biberons depuis qu'ils sont épaissis...

Bonjour et bienvenue !
Très touchée par votre histoire... Le vertige, ça décrit bien ce que l'on ressent à l'annonce de la fente.
Pour l'allaitement, j'ai aussi tiré mon lait (plus pour longtemps ) et pour la quantité, elle augmente un peu plus chaque jour, ça fait plaisir Bien sûr, il y a des hauts et des bas, le stress et la fatigue n'aident pas à "produire", il faut être dans de bonnes conditions mais ça vaut certainement le coup pour leur éviter les microbes, les otites etc. Bref, tout ça pour vous apporter mon soutien - enfin surtout à la maman - (du haut de mon expérience de jeune maman pour la 1ère fois lol)
Pour les tétines, il y a aussi des hauts et des bas, des victoires et des tentatives ratées qui nous permettent de nous améliorer... et puis ils nous pardonnent nos petits choux
Pas facile de toujours positiver Plein de courage !!!

bienvenue ici malgrès la nouvelle pas évidente a encaisser et a gérer vous aller vus améliorer petite puce aussi vous allez tous apprendre enssemble dans cette épreuve bon courage a vous 3 bises

bonjour et bienvenue, je suis la personne qui a créé le forum sur le spr! il est très rare que l'on est vu le spr avant la naissance sauf si un des parents l'a!
pour l'alimentation, il faut trouver la technique pour que bébé puisse arriver à boire sans faire trop de fausse route et la position la plus assise est la meilleure! ensuite nos loulous ont souvent de gros soucis de reflux qu'il faut soigner au mieux!
le scope qui sonne? ça, c'est le quotidien, une chose qu'on finit par s'habituer! parfois les électrodes se collent au body et ça sonne! si jamais vous devez lui donner une sucette, alors prenez lui une tétine deuxième age et en plus ça aidera à faire avancer son menton!
si vous avez d'autres questions n'hésitez pas

Bienvenue à vous.
C'est vraiment difficile l'annonce de cette fente...
Bon courage à vous et bon retour à votre puce à la maison.
A bientôt

Je connais, je sais la douleur que l'on éprouve à l'annonce de cette malformation mais l'amour pour nos enfants nous transcende et vous ferez face.
Je vous souhaite beaucoup de courage ; nous avons la chance en France d'avoir des équipes chirurgicales formidables qui font un travail remarquable.

Bonjour
l'annonce d'une fente est toujours un moment difficile pour chacun de nous... j'ai également connu le transfert de mon fils de la clinique vers l'hopital (sachant que la maman était restée à la clinique 2 jours)...cefut un moment difficile où je faisais le relais entre la clinique, l'hopital et ses 2 grandes soeurs. Le personnel du service néonat était (car cela fait déjà 14 ans !) très près de nous et d'une disponibilité exceptionnelle... Concernant les équipes sur Caen , le professeur BENATEAU est une personne très accessible et à l'écoute des patients. Il a mis en place les consultations pluri-disciplinaires et pour avoir testé avant et après c'est pas comparable : le suivi pluri-disciplinaire est utile et plus que nécessaire.

Bon courage à vous tous

Bonjour à tous !

Désolé, je n'ai pas eu le temps de revenir sur le site plus tôt mais merci beaucoup pour tous vos témoignages de soutien !

Ma femme a été très emue de vous lire quand elle est rentrée avec notre petit bou de chou...

Notre petite puce se porte bien et nous aussi ! Son alimentation reste encore parfois difficile mais il y a des vrais progrès ! Nous allons devoir conserver cependant la sonde un peu plus longtemps qu'espéré...

Merci encore.

Ca va forcément aller de mieux en mieux Bon courage
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles !

Bonjour et bienvenue.

Tout devrait rentrer dans l'ordre au fur et à mesure que les jours avancent. Nos petits ont de fortes capacités d'adaptation.

Bon courage pour la suite

Bonjour

Beaucoup d'émotion en lisant votre récit, je nous revois sept mois en arrière.
Dans notre cas la fente palatine n'a été découverte qu'au bout de trois jours. Notre fille n'arrivait pas à prendre le sein ni le biberon, on la nourrisait au gobelet......

heureusement pour nous une aide puéricultrice de la maternité a pris le temps de m'écouter lorsque je lui ai fait part de ma crainte. Elle a pris sur son temps pour assister à une "tétée" et à ce moment là le lait est sorti aussi vite par le nez. Là pédiatre etc.... et départ en néonat.

Pour nous le lait épaissi au gumilk avec tétine recoupée par nos soins a suffit.

Notre minette a maintenant 7 sept elle se développe impec avec quelques soucis pour l'alimentation solide : elle se fatigue vite en mangeant et ça finit par passer dans le nez donc on continue par complément de biberon.

Courage à vous

et bien ça a l'air de bien rouler^^ a 7mois mon fils aussi a commencer les petits pots ça passe pas mal par le nez au début mais il s'y font il faut éviter de coller la cuillère au palais pour lui facilité la prise de la cuillère mais plutôt la laisser apprendre a fermer les lèvres pour prendre la nourriture sur la cuillère je le dit car nous avons eu ce problème nous ^^ bonne continuation^^

Bonjour à toutes et à tous.

Voilà quelques mois se sont passés et je reviens vous donner quelques nouvelles.

Maëlia va bien et même très bien !

Nous avons eu cependant une très grosse frayeur, lorsqu'il y a environ 1 mois et demi, notre puce a eu des régurgitations importantes qui lui ont obstrué momentanément les voies respiratoires. Environ 30 secondes d'apnées, 30 très longues secondes d'impuissance totale à voir notre fille tenté de reprendre sa respiration, les pieds commençant à se violacer...
S'en suit les pompiers et deux jours d'observations aux urgences pédiatriques où elle refera à son arrivée deux malaises...

Enfin cela est maintenant du passé, encore une fois notre bout de chou se porte bien et nous nous préparons à sa première intervention qui aura lieu à la mi-octobre.

Bonne rentrée à tous et à bientôt !!!