Futur maman vraiment anéantie

je crois que nos yeux de mamans changent tout....et qu'il faut faire confiance au lien unique qui nous lie à nos enfants....mais tant qu'on l'a pas encore vécu c'est difficile à imaginer...

C'est vrai tu as raison et puis toute notre philosophie de vie change.

J'ai mis des photos de Rose 3 semaines après l'opération pour montrer l'évolution et j'ai réussi a prendre en photo son joli sourire qui me fais oublier la fatigue et le reste

Bonjour et Bienvenue à Toi Doudouvie !

Tu ne pouvais pas mieux tomber en venant ici ! Toutes les mamans présentes ici sont d'un soutien et d'un réconfort qui valent de l'or...Toujours présentes, jamais un jugement , jamais une critique , de l'entraide , de la vérité et surtout elles aident à mieux gérer et comprendre les fentes quelqu'elles soient

Il ne faut vraiment pas que tu dramatises ...Bien sur que l'annonce est difficile...C'est très dur..Pour moi quand on me l'a annoncé ...ma réaction fut de dire que j'allais accoucher d'un monstre...quand on y pense c'est terrible de dire ça...Si tu as quelques minutes , en plus de ce que t'as indiqué Theomama, tu peux aller voir ma présentation...et objectivement parlant , enfin aussi objective que je puisse l'être vu qu'il s'agit de ma fille, elle n'a rien d'un monstre bien au contraire !!

Une fente n'est pas un handicap..Il ne manque rien , tout est présent..C'est juste qu'au moment de se refermer , ça ne s'est pas fait !! LA FAUTE A PERSONNE !!!
Il faut que tu t'entoures des bonnes personnes, autant familiale que professionnel ! Si tu ne te sens pas à l'aise avec certaines personnes alors ne te pose pas de questions et change en !

Tu verras , malgré les moments difficiles ( et si tu veux avoir plus de détails sur le déroulement des choses , tu peux aussi me contacter c'est avec plaisir tu sais ) tu verras tu seras tellement proche de ton bébé que tu te diras que finalement c'est l'inconnu qui fait peur ! et pas autre chose

N'hésites pas à venir ici dés que tu en as besoin pour quoique ce soit tu ne seras jamais mal reçu ! et consultes les photos vraiment ça fait du bien !

Aujourd'hui tu sais si on me demandait de choisir entre un enfant sans fente à la naissance et la petite merveille que j'ai à côté de moi ..je t'assure ...il n'y a aucune hésitation...et dis toi vraiment que ta fille va bien et c'est bien là l'essentiel...))

A très vite ,

Plein de bisous !

Bonjour et bienvenue,

Je comprends toutes tes inquiétudes et elles sont légitimes. Quand on se prend l'annonce de la fente en pleine tête c'est un énorme choc. Toutes les mamans présentes ici sont passées par là et c'est pour ça qu'il faut faire confiance dans ce que l'on te dit. On n'aurait d'ailleurs aucun interet à minimiser les choses car il vaut mieux être correctement préparé.

Pour ma part je suis la maman de jumelles nées il y a un mois et demi, Alice et Lucie. Lucie est porteuse d'une fente labio palatine bilatérale. A l'annonce de la fente le monde s'est écroulé, on ne comprenait pas ce qu'il se passait. Sur ce forum on m'a beaucoup aidé à surmonter ça et surtout à me préparer ( en particulier avec les photos ). A la naissance de mes filles j'ai eu la plus belle surprise. On m'avait posé Lucie sur moi et puis les sages femmes l'on prise pour les soins. Et là le papa me dit : " tu as vu sa fente n'est pas si choquante que ça " Et là je lui réponds : " mince j'ai OUBLIÉ de regarder !!!!!!!! " !!!!!!!!! J'avais totalement fait abstraction de sa fente, pas par déni mais parce qu'elle avait ses grands yeux ouverts dans ma direction et que son regard m'a envahit de bonheur. Tout ça pour dire que finalement je ne pouvais pas être choquée puisqu'il s'agit de mon enfant. Maintenant je regrette un peu de mettre gaché une partie de ma grossesse mais ça m'a au moins permis de me préparer.

Maintenant je ne dis pas que c'est facile tous les jours. Notre petite Lucie a quand même quelques difficultés pour se nourrir mais elle fait des progrès de jour en jour.

Sur ce forum tu trouveras toutes les infos dont tu as besoin. Si une question te ronge n'hésite pas à la poser, il y aura forcément quelqu'un pour y répondre.

Pour ce qui est du papa, malheureusement c'est un problème entre vous et je comprends que ça soit d'autant plus dur. C'est pour cela qu'il ne faut pas hésiter à s'entourer des bonnes personnes, amis, famille, collègues,... Les étapes difficiles de la vie sont plus faciles à traverser avec du soutien.

En tout cas bon courage pour la suite de la grossesse.

A très vite.

comment vas tu doudouvi...? tu as pu voir les photos que je t'avais indiquée..? on te casse pas trop les pieds avec nos messages ?

je pense bien fort à toi......

Bonjour,

Je ne sais pas trop si ça te rassurera, mais je suis née avec une fente labio palatine il y'a bientot 22 ans, et meme si j'ai eu des périodes de ma vie difficile, enfance, début d'adolescence, je n'ai aucun problème de vie sociale.
Je me suis mariée le mois dernier, et sans vouloir me venter, j'ai été très courtisée et pas du tout par "les plus moches", et pour te dire mon mari n'avait même pas vu ma cicatrice..
Après chaque cas est différent, mais honnêtement il n'y a pas un jour où je ne suis pas reconnaissante d'avoir eu une fente pendant que d'autre ont bien plus..
Ta douleur est normale, mais il ne faut pas trop s'inquiéter, surtout que 2mm c'est une petite fente..
Si tu as besoin je pourrai te montrer une photo de ma lèvre et de mon nez à l'heure actuelle.

Bon courage ! a bientot!

bienvenue à toi.
Je ne sais pas trop quoi te dire les filles t'ont pas mal renseignée.
Juste je t'assure qu'à la naissance je n'ai pas été choquée par la fente de mon fils. Par contre il est vrai qu'au début quand j'ai regardé sur internet oui j'ai été choqué. Mais je pense qu'aprés j'ai fait mon petit chemin ma préparation psychologique et puis c'était mon enfant donc le plus beau.
Le fait que tu préférais un garçon, je te comprends tout à fait. Il y a quelques années en arriére je disais la même chose, maintenant aprés 2 garçons je rêve d'une fille, une pisseuse (je suis du sud aussi!!!!).
La fente de ta fille est vraiment pas trés large et puis la narine n'est pas forcément touchée. Enfin je veux dire qu'elle peut ne pas aller jusqu'à la narine comme sa a été le cas pour mon fils. Elle était un peu plus applatie mais pas plus ce n'était pas flagrant.
Louis a maintenant 15 mois et a été opéré 2 fois. J'entends souvent dire que sa ne se voit pas du tout.
L'avortement en principe sa n'est pas possible aprés comme dit isa c'est au cas par cas certainement. Mais franchement si ce n'est aps ton souhait ne le fait pas.
A bientôt!

Bonsoir DOUDOUVI,

Je comprends tout à fait ton ressentiment, je suis passée par là aussi mais lorsque je vois Erwan maintenant, je me dis que je sais que nous allons passer par des moments difficiles mais l'équipe du Pr BRADOT qui se trouve à La Timone est géniale. Ils sont à l'écoute et les résultats sont bluffants.

Bon courage et si tu veux en savoir plus n'hésite pas !

Véro

Bonsoir à toutes et merci pour tout vos messages de soutiens et réconfort...
Je vous ai toute lu avec attention et vraiment merci même siu je ne comprends pas certaine choses... désolée mais ça ça me dépasse.
Je ne sais pas par ou commencer..., cela fait maintenant une semaine que je vis avec l'angoise des résultats de l'amio et avec cette quette de vouloir voir savoir très très pour très la malformation de sa lèvre.
D'un côté son palais est intègre et d'après l'appelation (bien que je ne retrouve jamais le terme exacte de celui que j'ai) soit : " fente labio alveolaire de 2 mm le palais posterieur est intacte, et il y a une absence d'anomalie morphologique associée " et de l'autre côté son palais est touché donc je suis vraiment larguée.
Je dors quasiment pas et effectivement ça m'empeche de profiter de ces moments privilégiés avec elle. Chose que je commencé à peine à mettre en place.Mais cette chose m'obsède...

J'ai pris rdv avec le docteur Degardin à la Timone, j'ai rdv le 12 janvier et j'ose croire que d'ici là personne ne m'aura téléphoner concerant l'amio...

Véro26 MERCI pour ton message... J'aurai cela dit une question s'il te plaît concernant Bradot l'équipe du Pr BRADOT qui se trouve à La Timone est géniale. Ils sont à l'écoute et les résultats sont bluffants. travaille t il en colaboration avec N.Degardin? Avez vous eu a faire a elle? Ton ptit bout avait il la même fente que ma pitchote et surtout combien de temps après sa naissance l'ont ils opéré s'il te plaît?

Je souhaiterai vraiment qu'elle se fasse opérer le plus tôt possible dans les meilleurs conditions possible mais je ne sais pas si ici ils font ça à 1 semaine 12 jours je ne veux pas attendre des mois!!!! Pour palier à ça j'ai écrit et envoyé les écos au CHU de Poitier s'il faut je monterait là bas. D'ailleurs MERCI à Elody_d16pour ces infos ... J'attends une réponse qui j'espère sera favorable...

Aussi je m'inquiète car çà à l'heure d'aujourd'hui la fente fait 2mm mais ma pisseuse grandit et donc je crainds fort que cette foutu fente aussi. Pfffff ça me rend dingue... de cogiter.

ENCORE MILLE MERCIS A VOUS TOUTES MEME SI J'AI ENCORE MILLE QUESTIONS EN TETE.... MERCI

d'après ce que tu dis ta fille aurai une fente à la lèvre, à la gencive et au palais mou qui est au fond, enfin c'est ce que je comprend. Le mieux c'est de demander au chir, lui te répondra de manière sur. Pour ce qui est de la taille de sa fente, elle ne va pas grandir énormément. Je pense qu'elle restera à 2mm. N'hésite pas à poser tes mille questions ici. En tout cas tu as l'air d'aller mieux.

C'est bien là ou le bas blesse...
Les docts m'ont dit que son palais est intacte et que effectivement c'est sa levre et sa gencive qui sont touché par cette merde, mais que je pourrais l'allaiter sans problème et à côté de ca je lis le contraire... Je vous dis j'y comprends quedale ça me rend dingue de rester comme un con sans comprendre...

Derien et si tu veux des renseignements n'hésite pas, le docteur mcheik répond rapidement, s'il n'est pas en vacance tu auras probablement une réponse demain, pour ma part il ma toujours répondu très rapidement. N'hésite pas a en voir plusieurs si ca te fais du bien. Pour ma part je comprend très bien ton ressentie car moi aussi je voulais que ma fille soit opéré au plus vite, et je ne regrette pas avec le recul car on oublie vite comment elle était et du coup je nes pas supporter tout ces regards ou questionnement du coup ma fille est comme les autres je pense rarement a sa fente, et le fait que je le vive super bien jsuis sur que pour elle ce n'est qu'un plus.
jai fais un blog si tu veux tu peux y jeter un oeil.
tien nous au courant de ton amio mais ya pas de raison, et pour le type de fente ne tinkiet pas un chir ten dira surmen plus.
courage

elody_d16 a écrit:

jai fais un blog si tu veux tu peux y jeter un oeil.
courage

Oui oui justement je l'ai regardé... et c'est là que j'ai vu ton avanture a poitier!!! Tu es du sud ou plus vers poitier?Je ne sais pas si cela pourra etre prit en charge mais sil faut monterai, nous monterons là bas.Encore merci

J'attends les résultats de l'amio pas avant 15 jours 3 semaines... Je ne sais pas pourquoi c'est si long mais q'importe pourvu QUE SE SOIT BON ...

Merci

DOUDOUVI

Erwan est né avec fente-labio palatine bilatéral, mais j'ai été prise en charge dès la deuxième échographie par le Pr BARDOT, pdt le reste de ma grossesse j'ai dû me rendre tous les mois à l'hôpital pour différents examen comme une amniocentèse, une IRM foetale, échographie en 3D à l'hôpital nord, le cardiologue etc... bref ils ne m'ont pas lachés.

La première opération, fermeture de la lèvre, il avait 1 mois 1/2 et pour la fermeture du palais, un an après.

Je comprends ton inquiètude, nous sommes toutes et tous passés par là, mais je trouve que l'opération à 1 mois 1/2 c'est déjà tôt, surtout (enfin je parle pour Erwan) après cette opération il n'avait plus le visage d'un bébé mais d'un enfant.


Véro

Je suis de la sarthe du mans 72 c'est a 2h de poitiers, j'avais le choix avec paris, nantes, tours ou poitiers, jai rencontrer le chir sur poitiers a mon bon vouloir car on nous avai envoyé a paris mais on a pas accrocher du tout, et avec poitiers cest passé nikel. Pour le remboursement trajet ils m'ont appeler (la secu) pour me dire qu'il ne prendrai pas le trajet en remboursement que javai qu'a faire opéré ma fille au mans et la javai envie de lui dire (connasse ils ne le font pas au mans et si ca avai été le cas je ne vous demmanderai pas de remboursement trajet puisque je peu y aller a pied) menfin jai garder mon calme surtout que le jour ou ils m'ont appellé ma fille étai au bloc. Tu coup elle ma gentiment invité a contesté la decision, ce que nous avons fait avec une lettre du chir, et le dossier est repassé en commission et ca a été accepter, cest plein de paperasse qui enerve mais ca en vaut la peine car avec tout les aller retour que nous avions fait on étai deja a 1000€. C'est ca qui est enervant fau toujours ce justifier et se battre pour obtenir quelque chose et cest ca qui est épuisant.
oui les resultat d'une amio sont longue, ma belle cousine au test trisomie elle avait 1 sur 100 du coup amio et resultat 1 mois plus tard pour dire que tout étai ok. alors ta plus qua prendre ton mal en patiente mais ne tinkiet pas ca va le faire.
Bon courage pour cette attente.

oui je pense aussi que l'amio c'est plus histoire de se protéger (médecin etc) les mesures sont bonnes, ne tkt pas

le blog qui ma telement aidé, cette maman de deux petite avec 1 ans d'écart a fais opéré ses deux filles a poitiers aussi, cest grasse a elle que jai fais opéré ma fille sur poitiers si ca peut t'aider un peu plus.
http://louannetewanne.canalblog.com/

oui pour l'amnio faut pas stresser...ils la font systématiquement maintenant ...mais bon...dans le cas d'une fente labiale avec aucun autre problème morpho...tu peux te rassurer....ça m'étonnerait beaucoup qu'il y ai autre chose...

la fente ne va pas grandir avec ton bébé....te stresser pas avec ce genre d'idée....

Ok, ok, ok... véro26... 1 mois et demi sur Marseille!!! Là je crois pas que ça va le faire.. C'EST TROP LONG, sauf si vraiment c'est une crevette et qu'il faut impérativement qu'elle prenne des forces avant sinon c'est pour moi beaucoup beaucoup trop long... Mais j'irai tout de même au rdv. Peut être font il au cas par cas, selon la fente... qui sait! Mais merci pour cette info puis pour l'IRM ils m'en ont parlé.. Mais il m'ont dit que cela dépendra des résultats de l'amio. Personnellement je continue à être suivi par ma gynéco mais les rdv s'effectueront à la Timone

elody_d16
Moi qui suis chauvine, pour le coup je regrette de ne pas habiter à Poitier.. Mais je crois que se sera l'occasion de connaitre Poitier. Enfin pour commencer je vais attendre d'avoir une réponse du doct et j'aviserai. Je lui ai envoyé les écos que j'ai dû refaire 5 min avant l'amio, il a quasiment tout les éléments pour avoir son propre pronostique et me donner une réponse clair. Sur leur site ils disent qu'ils reçoivent les mères avec leurs enfants, j'ai une mutuelle si je peux je dormirai sur place à l'osto le temps de son opération ils parlent de 3 jours de prise en charge... Bon ça reste qu'il y a un peu plus de 8heures de route!!!
Ou va t il me dire que dans ma région il y a un autre chirurgien qui pratique l'opération plutôt, je rêve un peu mais bon j'attends de voir.

Les papiers ne me font pas peur du tout ... je passe mon temps à faire des papiers... surtout en se moment. C'est quand je crois que enfin je n'ai plus rien à faire que opopop... j'en ai encore donc c'est un de mes passe temps.
J'ai regardé tout ton blog...(j'y suis) Et je trouve ta pitiote très très jolie, un ptit canon après son opération et j'adore sa ptite patate, j'espère que ma nine soit aussi jolie que la tienne, d'après mon éco en 3D ma pisseuse à la patate tel que son père, j'espère qu'elle ne sera pas aussi importante que la sienne.Il semblait content de voir qu'elle a son pif!!!
Moi qui aurai aimé qu'elle ait les lèvres de son papa...espérons qu'elle n'ait pas son cerveau, ni ses dents!!!!

J'ai c'est vrai vu des ptits canons après opération, avant opération dsl mais je ne m'y fais pas et ne peux dire qu'ils sont trop beaux a moins de ne regarder que le haut ou de profil.Bon comme je l'ai dis au papa pour être canon faut il encore l'être à la base donc...
Ceci dit je ne peux voir aucunes photos de ce site vu que je ne me souviens plus de mon code et que je ne reçois pas de liens pour le réinissialiser!!!

théomama tu penses que sa fente ne va pas s'élargire durant les 4 mois qui viennent? J'aimerai tellement que tu ai raison...


MERCI et bonne journée

en principe la fente ne s'élargi pas....surtout quand il s'agit que de la lèvre....

il faut aussi savoir que nos enfants auront pour la plupart encore une opération en fin de croissance....
et puis tu sais personnes n'est parfait.....bcp de gens ont des visages pas très harmonieux même sans fente....mon mari a le nez de travers parce que cassé..moi j'ai trop de kilo...tel autre a des lunettes...etc etc....

je cois qu'il faut quand même relativiser un peu aussi....ta fille ne vas pas être monstrueuse.....

Bonjour et bienvenue a toi. Je suis egalement enceinte d un bebe porteur d une fente. Sa naissance est prevue pour le 28 janvier. Comme toi au depart on m avait parle de poitiers et apres avoir rencontre le chir a montpellier on a decide de le faire operer a montpellier a 6 mois selon leur protocole. Je voulais juste te dire que je suis un peu choquee par tes propos car comme le dit theomama personne n est parfait et je pense que meme avant l operation tu trouveras ta fille belle. Tt au moins je te le souhaite. Concernant l amio c est tres long j en ai eu une pr mon fils et l attente est insupportable. Apres ils la ft surtout pr ecarter tt pb. Je te souhaite une bonne continuation ds ta grossesse et une excellente prise en charge pr ton bb et toi meme.

je ne sais pas si tu trouvera une opération bcp plus tôt qu'un mois et demi... Alors il faut voir si à poitiers ils opèrent 15 jours avant marseille mais si c'est pour passer 3 heures dans les transports, je sais pas si ça vaut le coup. Tu sais ma fille s'est fait opéré à 5 mois, et vraiment c'est passer très vite, d'ailleurs je ne voulais pas qu'elle se fasse opéré. Ta fille sera belle à tes yeux.

Bonjour Doudouvi,

Ma 2ème fille est née porteuse d'une fente labio-maxillo-palatine unilatérale. Sa fente était large, le palais osseux et le voile touchés, donc, beaucoup plus "grave" que la fente de ton bébé. C'est une "chance", dans ton malheur, que la fente soit si petite. La réparation sera superbe.
Je comprends que tu sois sous le choc de cette annonce, puisque nous l'avons forcément toutes et tous vécus. Après, chacun fait, à sa façon et à son rythme, son chemin et quand bébé arrive ce n'est finalement qu'un immense bonheur. J'étais encore enceinte quand je me suis inscrite sur ce forum et ça m'a vraiment beaucoup, beaucoup apporté. Grâce à toutes ces mamans, on a pu se préparer au mieux à l'arrivée de notre petite puce. Leurs témoignages m'ont beaucoup rassurée et c'est grâce à elles que j'ai pu finir ma grossesse dans une certaine sérénité. Bien sûr, je mentirais si je disais que je n'étais pas parfois très inquiète mais rien à voir avec les jours qui ont suivi l'annonce. J'étais même très impatiente de découvrir mon bébé et la rencontre a dépassé tous nos espoirs les plus fous. L'instant a été magique, pour son papa et pour moi.
Je sais que ce ne sont pas des moments faciles pour toi, mais tu vois je suis parfois heurtée par tes propos...
Nos enfants ne sont pas des monstres tu sais... Ce sont de merveilleux petits bébés, pleins de vie et de courage. Moi j'ai beaucoup de respect pour eux et pour leurs parents, qui assument tout cela du mieux qu'ils peuvent.
Et personnellement, je ne pense pas qu'être un "canon" soit une fin en soi. La vie ne se résume quand même pas à être canon ou pas. Il me semble que le bonheur d'une vie est fait de pleins de petites choses et se construit jour après jour. Et heureusement non?, car nous n'avons pas tous la chance d'être des "canons" sur couvertures glacées.
Ma fille s'est faite opérer de la lèvre à "seulement" 3 mois. 3 mois qui ont passé à la vitesse de l'éclair. 3 mois à admirer notre bébé, à la mitrailler de photos, à la promener partout avec nous. Pour nous, notre fille a toujours été une enfant comme les autres. En tout cas, nous avons fait avec elle tout ce que nous aurions fait si elle n'avait pas eu de fente.
Quand l'opération est arrivée, que de larmes ont été versées pour ne pas voir son petit visage transformé.
Je pense pour ma part que le plus important n'est pas l'âge auquel intervient l'opération. L'essentiel c'est surtout notre faculté à accepter notre enfant, pour ce qu'il est et non pour ce qu'on voudrait qu'il soit. Garçon ou fille, gros nez ou petit nez, chevelu ou presque chauve, grand ou petit, avec ou sans fente. Parce que même si la fente était opérée le jour même de la naissance, elle ferait toujours partie de l'histoire de nos enfants. On ne peut pas l'oublier ni le nier.

théomama a écrit:

je cois qu'il faut quand même relativiser un peu aussi....ta fille ne vas pas être monstrueuse.....

c'est clair!!!c'est pas rien une fente,mais franchement ya vraiment bien pire!

je crois tu aurai grandement besoin de voir un psy pour parler de tout ça,car tu n'a l'air pas du tout prète à acceuillir ta petite...
pense à elle,elle va avoir besoin d'une maman bien dans ses pompes pour etre à ses cotés pour ses opérations,et surtout si le papa ne veut pas faire partit de sa vie,il faut que tu sois bien dans ta tete pour l'aider à surmonter ses epreuves!

bon courage à toi et accepte l'idée qu'elle naitra avec une petite fente et que l'amour est plus fort que tout!!!

Bonjour Doudouvi et bienvenue,

A Marseille, la date de l'opération dépend du poids à la naissance ça peut donc être moins qu'un mois! il vaut donc mieux que tu rencontres Mme Degardin (qui est excellente!) pour qu'elle t'explique le protocole, tu pourrras prendre ta décision après!
je te souhaite bon courage pour la suite de ta grossesse et pour que tu puisses accepter la fente de ta puce!
Nanou