jumeaux, fente et désarroi ..

bonjour
voilà je trouve enfin la force de vous écrire, mon mari me le conseille depuis uen semaine..
Notre histoire .. une grossesse très attendue, obtenue suite à un traitement FIV, premier essai, premier bonheur , la réussite.
Deux mois plus tard, nous apprenons que nous attendons des jumeaux, des faux jumeaux ... un double bonheur !!!
Il y a une semaine, echo des 5 mois et là le verdict tombe ..
Erreur sur diagnostic il s agit de vrais jumeaux, avec chacun une malformation labiale, l'un porte une fente unilatérale labiale simple à droite sans atteinte du palais et de la maxillaire (à priori, à reconfirmer avec les futures echo), l autre une fente labiale maxillaire à gauche.
On nous a prescrit l'amniosynthèse qui semble s être bien passée, je l ai faite jeudi et attend impatiemment les résultats, j'ai très peur ... mais il semble qu ce soit le protocole incontournable des mamans attendant de senfants à fentes.

J ai vu le ciel s ecrouler sur ma tête, comme vous êtes tant à le décrire ...
J'ai pleuré, pleuré et encore pleuré.. pourquoi moi, pourquoi eux, pourquoi les deux ..
J'ai des nuits très agitées depuis, je n'ai pas réussi à aller sur internet avant ce week end, j avais peur, cela remet en cause l image que je m étais faite d eux .. je me posais 1001 questions, est ce que je vais les aimer, comemnt va se passer la rencontre, comment vont ils pouvoir grandir normalement avec cela ...
Et puis les jours passent et je me calme un peu .. je crois qu en fait je les aime déjà et qu il faut que je sois forte pour eux .. mais c est dur, très dur ..
Mon mari est un ange, il m'apporte un très grand soutien, il ne s est pas traumatisé de cette nouvelle, il m a dit qu'on gèrerait cela et qu'une petite cicatrice ce n est finalement pas grand chose, qu il les aime déjà très fort et qu il les protègera et défendra du regard des autres, qu'on va se battre tous les deux, tous les quatres ...
Je me rends compte à vous lire que ce qui me passe par la tête semble être une réaction naturelle à l annonce de cette nouvelle .. je me dis qu il faut que je fasse mon deuil de l image du bébé parfait que je m étais faite ..
mais j ai peur ..je l avoue j ai peur très très peur ..
Vont ils souffrir de cela, dans leur épanouissement personnel ?? Comment accepte t on qu un tout petit bébé subisse déjà des opérations chirurgicales .. comment vais je faire pour qu ils se nourissent bien, est ce que les gens vont les aimer .. enfin bref .. j ai des spaghettis dans la tête ..
je suis plutôt d une nature forte et qui sait affronter les problèmes, mais là je me sens un peu anéantie et sans ressources, je ne sais pas si c est la grossesse qui amplifie ce phénomène mais ... c est ainsi.. J ai honte de me poser toutes ces questions .. mais je ne peux pas me les enlever de la tête ...

S ajoute à tout cela les problèmes de la gemellité et du syndrome transfuseur transfusé que les medecisn craignent aujorud hui, je vais donc avoir un suivi très intense à partir de maintenant .. mais bon cela fait l objet d un autre forum bien qu il rajoute une inquiétude supplémentaire ..

je les cummule en d autres termes, et j ai mal de me dire que ce sont les petits qui souffrent de tout cela ..

Merci pour vos témoignages, de vous lire me fait du bien ..
même si ca ne me console pas complètement !!

a bientôt
sylvie

Je ne poste pas encore le petit résumé boutdchou car nous ne sommes pas encore sûrs des prénoms, ni du diagnostic, ni de la fin de cette grossesse ..
merci de votre compréhension

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Comme vous le dites ttes ces questions je me les suis posées. Puis quand ma puce est arrivée la magie a opérée et là, j'ai tous oublié.

C'est pas facile de l'accepter, je pensait qu'Elisa n'aurait pas une vie comme les autres, mais tt le monde l'aime tellement !
La famille, les amies, à l'école, à la garderie, même des personnes inconnues, me disent "qu'est ce qu'elle est belle !"

Ma grand mère m'a dit une chose quand J'ai appris la fente d'Elisa "Ce que la nature a enlevé à un endroit, elle l'a mis à un autre endroit", pour nous c'est les yeux de notre puce.

C'est vrai que le parcours n'est pas facile, mais on oublie vite les mauvais moments. Je me suis dit ce week end que ça fait 2 ans qu'on avait appris ce qu'était une fente. Et aujourd'hui, pour moi, on n'y voit plus rien. Que la joie de vivre de notre petite puce.

Alors je vous souhaite bon courage, et n'hésitez pas à poser vos questions.

bonjour et bienvenue parmi nous.
Je comprends complètement tous tes doutes, tes peurs et tout et tout. On les a toutes eu, c'est complètement normal et je te rassure a la naissance de bébé et donc pour toi des bébés tout va s' éclaircir. En attendant la naissance pose nous toutes les questions que tu veux on essayera toujours d'y répondre.
Il est vrai que pour toi se pose en plus la fatigue des jumeaux, je comprends que ça t'angoisse un peu, deux bébés et en plus les deux bébés avec d'une fente c'est pas facile.
J'ai juste une petite question, c'est quoi le syndrome transfuseur transfusé ?
Sinon, ou habites tu, et est ce que tu sais déjà qui va opérer les bout de choux

oh vionnet j'adore la phrase de ta grand mère, elle veut tout dire

Bonjour Sylvie,

je m'appelle Alice, je suis la maman d'une petite fille Noa née avec une fente labio alvéolaire gauche ( lèvre, nez, gencive côté gauche) elle est aujourd'hui âgée de 6 mois, elle s'est fait opérer en janvier et elle se porte comme un charme, c'est une merveilleuse petite fille !!!!!!!!

Comme je comprend toutes tes angoisses et tes interrogations qui sont tout a fait légitimes, ses petits bouts t'apporteront un bonheur immense et même si ils sont différents de l'image que tu te faisais d'eux, il t'apporteront beaucoup de joie.

J'ai eu moi même beaucoup de mal a gérer l'annonce, les mois avant l'accouchement, car j'avais beaucoup d'angoisse (les même que les tiennes) et beaucoup de questions et finalement cette rencontre avec mon bébé a été un moment magique et malgré sa particularité, je l'aimais plus que tout.

J'espere que tu trouveras le soutien dont tu as besoin ici, les filles t'aideront certainement beaucoup ( pour ma part, ca m'a fait du bien , on se sent moins seul).
Au plaisir de te lire.

Amitié
Alice

nous habitons en isère et sommes suivis pour l instant à l hopital de la croix rousse à lyon, c est le professeur BEZIA qui opère là bas . Nous devrions le rencontrer d ici quelques temps, ils veulent attendre que la grossesse avance un peu encore avant de nosu donner un RDV avec lui .
nous envisageons d en voir au moins un deuxième pour avoir un autre avis après la naissance, soit à lyon soit a grenoble ... Ca a l air tellement compliqué tous ces protocoles .. comment choisir ...

le syndrome transfuseur transfusé c'est quand il n y a qu un placenta et 2 poches amniotiques. il y a des echanges sanguins qui se font entre les bébés via le placenta. Ce syndrome est un des plus gros risques de ce type de grossesse, en fait cela signifie un déséquilibre entre ces échanges, et donc un bb qui grossit plus (le transfusé) que l autre (le transfuseur) . cela peut avoir des conséquences très grâve sur leur vie et l aspect neurologique qi ce ne st pas prix en main assez tôt.. mais ce syndrome n est pas automatique. j en saurai plus le 12 pour ma prochaine echo ou on va voir vraiment comment les bébés auront évolué. Aujourd hui les medecins craignent cela car l un des bébés n a qu une seule artère dans son cordon et est un peu plus petit .. il faut donc faire attention à de quelle manière tout cela évolue ... seul le temps nous donnera des réponses à tout cela.
voilà en gros ..

J adore la remarque de votre grand mère également, j ai pleuré en la lisant .. les personnes âgées trouvent souvent les mots justes.

Mon père m'a dit "On s'en fout complètement de cette petite malformation, aujourd'hui les chirurgiens refont des visages entiers, alors ce ne sont pas deux petites lèvres qui vont nous faire peur" ..ca m a fait du bien mais bon ..

j espère que mes enfants seront assez forts pour combatrte tout cela ...

Avez vous eu vraiment des difficultés pour les alimenter au départ ??

Et la rencontre ?? la rencontre ... je l appréhende ..

Pour ma part l' alimentation n'a posé aucun souci, je n'ai pas pu allaiter Lily comme je l'avais fait pour mon grand mais elle a très bien pris le biberon, je dirais difficiles pendant une semaine le temps que bébé et maman s'habituent et après super. Le tout étant de ne pas écouter les médecins ou les gens qui nous disent que nos enfants ne mangent pas assez. Et ne pas regarder sur les boites de lait les doses qu'un enfant de tel age doit prendre.
Ma petite Lily ne prennait pas du tout les doses qui état prévu pour son age et loins de là mais elle a toujours grossit et grandit a son rythme. Laissons les grandir tranquillement.
Pour la rencontre, ce n'est encore que mon expèrience, mais je n'ai pas réussi a occulter la fentedès les premières secondes. La fente se voyait trop a mon gout, mais l'amour que l'on a pour nos enfants est plus fort que tout et la fente ne nous empeche pas du tout de les aimer et c'est le plus important. L'accouchement n'a pas non plus été très facile, mais tout simplement car j'appréhendait beaucoup cette rencontre, j'ai fait comme un petit malaise et il m'a fallut plus de temps que d'autres peut être pour voir ma fille, mais aujourd'hui je ne m'en veut pas du tout, j'ai pris le temps qu'il me fallait ( et pas non plus des heures) mais le moment et l'endroit que je voulias et pas dans un bloc (j'ai eu une césarienne.)
Alors voilà moi j'ai tendance a dire que chacun fait comme il le peut avec les moyens du bord, on a pas le droit de juger et de toute façon ces petits bébé tu les aimeras et est ce que ce n'est pas ça le plus important ?
Quand a eux je te rassure ils auront la force de vivre tout ça comme tous les enfants du forum, toutes les mamans te le diront mais nos enfants nous surprennent et ils sont bien plus fort qu'on le pense. ls ont juste besoin de nous et de notre amour mais ça tu l'auras alors vie ta grossesse a fond, profites de ses moments magiques et vient papoter avec nous ça fait du bien

Bienvenue à votre petite famille, même si vous auriez préféré éviter cela (et on le comprend bien)
Je vois que cette grossesse ne s'annonce pas comme vous l'aviez espéré, je suis désolée que vous ayez à vivre ça en plus de vos précédents soucis...


Les filles t'ont déjà dit plein de choses, alors je rajouterai juste une réponse à la question de la rencontre : Clément est né à 29sa et pesait 840g et je peux dire sans honte que je l'ai trouvé très moche au départ!
Un petit souriceau tout rouge avec des poils blonds sur les épaules, et sa grande fente.... pour autant, malgré l'incertitude sur son avenir, tout de suite ce lien très fort entre nous : c'était mon petit dans cette couveuse et j'étais prête à me battre pour/avec lui, c'était sûr!

(autre chose, pour le côté amusant : je trouvais que tous les autres bébés prémas se ressemblaient (et sans vouloir offenser personne, quand ils naissent avant 32sa ils ont rarement l'air "fini".... enfin, c'est subjectif la notion de beauté, c'est vrai) et je me disais svt : au moins, le nôtre, on ne peut pas nous l'échanger par erreur!)

Pour l'alimentation, nous ça a été très compliqué. Elle avait du mal à téter longtemps. Au bout de 2 min elle s'endormait.Il me fallait 1h30 pour lui donner un bib de 60ml. Bref tout est rentré dans l'ordre après son opération de la lèvre. Comme lily penard, c une petite puce qui grandi et grossi à son rythme. Mon médecin a mis 1 an 1/2 avant de comprendre. Il voulait toujours me donner des compléments alimentaires......

Faites comme vous le sentez, fiez-vous à votre instinct, je trouve que c la meilleur méthode.

Pour la rencontre ça a été magique, je n'ai pas vue la fente. Pour moi, elle était belle en pleine forme. Mon accouchement c super bien passé c peut être aussi pour ça. Et peut être aussi parce que je m'était bien préparé. Mon mari m'a dit qu'il avait été choqué 3/4 de seconde, mais c tout. J'ai eu beaucoup plus de mal après la 1ère opération. Me faire à son nouveau visage, chaque fois que j'allais la chercher après les siestes, je me disais "ah oui c vrai , elle a plus sa fente !"
Je ne voulais pas qu'on l'opère de sa lèvre, je me disais "elle est belle comme ça, moi je l'aime". Je pense que l'opération et le nouveau visage me faisait peur.

Pour ma préparation à l'accouchement j'ai cherché (par le bouche à oreille) et par les gynécos, une sage femme qui avait déjà eu des cas similaires. Elle a été super, à su y faire et je ne la remercierai jamais assez. C pour ça que la rencontre c peut si bien passée. j'étais étonnement sereine, moi qui suis habituellement une boule de nerfs !!!!

Voilà pour notre aventure, mais chacun vie ça différement. Prenez vous le temps, profitez de cette grossesse. J'ai beaucoup parlé à Elisa quand j'étais enceinte. Je lui ai expliqué pourquoi je pleurais, mais qu'elle n'en était en rien responsable !
N'hésitez pas pour toutes les questions il y aura toujours qq'un pour y répondre.

Ah oui, quand même, j'oubliais de dire : j'ai très vite trouvé mon fils très beau, trop mimi, etc.... amoureuse de lui, comme toutes les mamans en fait!
Et quand est arrivée l'heure de la première opération, j'avais peur qu'on me le change : c'était tellement lui cette fente!!
Il m'a fallu 24h pour m'habituer à son nouveau visage.
Et maintenant, quand je vois des photos d'avant, je me dis "ah oui, c'est vrai, il avait encore sa fente" (ça ne me gêne pas, ça fait partie de son histoire.... mais bon, on passe par différentes phases, vous verrez ça)

Et puis, pour l'alimentation : Clément a un peu pris le sein en néonat', mais il est vite passé au biberon et nous n'avons jamais eu de souci particulier de ce point de vue (tétines re-fendue ou tétine Medela spéciale).
A la cuillère ça se passe très bien aussi.


Et encore une dernière remarque : la réflexion de la grand-mère de Florence est superbe.
Elle se vérifie aussi chez nous, avec les yeux magnifiques de notre loulou! (sans parler de toutes ces merveilleuses petites choses qui le font "lui", mais ça, ça ne se voit pas autant que ses yeux, c'est vrai)

Bonjour et bienvenue parmi nous!

Moi c'est Laura, et mon fils Nathan est né avec une fente labio-maxillaire (il a été opéré à 3 mois à Grenoble)

Les filles t'ont tout dit alors il ne me reste plus qu'à vous souhaiter bon courage à tous les 2 pour l'attente du diagnostique...

coucou Sylvie.....

et bien....et bien.....tout cela me laisse sans voix....tant ça fait beaucoup à la fois....

j'avais déjà vu des jumeaux où l'un des deux avait une fente..et entendu parler une fois de jumeaux tous les deux porteurs...mais c'est vrai que c'est pas courant...

enfin....c'est sûr que ça fait beaucoup tant au niveau du sentiment d'injuste (j'imagine) qu'au niveau des deuils à faire et de la difficulté des temps à venir...

car il faut bien admettre que s'occuper de ces ptits loups ne va pas être de tout repos au départ...même si une fois les premières opérations passées on souffle vraiment !

en tout cas j'espère que le reste va finalement bien se passer...

et puis...on est là....pour les cris, les pleurs ...et les joies aussi !

bonjour et bienvenue
je suis la maman d'ethân 3 an et demi opéré à grenoble d'une fente labio maxillo palatine
il est vrai que l'annonce nous anéanti mais tu as l'air d'etre tres entouré.Il va falloir faire un travail sur toi même en attendant leur naissance mais tu verra qd ils seront là ce seront les plus beaux bébé du monde.
pas mal ici te le diront
je te souhaite une bonne continuation et a bientôt

bonsoir et bienvenue sur ce forum,

où tu y trouveras des personnes pour t'écouter et t'épauler dans les bons et les mauvais moments.

n'aies pas honte des sentiments que tu éprouves en ce moment, c'est tout à fait normal...bientôt tout cela sera vite oublié...et puis, vous serez plus sereins et soulagés qd vous aurez les résultats !

et t'inquiètes, nos loulous sont tous très beaux, intelligents et surtout pleins de vie !!!!

Courage pour la suite...

bonjour et bienvenue sur le forum tu verras il est d'une grande aide. et si t'as des questions on est là au plaisir Sarah

Bonjour totobus et bienvenue ici!!
Comme isa je suis très étonnée que tes 2 loulous aient une fente chacun, c'est la première fois que je vois 2 jumeaux avec chacun une fente. Mais bon, ce sont de vrais jumeaux alors...
J'imagine que ça va être doublement difficile pour vous de gérer ça. Mon fils a 6 ans et il est né avec une double fente labio palatine. Toutes les questions que tu te pose et bien on se les ai toutes posées bien évidemment, et la trouille moi aussi je l'avais. Peur d'arriver au bout de cette grosses, ou plutôt de ne pas y arriver, peur de le voir, du regard des autres, de mon regard, peur de tout en fait.
Mais on évolue, et puis je crois qu'on les aime doublement nos enfants voir plus!
Sur Lyon je te conseille vivement de prendre rdv avec le Dr James de la clinique du Val d'ouest, tu peux même aller la voir à ton stade de grossesse. Tu auras une bonne idée de la suite!
Bon courage pour la suite et j'espère que cette histoire de transfuseur transfusé ne viendra pas se rajouter.

bonjour et bienvenue...
n'aies pas de soucis, tes réactions sont tout à fait normales...je n'ai pas eu ce souci avant l'accouchement car je l'ai appris là, sur le moment pour mon 1er...mais je te comprends tout à fait... je suis sûre que comme nous toutes, tu aimeras beaucoup tes enfants dès le premier instant...tu as une énorme chance d'être si bien entourée...c'est super que tous tes proches soient tous prêts à accueillir les bras ouverts tes 2 petits...c'est le plus important...
c'est vrai aussi qu'il y aura des moments plus pénibles, mais qui n'en a pas? et je ne sais pas comment dire, mais nous, mamans,avons une force spéciale pour affronter les moments plus "lourds"
et le fait d'avoir les deux porteurs de fentes...pour vous cela sera peut-être plus pénible, mais pour eux... ils seront certainement encore plus proches....réjouis toi de pouvoir les tenir dans tes bras...tu les as tant désirés!! amitiés

merci à tous pour vos messages si gentils !! Pour répondre à vos questions, ils ont tous les deux une fente parce qu ils sont de vrais jumeaux, c est d ailleurs pourquoi un l a à droite, l autre à gauche .. c est l effet miroir qui arrive très souvent lorsqu il y a des particularités physiques chez les jumeaux (comme l implantation des cheveux, les taches de rousseur .. etc ..) enfin d'après ce que m on en a dit ..

oui deux ca va pas être facile ... déjà on dit que gérer deux bébés à la naissance c difficile alors deux avec une fente .. je ne sais pas du tout ou je vais trouver le temps et l energie ..mais bon il faudra bien .. comme vous dîtes on les a voulu et désirés ces enfants !!!

Je trouve que la vie est parfois injuste mais bon .. il faut faier avec .. pas le choix ..

Nous nous disons que le fait d être deux à avir ce défaut va sans doute les aider, qu'ils votn se soutenir et se défendre l'un et l'autre ... et peut être les rendre pus forts aux yeux des autres .. qui sait ...
on se dit beaucoup de choses en ce moments mais au fond on ne sait pas trop comment ca va se passer ..
actuellement je regarde beaucoup de photos pour essayer de m habituer à ce défaut de naissance .. histoire de me préparer à ce qui m attend..

j ai lu un peu les protocoles du Dr BEZIA et du DR James PANGAUD à lyon .. Dr Bezia semble n opérer leslèvres qu'à partir de 5/6 mois et le palais après 3/4 ans alors que le docteur James beaucoup plus tôt .. allez savoir ce qui est mieux . ;coment peut on savoir ?? je n y connais rien en fente, ni en reconstruction osseuse et musculaire .. comment savoir que ce n est pas trop tot pour l un, et pas trop tard pour l autre ...

j ai vu un temoignage d uen maman qi dit que le palais de son enfant s est réouvert .. alors est ce que cela veut dire que les opératiosn ne doivent qd meme pas etre faites trop tot ??
ca va être difficile tous ces choix ...

bref .. merci encore à vous tous de votre soutien !!!!

Bienvenue Sylvie, effectivement double bonheur d'attendre des jumeaux mais double angoisse par rapport à leurs fentes. Comme tu l'écris plus haut, ils pourrons se rassurer l'un et l'autre, je lis que ton mari t'aide et te soutien beaucoup, c'est très imprortant et vous saurez parfaitement gérer l'alimentation de vos deux amours.

Je te conseille aussi de rencontrer le DR James qui est une femme exceptionnelle, histoire d'avoir un second avis et vous choisirez ensuite le protocole qui vous convient le mieux ! l'équipe pluri est vraiment bien à la Clinque du Val d'Ouest.

Quand au palais, celui de Lucas (3 ans) ne s'est jamais totalement refermé et le Dr James le fera lors d'une prochaien opération d'ici 2-3 ans. cela ne le dérange pas, même si parfois de la nourriture ressort un peu par le nez. Cela dépend de la cicatrisation de chaque enfant.

Nos enfants nés avec une fente sont vraiment formidables, on tout un caractère bien trempé et un courage exemplaire. Comme tu peux le constater sur les photos, ils sont beaux et radieux ! QUE DU BONHEUR !

Voilà, dis en nous plus dès que tu sauras le terme !

Ce sont des filles ou des garçons ?

Bises
Sévi

et bien déjà des jumeaux ce n'est pas simple à gérer au début alors en plus avec des fentes ça complique les choses

si j'ai bien compris un des deux jumeaux a une fente "que" labiale, alors c'est déjà plus simple au niveau des opérations, normalement il n'y en a qu'une, et aussi pour l'alimentation qui sera classique

pour la fente labio-palatine, ça dépend si ton bébé aura une plaque de tétée ou pas (ça des dépend des chirurgien), si c'est le cas après quelques jours d'adapation ton bébé devrait pouvoir boire au biberon normalement, s'il n'a pas de plaque il pourra aussi boire au biberon mais ça risque de prendre plus de temps pour qu'il trouve la bonne technique, la force de succion et peut-être un biberon adapté

mais ces histoires d'alimentation sont encore loin, il faut prendre les choses dans l'ordre

la première étape c'est de consulter les différents chirurgiens pour avoir une bonne idée du protocole

ce qui est important c'est d'avoir un bon feeling avec le chirurgien mais aussi de pouvoir bénéficier d'une équipe pluridisciplinaire (orthophonie, orthodontie, orl)

car certains chirurgiens font un travail extraordinaire mais les opérations passées, les parents se retrouvent un peu démunis et doivent courir dans tous les sens pour trouver des interlocuteurs s'y connaissant en fentes pour le suivi

après de savoir si c'est mieux d'opérer tôt ou pas c'est difficile, chaque protocole a ses avantages et ses inconvénients et le timing parfait n'existe pas

donc rencontrer deux chirurgiens aux protocoles différents ça peut être bien, histoire de pouvoir comparer et réfléchir à ce que vous parents, pensez le mieux pour vos enfants

pour ce qui est du palais qui se rouvre parfois, ça s'appelle des fistules et ça arrive relativement souvent à cause de la croissance du palais
ce n'est pas bien grave, c'est juste dérangeant pour certains et pas pour d'autres, il faudra réopérer ultérieurement, au moment opportun

je te souhaite une grossesse sereine, sans soucis supplémentaires, bien qu'une grossesse géméllaire soit toujours spéciale

n'hésite pas à nous faire part de tes questions

à bientôt

en fait tu sais avec les fentes il y a toujours la question "est ce génétique ou non?"
alors dans le cas de tes jumeaux il va de soi que la réponse est oui.
c'est ce qui est intéressant pour nous ici

pour les choix de protocole...

quand le palais est réparé tôt cela a pour avantage de rétablir des fonctions musculaire essentielles pour la bonne continuation de la croissance et la mise en place du langage...

souvent les reconstructions du palais varient entre quelques mois et 18 mois. 18 mois est la période ou le palais a fait un pic de croissance ...
maintenant 3-4 ans perso je trouve trop long pour le langage...mais bon...

Après souvent certaines techniques ont des avantages et d'autres ont les leurs difficiles de trier le pour ou contre...

par contre il est très important de s'assurer que le chirurgien ne se contente pas d'opérer mais qu'il propose un suivis sur le long terme à tous les niveaux avec une équipe compétente de spécialiste...cela est vraiment nécessaire!

Bonjour et bienvenue.

Mon garçon été né avec une fente unilatérale .Il a 14 ans .

à bientôt

bonjour et bienvenue moi ausssi javai peur au debut mes tu va voir une fois ke tu les aura dans tes bras tu va tro les aimer
ma puce a eu une fente labio palatine gauche et c un vrai bonheur kel soit parmi nous
elle c ce faire aimer par tout le monde rien ke du regard
et tinkiete les medecin font de reel miracle je ne reconaisser meme plus ma puce a sa premiere operation telement ke setai bien fait il ont des doigt de fee

Bonjour!

En voyant ton message, je me suis revue il y a un an... Les problèmes de jumeaux en moins!!!

Mais tout comme il te l'a déjà été dit tes inquiétudes sont normales... mais pas forcément fondées!!!

Fanny ets née porteuse d'une FLP totale gauche. Elle a été opérée à 4.5 puis 6.5 mois.
Elle a dorénavant 10 mois et se porte comme un charme!

Je n'ai jamais mis plsu de 30 min pour un biberon! Suis je privilégiée?...
Tout comme pour florence (Vionnet) la nature a offert à Fanny deux grands yeux magnifiques qui lui mange tout le visage et nous on fait oublier cette fente...

Voilà, je voulais juste ajouter une petite (toute petite!!à pierre à l'édifice déjà très avancé (j'avoue ne pas avoir tout relu!!!)

Fanny a été suivie à Lyon par le Pr James qui lui a redonné un visage parfait dont elle use et abuse!!!!

Le plus dur pour moi fût l'attente de la naissance, cette angoisse de l'inconnue dans mon corps.... Mon sentiment d'échec, mes interrogations....
Puis la délivrance avec la naissance et l'arrivée de cette puce et le sentiment que j'ai eu en premier... mais elle est toute foncée!!! Elle avait un hictère et c'ets la seuel chose que j'ai vu en premier! Ensuite mon regard sur la fente... et quelques larmes... C'est pas beau, on ne peut pas dire le contraire!!!! mais une eptite fille battante dans les bras qui a su triompher de l'hôpital de Besançon avec l'aide et le soutien de toute sa famille!!!!

Et maintenant un ange à quatre pattes comme toutes les petites filles!!!

Bon j'arrête là!

J'espère que le forum va t'aider, pour moi il a été salutaire!!! sans lui, j'aurais coulé, sombré!!!!

A bientôt!

Lucie

Bonjour et bienvenue,
Je n'aurais rien de particulier à ajouter à tout ce que les filles ont déjà dit. Je te conseille quand même de choisir rapidement le chirurgien qui s'occupera de tes loulous parce que souvent ils assurent aussi un bon suivi anté natal et tu seras un peu plus rassurée.
Moi j'ai appris la fente de mon fils à 16 semaines de grossesse et je l'ai plutot bien pris parce que j'ai perdu un BB à 20 semaines donc du moment qu'il était en bonne santé ...
C'est après que ça c'est compliqué avec tous les examens complémentaires pour détecter d'autres éventuelles anomalies, là l'angoisse est montée très vite et redescendue avec la rencontre du chirurgien qui a été très rassurante (j'avais la date de la 1ère opération avant l'accouchement)
Quand j'ai accouché et que la sage femme me l'a mis sur le ventre il ne faut pas sementir la fente est la première chose que j'ai vue et je me suis dit mon dieu c'est horrible et puis au bout de 10 secondes il a ouvert les yeux et les a plantés dans les miens d'une manière si intense...les beaux yeux bleus de son papa, bref le reste s'est envolé d'un coup !!
Et puis quand on l'a ramené "réparé" (il avait 14 jours) c'était comme une deuxième naissance : je n'avais pas pleuré à l'accouchement ni le papa d'ailleurs mais là on s'est complètement laché, c'était les grandes eaux...de joie !!
Bref c'est une expérience très particulière qui apprend beaucoup sur l'amour et sur soi même, en tout cas moi j'essaye de le prendre du côté positif.
Aujourd'hui c'est un petit bonhomme de 2 ans qui m'en fait voir de toutes les couleurs avec une petite cicatrice et les dents de trabiole (on va bientot s'occuper de ça!!) mais qui sourit à la vie et c'est le principal !