Nos bébés et la fente labio-palatine
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sofia
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyMer 5 Jan 2011 - 16:26

tu les reperce ?
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyMer 5 Jan 2011 - 16:27

la tétine caoutchou 3 vitesses oui mon conjoint l'a repercé car Lola a un lait épaissi mais c bof bof
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyMer 5 Jan 2011 - 21:48

Citation :
vous pensez qu'après l'opération le mouvement de succion de Lola sera + important ????

ben..disons que quand le palais est fermé ça aide quand même..mais si pour ce qui est des compétences neurologiques ça ne change pas la chose.
Alors oui...ça peut aider...mais ça ne fera pas tout si le problème est ailleurs...

elle tète quand même ou pas du tout ? si tu mets ton doigt en bouche tu sens des mouvements de succion au niveau de la langue ?
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyMer 5 Jan 2011 - 22:20

oui oui elle tête mais faiblement au bib
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 0:50

bonsoir tlm !!!

PEA réalisé ce matin donc je viens vous faire un ptit CR Wink

Audition OK à gauche, à droite c moins bien mais rien d'alarmant dixit l'ORL... ya pas mal de sécrétions à droite...

Il a regardé aussi sa gorge et a dit que ca va ronfler tant que la fente ne sera pas refermé... elle arrive pas à évacuer ce "chat" qu elle a dans la gorge c pénible ! vivement l'intervention... en attendant vu que le mouvement de succion est tjs faible on attaque tout doucement l apprentissage de la cuillère... ca lui plait bien c une bonne chose

bon week end !
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 8:41

Super pour la cuillére! Tu as de la chance d'avoir eu le compte rendu. Nous il la fait ya 2mois et on ne sait tjr rien.
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 9:00

On a pas demander au chir pour la cuillère j espère que c pas génant de commencer avant l'opération...

Mon homme a assisté au PEA et il a eu un compte rendu en direct Wink ca m inquiétait tlm cete histoire que de toute façon il ne serait pas reparti sans les résultats
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 9:31

y'a pas de contre indication à utiliser une cuillère avant l'opération...au contraire si ça va bien tant mieux ....

et tant mieux aussi pour les autres résultats .
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 9:42

Merci Isa pour l'info !!!

On espère mm pouvoir lui donner tous ses repas à la cuillère dans les prochaines semaines afin d'enlever la SNG...
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 11:02

c'est vraiment super! oui généralement c'est ce qui est essayé dès que possible avec les enfants qui ont des problèmes de succion.
Et après l'opération normalement y'a pas de contre indication à continuer...au contraire.
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 14:24

bonjour et bien venu tu as une puce magnifique je suis moi aussi maman de 2 puces Jade 8,5 ans et Louna 6 mois nait avec une FLP bilatérale avec le bourgeon sous le nait notre puce contrairement à toi a très bien pris le bib Médéla et jusqu'à encore quelques jours ça nous à bien aidé car avec les seringues c'était quand même "galère" plein de courage pour la suite biz à ta puce Sandra
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 21:51

1er essai carotte plutot concluant !! par contre ca remonte par le nez de temps en temps donc fo mettre une graaaande bavette sinon elle s en met de partout lol!
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 21:53

mieux vaut faire des purées assez liquide au départ.....ça évite que ça s'entasse dans la fente Wink

bravo pour ce premier essai !!!!
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 21:55

merci du conseil... l'IDE qui vient voir Lola déconseille les aliments trop liquides genre eau, lait non épaissi car risque de "fausse route" selon elle...

pour faire une comparaison, les ptits pots carottes naturnes c trop épais ou pas ?!
fo que ca soit genre soupe ?
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 22:01

oui mais entre l'eau et une purée liquide t'as encore de la marche...

et je sais de quoi je parle ma fille me fait encore des fausses routes à l'âge de 9 ans avec l'eau...alors je connais bien le problème Wink

pas besoin que ce soit en soupe..mais pas trop épais non plus....faut que ça glisse au fond et que stagne pas dans la fente....fait des essais....

pour éviter les fausses route tiens là quand même bien assise les jambes bien à l'équerre par rapport au tronc et la tête droite et surtout pas en arrière....
je sais que c'est parfois moins simple pour enfiler la purée mais ça évite les fausses routes...
et puis pour la cuillère prend le temps...il faut mettre la cuillère en bouche droite...attendre que ta puce ferme la bouche dessus d'elle même...et la retirer droite..pas contre en haut...

voilà ça c'est la théorie...après fait au mieux Wink

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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 22:06

on l'assoit bien droite dans le transat et pis c juste quelques cuillères pour le moment le temps qu'elle s'adapte... donc c que du bonus car après je lui donne son alimentation par la SNG... ca sera ca de plus sur la balance vu que niveau poids elle décolle pas bien vite Wink

en tout cas merci d'être là pour me conseiller
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 22:10

oui le problème du transat c'est que l'enfant est souvent trop en extension au niveau du bassin ..j'insiste mais assise un maximum avec un angle d'équerre entre le tronc et les jambes c'est le mieux...si c'est possible..peut être quand vous êtes à deux....
car cette position tonifie aussi la bouche et le reste ....

mais bon ...comme dis plus haut...fais au mieux.....et pour les conseils...j'espère qu'ils aideront...avec les enfants entre la théorie et la pratique y'a toujours des différences... lol!
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 23:00

Si le bebe est assez grand pour manger à la cuillere il peut etre assis dans une chaise haute .des 4 mois Josephine etait dans une chaise de Ikea avec un coussin qui l'entourait ..elle etait bien calée ainsi et celà l'a aide à tonifier son dos ..à 5 mois elle tenait assise.
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyDim 23 Jan 2011 - 23:03

le truc c qu elle n'ai pas épaisse encore (elle fait 4300g) donc ca me parait un peu tot pour la mettre dans la chaise haute... elle a encore du mal à tenir sa tête... fo dire que sa prématurité aide pas dans l histoire Sad
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyLun 24 Jan 2011 - 0:46

non alors dans ce cas il faut tenir compte de sa motricité ....et faire au mieux....
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyLun 24 Jan 2011 - 10:04

salut

je verrais avec le psychomot ce qu'il en pense de la position dans laquelle elle mange...

poids du jour : 4410g on avance, on avance Wink

bonne journée !!

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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyLun 24 Jan 2011 - 11:26

oui c'est une bonne idée
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyLun 7 Fév 2011 - 18:59

salut

quelques news... les repas à la cuillère c dur dur car je dois l asseoir bien droite et la pauvre elle tient pas encore super bien sa tête.. et j ai une chance sur deux que ca remonte, qu elle étournue et qu elle me crépisse tout ce qui se trouve à portée LOL

dans un mois pile poile elle sera opérée... on a hate mais j ai aussi très peur... bref sentiment partagé me concernant

bonne fin de journée !

bises
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyLun 7 Fév 2011 - 21:29

les opérations génèrent toujours des ressentis partagés.....autant on flippe autant on se réjouis que ce soit fait....ce n'est pas un moment facile à appréhender.

elle va progresser quand même avec sa cuillère.....faut y croire !
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MessageSujet: Re: Présentation   Présentation - Page 3 EmptyLun 7 Fév 2011 - 23:22

bienvenu 3

Je suis kerchrys, maman de 3 enfants, Téophane, petit dernier, né avec une FLP unilatérale gauche.

Pour l'apprentissage à la cuiller, je comprends bien ce que tu ressens quand "atchoum" et tout est redécoré. lol!

Téophane est en traitement pour une oesophagite (irritation de l'oesophage due au RGO : mopral le matin et motilium 15min avt les repas.

Il sera opéré le 10 mars alors je penserai à toi et à ta petite puce (très mignonne d'ailleurs).

bye!
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