Témoignage d'un homme

Bonjour à tous,

Je suis tombé sur le site par hasard en cherchant si ma flp était héréditaire ou pas. Je ne pourrais pas vous la décrire dans les termes que vous utilisez, ils sont trop spécialisés pour moi!

A vrai dire je n'ai jamais réellement voulu faire des recherches ou regarder des photos de moi bébé. Par peur tout simplement. Pour me protéger, pour ne pas déprimer.

J'ai vécu une enfance heureuse, même si comme certainement beaucoup d'entre-vous j'ai vécu une dizaine d'opérations enfant et des expériences traumatisantes d'humiliation qui ont influencé mon caractère. J'ai eu une période où je donnais des coups à ceux qui me regardaient avec insistance au collège, puis finalement je prends tout sur moi. Ce n'est pas forcément l'idéal, parce que notre tristesse ne fait que nous ronger à l'intérieur. Les moqueries cessèrent à l'entrée au lycée mais pour ce qui est des relations sentimentales, à l'époque où elles naissent et sont florissantes à l'adolescence, elles étaient pour moi inéxistantes. Honnêtement, quelle adolescente trouverait quelqu'un comme moi à son goût? C'est du moins ce que j'ai pensé très longtemps, avec légitimité je pense.

Finalement au lieu de me lamenter sur mon sort j'ai tout simplement arrêter d'attendre. Je me suis dit: "Si mon destin c'est de ne jamais plaire à personne, soit. Je vivrai malgré tout grâce à mes loisirs et mes amis. On verra la prochaine vie". Et vers l'âge de 21 ans j'ai subi mes dernières opérations: Greffe osseuse dans le maxillaire supérieur, déplacement simultané de mes deux mâchoires, une rhinoplastie et une correction de la lèvre.

Et c'est au moment où je m'y attendais le moins, quelques années après tout cela, que j'ai enfin plu à des demoiselles. Aujourd'hui je suis avec quelqu'un et tout va bien. J'aurais eu beaucoup plus confiance en moi si j'étais né autrement, mais je suis loin d'être malheureux. Et puis demandez à un aveugle de naissance si la vue lui manque. Il ne la connaît pas, il ne sait pas. C'est un peu comme moi, je ne sais pas si je regrette une vie que je n'ai jamais connue.

Voilà, je suis désolé pour cette longue présentation. En tous cas je suis ravi de pouvoir parler de ça (enfin) à des personnes. Peut-être même que c'est la première fois. Un dernier mot pour les mamans, votre enfant vivra des épreuves difficiles mais entouré d'amour il devrait pourvoir les surmonter et vivre heureux comme tout le monde!

Je te souhaite la bienvenue parmi nous! (heu... C'est quoi ton ptit nom?)

Bienvenue ici!
Je suis sûre que ton expérience va intéresser plein de mamans (j'ai l'impression que nous sommes en majorité sur le forum, mais il y a quelques jeunes aussi.... quand je dis ça on dirait un peu une vieillarde, non?)



Je suis hyper curieuse : tu vis en Asie ou c'était juste un voyage en amoureux?
Vous formez un joli couple en tout cas....

bonjour et bienvenu parmi nous
merci pour ton témoignage, nous maman apprécions toujours le vécu des ados ou jeunes adultes, on peut un peu se projeter.
De quelle région es tu ?
quel chirurgien t'a opéré ?
au plaisir

Bonjour et bienvenue parmi nous!
Ton témoignage est flippant et rassurant en même temps! Moi je suis la maman de Swann 6 ans 1/2 né avec une double FLP et Cléo 4 ans 1/2.
J'imagine que tu as plein de chose à nous raconter!
@ très bientôt.

coucou! bienvenue et merci pour ton témoignage....

Citation :

si ma flp était héréditaire ou pas.

je réponds quand même à ta question puisque tu es là....

alors on ne sait encore pas tout sur l'origine des fentes...on trouve déjà quelques gènes défectueux qui en sont responsables..mais c'est loin d'être exhaustif. Donc le mystère demeure bien souvent...

mais tu peux aller faire un tour en génétique...mais à moins qu'on te trouve un de ces gènes en question....tu risques de ne pas avoir trop de réponse.
On va te dire que tu as un risque sur 100 ...ou autre....un peu au hasard...

en pratique...il y a des parents qui transmettent la fente et d'autres pas....c'est vraiment comme jouer à la loterie....

voilà....pour la réponse concernant l'hérédité...

ce qui est par contre important c'est que la maman de tes futures enfants prenne de l'acide folique au moins 2 mois avant la conception....
ils n'en sont pas encore complètement certains mais l'acide folique pourrait être préventif comme il l'est déjà dans les non fermetures du tube neural...et comme il n'y a aucun souci à en prendre autant mettre toutes les chances de son côté...

bienvenue à toi dans ce forum et bravo vous faite un jolie couple tous les 2 pleins de bonheur à vous2
justement pour l'acide folique je ne suis pas certaine que c'est bon car j'en ai pas pris pour mes 3 premières grossesses et pour la 4 ième j'en ai pris et résultat fente labio palatine bilatérale pour moi je crois que cet acide folique y est pour quelquechose et de plus les médecins sont pas convaincu de se qui peut se produire avec cet acide.

Citation :

justement pour l'acide folique je ne suis pas
certaine que c'est bon car j'en ai pas pris pour mes 3 premières
grossesses et pour la 4 ième j'en ai pris et résultat fente labio
palatine bilatérale pour moi je crois que cet acide folique y est pour
quelquechose et de plus les médecins sont pas convaincu de se qui peut
se produire avec cet acide.

certe l'acide folique ne fait pas tout...et on ne comprends pas encore très bien quel est son rôle dans les fentes mais au dernier congrès de l'assoc des fentes faciales les médecins s'accordent à dire qu'il faut en préscrire tout de même..et dans le doute ça ne coute rien d'en prendre puisqu'il n'y a pas d'effet néfaste au contraire...
et puis encore une fois...il devrait être imposé de toute manière car je le dis et le répète encore il prévient de manière sûre et prouvée à plus de 70% des malformations du tube neural....!

maintenant même dans la spina bifida ce c'est que 70% nanou.....mais c'est pas parce que quelqu'un aurait une spina bifida malgré l'acide folique que l'acide folique n'est pas préventif pour d'autre...

faut quand même faire attention à comment on comprend et dit les choses...nanou....tu pourrais très bien te dire aussi que si tes autres enfants n'ont rien c'est grâce à cela...

rien n'est prouvé mais ce n'est pas pour autant qu'il faut dire aux gens de ne pas en prendre....! rien que pour la spina bifida on ne peut pas dire cela...

je suis désolée d'être incisive là dessus nanou...mais j'ai bossé 6 ans avec des personnes atteintes de spina bifida...alors je crois vraiment que si on peut s'éviter cette malformation il faut le faire...

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Véronique

Bonjour et bienvenu

bonjour et bienvenue parmi nous.
merci de nous faire partager ton expérience.
a bientôt

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Merci de nous faire partager ton vécu, ça fait du bien.

théomama je ne dit pas que l'acide folique il ne faut pas en prendre au contraire si ça empèche le spina bifidas ok c'est super mais je dis est ce que ça entraine pas en revanche des petites malformations tel que des fentes ça personne ne le sait mais c'est quand même mieux d'en prendre contre le spina bifida car c'est plus grave qu'une fente
voila j'espère que tu as compris ce que je voulais dire.

alors nous sommes bien d'accord nanou

en fait au congrès de l'assoc francophone des fentes faciales ils disaient que l'étude menée en France ne peut ni dire que ça ne sert à rien ni dire que ça sert à quelque chose...on ne sait pas....
on sait juste que l'acide folique joue un rôle important dans les fermetures osseuses...

bon perso j'étais quand même tombée sur des études qui prouvait son efficacité mais pas pour toutes les fentes...

alors on ne sait pas trop à quoi s'en tenir...???

Salut et bienvenue, yessss un homme en plus.
Tres touchant ton temoignage. tu es d'où ? surprenant ton opération a 21 ans !!!
@+

Bienvenu et merci pour ton témoignage ! La photo de ton avatar est très belle, c'est au Népal, en Chine ?

Quel est le chirurgien qui t'a opéré ? Tu sembles radieux sur la photo !

Bises
Sévi

salut et bienvenue

merci de nous faire partager ton expérience

c'est vrai qu'il y a beaucoup de mamans sur le forum mais il y a aussi des jeunes et des adultes nés avec une flp qui passent régulièrement

bonjour et bienvenue

merci pour ton témoignage

benvenue a toi sur le forum.c'est bien d'avoir des temoignage d'adultes et d'hommes en plus!!!!pour diego il y a un facteur hereditaire mais c'est pas toujours le cas.moi aussi j'ai pris de l'acide follique pendant 3 mois et peut etre que ca n'a rien fait pour la malformation de diego mais bon je n'ai jamais entendu dire que ca faisait le contraire(pour savoir???)je suis aide soignante et j'ai soigne une personne avec un spina bifida et c'est vraiment tres handicapant.petite question,de quoi avairt tu peur en voyant des photos de toi bb????moi j'ai fait pleins de photos pour les montrer a diego plus tard(il n'a que 15 mois)et puis je lui ai garde son palais,ses manchons,conformateurs etc....car c'est son histoire et pour bien la vivre,il devra se l'approprier.merci de ton temoignage a tres vite(jolie la photo!!!)

bonjour
je suie desoller que tu et vécue une enfence si éprouvente ,et je te remercie de ton témoignage .
mon frere a 25 ans et lui aussie a hu plusieur operation pour une double fente de la levre gencive et palai avec grefe,il a vécue aussie des moment dificile, mée aujourdui il y a moin d'operation pour le méme problèmme et cella se voi beaucoup moin (presque plus)