Futur papa et futur papy nés avec FLP

Bonjour tout le monde,
Petit rappel mon ami est né avec un FLP ainsi que son papa. Le projet bébé n'était pas d'actualité car il n'y avait que moi qui me sentait prête, hors il y a quelques jours mon ami m'a confié vouloir un bébé et être prêt pour ça ! Que d'émotion et un peu d'appréhension de se dire que ça y est nous sommes prêt pour ça ! petit rappel également, mes relations avec ma belle mère ne sont pas évidentes c'est pourquoi c'est vers vous que je me suis tournée !
Je pense que vous avons de fortes probabilités pour que futur bébé naisse également avec une FLP c'est pourquoi je voulait savoir quels sont les spécialistes à voir avant la conception, pendant la grossesse etc. Et s'il valait mieux être suivi dans un centre hospitalier ou chez mon gynécologue actuel (en sachant que j'ai eu l'occasion de le voir très souvent durant l'année passée à cause de problèmes et que les consultations ne duraient pas plus de dix minutes... ce qui m'inquiète un peu !). Et dans le cas où bébé à une FLP comment se passe l'accouchement ? Car pour mon ami, ses parents habitaient en seine maritime et ils ont choisi l'hôpital Necker ou Robert Debray je ne sais plus, enfin ma question porte sur le fait de savoir si ce sont des accouchements déclenchés ?

Bien amicalement

Bonjour

Super comme nouvelle!!!
La grossesse d'un bébé avec ou sans fente est la même ainsi que l'accouchement.Pas de déclenchement obligatoire.
Après si bébé a une fente, il y aura donc examen pour savoir s'il y a d'autres malformations associés ou pas.

Sinon ,moi j'ai ete suivi par la sage femme de l'hôpital du diagnostic antenatal dés l'annonce de la fente.elle été tres disponible dès que j'avais une question par rapport à la fente.

Beaucoup parle de supplémentation en acide folique pour diminuer le risque de malformation.dans mon cas j'en ai pris et ca n'a pas empêcher la fente.(aucun antécéde dans la famille).

Voilà
A bientot
Aurelie

Bonjour,
pour ma grossesse, j'étais suivie par ma gynéco, lors du diagnostic de la fente, nous avons été dirigé vers un chirurgien, qui m'avait conseillé de me faire suivre à la maternité la plus proche de l'hôpital où il opérait. Tout ça parce qu'il voulait opérer le bébé à 3 jours. Mais les opérations précoces comme cela, sont de moins en moins pratiquées.
Par contre une consultation avec un généticien pourrait être bien et l'acide folique, c'est pas un mal non plus même si les bénéfices restent à démontrer.

Alors tu peux te faire suivre par ton gynéco..... mais si tu as l'impression qu'il ne va pas être très à l'écoute tu peux aussi en changer ....si tu as d'autres adresses....

ce qui est utile...c'est d'avoir un gynéco qui a un échographe sous la main. C'était le cas de mon gynéco qui est doué en échographie et en a un à son cabinet. Cela a permis de faire de bonnes échos qui ont pu mettre en évidence la fente... mais aussi d'autres choses chez mon deuxième enfant. Ensuite de toute manière le diagnostic doit être confirmé dans un centre d'imagerie spécialisé avec le chir si possible..c'est encore mieux.

-moi je dirais....: choisis un gynéco à l'écoute....
-ensuite prend quand même dès maintenant de l'acide folique , de toute manière on doit en prendre pour la prévention des non fermetures du tube neural..En Suisse l'acide folique est donné d'office aux mères qui arrêtent leur contraception pour être enceinte. l'acide folique n'a pas prouvé son efficacité pour les fentes mais pour les non fermetures du tube neural c'est sûr à plus de 70%!!! alors prenez de l'acide folique !!!!
- après tu verras bien....peut être qu'il n'y aura pas de fente.

Et si il y a une fente vous aurez le temps de trouver un chirurgien....normalement on devrait pouvoir accoucher dans la maternité prévue sans provocation.

- pour la consult en génétique vous pouvez..mais il ne faut pas s'attendre à avoir des informations très précises sur le risque pour le bébé à venir.

Merci beaucoup à vous toutes !

Pour notre part, je suis porteuse d une fente. Nous avons deux enfants, un sans et un avec. Nous avons appris avec le geneticien que pour nous c est genetique.
Il etait important pour moi ce rendez vous avec le geneticien.
on cherche toujours le pourquoi.
ca depend de vous et de votre Mari.
ensuite, si votre bebe est porteur d une fente vous aurez avec vous une Equipe pluridisciplinaire (chirurgien,orl,psychologue, geneticien).

Pour finir, j Ai ete suivie au debut par ma gynecologue locale et ensuite au Chu directement.
c etait noted choix.

Bonsoir Mignonnette, votre avis m'importe beaucoup !
Cela n'a pas était trop dur de devenir "spectateur" de ces opérations ?
Après chaque parcours est différent mais enfin mon ami se sent mal quand on parle de ses opérations donc j'appréhende ses réactions si jamais nous devions emmener notre petit bout se faire opérer dailleurs je n'ose même pas imaginer l'angoisse et le stress des parents durant ces opérations !

Bonjour,

je suis dans le même cas que Mignonette et je sais ce que peut ressentir ton ami. J'ai toujours beaucoup souffert de voir partir ma fille au bloc (sentiment de culpabilité) et même encore et pourtant elle a 16 ans 1/2, ce n'est plus un bébé.

oui bien sûr c'est difficile de voir son enfant traverser ces épreuves.... mais bon....ça c'est notre part à nous parents et personnellement je m'en fiche de ce que j'ai du ou doit porter à ce niveau là .....ce qui me touche vraiment c'est le bien-être des mes enfants. Ce sont eux les vrais personnes concernées au final....

Oui tu as raison Théomama, quand on m'a dit que mon bébé était porteur d'une fente, la première chose que je me suis dite, c'est "la pauvre". C'était à elle que je pensais, car ma fille je l'aime comme elle est.
Et le fait que ce soit dur quand elle va au bloc, c'est que je suis déjà passée par le même parcours.
Mais nos enfants ont une telle force, une telle volonté qu'on peut les admirer.