Nos bébés et la fente labio-palatine
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Elise76
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Elise76


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MessageSujet: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 12:46

Bonjour à tous, je suis la future maman de gabin qui naîtra fin septembre. A l'écho du 5ème mois nous avons appris que notre loulou était porteur d'une fente labio palatine complète à gauche isolée.
Nous avons rencontré le Pr Bachy au CHU de Rouen qui opéra notre loulou environ 15 jours après sa naissance.
Voila j'ai mis un peu de temps à accepter la nouvelle mais là ça va mieux!
Je souhaite partagé vos experiences et vos conseils.
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louloute46
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 12:53

bienvenue sur le forum Elise!

je suis la maman de Noah,il est né avec une fente labio palatine complète.
hésite pas si tu as des questions!
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Elise76
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 13:02

J'ai une appréhension à laquelle je pense tout le temps, j'ai peur de ma reaction lorsque que je vais voir mon bébé, c'est peut être bête mais j'ai peur d'être impressionnée, de ne pas le trouver beau, c'est horrible de dire ça!!!
A ma dernière écho ma gygy m'a proposé de le voir en 3D et je ne me suis pas sentie prête alors que mon ami a accepté. Je donne l'impression d'être forte, mais en faire pas du tout!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 13:16

Elise76 a écrit:
J'ai une appréhension à laquelle je pense tout le temps, j'ai peur de ma reaction lorsque que je vais voir mon bébé, c'est peut être bête mais j'ai peur d'être impressionnée, de ne pas le trouver beau, c'est horrible de dire ça!!!

Alors ne t'inquiète pas pour ça,tu le trouvera magnifique ton petit loulou,c'est sûr!c'est légitime de penser ça ,mais je t'assure que tu le trouvera beau.
pour l'écho il te faut peu etre un peu plus de temps que ton mari,c'est normal,l'annonce d'une fente est un sacré boulversement,ton loulou ne ve pas naitre demain,tu as tout le temps de découvrir les clichés lorsque tu te sentira prete!
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chabilou
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 13:33

Bonjour et bienvenue Elise,
Je suis également la future maman d’un garçon qui doit naitre le 13 octobre et porteur d’une fente labio palatine bilatérale.
J’attends avec impatience de rencontrer le Pr Couly de Necker pour en savoir plus sur les opérations, mais le forum ma déjà permis de récupérer pas mal d’info (Merci les filles !). J’ai aussi noté qu’on était assez nombreuses à attendre un bébé pour les mois de septembre/octobre. C’est rassurant de savoir qu’on est pas seule dans cette situation que d’autres vivent la même situation.
Je crois que nous avons toutes eu le même choc à l’annonce et les mêmes angoisses depuis. J’ai déjà passé deux échos 3D mais le coquin ne veut pas se montrer et bougent à chaque fois. Ce qui donne un résultat très … étonnant ! J’ai quand même hâte d’en refaire une pour savoir à quoi m’attendre pour le jour de la naissance, car comme toi j’ai cette angoisse mais je me dis que si j’ai déjà « vu » cette particularité, j’aurais une meilleure réaction et je pourrais découvrir tout le reste de son corps avec joie. Mais ne brusque pas les choses si pour le moment tu n’es pas prête, il te reste encore quelques mois pour le faire.
Je te souhaite de profiter de ta grossesse aussi bien que possible. C’est important pour le bébé, qu’il se sente d’ors et déjà aimé comme n’importe quel enfant c’est tout ce qu’on peut faire pour le moment et ce sera surement bénéfique pour lui (c’est ce que je me dis à chaque coup de mou et ça me permet de repartir ;-) )
Bienvenu à toi et Merci à toutes les déjà maman, pour leur accueil chaleureux, leurs précieux conseils leur écoute.
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Elise76
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 13:39

Merci les filles ça fait beaucoup de bien de se sentir compris sans jugement, car la famille, les amis nous soutiennent mais ne peuvent pas ressentir les choses comme nous, et c'est normal. Je l'aime déjà à la folie mon loulou, très hate qu'il soit là.
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 15:43

Bienvenue Elise!!

Je suis la maman d'un petit Gabin né le 30 novembre 2010 avec une FLP unilaterale!
Il a été opéré le 15 juin par le professeur Picard à Trousseau!

Les questions que tu te poses sont normales et tu trouveras beaucoup de reponses ici!

Profites bien de la fin de la grossesse!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 12 Juil 2011 - 19:21

Bonjour et bienvenue Elise Tu voi tu le dis toi meme tu l'aime deja ton petit loulou, et bien le jour de la rencontre ne serra que le plus beau jour de ta vie. C'est vrai que sur le forum on et ou on v a toute passer par la et contrairement a la famille on se comprend toutes. On comprend la reaction d'avoir peur d'etre choquer de pas l'aimer !! Mais en finale toute les maman diron la meme chose on a juste accoucher du plus beau bb du monde !!

Chabilou bienvenue aussi ! j'ai accouché le 17 septembre 2010 d'une petite poupée née avec une fente labio palatine bilatérale. Si tu veux des photos avant et apres operations pas de souci !

Aller courage a touets les futures mamans vous verrez que le stress que vous avez maintenant partira le jour ou vous tiendrez votre bou de chou dans les bras !!

Bisous a toutes
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 13 Juil 2011 - 10:22

bonjour élise,

Je suis la maman de Samuel, porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche.Comme beaucoup de maman, il est bien normal que tu appréhendes la rencontre avec ton bb, mais tu verras, quand il sera la, ce sera le pus beau de tous les bb.Les clichés échographiques peuvent te permettre de te représenter ton bb, et ainsi être moins dans l'imaginaire.Il est important de pouvoir se projeter, et les echos aident a personnifier ce bb.Bonne continuation.

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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 13 Juil 2011 - 11:20

Bonjour et bienvenue elise

Ne t'inquiete pas ton loulou tu le trouvera magnifique , tu le regardera avec tes yeux de maman et tu va craquer ..

Bon courage
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chabilou
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 13 Juil 2011 - 11:25

Alexanian a écrit:

Chabilou bienvenue aussi ! j'ai accouché le 17 septembre 2010 d'une petite poupée née avec une fente labio palatine bilatérale. Si tu veux des photos avant et apres operations pas de souci !

Merci Alexianan, j'ai vu l'autre jour sur un autre poste les photos de l'écho 3D et avant/après l'opération de ta fille et ça me rassure grandement. En fait ça fait quelques temps que je vous lis très régulièrement, et ça me fait un bien fou. J'ai l'impression de vivre quelque chose de presque classique.
Pour le moment avec le boulot j'ai un peu de mal à participer au forum, je suis plutot observatrice et je m'imprègne de vos conseils et astuces. Mais dans quelques semaines je viendrais aussi partager cette nouvelle aventure avec vous.
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 13 Juil 2011 - 13:53

Bonjour et bienvenu sur ce forum Elise,
Félicitation pour ta grossesse, il faut un peux de temps après l'annonce mais tu verras tu trouveras ton loulou magnifique, certe certains moments seront difficiles mais sa vous rendra plus fort et tu verra que nos petits bou sont épatant.
Courage Sandra
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMer 13 Juil 2011 - 19:57

Pas de souci Chabilou ! Toutes les mamans serront la pour répondre a tes questions. Il et vrai que j'avais mis une photo 3 D mais j'en ai trouver une vraiment plus belle. Je vais aller la remettre sur le poste la ou j'avais mis l'autre.
A bientot
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MessageSujet: bienvenue sur le forum   présentation EmptyJeu 14 Juil 2011 - 4:03

bonjour et bienvenue a toi!!!
tes apprehensions et doutes sont tout a fait normales ,nous sommes toutes passé par ces moments là mais tu verras tu trouvera ton bebe le plus beau du monde! bien sur la fente sera là mais tu seras surprise de voir que tu n'y fera meme plus attention tu verra son regard ses joues qui tu voudra embrassé ....
ou habite tu exactement?
ma fille est aujourdhui agé de 7 mois et a été opéré au chu de rouen 1 mois apres sa naissance par le pr bachy et cest tout simplement merveilleux il a redonné a ma fille le visage quelle aurait du avoir sans cette flp !ma fille est donc née avec une fente labio palatine unilateral a gauche !tu peux aller voir son album photo sur le forum(je vais en mettre des recentes car les dernieres datent de ses 3mois faut que je mette a jour ;-) ) si tu as des questions n'hesite pas et si tu as besoin de rencontrer des parents de bebes nés avec flp etant donné qu'on habite pas loin ca sera avec plaisir!!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyJeu 14 Juil 2011 - 22:38

Bonjour Laetitia, j'habite au centre ville du havre et toi?
J'aurais aimé savoir si tu es restée avec ta fillle la nuit durant son hospitalisation car le Pr Bachy m'a conseillé de ne pas dormir avec et ça m'angoisse un peu de le laisser.
Sinon je me suis un peu renseigner sur ce chirurgien et il a l'air bien, nous avons eu un bon contact avec.
Est ce que le bébé peut reboire au biberon après l'opération? ou à la seringue?
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptySam 16 Juil 2011 - 0:01

bienvenue Elise!!!
Malgré ce que te conseil le chirurgien, je pense le contraire. je pense que nos enfants dans ses moments difficiles pour eux on besoin de réconfort et de sentir que maman ou papa est présent.
Et ne t'inquiètes pas tu trouveras ton bébé trés beau comme sa a déjà été dit!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptySam 16 Juil 2011 - 1:05

Bonjour Elise

Voilà bientôt 14 ans que l'aventure a commencé. Lucas est né avec une FLP complête à droite... je me souviens ô combien j'avais peur de la rencontre avec notre bébé !...l'attente a été stressante et difficile mais dès que Lucas est arrivé... toutes ces craintes, l'angoisse , la peur de ne pouvoir le regarder bref tout a volé en éclats... c'était le plus beau bébé... ! que du bonheur !... je suis un papa fier de son fiston !...
PS Lucas a subi plusieurs interventions et sa maman est toujours restée les nuits d'hospitalisation, peu importe l'avis du corps médical !
amicalement
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyLun 18 Juil 2011 - 10:31

Bonjour et bienvenue sur le forum !
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyLun 18 Juil 2011 - 22:04

Merci pour vos conseils je pense également que mon bébé aura besoin de moi durant ce douloureux moment.
Sté: Nous allons vivre la même chose au même moment alors bon courage et bonne fin de grossesse, on suivra nos aventures!!!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyLun 18 Juil 2011 - 23:31

Coucou ELise et "bienvenue" !
On s'est toutes posées ces questions,elles sont légitimes...Comme toi je ne voulais pas voir le visage de Lucas aux échos...Et à chaque fois il se cachait, ce qui me soulageait!! A sa naissance je l'ai trouvé tout simplement MANGIFIQUE et la veille d son opération je ne voulais plus qu'on me l'opère, il était tellement beau déjà, pourquoi me le changer????
Tout ça pour te dire que NON tu ne le trouvera pas "pas beau", je te le garantie!!!
Bonne fin de grossesse, profits en à fond!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyLun 18 Juil 2011 - 23:43

Bonjour élise
excuse moi de la réponse tardive
alors moi je vis a 10 km de Rouen c'est pkoi ma fille n'a en fait dormi a lhopital qu'une nuit car le pr bachy a bien voulu que je l'amene très tôt le matin juste quelques heures avant daller au bloc car normalement il voulait quelle soit hospitalisé la veille pour la periode de jeun mais nhabitant qua quelques minutes de l'hôpital jai gagné une nuit et en effet le pr bachy ma conseiller de ne pas rester la nuit avec ma fille ce que je ne pouvais pas concevoir Dc je te comprend c'est si dur de laisser nos ptits bout dans ces moments seulement moi il ny avait aucune place pour moi les infirmières mont expliqué qu'il y avait "priorité" pour les mamans qui allaitaient leurs bébés alors au début je me suis dit que j'allais dormir sur la chaise a cote d'elle peu importait ou dormir j'avais besoin de tenir ses ptites mains dans les miennes mais quand elle est revenu du bloc elle était tellement sous l'effet des calmants quelle ne fesait que dormir du coup je suis rester jusqu'à 22h 30 le soir et suis revenu a 7 h le lendemain mais ais appeler 2 fois dans la nuit pour prendre des news et elle dormait Dc jetais soulagé. Du coup le lendemain jsuis retournè auprès de mon amour de bébé , reposè et prête a attaquer ce nouveau jour ! Cote douleur ma fille a pleurer une petite heure le jour de l'opération mais a surtout bcp dormi il lui ont donner le jour même après le l'opération un biberon d'eau sucré pour voir si elle en voulait mais elle voulait que dormir par contre le lendemain elle a rebu comme avant incroyable !Et non ils n'ont pas essayer a la seringue une seule fois !Le plus dur pour ma fille a été de lui interdire la tetine ( la teuteutte)pendant un mois du coup je prenais une tetine de biberon et mettais une compresse dedans pour quelle navale pas d'air et ça la bien calmer quandsa tetine lui manquait!! N'hésite pas si tu as d'autres questions!
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyMar 19 Juil 2011 - 11:07

bonjour a tous!

Voila je m'appelle Pauline ,j'ai 23 ans .
je suis née avec une fente labio palatine, et je souhaiterais discuter avec vous pour en parler donner mon expérience au mamans , et parler avec des personnes ayant une fente pour voir leurs vies.
merci et abientot j'espere!
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation   présentation EmptyLun 25 Juil 2011 - 17:22

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