Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -11%
Smartphone 6.36 ” Xiaomi 14 (12 Go / 256 Go
Voir le deal
641 €

 

 pose diabolos

Aller en bas 
+6
catou
louloute46
rose10
théomama
mimi74
justiine19
10 participants
AuteurMessage
justiine19
Nouveau membre
Nouveau membre
justiine19


Nombre de messages : 36
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphaël 18 mars 2012 FLMP bilatérale
Date d'inscription : 29/11/2011

pose diabolos Empty
MessageSujet: pose diabolos   pose diabolos EmptyMar 6 Nov 2012 - 20:17

Bonjour, mon petit bouts a maintenant plus de 7 mois et demi, il a une fente labio palatine bilatérale. Il s'est fait opéré de la lèvre à 4 mois. J'ai vu un ORL il y'a 3 semaines environ, il a détecté une otite séreuse du coup mon loulou entend un peu moins bien aparament. Je suis de brive donc l'orl est de Brive mais mon loulou est suivi par le PR mondié à clermont ferrand. L'orl a conseillé de lui posé des diabolos en meme temps que la prochaine opération pour éviter une autre anesthésie. Cette opération a lieu dans une semaine le 12 novembre. L'orl m'a adressé un courier que j'ai du envoyer au chirurgien en stipulant de poser des diabolos en meme temps que l'opération pour éviter une anesthésie en plus. N'ayant aucune réponse depuis. j'ai appeler tout a lheure le CHU de clermont ferrand. la secretaire m'a répondu " un courier a été adressé à votre ORL en disant que ce n'était pas possible de faire les deux en meme temps" voila ce que j'ai eu comme réponse. Du coup je suis un peu paniqué et en colère. Mon loulou va devoir avoir une autre anesthésie! ce que je trouve stupide!!! et puis personne ne m'a appeler pour me dire ce qu'il en était. Une anesthésie est risqué quand meme. pourquoi n'est pas possible ? je n'ai eu aucunes explications! étant loin a 2h de route de l'hopital. On ne sait meme pas si on va devoir remonter a clermont ferrand pour lui poser les drains ou faire dans notre ville! et puis on ne peut pas faire deux anesthésie rapproché donc va falloir attendre non ? mais est ce bon d'attendre encore pour les oreilles de mon fils ?? fff pleins de questions trotent dans ma tete. j'aimerai si possible avoir des témoignages merci ..
Revenir en haut Aller en bas
mimi74
Membre indispensable
Membre indispensable
mimi74


Nombre de messages : 280
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Glenn né le 23/02/06 Lilou née le 22/01/09 et Morgan né le 31/03/11 avec une fente palatine
Localisation : dans les hauteurs de Cruseilles 74
Date d'inscription : 26/05/2011

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMer 7 Nov 2012 - 0:00

Bonsoir Justiine19
Notre fils Morgan a été opéré le 30 novembre de l'année passée de sa fente palatine et ils ont profité de l'anesthésie pour lui poser des diabolos.Il avait 8 mois tout juste.C'est notre orl habituel aussi qui avait dépisté des otites séreuses bilatérales et préconisé la pose de diabolos.
Lors de son opération, c'est l'orl de l'équipe pluridisciplinaire qui lui a posé.
C'est clair ,c'est dommage de ne pas pouvoir profiter de l'anesthésie pour faire les2!Je comprends ton agacement et tes interrogations...surtout que la date approche.Ton ORL peut peut-être plus t'éclairer sur ce refus et sur une future intervention?
Bon courage à vous.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMer 7 Nov 2012 - 7:46

coucou....

je comprends ton énervement...c'est vrai que je ne vois pas non plus pourquoi ils ne peuvent pas faire les deux en même temps.....à mon avis c'est sans doute un problème d'organisation entre chirurgien.......
c'est vrai que la plupart du temps les chirs s'organisent pour que l'enfant n'ai pas à repasser deux fois en salle d'op.....

bon cela dit ne stresse pas trop non plus....la pose de drains ne nécessite pas une vraie anesthésie...dans le sens que ça prend 15 minutes....les enfants sont légèrement anesthésiés et ne sont même pas intubés....ce n'est pas comme pour la fente.
Mais c'est sûr que ça va vous faire une journée de plus à l'hôpital et quand même des produits anesthésiques en plus...

pffffffff....ils ne te facilitent pas la vie......Prof Mondié travaille avec un ORL dans son équipe fente ?
Revenir en haut Aller en bas
rose10
Membre fidèle
Membre fidèle



Nombre de messages : 122
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Anaelle 31/05/07 et Eloïse 09/02/2010 née avec FLP complete gauche
Localisation : Yvelines (78)
Date d'inscription : 25/11/2009

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMer 7 Nov 2012 - 19:42

Justiine 19 => ne stresse et pas ne sois pas enervé (meme si je comprends que lorsqu'un des Dr est d'accord, on s'interroge sur le refus de l'autre Dr, c'est la médecine en France, certainement des pb d'ego, de préparation du bloc opératoire...).

Ma fille a des T-tubes et ils ont été posé par notre ORL (pas la meme équipe que pour la fente) dans un autre hôpital.

Apres l'anesthésie de la levre et du palais, celle des drains n'a rien à voir! On est rentré à 8h à la clinique, 1/2h apres etre partie pour l'opération, Eloise était de retour dans la chambre et elle engloutissait sa compote et son yaourt. A 14h on était déjà sorti et surtout elle avait la super forme. Comme si on ne lui avait rien fait Wink

J'avais pris un jour de conges le lendemain, mais elle aurrait pu retourner à la crèche!

Revenir en haut Aller en bas
louloute46
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
louloute46


Nombre de messages : 1440
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah FLMP
Localisation : le Lot
Date d'inscription : 28/11/2009

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyVen 9 Nov 2012 - 14:06

bonjour Justine,

Peut etre ne peut-il pas avoir d'orl présent pour la pose de yoyos pendant l'opération,en plus semaine prochaine ya des grèves dans le secteur médical je crois.c'est vrai que c'est quand même mieu de la faire en même temps que l'op,mais sinon c'est vraiment une petite anesthésie pour la pose de yoyos c'est vraiment rapide je crois.
mon loulou les a eu à 6 mois lors de l'op de la lèvre et du voile.
Revenir en haut Aller en bas
catou
Membre fidèle
Membre fidèle
catou


Nombre de messages : 130
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eloan 7 novembre 2011
Localisation : ALLIER
Date d'inscription : 10/05/2012

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptySam 10 Nov 2012 - 15:19

Bonjour Justine, j espere que ton ptit loulou va bien depuis que l on s est parlé.Eloan a ete dans le meme cas, il a actuellement 1 an et l ORL que je consulte a Montlucon lui a fais faire un test d audition apres quelque petites otites qui partaient avec traitement.Il s est avéré qu il avait aussi une baisse d audition.Par contre moi c est l inverse car sa prochaine operation est a 18 mois donc je ne pouvais attendre.Donc, il y a 3 semaines il est rentre le matin a jeun, l anesthesie au masque a duré 15 min et on est sorti en fin de matinée.C est sur que c est dommage qu ils ne puissent pas tout faire a clermont surement un probleme de coordination entre medecin...dommage....pour nous patients.Bon courage et bisous
Revenir en haut Aller en bas
proumzy
Membre régulier
Membre régulier
proumzy


Nombre de messages : 98
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Jules (19/07/08), Landry (29/01/10), Côme (19/10/11) né avec une fente LP unilatérale gauche.
Localisation : Ile de France
Date d'inscription : 20/02/2012

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMar 13 Nov 2012 - 23:01

Bonjour,
Il y a quelque chose que je ne comprends pas...otite sereuse
=forcément pose de yoyos ??? Ça ne peut pas partir avec des gouttes ou autre chose ?
En tout cas, j'ai l'impression que dans notre cas (suivi à Trousseau par prof Vasquez), ils ne se stressent pas avec le suivi ORL. Et du coup, ça m'interpelle un peu !
Côme n'a vu un ORL qu'à 8 mois, et encore c'était celui du coin. A l'hôpital, ils ne nous donnaient un RDV que pour les 10 mois. Alors apparemment, tout va bien, ils lui ont juste enlevé un bouchon, mais sinon n'ont rien relevé de particulier. Mon ORL m'a quand même dit de revenir au cours de l'hiver pour faire le point, mais celui de l'hôpital nous laisse carrément dans la nature...
Alors ça me fait bizarre de lire que vos loulous sont presque tous avec des yoyos. Je sais que Côme entend, mais est-ce qu'il entend bien, rien n'est sûr...
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle



Nombre de messages : 134
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMer 14 Nov 2012 - 1:59

bonsoir,
notre petite hanna née avec une fente bilatérale a eu la pose de ses yoyos à 2 mois lors de la premiere opération! le chrirugien nous a envoyé vers un ORL qui connaissait pour voir ce qu'il conseillait .
l'ORL m'a immédiatement répondu qu'il conseillait systématiquement la pose de yoyos dans les 2 oreilles pour les fentes bilatérales.
je suis moi même porteuse d'une fente et j'ai eu des yoyos!!! je ne comprends pas le fait de refuser la pose des yoyos !!! c'est très très important pour l'audition des enfants. nos enfants font énormément d'otites et si elles ne sont pas bien soignées cela pose de gros soucis pour l'audition!!!
encore une fois, je ne suis pas professionnelle et il n'existe pas une facon de faire..
c'est mon avis et pour bien connaitre le sujet, je pense qu'il est indispensable d'avoir ses yoyos.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMer 14 Nov 2012 - 8:16

Citation :
je ne comprends pas le fait de refuser la pose des yoyos

mais je ne crois pas qu' ils refusent la pose de yoyo ...c'est juste qu'ils n'arrivent pas à s'organiser pour que cette pose puisse être faite en même temps qu'une autre opération..

Citation :
otite sereuse
=forcément pose de yoyos ??? Ça ne peut pas partir avec des gouttes ou autre chose ?

on ne va pas poser des yoyo pour poser des yoyo......(enfin si ...ça se fait à certain endroit) mais la majorité du temps on ne pose pas de drain si il n'y a pas d'otite séromuqueuse.....
Mon fils n'a pas eu de liquide avant l'âge de 3 ans......il a donc eu ses premiers drains à cet âge là.....
On peut essayer d'assécher l'oreille avec des exercices visant à mobiliser le voile....et des gouttes décongestionnante....voir des antibio.....mais le problème chez nos enfants est mécanique et du coup la plupart du temps ces systèmes D ne suffisent pas....
Revenir en haut Aller en bas
Cend
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Cend


Nombre de messages : 1610
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
Localisation : Bordeaux
Date d'inscription : 22/11/2010

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMer 14 Nov 2012 - 9:42

Je rejoins Isa, je pense effectivement que l'on ne va pas poser des yoyos pour poser des yoyos,heureusement l'orl pense en terme d'individus et non en terme de statistique ( plus d'otites quand on a une fente) Samuel pour l'instant n'a pas de yoyos, nous verrons bien par la suite et moi ayant une flmp bilaterale, je n'ai pas eu de yoyos.
Revenir en haut Aller en bas
mar
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable
mar


Nombre de messages : 565
Age : 44
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 04/11/2008
Localisation : sainte menehould (51)
Date d'inscription : 11/10/2008

pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos EmptyMar 20 Nov 2012 - 12:12

mon fils n a jamais fait d otite séreuse avant l entrée à l école ( année à microbes je confirme !!!)
et donc comme il ne s en sortait pas : pose de diabolo à ses 3ans 1/2

on n a pas fait ça à l hôpital ou il est suivi pour sa fente ( 2h30 de route), il s est fait opérer et suivi par un ORL près de chez nous

opération : entrée à 8h et ressortie à 14h
Revenir en haut Aller en bas
http://www.maxetleeloo.fr
Contenu sponsorisé





pose diabolos Empty
MessageSujet: Re: pose diabolos   pose diabolos Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
pose diabolos
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» pose de diabolos pacome
» sang qui coule de l'oreille apres pose de diabolos ca vous a
» diabolos
» diabolos permanents
» Tympan prêt à craquer! diabolos?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: LES PROBLEMES LIES AUX FLP : :: audition-
Sauter vers: