Nos bébés et la fente labio-palatine
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 diabolos

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Votre enfant a-t-il eu des diabolos?
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Arcile
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MessageSujet: diabolos   diabolos EmptyMar 16 Nov 2010 - 22:39

Bonsoir,
un post pour avoir des renseignements complémentaires sur les diabolos (j'ai lassé l'ORL avec mes questions et d'autres apparaissent encore)... Solal a du liquide derrière les tympans. C'est ce qu'on appelle otite séreuse si j'ai bien compris. Ce liquide, outre l'inconfort et la perte d'audition, peut endommager les tympans à long terme notamment car il s'agit de liquide gastrique... Du coup, Solal est traité pour le reflux (il dort surélevé aussi) et on a RDV en janvier pour la pose de diabolos. Il aura tout juste un an. Je voulais savoir combien de temps (mois ou années) vos enfants ont gardé leurs diabolos et tous les combien il faut en changer (il m'a parlé de 8 à 12 mois, mais ça me paraît peu! ça fait beaucoup d'anesthésies tout ça en peu de temps...) Merci pour vos témoignages.
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 7:57

alors
Théo a eu des drains courte durée à 4 ans...lesquels sont restés finalement 2 ans...
mais à 5 ans il avait tellement d'otites que nous lui avons enlevé les végétations (d'habitude on le fait pas avec une fente) . Depuis il n 'a plus jamais fait d'otite.

Donc si je résume Théo a eu des drains durant 2 ans . Posé sous anesthésie et tombé tout seul.

Chloé a encore des drains. Nous en avons depuis des années. Au départ nous avons mis les courtes durées mais ils tombaient au bout de 6 mois et du coup on devait repasser au bloc tous les 9 mois. Bref finalement il y a deux ans nous avons mis les T tubes (Longue durée qui tiennent mieux mais sont aussi plus dur pour le tympan). On les enlève au printemps sous anesthésie ....et après on verra...

ce qu'il faut savoir c'est que ce sont de anesthésie flash.....ils n'intubent même pas...c'est très rapide....mais c'est vrai que c'est casse pied de devoir faire la journée d'hôpital avec mise à jeun et tout le tralalala à chaque fois.

Les drains courte durée sont normalement prévu pour faire l'hiver....donc ils tombent normalement au bout d'un certain nombre de mois....
pour les T tubes ils pourraient rester plus longtemps que deux ans mais le risque est que le tympan ne se referme pas après. Alors il est conseillé de les enlever au bout de 2 ans , de laisser quelques mois passer pour que le tympan se répare et d'en reposer si nécessaire.

Le problème des otites séreuses peut durer...ou pas...ça dépend aussi de la morphologie de l'enfant etc...
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MessageSujet: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 9:54

loane a eu des ottites a répétition l'hiver dernier et s'est mom médecins traitent qui ma dit absolument prendre rendez-vous avec un orl dont j'ai prie rapidement faut pas laissé ca trainer , alors a la suite de rendez-vous loane a des drains qui a été mis sous anestésie ,y en a un qui et parti et l'autre elle la encore et ca va faire 2 ans au mois avril 2011 que ca étais fait ,si l'autre n'est toujour pas parti d'ici la c'est mom orl qui jugera si il va partir on si il lui semble de lui retiré mais normalement ils partes tout seule voilà biz
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 12:01

Merci pour ces précisions. Je ne connaissais pas la différence entre les différents drains. Personnellement je ne me suis aperçue de rien car pas d'oreille qui coule ni de pleurs à répétition... Donc pas évident de savoir qu'il y a un souci.
Au quotidien, ce n'est pas trop embêtant à vivre? Vous mettez des bouchons pour chaque shampooing? Pas de piscine?
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 12:31

les otites séreuses sont souvent sans symptômes..d'où l'importance de faire contrôler régulièrement les oreilles de nos enfants par un ORL ...

pour le bain j'ai jamais mis de bouchon...je vais attention en rinçant les cheveux...je bouche l'oreille avec un doigt ou fait cela délicatement..j'ai jamais eu de souci d'autant que l'eau du bain est quand même propre..
le souci c'est la piscine à cause des germes....Chloé ne met pas la tête sous l'eau alors bon je lui mets juste un bonnet en silicone jusque sur l'oreille pour protéger des éclaboussures....et Théo je lui mettais les bouchons plus bonnet...
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MessageSujet: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 13:48

non,mais comme théomama j'évite a loane quand je lui fais prendre son et que je lui lave les cheveux de ne pas lui mettre de l'eau je fais très attention et pas de piscine et l'orl ne pas dit de lui mettre des bouchons voilà biz
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 14:07

Bonjour,

Je n'ai pas eu de fente mais j'avais beaucoup d'otites étant enfant, alors j'ai eu des yoyos et une parensynthèse vers 7 ans.
Pour la piscine on m'avait dit que je pouvais mettre des bouchons d'oreille. J'ai toujours détesté mettre la tête sous l'eau et en plus j'avais une frousse terrible de l'eau alors je m'étais fait dispensé de natation Smile

Pour mon fils, nous le faisons suivre tous les 6 mois par un ORL pédiatrique qui regarde les tympans avec un microscope. Pour l'instant les tympans sont corrects, il n'y a pas besoin de yoyo. D'ailleurs l'ORL nous a dit qu'ils ne posent pas les yoyos trop tôt car sinon ça fait beaucoup couler les oreilles. Je me demande quand même si c'est pas mieux,pour éviter une perte d'audition, d'avoir des yoyos même si ça fait couler les oreilles que de rester avec des otites séreuses. Enfin, la question ne se pose pas pour le moment pour mon fils.
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyMer 17 Nov 2010 - 17:05

Merci pour vos réponses... Je constate malheureusement que les pb orl sont quasi incontournables....
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyJeu 18 Nov 2010 - 1:08

oui, avec les flp la trompe d'eustache ne fonctionne pas bien, et parfois il y a aussi des déformations de l'appareil auditif qui empêchent le liquide de bien circuler.

Cédric a eu des t-tubes à 13 mois, on les lui a retirés à 5 ans 1/2 en urgence car l'oreille les rejetait, il saignait fréquemment et le tympan s'abîmait. Depuis, nous lui faisons des lavages de nez tous les jours pour éviter les infections et éviter de reposer des t-tube. Nous savons qu'il faudra lui en remettre un jour où l'autre, mais tant que ça reste stable, l'orl veut laisser les tympans au repos.
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyJeu 18 Nov 2010 - 8:42

ils les a eu super longtemps ses T tube....

cela dit moi je vois que les T tube sont quand même plus dur pour l'oreille....Chloé a souvent eu mal à l'oreille après la pose...bon faut dire que ma fille a des conduits hyper étroits ....ça n'aide pas....ça fait partie de sa maladie génétique.....
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyJeu 18 Nov 2010 - 15:57

les t-tubes sont conçut pour rester longtemps et ne peuvent pas tomber tout seuls contrairement à des yoyo "classiques". Tant qu'on ne les retire pas, ils restent en place.
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyJeu 18 Nov 2010 - 17:37

Bonjour Arcile !

Lucas a eu ses T-Tubes à 18 mois, il a 4 1/2 ans aujourd'hui et celui de l'oreille gauche est parti tout seul il y a environ 1 mois et le tympan est en super état, celui de l'oreille droite reste en place encore certainement jusqu'à l'été prochain.

Nous lui mettons des bouchons + 1 bandeau pour la douche et le bain et je ne lui lave les cheveux qu'une fois par semaine, il n'a plus jamais eu d'otite depuis la pose des T-tubes alors qu'avant 18 mois il avait eu beaucop d'otites séreuses.

Voilà !
Bises
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyJeu 18 Nov 2010 - 18:48

C'est bizarre l'orl m'a assurée que ça ne pouvait pas tomber, y'a peut être différent types de t-tube? Je lui demanderai à la prochaine consult!
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyJeu 18 Nov 2010 - 23:11

Merci pour tous vos témoignages. Pour limiter les shampooings, on passer chez le coiffeur! Bonne soirée à toutes!
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyVen 19 Nov 2010 - 7:19

Truiss alors je te confirme que certains tympans expulsent les T tube aussi......je connais plusieurs enfants qui ne les ont pas gardé plus que quelques mois...les orl ne savent pas vraiment pourquoi certains les rejettent et d'autres pas..mais ça arrive même avec ceux là.
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyVen 19 Nov 2010 - 19:32

Cédric a rejeté aussi ses t-tube, c'est pourquoi les oreilles saignaient et les tympans s'abîmaient, mais les t-tubes n'étaient pas conçus pour tomber et ne tombaient donc pas, donc l'oreille continuait d'essayer de rejeter, avec tous les dégâts que ça entraine... C'est ça que je trouve bizarre!
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyVen 19 Nov 2010 - 23:20

Bon je demanderai pour les T Tubes, mais je pense que pour un tout petit l'ORL se contentera de yoyos... Zone fragile l'oreille, pas facile apparemment de résoudre les pb...
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptySam 20 Nov 2010 - 8:09

bon je sais qu'effectivement pour Chloé il était pas certain d'arriver à poser un T tube vu l'étroitesse de son conduit.....mais bon Chloé a une morphologie particulière due à sa maladie génétique...parce qu'il me semble qu'à certains endroit ils posent les T tubes chez les tout petits d'office aux premières opérations.

Alors Truiss .... je saurais pas te répondre...les mystères des drains sans doute...mais l'enfant que je connais l'avait clairement expulsé .....enfin c'est pas très important Wink

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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptySam 20 Nov 2010 - 12:33

OK, je demanderai ce qu'il compte placer... En tout cas, Solal a beaucoup de fièvre et pleure la nuit. Le généraliste a donné des antibios, mais il va falloir soulager les oreilles autrement...
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MessageSujet: diabolos   diabolos EmptySam 20 Nov 2010 - 13:16

bonjour
je suis un peu perdu dans les différent soins pour les oreilles ,l'orl de loane lui a mis des drains est-ce la meme chose que les t tube?
moi il faut que je reprenne rendez-vous aprés l'hiver loane a encore un drains a l'une de ces oreille si il part pas d'ici la il lui enlévera certainement voilà mais en tout cas aprés lui avoir mis ces drains elle n'a plus eu d'ottite ca étais éfficace pour son cas de ma louloute d'amour et en ce qui conserne son autition y a pas de problème elle entend bien,parce que justement je m'inquèté de sa ,parce que loane quand t-on lui parlé ou quelle écouté la télé elle avait tendance a tourné légérement sa téte et sa ma interpellé c'est le pourquoi aussi que j'ai prie rendez-vous chez l'orl.
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptySam 20 Nov 2010 - 22:05

il y a différente sorte de drain....des courtes durées et des longues durées qui sont les T tubes ....
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MessageSujet: diabolos   diabolos EmptySam 20 Nov 2010 - 22:10

bonsooir théomama
merci pour ton expliquation je savais pas que ca voulais dire la meme chose.
bye!
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyLun 22 Nov 2010 - 10:27

Hermione va se faire posée des yoyo le 6décembre car a chaque fois qu'on lui ausculte les oreilles elle a une otite et sans aucune fièvre ni pleure!
lORL a fait de test pour son audition et elle devrai être en 0et 20 et d'après les test c'est entre 20 et 40 en dessous de 45 après c'est vraiment critique! elle entend mais pas certains son! Donc l'ORL préfère lui mettre les yoyo qui devrai tombé 6 a 12mois après l'opération! et on nous a dit d'acheté des bouchon en silicone en pharmacie! on verra bien!
Ma grande sœur et moi en avons eu aussi des yoyos alors que pas de fente pour ni elle ni moi!
Alor l'opération va duré 10minute sous anesthésie au masque!
Et Arcile moi pour lavé les cheveux va falloir que je me débrouille car Hermione a pas autant de cheveux que ton petit!! snif! Moi elle aura 1an le 17janvier et j'ai hâte de lui faire de ti palmier mais bon je prend mon mal en patience!
En tout cas ton fils est a croqué
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyLun 22 Nov 2010 - 16:15

ça fait 8 mois que les yoyos de mon fils lui on étaient posés et pour l'instant il reste vraiment bien en place le médecin regarde à chaque consultation,pour laver les cheveux je fais attention mais bon,tant que ta petite n'a pas les oreilles dans l'eau ya pas à stresser,j'ai jamais mis de bouchon d'oreille à Noah.
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rose10
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MessageSujet: Re: diabolos   diabolos EmptyDim 5 Déc 2010 - 13:45

Bonjour,
Arcille pour compléter ce post, j'ai vu l'ORL de Necker cette semaine. Eloïse a une légère perte d'audition dans les graves et médium "certainement" du à ses otites. Elle a une otite séreuse depuis sa naissance (elle a 10 mois) et nous fait des otites aigues à répétitions depuis son opération du palais il y a 2 mois. On en est au 4e traitement antibio ;-((( Jamais de fièvre, mais tres mal aux oreilles.

L'ORL nous a dit qu'il ne préferait pas poser des "aérateurs" tout de suite car la perte d'audition est legere donc pas de difficulté à son age pour apprendre les rudiments du language et que souvent il fallait les remettre une deuxieme fois donc il prefere les poser vers les 18 mois - 2 ans. Evidemment si son audition baisse encore ou que les otites ne passent pas (ce qui est en train de se passer) il faut que je le reconsulte.

L'otite sereuse peut à long terme endommager le tympan mais à tres tres long terme donc à priori pas d'inquiétitude.

Par contre, il m'a donné du nasonex 2 fois matin et soir pendant 3 mois. Est ce que qqun l'a utilisé? Sur la notice, c'est indiqué pas avant 3 ans. Eloïse a 10 mois!!! Est ce efficace?

Les otites à répétition me stressent, tous ces traitements antibio. Les bébés fragiles sont encore plus fragiles... Pas juste...
Nathalie
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