Nos bébés et la fente labio-palatine
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Terascon
lilou83
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lilou83
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MessageSujet: Presentation   Presentation EmptyVen 27 Fév 2015 - 1:14

Bonjour à toutes et à tous !
J'ai 25 ans et mon conjoint 27 et nous attendons notre premier bébé pour juin 2015. La semaine dernière nous avons appris au cours de l'écho morpho que notre puce été atteinte d'une fente labiale. Cela a été un vrai choc pour mon homme et moi, nous étions anéantis et la première chose que l'on s'est demandé c'est pourquoi cela nous est tombé dessus?!!!
Evidemment il n'y a pas de réponse rationnelle à cette question le plus dur c'est de l'accepter. La semaine a été très difficile moralement mais nous avons de la chance d'être très entouré est soutenu par nos amis et notre famille.
Mardi nous avons eu notre premier rendez-vous à La Timone sur Marseille où nous avons rencontré le professeur Bretelle qui a pu nous donner un diagnostic un peu plus précis sans pour autant être sûre à 100%... ça été un moment très éprouvant mais cela nous a quand même permis dans savoir plus.
J'ai aussi décidé le même jour de réaliser une amniocentèse même si d'après le professeur il n'y avait aucun autre signe associé.
Je suis quelqu'un de très angoissé je n'avais pas envie de me poser la question tout le reste de ma grossesse" est-ce que mon enfant risque aussi d'être handicapé?" alors voilà le test étant fait maintenant nous attendons impatiemment les résultats afin de pouvoir continuer plus sereinement cette grossesse.
Concernant la fente il s'agirait d'une fente labio maxillaire unilatéral gauche et malgré les difficultés pour en voir plus après plusieurs minutes d'observation il semblerait que le palais antérieur soit intègre mais encore une fois nous attendons confirmation du diagnostic qui lui sera fait le 3 avril. Selon elle la fente ne serait pas très grande et son petit nez ne devrait pas être touché mais difficile pour nous de ne pas s'imaginer pire tant que le diagnostic n'est pas sûr.
Le 03 Avril nous devons aussi rencontrer le chirurgien qui s'occupera de notre pépette et qui devrait nous en dire plus concernant là où les opérations ainsi que tout ce qui concerne l'alimentation etc...
Maintenant je ne dirais pas que le moral va bien mais on a plus ou moins digérer la nouvelle, je pense que c'est important pr avancer... étape par étape.
Donc voila la 1ere est franchie il ne reste plus qu'à patienter pour atteindre la suivante! Merci A toutes celles et ceux qui auront pris le temps de me lire, c'est la solidarité et l'entraide que j'ai découvert sur ce forum qui m'ont donné envie de vous faire partager mon histoire.
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyVen 27 Fév 2015 - 11:18

Bonjour Lilou, bienvenue sur le forum,

J'attends moi aussi un enfant avec fente labiale et j'ai connu ce que tu as ressenti (le choc, l'attente de résultats plus précis). J'admire le bon bout de chemin que vous avez déjà réalisé. Je vous sens prêts à avancer sereinement. Tu verras, après les résultats de l'amniocentese, tu seras rassurée et tu profiteras pleinement de ta grossesse.

C'est une très bonne idée d'avancer étape par étape, ça évite de s'inquiéter pour tout déjà maintenant.

Enfin, tu as trouvé le bon forum, le bon groupe de mamans et de papas qui pourront te renseigner et te rassurer si besoin. Bienvenue parmi nous.
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyVen 27 Fév 2015 - 12:41

Bonjour et bienvenue sur le forum. Tu as raison de prendre les choses les unes après les autres. En tous cas les mamans et les papas seront toujours pour te soutenir et te conseiller.
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lilou83
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyVen 27 Fév 2015 - 14:44

Bonjour à vous!
Merci pour votre soutien, je sais que ce forum est fait pour ça et ça fait vraiment chaud au coeur!
En effet je pense que les résultats de l'amniocentèse vont ns permettre d'avancer plus sereinement mais l'attente parait interminable... en attendant je passe par des phases d'angoisses quand je pense à tout ce qui ns attend et par des phases ou je relativise et je me dit "comme les autres mamans je me dirais surement ds quelque temps que ce n'était qu'un mauvais souvenir" et j’espère aussi qu'à la naissance de mon bébé la plupart de mes craintes disparaîtront.
Alors je positive et je me dis que ça va aller!
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 28 Fév 2015 - 8:02

Mon gynecologue m'avait rassurée en me disant qu'il n'avait rien observé d'anormal lors de l'écho morphologique alors qu'il avait tout contrôlé (coeur, poumons, reins, cerveau...) et que de ce fait l'amniocentese lui paraissait même pas vraiment nécessaire.
Du coup, je n'ai pas réellement attendu les resultats de l'amnio puisque je me suis auto convaincue que bebe n avait rien d'autre. Peut-être aussi parce qu'après le choc de l'annonce, j'avais besoin de retrouver un peu de sérénité.

Et franchement ça m'a fait du bien de positiver. bebe5

Comme toi, depuis l'annonce, j'ai beaucoup angoissé mais maintenant que j'ai franchi cette étape des examens, je me dis de plus en plus que quand bébé sera là, je me dirai: "tant de craintes pour si peu?".

Alors sois sereine, prends soin de toi et de bebe, et profite de bebe que tu dois certainement sentir bouger. Ça va aller, Lilou.
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amieludi
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 28 Fév 2015 - 12:38

Je crois qu'on est toute et tous passé par là, et ses vrai qu'il faut digérer et on accuse le coup, mais lorsqu'on à l'entourage qui est là pour nous soutenir et bien franchement ça fait vraiment du bien! Se qui nous à beaucoup aider c'est qu'on à rencontré le chirurgien qui nous à bien rassuré sur le sujet.

En tout cas profite de ce bébé qui est plein de vie dans tous ventre et qui ne demande qu'à être aimé!

Bon courage et n'hésite pas si tu as besoin de conseil ou autre....

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lilou83
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyDim 1 Mar 2015 - 18:51

Merci les filles pour vos messages!

Oui je positive aussi c'est important mais l'attente est qd même longue.
En tout cas mon bb bouge tout le temps et on dirait que c'est pour me dire "je suis là ne t'inquiètes pas" alors je lui parle beaucoup.
C'est fou comme ce genre d'événement renforce encore plus le lien que l'on a avec son enfant, je ressent déjà énormément d'amour pour elle ENCEINTE
Sinon une question me préoccupe, je voudrai savoir comment vos conjoints appréhendent ou ont appréhendé la situation après la nouvelle au fils du temps. On parle beaucoup de nous mais les avis des hommes m'intéressent aussi.
À bientôt et merci pour votre aide je ne manquerai pas de vs solliciter si j'ai la moindre question.
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyDim 1 Mar 2015 - 19:21

Bonjour Lilou,
C'est vrai qu'on crée des liens forts avec nos bébés : c'est pareil pour moi.

Mon mari intériorise beaucoup et s'exprime peu, mais je pense qu'il évolue comme moi. Il a d'abord été surpris par l'annonce: heureusement que nous avons été soudés à ce moment là pour se réconforter mutuellement. Ensuite il s'est dit comme moi qu'on allait avancer étape par étape.
Intérieurement je le sais inquiet, mais il le cache au maximum pour mieux me protéger et protéger bébé par la même occasion.
Je suis sûre qu'il aime déjà son fils autant que moi je l'aime. Il prend plaisir à le sentir bouger et comme on appelle bébé par son prénom depuis longtemps à la maison, il fait déjà partie de la famille.

Il est formidable mon homme, toujours aux petits soins, et il m'accompagne à chaque rendez-vous.
heureusement qu'il est là!

J'espère que ton conjoint est aussi positif que toi, Lilou. On en a bien besoin..nous, les mamans.

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lilou83
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyDim 1 Mar 2015 - 21:10

Bonsoir Terascon!

Il y a des phases.  
Nous l'annonce de la nouvelle est très récente (-15 jours) donc il y a des moments ou il me rassure et est très positif et d'autres ou je le vois pensif et inquiet. On en parle mais il n'aime pas en parler à longueur de journée je pense que ça l'angoisse et qu'il a besoin de s'évader.  Il est très conscient de ce qu'il se passe, m'accompagne à ts les RDV et me soutient énormément mais comme ton conjoint il intériorise beaucoup et a besoin d'échappatoires. Par moment il a encore du mal a accepter et cherche une explication rationnelle à tout ça mais je sais qu'avec le temps ça passera. 
Il a certaines peurs et appréhensions pour l'avenir mais je pense que c'est humain. 
Il faut laisser le temps au temps comme on dit, progressivement ça ira de mieux en mieux.
Heureusement que nous sommes très soudés, on va vivre ça ensemble et ça ne fera que renforcer notre amour.
Comme toi je me dis heureusement qu'il est là 💖
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyLun 2 Mar 2015 - 13:41

Bonjour Lilou,

En effet, l'annonce est toute récente et je comprends que ton homme se pose encore des questions. Nous, il nous a fallu un bon mois pour relativiser (les échos, les rdv chirurgiens, les resultats de l'amnio et les échanges sur ce forum nous ont beaucoup rassurés). Mon mari a aussi eu besoin d'échappatoires au debut, pour se changer les idées: du coup, il a fait un peu plus de sport que d'habitude et ça lui a fait du bien.
Quant à nous, les mamans, avec bébé qui bouge et notre vie, notre émotivité de femme enceinte, c'est évident qu'on ne peut qu'y penser. C'est bienpour ça que je suis si souvent sur ce forum...

J'ai d'ailleurs été très émue à la lecture de ton dernier message. C'est fou comme l'Amour nous porte et resserre les liens. Nos bébés vont arriver dans des familles vigilentes mais aussi très aimantes et c'est ainsi qu'ils grandiront sereinement, et beaucoup plus sereinement que nous d'ailleurs. Nos préoccupations ne seront pas les leurs. Et je suis sûre que leurs petites différences leur donneront une force et des qualités humaines bien plus importantes qu'un physique parfait que personne n'a de toute façon!

Enfin, j'admire, Lilou, la capacité que tu as à relativiser et à gérer la situation. Je ne sais pas si à ton âge, pour mon premier enfant, j'aurais pu faire preuve d'autant de discernement.

Chapeau miss!  super
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMar 3 Mar 2015 - 20:18

Bonjour Terascon!

Merci pour ton message.
En ce qui concerne la situation je n'ai pas le choix que de tenir et relativiser il le faut pour elle pour mon homme et pour moi aussi, je n'ai pas envie de me laisser abattre et finir le reste de ma grossesse à déprimer. 
Je suis quand même nostalgique du temps d'avant ou gt vraiment insouciante, maintenant je suis pleine d'inquiétudes mais je m'efforce de ne pas y penser.
Tant que l'on en sait pas plus et que l'on n'aura pas vu le chirurgien ça ne sert à rien de se prendre la tête. On avisera le moment venu en fonction des nouvelles.
J'espère quand même de tout coeur que le 2nd diagnostic sera tout aussi rassurant je croise les doigts zeen
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMar 3 Mar 2015 - 22:38

Coucou Lilou,

Tu as bien raison, ne pas angoisser, c'est protéger bébé. J'ai lu sur le net qu'une étude avait montré que le stress de la future maman avait des incidences sur l'enfant. Alors soyons "zen" comme tu dis!

Par ailleurs,
Il est normal que tu sois pleine d'inquiétude, c'est ça d'être une maman! Finie l'insouciance, car on s'inquiète toujours pour nos enfants, et à tout âge.

Dis moi, ton rdv du 3 avril, c'est avec un gyneco pour une echo? C'est bien long. Moi j'avais insisté pour avoir un rendez-vous avant la date prévue, étant donné le "problème" de mon enfant et mon besoin d'en savoir plus, et du coup la secretaire m'a rappelée pour me dire qu'un désistement avait libéré une place pour moi. Tu peux peut-être essayer? J'ai même consulté un autre gynecologue pour avoir encore une Occasion de plus de voir bébé. Ça me faisait du bien de le voir mon p'tit père (plus je le voyais, plus je m'habituais à son p'tit défaut, plus je me sentais proche de lui). Il m'a ainsi beaucoup rassurée.

Au final, je suis à 7 mois de grossesse, je n'ai aucune certitude concernant le palais et le nez, et j'ai arrêté de m'inquiéter pour ça, j'en ai eu assez. J'ai envie d'être zen, de profiter de ma grossesse et de preparer gaiement les petites affaires de bébé. Pour le reste, on verra bien à la naissance.

zeen
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMar 3 Mar 2015 - 22:41

Ah oui, et j'oubliais une chose:

Je profite d'avoir du temps libre sans bébé, pour passer de bons moments avec mon homme. Faudrait pas qu'on s'oublie quand même avec tout ça!!!

On sera assez inquiets et occupés apres la naissance... Alors pensons à nous.
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMer 4 Mar 2015 - 7:46

coucou et bienvenue......

oui c'est toujours un choc d'apprendre la malformation....nous y sommes tous passés ici Wink et nous avons tous perdus notre insouciance à ce moment là aussi Wink

C'est sur que c'est angoissant d'imaginer que le bébé puisse avoir plus qu'une fente.....mais dans la grande majorité des cas la fente est juste isolée sans rien d'autre......

Cela dit l'amnio n'est pas une garantie tout risque non plus......car certaines choses ne peuvent pas se voir non plus à travers cet examen......
Elle permet d'éliminer un certain nombre de maladies génétiques mais pas tout....mieux vaut quand même le savoir Wink
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lilou83
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMer 4 Mar 2015 - 13:07

Bonjour Terascon!

Oui le rdv est un peu loin mais nous avons déjà eu rdv mardi 24 Février (après l'écho morpho du 17 Février) avec le professeur de la Timone à Marseille où un diagnostic a déjà été posé. Au début gt un peu déçu de la date mais ils ont fait en sorte de me caler le même jour le rdv avec le chirurgien le matin et le rdv l'après midi avec un monsieur qui fait des échographies très précise pour je l'espère en savoir plus sur la fente et confirmer le diagnostic. Ce n'était pas évident apparament pr la prise de rdv donc je n'ai pas voulu faire ma chiante, et au final je me dit a quoi ça sert? Si je n'avais pas encore eu de rdv avec un gynéco pr un 1er diagnostic il est clair que j'aurai insisté pr rapprocher le rdv mais là on en sait déjà plus et je me dit que ça n'aurait servi à rien d'avoir le rdv une semaine après.  Autant laisser le temps à bébé de grandir pour voir encore mieux la fente la prochaine fois.
Et si il faut comme toi on me dira aucune certitude... donc ça ns laisse en attendant un petit moment de répit si on peut dire ça comme ça! 
De plus j'ai aussi mon rdv mensuel avec mon gynéco obstétricien à la clinique le 23 mars.
Moi je t'avouerais que j'avais commencé la liste de naissance  2 jours avant l'écho morpho mais la nouvelle m'a coupé toutes envies. Alors j'attends les résultats de l'amniocentèse pr pouvoir à nouveau m'y consacrer.

Pour le moment je fais comme toi je profite pleinement des moments avec mon homme et nous essayons de ne pas trop penser à tout ça.
A bientôt 😊 Terascon!


Bonjour Théomama!

Merci également pour le message!
Je sais que l'amniocentèse n'est pas une assurance tout risque et le fait de d'y penser me fait très peur!
Cette nouvelle est dure a accepter mais nous avons trouvé la force d'y arriver, maintenant me dire qu'il puisse y avoir autre chose m'angoisse au plus haut point. 
Alors tout les jours je prie en espérant que dans tout ça mon bb soit en bonne santé,  je l'espère de tout coeur!
Bien évidemment il faut toutefois y penser c'est important de ne pas se voiler la face, mais encore une fois on y croit et on croise les doigts!
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMer 4 Mar 2015 - 21:56

Je comprends Lilou, et tu as bien raison d'attendre qu'elle grandisse un peu ta fille.
En attendant, le répit est une excellente idée !
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lilou83
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMer 4 Mar 2015 - 22:45

super
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lilou83
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyMer 25 Mar 2015 - 23:02

Bonjour à toutes!




Après quelques jours d'absence je reviens vers vous pour vous dire que j'ai reçu les résultats de l'amniocentèse et ils sont normaux☺👍.


Nous sommes rassurés et ns allons pouvoir avancer plus sereinement. En attendant bb grandit bien et bouge beaucoup et niveau moral je me sens bcp mieux qu'il y a un mois!




Merci à toutes les mamans qui postent des photos de leur loulou les résultats sont magnifiques et quand vous  affirmez que bcp de bonheur nous attend j'en suis maintenant persuadée 💖



A bientôt pour la suite des événements.
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Terascon
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyJeu 26 Mar 2015 - 0:45

Excellente nouvelle!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyJeu 26 Mar 2015 - 10:55

Merci pour ces bonnes nouvelles
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