Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Enceinte de jumeaux

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MessageSujet: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyVen 26 Fév 2010 - 14:24

Bonjour,

Voilà, je suis l'heureuse maman d'un petit gars de 19 mois. La famille va s'agrandir prochainement avec un petit gras et une petite fille.Hé oui , des jumeaux!!! Nous sommes comblés (malgré les appréhensions d'accueillir 2 bb en même temps): mon mari et moi-même souhaitions une grande famille et des enfants proches.C'est gagné!!! Il y a à peine une semaine; on nous confirmait que le petit mecs souffrait d'une fente labiale.Hé là, les interrogations sont différentes.J'ai eu un rendez-vous hier avec ma gynécologue: j'attendais peut être beaucoup d'elle.Je pensais qu'elle allait nous orienter vers Necker rapidement et pouvoir rencontrer un spécialiste (pleins de questions se bousculent).Mais, non, elle souhaite que se soit la maternité qui fasse les démarches: je n'ai que mon premier rendez-vous le 7 Avril.En attendant auncun examens complémentaires.Qu'en pensez-vous???
Je suis perdue après le choc de l'annonce: il va falloir encore attendre

Nanou
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ruddie
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyVen 26 Fév 2010 - 14:50

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Je suis désolée pour toi et ton mari.
Pour le rdv à Necker tu n'as besoin de personne! Tu peux très bien appeler le secrétariat et prendre rdv avec un chirurgien toi même. A mon avis ça ira bien plus vite et tu auras plus raidement des réponses à toutes tes interrogations!
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyVen 26 Fév 2010 - 16:02

Bonjour,
je suis maman de jumeaux qui ont 2 ans, lors d'une echo de controle on a detecté une fente labiale et palatine sur un des jumeaux...je comprends bien ce que vous avez ressenti lors de cette annonce. Nous avons été pris en charge rapidement notre crainte était qu'il y ait d'autres soucis donc echo de reference qui a confirmé le diagnostic mais comme tout le reste etait ok on a refusé l'amio malgré la pression de la généticienne mais en accord avec mon obstétricien et l'échographe...15 jours apres on a rencontré le chirurgien qui nous a tout expliqué..
Tu peux peut etre appelé la maternité pour dire tes inquietudes , tes questions ?
Je suis étonnée que ta gynéco te laisse seule face à cette annonce
Si tu as des questions n'hésites pas
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théomama
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyVen 26 Fév 2010 - 17:47

coucou Nanou..bravo pour les jumeaux et désolée pour la fente..

toutes les informations que vous pourrez avoir sur la prise en charge de la fente vont vous aider à passer le cap émotionnel alors je ne peux que vous conseiller de prendre au plus vite un rdv avec un chirurgien...

il y en a plusieurs sur Paris...vous pouvez aussi en voir plusieurs avant de vous décider....

bon courage !!!!
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptySam 27 Fév 2010 - 0:05

félicitationEnceinte de jumeaux Bebe04!!
et oui ; la nouvelle est dure a accepter ; on se prend une "grande claque" !!! et on ce demande se qui nous arrive !!!

bienvenue sur le forum ; on nous laisse jamais sans réponse ; alors ; poser les questions auquelles vous vous posez !!.....
biz...
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptySam 27 Fév 2010 - 2:40

Bienvenue sur ce forum où tu trouveras le soutien de bcp de parents, adultes, ados....

je penses aussi que tu peux toi même prendre les devant et te renseigner auprès de l'hôpital près de chez toi ou peut être que qq mamans (de ta région) ici pourraient t'orienter;

bON courage. biz
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyDim 28 Fév 2010 - 21:11

Désolée pour toi ....Nanou
pour notre part ,nous avions une connaissance qui avait un petit garçon né avec une fente labio palatine et nous l'avons accompagnée (alors que j'étais enceinte) à un rdv annuel nous avons rencontrés d'autres parents,vu des enfants ,et l'équipe médicale. Se fut une belle expérience,nous avons pu nous rassurer et surtout nous sentir moins seul le pire c'est de ne pas savoir ,on se fait un film....il est important d'être rassuré
bien à toi !
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyLun 1 Mar 2010 - 22:57

Bonjour et bienvenue
Félicitations pour tes jumeaux malgré l'annonce d'une fente.
Je pense ausii que tu n'a besoin d personne pour prendre tes dispositions, je viens d'accouché d'une petite fille née avec une fente labio-palatine unilatérale complète et tout le travail de préparation m'a bcp aidé à l'accueillir dans de bonnes conditions... N'hésite pas ce forum t'aidera beaucoup.
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyMar 2 Mar 2010 - 9:54

coucou et bienvenue !!!
l'annonce est toujours très dure !!!
bon courage et parcours le forum ,pose toutes les questions qui te chagrinent !!!
gros bisous
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyMar 2 Mar 2010 - 18:02

Bonjour,

Merci pour vos petits mots de réconfort.Nous avons bien avancé sur nos interrogatins grace à ce forum et à tout vos témoignages. Depuis la semaine dernière, je me bats pour avoir des réponse: j'ai donc appelé la maternité ( impossible d'avoir un rendez-vous avant) Trés bien, je me suis pas dégonflée: j'ai appelé necker (prise de rdv fermé jusqu'au 08/03/2010.Pas grave je renouvellerai à 9h00 tapante le Cool et Trousseau (il étudie notre dossier et nous envoie au plus vite une convocation sous plus ou moins 10 jours selon l'urgence)
J evous tiendrais au courant.A binetot
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyMar 2 Mar 2010 - 21:55

très bien...tu as bien fait de prendre les devants ..c'est normal ..le rendez vous avec le chirurgien est vraiment rassurant et doit arriver au plus vite....c'est pour vous et vous en avez besoin...
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyJeu 4 Mar 2010 - 22:33

Bonsoir et Bienvenue parmis nous.
Désolée pour l'annonce .
Tu es d'ou?
En ce qui concerne Necker c'est une tres bonne équipe mais comme te l'a dit theomama peut etre faire le tour et prendre votre decision. Bon courage pour la fin de ta grossesse.
Sabine
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyVen 5 Mar 2010 - 11:06

felicitation pour tes petit jumeaux et dsl pour la movaise nouvelle bon courage ici tu trouvera du soutien et kelke a tes question
Ce forum ma bcp aider sur des reponse sur la fvp de ma petite
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyMer 7 Avr 2010 - 0:42

Bonjour,

Je ne savais pas trop où vous donnez des nouvelles; je reviens donc vers mon premier message.Nous avons rencontrés la professeur VASQUEZ de trousseau la semaine dernière.Elle nous a expliqué toute la procédure chirurgicale après la naissance.Nous avons également vu une infirmière qui a pu répondre à nos questions par rapport à l'allaitement, les soins, teuteute ou pas....

On nous a biensur reparler d'amnio même si la 2ème écho apres le diagnostic n'a rien détecté.Et là le doute a resurgi ainsi que certaines interrogations.Je sais pas si cela serait moins compliqué si je n'avais qu'un bébé dans le ventre.En tout cas, aujourd'hui, on en veut prendre aucun risque pour nos 2 bébés (même sil il reste faible et tant qu'une échographie ne nous donne aucunes autres "malformation")

Le professeur VASQUEZ a fait un courrier à l'obstétricien de la mater que nous rencontrons pour la 1ère fois vendredi: elle conseille éventuellement de faire une IRM cardiaque et du cerveau. A suivre donc

Moi qui était plus sereine ces dernières semaines: cela a remonté encore de nouvelles émotions. Piouf!!! C'est dur.Dur d'être dans le doute jusqu'à la prochaine echos, la naissance, les opérations.

J'ai l'impression parfois que les discours des médecins convergent et qu'ils se protègent beaucoup.

Merci en tout cas encore pour tout vos témoignages et à bientôt

Nanou
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyMer 7 Avr 2010 - 7:42

c'est sur que c'est compliqué cette période jusqu'à la naissance....on sait pour la fente mais tout cela est encore bien flou.....
Sûr que c'est pas simple....mais tu verras que le doutes disparaitront à la naissance ça sera plus simple une fois que bébé sera là.

Citation :
J'ai l'impression parfois que les discours des médecins convergent et
qu'ils se protègent beaucoup.

je ne suis pas certaine d'avoir bien compris le sens de ta phrase ?
mais....si j'ai pigé ....
Je ne pense pas que les médecins se protègent mais ils savent que les parents vont s'accrocher à chaque mot qu'ils prononcent et sont donc toujours prudent sur ce qu'ils disent.....
Alors oui c'est une manière de se protéger aussi mais c'est surtout une façon de ne pas affirmer des choses dont ils ne sont pas certains....et cela est plutôt bien.
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyVen 9 Avr 2010 - 23:08

Coucou,

C'est drôle en lisant ton "histoire", je me retrouve. J'ai accouché de 2 jumeaux 1 ptit mec et 1 ptite fille le 12 novembre 2009 et avant j'ai une fille qui avait 26 mois à la naissance des bébés. A l'écho du 5ème mois, mon gynéco avait détecté une fente chez un des bébé. J'ai du aller faire un contrôle au CHUV afin d'avoir un diagnostic plus sur et là ils ont bien vu la fente, mais ils n'arrivaient pas à dire si c'était une fente labiale ou palatine, car Elie ne s'est jamais remontré (nous ne savions pas si c'était un garçon ou une fille nous voulions la surprise). Et là aussi la gynéco m'a dit que je pouvais faire un amiosythèse, et avec mon mari, nous avions décidé que non, nous voulions prendre aucun risque pour nos bébés. Et après milles et une question, ce forum m'a beaucoup aidé, j'ai trouvé pleins de réponses à mes questions. Et le 12 novembre (1 mois avant le terme) mes 2 petits chéris sont arrivés. Elie avait juste une fente labiale complète et pour ton info, j'ai pu les allaiter les 2 durant 3 mois et demi. Il fallait juste que la fente à Elie soit sous le sein, et là il prenait super bien.

Nous avons très vite eu un rendez vous chez la chirurgienne et la date de l'opération a été fixé au 12 mars 2010. A ce jour, il n'a plus rien (plus de trou comme dirait sa grande soeur, et plus de steri streap ni de manchettes) Je peux te dire qu'il est superbe (bon il était déjà beau avant.....) C'est super encourageant quand tu vois le résultat. Si tu veux tu peux me donner ton adresse e-mail et je te transmet des photos de lui avant et maintenant, tu verras, tout tes doutes vont s'envoler. Je te promets, c'est la vérité, je suis passée par là il y a quelques mois seulement, c'est VRAI.
Bon courage et bisous

Anne
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MessageSujet: Re: Enceinte de jumeaux   Enceinte de jumeaux EmptyDim 11 Avr 2010 - 22:41

bonjour ma fille s'est fait opéré par le professeur vazquez.
comme tu dis de toute façon on est dans le doute jusqu'a la naissance... mais si l'échographie ne vous a rien révélé d'inquiétant, l'irm est peut être un plus pour être vraiment sur d'écarter tout problèmes
si tu veux qu'on parle de l'hopital et du chir n'hésites pas a me contacter en mp.
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