Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Futur maman vraiment anéantie

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Cend
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptySam 31 Déc 2011 - 13:04

Bonjour,

eh bien que dire, je lis attentivement ce post et enfin je me lance, car la première fois que j'ai lu tes propos, Doudouvi, cela m'a paru tellement dur, que tu puisses penser tout cela, donc j'ai préféré faire retomber mon émotion et t'ecrire "a froid".
Je suis porteuse d'une fente labio palatine bilaterale complete et mon fils est né avec une fente labio palatine unilatérale.Dans ma famille, il y a beaucoup de personnes porteuses.Enfant, adolescente, j'ai été confronté a des propos qui pouvaient s'apparenter au tient, en relation avec les canons de beauté.

Qu'est ce que le beau?

la beauté c'est subjectif, ce qui est beau pour toi ne l'est pas forcement pour moi.Le regard des autres, c'est bien,la, le problème, être dans le cadre, rien ne doit dépasser ou déranger.On vient au monde et on ne choisit pas.Par contre, on peut choisir comment nous vivons cette différence, et de préférence, avec un peu de temps, elle se transforme en un moteur de vie positif.
Bon chemin sur le travail de l'acceptation, ta pisseuse lol! sera belle dans tes yeux de maman.
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MAGAFRA
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptySam 31 Déc 2011 - 16:42

Alors je vais contredire un peu Théomama ( désolée madame lol!) la fente peut s'élargir en tout cas à moins qu'à l'écho il se soit trompé dans les mesures, celle de mon fils s'est un peu élargie . Mais je te rassure pas énormément.

Aprés pour l'opération au début j'étais pareil je voulais le faire opérer le plus vite possible. Puis j'ai rencontré le dr bigorre et j'ai vu des fotos de son travail et je trouvais que c'était vraiment bien et puis c'était le plus prés de chez moi aussi. Mais l'opération était à 6 mois et bien j'ai attendu et heureusement tout c'est bien passé pendant l'attente de ses mois. Je n'ai jamais regardé mon fils en me disant qu'il était laid ou que sa ne serai pas un canon.
Comme l'ont dit les filles les critéres de beauté sa se discute et puis les personnes les plus belle physiquement ne sont pas forcément les plus heureuse non plus. Louis a eu une fente il a une cicatrice trés discréte je trouve son grand frére a des grandes oreilles comme sa mére lol mais c'est pour autant qu'ils ne sont pas beau.
Enfin là je pense que c'est à toi de faire ton chemin d'acceptation mais il va falloir accepter que ta fille sera belle malgré tout sinon sa risque d'être dure pour toute les 2;
Bon courage et bonne continuation
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théomama
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptySam 31 Déc 2011 - 19:12

Citation :
je vais contredire un peu Théomama ( désolée madame lol!)

lol!

oui cela dit les mesures in utéro peuvent d'une part être imprécise...d'autres part si la langue se met dans la fente palatine ça peut l'élargir....etc...
mais pour une fente que labiale.....à mon avis ça ne devrait pas trop bouger quand même....en tout cas pas au même rythme que la croissance de bébé....
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptyMar 3 Jan 2012 - 2:19

Merci pour ce commentaire pour ma fille et oui son nez je ne sais pas dou il vient, mais son frere a exactement le meme, cest le portrait craché de sa soeur a la naissance malgré que stelly est sa fente. Alors meme si son nez a été deformé par la fente je sais bien qu'elle aurai eu le meme sans fente lol.
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptyVen 6 Jan 2012 - 20:10

bonjour,
moi mon petit trystan est née avec une fente de 1.8mm gauche don cassiment comme celle quel va avoir le nez est toucher est son palai superieure est un peut ouvert.
ces vrai que quand tu l'apprend ces le choc faut te preparer phsycologiquement mes apres faut te dire que ton bebe sera un bebe unique que aujourd hui ces une malformation qui s opere super bien, il fon des miracle.
apres j'avez peur comme toi du regards des gents, est au final beaucoup de personne mon aborder avec mon petit est je n ai jamais eu de regards ou phrases deplacer.
au contraire beaucoup de personne connaise et te dise vous inquetter pas sa se soigne tres bien.....
Quand trystan est née j avez peur de voir son visage suite a sa fente est quand il me l'on donner est que j ai vu cette petite bouille la je me suis dit si il est beau mon fils est sa a ete un soulagement.
dans peut de temps il va se faire opere il aura 3 mois 1/2 est apres a 12 mois il lui fermerons le palai
ces sur que ces un parcourt un peut plus compliquer mes faut te dire que apres ta puce sera comme tout le monde est que cela ne ce verra plus
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptyVen 6 Jan 2012 - 21:41

je te donne le site d une video qui ma aider a comprendre et voir quand on ma apris la nouvelle je la trouve bien faite regarde la
ces sur le site bojour docteur
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptyVen 6 Jan 2012 - 23:49

excuse moi cristalle, ton loulou est superbe mais ça fente c'est plus 18 mm que 1,8 mm
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptyVen 6 Jan 2012 - 23:51

oui c'est ce que je me suis dit aussi que sa fente faisait plus de 1,8 mm.
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théomama
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptySam 7 Jan 2012 - 9:36

oui ça doit être 18mm....c'est une fente beaucoup plus large que les 2mm diagnostiqué pour de bébé à venir....
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptySam 7 Jan 2012 - 13:44

Oui peut être ces ce qu il avez diagnostique quand il ete dans mon ventre mes vu que il avez pas réussi a voir il voulais pas ce monter.
Du coup j ete rester la dessu mes oui elle est assez large
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MessageSujet: Notre rayon de soleil!   Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptySam 7 Jan 2012 - 18:41

bonjour,
je suis l'heureuse maman de deux enfants tous blonds aux yeux bleu!!!
Je suis née avec une fente palatine et j'ai donné à ma petite fille "ma marque de fabrique".
Nous avons su qu'Hanna avait une fente labio maxillo palatine totale bilatérale à 5 mois de grossesse.
Ca a été un choc terrible pour nous deux et toute notre famille. Mes parents connaissaient le sentiment que nous ressentions ....
Toute notre famille nous a soutenu enormement et nous avons vu un psychologue pour affronter cet evenement.
Je ne le cache a personne, que lorsqu'une famille vit un choc frontal comme ca, il faut evaquer le chagrin pour laisser place au positif et la joie.

J'avais un enorme sentiment de culpabilité..... comment je pouvais me poser des questions telles que : comment va t elle etre, ..... alors que je suis comme elle!!! c'est un sentiment particulier qui s'appelle le choc! c'est pourquoi il est tres important de vivre ce sentiment avant la grossesse pour etre en pleine forme lors de la naissance.

Lorsque Hanna est née, ce fut le deuxieme plus beau jour de ma vie. effectivement, il y avait une difference physique mais on l'a aimé de tout notre coeur. au bout de quinze jours, j'allais à l'ecole, je sortais, j'étais tres fiere de ma fille et je voulais que tout le monde la connaisse. nous avons eu des reflexions de personnes qui avaient des questions et puis des mechancetes. mais apres 3 opérations pour qu'hanna soit comme tout le monde (...), le regard de l'autre ne nous atteint pas car ce que nous avons vécu a été dur. Lorsque nous voyons notre petite fille si heureuse de vivre, si lumineuse, avec ses grands yeux bleus et la fierté de son frère, tout disparait.
Apres cette période d'hospitalisation et de docteurs, place aux sorties en luge, au balade en montagne, aux joies de la vie pour toute notre petite famille.
Hier soir, nous avons eu la joie de voir nos deux enfants rirent aux éclats avec leur papa et c'est tout ce que je voulais.
j'aime mes enfants plus que tout
mes parents m'ont appris a toujours positivé sur ce que j'avais
il m'ont montré comment faire une force de cette différence
c'est que je vais apprendre à ma fille en ne faisait aucune différence avec son frere
la vie est magique merci, de m'avoir apporter deux enfants si rayonnants et croquants la vie
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MessageSujet: Re: Futur maman vraiment anéantie    Futur maman vraiment anéantie  - Page 3 EmptyDim 8 Jan 2012 - 13:26

bonjour,
je tien a m excuser aupres de doudouvi et revenir sur mes propos
apres reflexions faite par les membres de ce forum
oui la fente de mon loulou n aura rien a voir avec la puce a venir
celle de ta puce sera 4x moin important
j'aurai du m exprimer en cm, celle de trystan doit faire un bon 1cm
est ete estimer a 8.8 donc on est loin de la tienne qui sera de 2mm, donc parcout repartation plus simple
apres doudouvi faut que tu passe au dessu de sa ta puce sera comme tout les bebe phsycoloqiquement et phisiquement car la fente est souvent isoler d'autre malformations
ces juste un parcourt plus compliquer pour nous maman les hopitaux un voir plusieurs operations selon la fente .
Je dirai que ces juste physique apres, mes que pour toi ton bebe sera le plus beau quoi qu il arrive ces ton enfant. est tu verra que sa reste du bonheure
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