jumeaux avec fentes

bonjour,
j'aimerais avoir des témoignages de parents de jumeaux nés avec FLP ?
merci beaucoup

Bonjour,
je suis la maman d'arthur et jules nés en décembre 2007, jules a avec une flp bilaterale. opéré à 6mois et 22mois...
tu recherches quoi comme infos?

severine

bonjour,
j'ai parmi mes proches des futurs parents de jumeaux avec chacun une FLP. J'aimerais pouvoir les aider au mieux c'est pourquoi je recherche des témoignages de parents ayant rencontré la même situation.

Bonjour,

c'est deja pas facile au debut des jumeaux avec les biberons, les couches, les soins...en double mais avec deux bébés avec une flp ils auront besoin d'aide car la fatigue vient vite et les bib prennent plus de temps.
Ils sont restés une semaine en néonat pour voir comment jules se débrouillait pour boire et on est rentré à la maison
on devait appuyer sur la tétine pour faire boire jules le premier mois ensuite il a eu une plaque palatine et a pu boire sans soucis...et il n'a jamais fait de fausse route par contre son frere pas de fente mais regurgitait beaucoup et tendance à s'étouffer donc fallait s'organiser pour les bib.

Pour vos amis ça depend du type de fente des bébés et du protocole de l'équipe chirurgicale.

si besoin vous pouvez me contactez par mp et je vous donnerai mon téléphone

séverine

alors je connais plusieurs situation où l'un des jumeaux avait une fente..mais les deux j'ai vu qu'une fois que crois.

moi je pense toute de suite à la charge de travaille. ça va aussi dépendre du type de fente. Mais si le palais est touché ces futurs parents ont intérêt à trouver de l'aide pour se faire aider dans la journée...et qu'elle puisse se reposer.