Présentation

Bonjour à tous et à toutes !

Je me présente, je m'appelle Emilie, j'ai 30 ans et je suis l'heureuse maman de Thomas (2 ans) et Lola (1mois 1/2)

Je me joins à vous car Lola est née avec une fente palatine postérieure.

C'est un bébé qui a d'autres pathologies dont on connaissait l'existence mais la fente ca a été le coup de massue... un soucis de +

Née avec 5 semaines d'avance elle vient tout juste de rentrer à la maison en HAD...

Sa fente lui pose des pb d'alimentation, elle a du mal a gérer le mouvement de succion, la déglutition... tout ça c dur pour elle... en + vient s'ajouter un RGO... qd ça remonte elle désature bref ! ca me peine de voir ma poupée souffrir ainsi

Elle prend un peu le bib mais se fatigue vite... quel parcours pour trouver LA tétine de bib... on nous a fait acheter les bib Médéla mais pour l'instant ça ne lui convient pas...

Nous avons rdv avec le chirurgien qui va s'occuper d'elle le 23/11 ! a priori elle sera opérée rapidement et il n y aurai qu'une seule intervention... à vérifier...

Dernière chose importante là concernant... le dépistage auditif qui a été fait 3 fois durant son séjour en néonat n'est pas bon... de ce fait, on la stimule pour vérifier si elle entend... et là aussi c dur car dès fois on a l'impression qu elle entend d autre fois non... j espère vraiment que c pb auditif est lié à sa fente et qu en + de tous ces pb elle n est pas malentendante...

Merci de m'avoir lu !

@ très vite sur le forum

bienvenue !

je suis la maman de Théo 12 ans né avec une flmp et Chloé 9 ans qui a une maladie génétique et y sont associé fente palatine sous muqueuse, malformation cardiaque, reflux rénal...etc retard moteur et intellectuelle..bref la totale.

alors pour l'alimentation y'a pas trop de miracle il faut persévérer ...trouver le système qui va le mieux...et continuer à tester différente méthode, Certain orthophoniste sont aussi spécialisé dans les troubles succion déglutition ...ça peut vraiment aider.

le lait épaissi peut aider aussi mais tu y es sans doute déjà avec le reflux..ma fille aussi avait un reflux...et j'ai épaissi le lait pour cela mais ça l'a bcp aidée pour la déglutition .
j'ai su que plus tard que les ortho auraient pu nous aider ...alors n'attends pas...ça sera pas perdu.

ma fille a mis du temps aussi avec son alimentation bon les tétines caoutchouc dodie deuxième âge largement percées ont suffit...mais au départ on la nourrissait à la seringue...
je l'aidais aussi en la tenant bien assise et en soutenant son menton pour accompagner le mouvement de succion...
peu à peu elle a mieux maitrisé ..mais au niveau neuro elle a un gros trouble au niveau de l'oralité...et elle a vraiment un très gros problème de langage aussi...encore aujourd'hui. Finalement elle s'en est plutôt bien sortie avec l'alimentation mais tout a pris un temps fou !
j'ai du épaissir les liquides jusqu'à deux ans...sinon elle faisait des fausses routes...

bref patience est le mot de base....mais ça finit par venir....

Merci pour ta réponse

Elle est alimentée par une sonde et oui le lait artificiel est épaissi, pas mon lait par contre mais ca remonte tjs autant quoi qu'il en soit... elle a mm des médocs mais pour l instant ca n a pas l air très efficace...

Le bib on lui donne que si elle est bien éveillée sinon elle boit rien...

Elle dort sur le ventre donc elle est scopée...

c vraiment un coup dur pour nous cette fente car elle avait bien assez de soucis avant que ne vienne se rajouter ce pb là... bref hate que ca soit réparée et surtout que ca soit la cause de ses "pb" d audition...

Il lui donne quoi comme médicaments pour le reflux??? Louis aussi en a. Le lait est épaissi mais sa ne fait rien il boit quand m^me mieu avec le lait épaissi. Et traitement inexium que la pédiatre ma dit d'arréter car sa ne marchait pas du tout et du gel polysilane et pareil sa fait pas grand chose. Sur le forum d'autre mamans parle de traitement aparament plus adaptés.

On donne Inéxium 5 mg

De moi même je donne du gel de polysilane ou alors du gaviscon mais c pas facile pour elle d'avaler ces médocs là et les passer par la sonde c pas super efficace au final...

Mon fils est un bb RGO donc je crois que je vais l'emmener chez le gastro entérologue pédiatrique. Lui comme ttt il avait du motilium 15 min avant le repas, du mopral 2 fois par jour et du gaviscon après les repas...

Bienvenue a toi sur ce forum

tu a bien fait de t'inscrire car tu aura vraiment beaucoup d'aide içi de la part de maman qui ont vécu la mème chose que toi.

Moi je ne peut pas t'aider mon bébé est encore au chaud dans mon ventre, il naitra avec une flp bilatéral.

Courage a toi et a ta petite puce Lola

merci pour votre accueil

Il parait que le chir qui va s'occuper d'elle est très bien c déjà une bonne chose pour nous !

oui en fait ta fille a l'air d'être prise en charge comme les enfants qui ont une séquence de pierre robin....c'est l'association d'une fente , d'une mauvaise position de la langue et de trouble neuro qui ne facilite pas l'alimentation...souvent une absence du réflexe de succion...un RGO...et un menton effacé...

bref...ma fille avait aussi un peu ce tableau sans qu'on ai posé un nom comme séquence de pierre robin ...mais en gros dès qu'un enfant cumule une fente et ces divers problèmes autour ça y ressemble

après le tout peut être associé à d'autres problèmes...comme chez ma fille... bref tout ça pour dire que la prise en charge de ta fille (sonde , scop etc) est le type de prise en charge qui est faite aussi en présence de séquence de pierre robin. Et que nous avons sur ce forum une spécialiste de la question et Admin de ce forum KAOME...qui a un forum spécial pierre robin...sur lequel on parle plus sonde, scop et problème d'alimentation.....si ça t'intéresse

elle a quoi comme autre problème ta puce ? ...si j'ose.....

pour l'audition....et bien en fait quand l'audition est diminuée à cause de la fente c'est principalement parce que le voile du palais ne fait pas son boulot , que les trompes d'eustache sont mal aérée et ne se drainent pas bien. Du liquide stagne alors derrière les tympans...et c'est ce liquide qui explique la baisse auditive....
Donc en général des drains sont posé et ça rentre dans l'ordre avec le temps...

mais si l'enfant a du liquide ça peut se savoir...tu as vu un ORL ...ça a été vérifié ?

bon ensuite je sais que les premiers test ne sont parfois pas très clairs....il faudrait qu'ils puissent refaire un potentiel évoqué auditif....

On a un rdv pour un dépistage auditif courant Janvier...

La position de la langue est correcte dixit l'orthophonique et pas de soucis au niveau du menton

Nous n'avons pas vu d'ORL... on nous en a mm pas parler à vrai dire...

De part sa prématurité elle est un peu hypotonique mais elle se débrouille pas mal qd mm car elle arrive très bien à tourner sa tête d'un coté ou de l'autre qd elle est sur le ventre...

Concernant ces anomalies, elle a une agénésie du corps calleux, une hémivertèbre et un reflux vésico urétral...

Le syndrome d'aicardi a été écarté ainsi que celui de l'éxtrémité 8P... néanmoins nous avons décidé de prendre rdv avec un généticien...

oui alors je vais faire ma rabat joie mais effectivement avec tout cela il vous faut aller en génétique....ça fait quand même pas mal de problèmes ....pffffffffff..quelle poisse ..

tu sais pour ma fille on a cherché durant 7 ans ..finalement un nouveau test a vu le jour le cgh array ou puce à adn...et c'est ce qui a permis de trouvé l'anomalie. Il s'agit d'une délétion (bout qui manque) sur le chromosome 4.

bon moi je dirais qu'entre la fente, la prématurité et le reste elle a de quoi peiner....ça n'a rien d'étonnant....et ça va venir peu à peu....mais vraiment essaie de trouver un orthophoniste spécialisée dans ces troubles de l'oralité chez les petits...ça va vraiment vous aider...apparemment vous en avez déjà vu un ? pour la langue...

Bon ensuite pour cette histoire d'oreille alors je pense qu'il serait bien de voir un orl...de toute manière avec une fente normalement les enfants doivent être suivis par un orl....normalement les chirurgiens bossent avec un orl d'ailleurs. Pose la question au chir ...

elle a quel âge ta puce ?

pis cela dit.....ça doit être rude tout ça pour vous...là je parle un peu technique mais crois moi j'ai une grosse pensée pour vous parce que je vois bien ce que vous traversez...

Merci pour ces explications !!
Ma Lola est née le 30 sept 2010

Bonjour et bienvenue Marmotte!

Je ne te serai pas d'une grande aide parce que mon bébé est encore ds mon ventre.
Il va naitre avec une fente labiopalatine d'ici un mois et demi.

Je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'a la petite lola (magnifique prénom )

c'est donc une toute petite puce encore...surtout avec 5 semaines d'avance...elle va forcément s'améliorer dans les temps à venir...
ce qui est important c'est de bien stimuler la zone orale ... malgré la sonde...et surtout quand il y a une sonde..il ne faut pas laisser tomber la bouche...masser...en extérieur et intérieur si elle supporte...mettre du lait pour le gout etc....toutes ces infos sont importantes pour le cerveau qui peut alors renvoyer des infos en bouche aussi...

c'est qui le chirurgien ?

On a un protocole de stimulation qui nous a été remis par le chir, le Dr James

c grâce à cette stimulation qu elle tétouille très bien sa sucette, par contre elle n'arrive pas à la garder longtemps dans la bouche donc elle rale pour que je lui remette la coquine

elle grimace tjs qd on lui met du liquide dans la bouche... elle n'y ai pas encore habituer...

ha c'est James ..vous êtes entre de bonne main....! je la connais pour l'avoir croisée lors de congrès...et puis plusieurs enfants du forum sont suivi par elle. c'est quelqu'un d'agréable en plus.

C'est bien qu'elle vous ai donné quelque chose pour la stimulation ..c'est primordial.

et c'est vraiment super qu'elle tétouille sa sucette...tu peux aussi lui donner le doigt et stimuler la langue en appuyant dessus si elle supporte...

bcp de nos enfants n'arrivent pas à garder la tétine en bouche j'ai passé des nuits à tenir mon doigt dans la bouche de mon fils

Ravie de lire que c un bon chirurgien ! c rassurant
Le ptit doigt dans la bouche elle aime pas trop...

là elle rale car elle veut tétouiller mais chuis pas tout le temps à coter d'elle pour lui remettre la sucette dans la bouche lol

voilà ma ptite poupée !! (photo de cet aprem)

mais elle est adorable cette petite demoiselle !!!!

c'est vraiment une chance qu'elle réclame pour prendre sa sucette ! c'est une très bonne chose ...

Elle est vraiment tres belle !!!

Felicitations!!

oui elle est magnifique ta petite poupette !!

MERCI A TOUTES !!!

bienvenue chtite marmotte pleins de pensés pour toi dans toutes ces épreuves tu es bien tombé ici tout le monde est formidable ta petite puce est magnifique a bientot tu n'ai pas seule

bonsoir magafra comment c porte ton loulou mieux j'espère a bientot et bon courage

Bnjour Ch'tite Marmotte, à toi sur ce forum!

Je suis Christelle, j'ai 27 ans et je suis née avec une FLP bilatérale complète. J'ai eu 10 opérations, mais enfin cela est un autre temps, je n'ai pu faire des opérations esthétiques que plus tard et ma dernière a été en début septembre.

je te souhaite bon courage pour ta petite Lola, elle est mignonne sur la photo, je trouve qu'on n'y voit pas sa fente.

Bonjour Chrisangel !! La fente n est visible que qd elle baille ma poupée... la lèvre n'est pas touchée