Futur parents

Bonjour à tous,

Nous habitons dans le 77, il y a 15 jours lors de la deuxième écho on a découvert que notre bébé avait une fente labio-narinaire gauche et la maxilaire à un moindre degré. C'est notre premier, un petit garçon.

Le ciel nous est tombé sur la tête . . .

L'echographe a trés bien réagi et nous a porté à bout de bras. Elle s'est occuppée de tout, rendez-vous à l'echo 3D et avec le professeur Couly, le tout a Necker. Je ne peus que la recommander, elle se trouve à Melun.

Nous sommes allés ,hier , à l'echo 3D à l'institut de puériculture de Paris.
Il nous confirme le diagnostic, nous annonce que le palais primaire est aussi fendu et nous claque une amyosyntèse. On a l'impression de replonger 15 jours avant.

Aujourd'hui, on digère tout les deux à notre manière la nouvelle mais on fait face. On a besoin de conseils, de partager des expérience.

On attends le rendez-vous avec le Prf Couly avec impatience, c'est pour le 22 octobre.

On vous remercie de ce que vous nous ferez partager.

coucou!
et bien ...bienvenue sur ce forum qui vous donnera rapidement un bon apperçu de ce qui vous attends...avec ce qu'il peut y avoir de difficile...mais aussi tout ce qui va bien chez nos enfants.
Il est vrai que l'annonce du diagnostique se fait en plusieurs étapes....le fente....puis parfois un peu plus sur la fente....puis les résultats de l'amnio laquelle est faite presque systèmatiquement afin d'éliminer le risque de quelques syndromes auxquels la fente peut être associée.

C'est effectivement un période pas facile faite de doutes et de tristesse...mais vous allez apprendre à reconstruire avec cette nouvelle donne et vous trouverez ici tout ce qu'il faut pour ça en plus du soutien de plein de mamans qui savent exactement ce que vous traversez...
En plus beaucoup d'enfant du forum sont suivis chez PrCouly...

voilà....n'hésite pas à poser des questions et à vider ton sac....

bienvenue parmi nous, n'hesitez pas a poser toutes les questions qui vous preoccupe ! Ce que vous vivez en ce moment est un dur moment de doutes et d'interrogations mais grace a ce forum vous y ferez face ! Bon courage et a bientot sur le forum

bonjour à toi,
et oui, c'est le ciel qui nous tombe sur la tête, on est tous plus ou moins passé par là... et moi ça fait 3 mois à peine car notre petit garçon n'arrive que dans un mois, il sera opéré par Couly aussi, tu peux aller voir la rubrique "équipes chirurgicales" et tu verras tout le bien qu'on dit de lui, vous êtes tombés sur un très bon spécialiste!
pour l'amnio, l'attente des résultats sera sûrement pénible, mais c'est un examen qu'on propose systématiquement aux mamans des bébés porteurs de fentes, sache que le risque n'est pas si élévé que ça et qu'au final cela va vous rassurer et vous aurez ce souci-là en moins
tu verras qu'avec le temps vous réussirez à reprendre un cours de vie normal, même si pour l'instant vous ne pensez qu'à ça, regarde un peu tous les post, tu verras que les fentes c'est pas si dramatique que ça nous paraît au début et qu'on est aussi fiers de nos gamins que les autres couples!
en attendant profite de ta grossesse, en plus c'est ta première, il ne faut pas que l'angoisse te la gâche, votre garçon sera le plus beau bébé du monde et la fente ne peut rien n'y changer!
moi, j'ai déjà hâte de voir le mien!
courage et plein de bonnes choses pour vous trois!
à bientôt, monika

Bonsoir et
Je suis la maman de Léo 2 ans et demi né avec une fente labio-narinaire gauche.
Ici , tu trouveras toutes les réponses aux questions que tu te poses.
A très bientôt !!!

merci à tous de nous avoir repondu si rapidement, ce qui nous inquiète, je suis dans ma 25eme semaine la fente est de 7 mm elle a augmenté de 1 mm en quinze jours il est vrai que bebe grossit bien mais j appréhende de savoir sa largeur à la naissance, d'autre part est ce que la greffe osseuse est systematique dans le cas de la fente de l arc dentaire, merci d avance pour vos reponses

tu sais fente minime ou fente large, ton bébé tu l'aimera tout autant ca ne changera rien et a la naissance tu l'oublira bien vite cette fente ! Pour le moment il est vrai que vous ne pensez qu'a la fente mais a la naissance vous serez emu de la beauté de ce bébé autant par ses beaux yeux que ca peau, ses petits pieds ses petites mains.
Pour ce qui est de la greffe, ce n'est pas systematique mais souventfait car ca permet de consolider l'arcade dentaire et de permettre a des dents definitives de pousser ou bien de mettre des dents sur pivots.

Bonjour et Bienvenue sur le forum ! Comme le dis Pauline, fente minime ou large, vous trouverez votre bébé très beau !
Mon fils a été opéré par le Pr Couly et vous verez c'est un chirurgien formidable, toujours un peu pressé mais très bien. Bon courage pour la suite.

pour la greffe je sais pas si elle est systèmatique, mais elle ne se fait que vers 7-10 ans, ne vous prenez pas la tête à l'avance!
sinon notre fiston a sa fente large de 12mm à un mois du terme, alors 6mm ça me paraît pas beaucoup... et puis tu sais, peu importe la largeur, on lui fremera son palais quand même!
nous aussi, on a tout voulu savoir tout de suite et avec le temps on a appris à prendre les choses comme elles viennent... et parfois il y a aussi de bonnes surprises!
biz

Notre puce c'est faite opérer par le Pr Couly à Nécker le 10 septembre est le résultat est impressionnant, superbe. J'ai vécue la même chose que vous je vous comprends. Mais tous va être oublié à la naissance. Ma puce à une fente labio maxillo palatine unilatérale droite, avec une fente palatine bi-latérale.

coucou et bienvenue sur le forum. c'est vrai que c'est toujours de sacrés nouvelles, nous on l'a su à la naissance et je n'ai pas eu la chance de découvrir le forum si tôt... tu verras tu y trouveras beaucoup de réponses et si t'as besoin de réconfort il y a toujours qqun pour répondre présent! et tu verras votre bébé malgrés la fente sera le plus beau dans votre coeur, il faut juste laisser le temps en temps que parents de digérer la nouvelle. au plaisr biz sarah

Bonjour les cricris et

Vous allez pouvoir échanger, apprendre et surtout vous rassurer beaucoup sur ce forum. Je suis heureuse de vous y rencontrer.
Je suis aujourd'hui la plus heureuse des mamans d'une petite Yuna de 3 mois et demi mais j'avoue que je me suis fait un sang d'encre pendant la grossesse. Il a fallu que je passe de très nombreux examens et une amniocentèse qui ont accentués mon angoisse.
Aujourd'hui avec beaucoup de recul, je peux dire que je me suis trop angoissée mais c'est naturel. Le forum m'a alors apporté beaucoup de soutien et j'ai pu mieux préparer la naissance de ma fille.
Venez parler et vous défouler pendant l'attente des résultats de l'amniocentèse qui est longue et profitez bien de chaque moment de calme pour communiquer déjà avec bébé.
Il va vous surprendre, il sera le plus beau...

Bonsoir et bienvenue !!!
Je suis la maman de trois enfants, la petite dernière qui a 1 mois et 10 jours à une fente labio palatine bilatérale complète asymétrique. Elle s'est fait opérer il y a 15 jours et tout s'est super bien passé. Ce forum est super... il rassure beaucoup et apporte énormément.
Pour la greffe je peux pas t'aider, mais sache qu'avec ou sans fente ton bébé c'est d'abord ton enfant donc le plus beau du monde !!!
Courage pour la suite, biz.
Amandine

coucou!
vous prenez pas la tête avec cette histoire de largeur de fente...c'est pas 1mm de plus ou de moins qui va changer beaucoup de chose....c'est vrai qu'il y a des fentes très larges qui peuvent être un peu plus problèmatique....mais pour l'instant ça semble pas être le cas pour vous.
Mais je sais que dans le moment que vous traverser ...on essaie de se rassurer et la largeur de la fente fait partie des angoisses que l'on a.

alors la greffe osseuse n'est pas pratiquée partout...et pas toujours au même âge...
elle est pratiquée si la gencive est fendue afin de boucher la fente à cet endroit pour que les dents puissent y pousser ou qu'un implant puisse être poser...
si tu veux en savoir plus...tu vas sous greffe alvéolaire osseuse sur le site
flmp.ch

bonjour et bienvenue sur ce forum,je suis la maman de emrika 8ans et de loane 18 mois née avec une fente labio maxillaire bilatérale et qui a était opérée a l'hopital necker avec le pr couly.a bientot et au plaisirs te te lire ou de me posées des questions.bisous virginie

bonjour et bienvenu

felicitation pour cette grossesse

cette periode que tu travers on y est toute passer.....

ma fille lola née avec une flp bilatérale a été suivi a necker pr le pr Couly

tu trouvera ici tout le réconfort que tu a besoin et toute les réponse a tes question...

alors n'hesite pas.....

salut a vous. je suis mimie, maman de Loa qui a 2 mois et demi. Loa est née avec une fente labionarinaire a gauche. je crois qu'on a toutes reagis pareil face a l'annonce de la fente. surtout il ne faut pas hesiter a venir ici et a poser toutes les questions qui vous passent par la tete. bon courage pour la suite. mais ca va bien se passer

merci a toutes et a tous pour votre soutien, j aurais aimer avoir des renseignements sur les différentes etapes concernant les bébés qui ont été suivi à necker après leur naissance.

Tu auras un rdv, avec le Pr quand ton loulou sera né, puis il y aura le rdv chez l'anesthésite, le séjour pour l'opération de la lèvre est de 24h et 48h pour le palais, si tu as besoin de renseignements n'hésites pas.

salut et bienvenue sur le forum

c'est clair que l'annonce de la fente est un gros coup de massue, un choc

nous sur le moment on a pas compris ce qui nous arrivait, mais tout est allé très vite, ma gynéco qui a dépisté la fente a pris les rdv qu'il fallait et 3 jours après on avait un diagnostic et je faisais une amnio

mais franchement à partir du moment où on a eu les résultats de l'amnio, qui étaient donc bons, j'ai poussé un grand ouf de soulagement et à partir de là, je me suis dite ce n'est "qu'une" fente et je me suis faite beaucoup moins de soucis

malheureusement je n'ai pas connu le forum avant mon accouchement mais heureusement la chirurgienne nous a énormément soutenus et rassurés.

poses toutes les questions qui te trottent dans la tête, n'hésites surtout pas

Bonjour et bienvenue !
C'est vrai que le ciel nous tombe sur la tête, alors, même si c'est plus facile à die qu'à faire, n'oubliez pas d'en profiter, et vous verrez qu'après quelques semaines de " digestion" vous verrez que tout ira bien.
Pour la greffe, c'est vrai que ça dépend des équipes, quand à la taille de la fente, peut importe, car de toutes façons, la peau y est, donc ça ne change rien...
Bon courage, et surtout ne stressez pas trop et essayer de relativiser...
Au plaisir de vous répondre si vous avez des questions.

les cricris a écrit:

merci a toutes et a tous pour votre soutien, j aurais aimer avoir des renseignements sur les différentes etapes concernant les bébés qui ont été suivi à necker après leur naissance.

alors !!

lola est née avec une flp bilatérale

apres le diagnostic, nous avonc rencontrer le Pr COuly, il nous a bien expliquer ce qu'été une fente, et les divers opération et les date d'opé ont été fixé... et oui ! déja !!!

donc 3 opération....

j'ai donc accoucher,.... le lendemain j'ai appeler necker pour leur signaler, il m'ont donner un rdv 15 jours plus tard....

lola a donc rencontrer son chirurgien a 15 jours... c uen rencontre de connaissance et pour confirmer le diagnostic anté-natal...

puis 15 jours avant l'opé, nous avons revu le chir et dans la mm journée vu l'anethésiste, fait les prise de sang et voila

première opération (lola a 1 msoi et demi): coter gauche de la lèvre... vu qu'on habite pas a coter, nous somme arrivé le dimanche soir.. masi les autre arrive le lundi matin a 7h00, lola a été opéré le lundi matin, ... et nous somme resortie le mardi vers 12h.....

idem pour la 2me opé (lola a 2 mois et demi): coter droit de la levre

3eme opé (lola a 8 mois) : le palais (palais dur et voile)... arrivé le dimanche (lundi pour ce qui habite a coter) et resorti le mercredi en fin de matiné

concretement, comment ce passe le séjour ???!!!

le lundi, on t'acceuil, te présente la chambre (avec lit pour maman ou fauteuil si pas de lit dispo)... bb prend un bain avec savon antiseptique... bb devra etre a jeun (mm les nourrisson).... tu patiente dasn les couloir ou la chambre jusqu'a son tour... tu descend au bloc , et tu attend dasn la salle de musique (salle d'attente avant de passer au bloc).... un brancardier vient chercher le bb, tu lui fait un gros bisous.... tu remonte.. doit t'occuper pendant 2h (+ ou -) avant d'aller rejoindre bb en salle de reveil... l'infermière qui vous acceuil vous expliquera que tout ces bien passser et commetn va votre enfant et comment al douleur est soulager et 1h plsu tard, tu pourra remonter avec ton enfant dasn sa chambre.... vous serez pris en charge par les auxiliaire qui apporterons les anti douleur a bb et ferons les soin (sauf si vous voulais les faire vous mm), son repas.... le chir passera en fin de soiré pour dire que tout c bien passé.... vous passerai la nuit (seul 1 parent peut rester), le lendemain, le chir passera autorisé la sorti et vous rentrerai chez vous avec les consigne....

voila ! le séjour et cour... masi vous verez que en fin de compte c bien mieux comme ca..... bb sera mieu a la maison.....

voila ! je croit que j'ai rien oublier

ah oui ! il y une visite de controle une semaine apres chaque opé

puis ensuite 1 par ans

Lola est superbe !
Vous voyez les cricris ! Soyez sereins, et dès les résultats de l'amio, PROFITEZ !!!!!!

merci beaucoup AUREL pour tes précieuses infos cela nous rassure en attendant le rdv avec le pr couly gros bisous a toutes voyant les photos de vos petites et petits les résultats sont magnifiques
christelle et christophe