présentation de Rose (fente palatine postérieure)

re-coucou en fait j'ai commencé par ton autre poste..et voilà que j'arrive sur celui ci et que j'ai la réponse aux questions que je posais...

c'est vrai qu'en lisant ton autre message cela m'a fait pensé aux difficultés que rencontre les enfants avec un SPR.....mais bon on a aussi des enfants avec des fentes qui peinent autant même si c'est plus rare...

si la fente n'est que sur le palais mou...je pense qu'un faux palais risquerait de ne pas être très utile....il couvrirait surtout le palais dur....
c'est vrai que 14 mois c'est long...certains chirurgiens n'opèrent qu'à ce moment mais les raisons évoquées sont habituellement plutôt parce que le palais croit beaucoup jusque là. Ce n'est ni parce qu'il lâche..ni parce que l'anesthésie est à risque.
Notre chirurgienne opère les voiles à 6 mois et le palais est encore ouvert devant et rien ne lâche... d'ailleurs généralement quand il y a des petits trous qui restent c'est plutôt sur le palais dur que mou.
Enfin disons que vu les problèmes je me reposerais aussi la question d'attendre 14 mois....et tu as raison pour le langage c'est mieux avant...

bon cela dit elle a des nausées ???

oui voir un kiné serait une très bonne idée !!!! je ne peux que t'encourager à voir une personne spécialisée dans ces problèmes d'oralité si vous le pouvez ...ça sera forcément aidant !!!

[quote="théomama"]re-coucou en fait j'ai commencé par ton autre poste..et voilà que j'arrive sur celui ci et que j'ai la réponse aux questions que je posais...

c'est vrai qu'en lisant ton autre message cela m'a fait pensé aux difficultés que rencontre les enfants avec un SPR.....mais bon on a aussi des enfants avec des fentes qui peinent autant même si c'est plus rare...

si la fente n'est que sur le palais mou...je pense qu'un faux palais risquerait de ne pas être très utile....il couvrirait surtout le palais dur....
c'est vrai que 14 mois c'est long...certains chirurgiens n'opèrent qu'à ce moment mais les raisons évoquées sont habituellement plutôt parce que le palais croit beaucoup jusque là. Ce n'est ni parce qu'il lâche..ni parce que l'anesthésie est à risque.
Notre chirurgienne opère les voiles à 6 mois et le palais est encore ouvert devant et rien ne lâche... d'ailleurs généralement quand il y a des petits trous qui restent c'est plutôt sur le palais dur que mou.
Enfin disons que vu les problèmes je me reposerais aussi la question d'attendre 14 mois....et tu as raison pour le langage c'est mieux avant...

bon cela dit elle a des nausées ???

quote]

Bonjour

merci pour tes conseils... oui de plus en plus nous pensons que 14 mois c'est trop long donc nous attendons avec impatience le rdv du 19 novembre à nantes.
Pour le palais artificiel, je me posais la question depuis un moment et maintenant j'ai une réponse donc c'est super, merci beaucoup

pour le spr, moi aussi j'ai lu pas mal de témoignage qui m'y font penser (elle collait tout le temps sa langue au palais, menton en arrière, fente, difficulté succion/déglutition mais ça c'est aussi pour les enfants avec fente seulement non ?) et pourtant personne n'a pu vraiment me dire si il y avait un syndrome isolé (en tout cas pas génétique ça c'est sur) ou pas...

Pour les nausées , tu veux dire en dehors des bibs ou pendant ? en dehors je n'ai pas remarqué à part les signes de reflux bien sur et pendant les bibs et bien je ne sais pas si on peut appeler ça des nausées mais ce sont surtout des signes d'étouffements comme des trop pleins (donc oui peut être bien des nausées finalement) et surtout à certains moments elle a des difficultés pour déglutir. On a l'impression qu'elle tète et que tout d'un coup elle se rend compte qu'elle en a plein la bouche et quand ça passe dans la gorge (ou dans la fente du coup) et bien là cata elle se lance en arrière (elle est toujours en hyper-extension pendant les biberons) se cambre et pleure....

en tout cas ce que je voudrais trouver en ce moment c'est une tétine qui fonctionne car je n'arrive pas à les ramollir assez :-( ...
mais bon peut être que à forcer de les têter ça va venir…

en tout cas encore merci pour tes conseils J

Bonjour et bienvenue !
Pour les tétines, tu peux repercer les tiennes pour commencer...

pour les nausées je te posais la question car certains enfants peuvent avoir un réflexe nauséeux trop vif..et dès qu'ils ont un truc en bouche ça leur file la nausée...
mais à te lire on a plutôt l'impression qu'elle peine à réguler la déglutition...

ce que tu décris sur la langue et le palais fait quand même penser au SPR...bon en gros de toute manière il faut faire avec comment l'enfant va....cependant dans le spr les enfants ont souvent des troubles neuro du genre problème de coordination succion déglutition ..et respiration...

ma fille qui n'a pas de SPR mais des problèmes neuro..mangeait par exemple en apnée..alors c'est pas l'idéal ..elle ne savait pas respirer en mangeant c'est venu avec le temps...
dans ce sens si tu peux avoir l'aide d'une kiné formée à cela ça ne peut que vous aider...

bon ensuite..pour aider l'enfant il faut que le bébé soit en position assise au maximum avec la tête droite et pas en extension arrière...car cela favorise les fausses routes..essaie de déglutir la tête en arrière tu verras que c'est plus difficile..

on peut aussi placer une main sous le menton pour accompagner le mouvement de succion...

le lait est donc déjà épaissis.....maintenant il y a ce problème de tétine....alors tu peux ouvrir plus le trou..après il faut trouver la bonne combinaison entre ouverture de trou et épaississage du lait...pour qu'elle ne s'étouffe pas en mangeant...

c'est vrai que les tétines de ramollissent avec l'utilisation aussi .

vu les difficultés moi je pense qu'elle gagnera peut être à opérée plus tôt....tu fais bien de prendre un second avis...

bon c'est pas tout simple....après tu peux aussi essayer de lui donner à la seringue avec un embout souple médela ou à la soft cup...voir à la cuillère....ou autre..bref le but actuellement pour vous est de trouver ce qui va le mieux c'est important que vous ne finissiez pas sur les genoux et que ta puce prenne du poids.
Et puis tente ce Mopral. Certains reflux sont parfois liés aussi à une intolérance au lait..mais je vois que c'était déjà bien présent avec l'allaitement.

Bonjour et bienvenue...
pour l'instant j'utilise les tetines doddies MaM, mais moi non plus je n'arrive tjs pas a trouver le bon perçage!

Nos filles ont presque le meme age!
à bientot

ma fois ce qu'il faut aussi se dire c'est que la tétine ne fait pas tout.....certains enfants ont plus de peine que d'autres surtout si ça tient à un SPR plus ou moins présent.
C'est vraiment un problème de maturité neurologique et du coup tout ce système succion déglutition respiration fonctionne plus difficilement...Cela demande beaucoup de stimulation pour que l'enfant apprenne à l'utiliser correctement.... il s'agit vraiment de rééducation...
c'est pourquoi avoir l'aide d'un professionnel de l'oralité peut vraiment être un plus....
Car il y a moyen de stimuler tout cela avec des gestes simples...

Mais c'est vrai qu'il faut être patient.....et parfois même très patient... et que quand il s'agit de repas....le temps n'attend pas vraiment. Alors c'est très flippant, frustrant et décourageant....
Mais ça va venir.... .gif" border="0" alt=""/>

théomama a écrit:

ma fois ce qu'il faut aussi se dire c'est que la tétine ne fait pas tout.....certains enfants ont plus de peine que d'autres surtout si ça tient à un SPR plus ou moins présent.

Mais c'est vrai qu'il faut être patient.....et parfois même très patient... et que quand il s'agit de repas....le temps n'attend pas vraiment. Alors c'est très flippant, frustrant et décourageant....
Mais ça va venir.... .gif" border="0" alt="" />

Merci beaucoup beaucoup pour vos encouragements car j'avoue qu'en ce moment on est quelques fois vraiment à ramasser à la petite cuillère car ces deux problèmes cumulés font qu'il est difficile de savoir d'où vient la souffrance de Rose alors qu'on voudrait tant l'aider....

pour le spr, je trouve aussi qu'elle a quand même des symptomes de syndrome isolé (de stade 1 car elle n'a quand même pas de gros problèmes) notamment à la naissance des problèmes respiratoires, les problèmes de succion déglutition, un rgo...en plus des symptomes comme la glossoptose et la fente (par contre pas de menton très en arrière)... par contre j'ai l'impression que ça ne se diagnostique pas vraiment quand c'est en stade 1 car à part l'examen génétique (du cariotipe) puis chez la généticienne qui regarde certains signes, il n'y a pas vraiment de tests non ? c'est là où c'est quand même très flou pour nous....

je me pose la question de savoir si, s'il y avait un spr est ce que la prise en charge serait différente, plus suivie ?


ah et une autre question aussi, est ce que les enfants avec fente ont énormément de salive dans la bouche quand ils mangent ? car quelques fois on a l'impression que c'est ça qui la gêne et qui fait qu'elle n'arrive pas à avaler son lait correctement...

sinon ce matin petite victoire !!!! Rose a réussi à prendre le bib avec une des nouvelles dodies 2ieme age que nous avons fait bouillir et repercé... elle a pas réussi à aller jusqu'au b out du bib car trop fatiguant mais on espère que ça va venir...

oui en fait on constate que souvent les SPR si les problèmes ne sont pas bien graves et clairs ne sont pas dépisté...

Citation :

je me pose la question de savoir si, s'il y avait un spr est ce que la prise en charge serait différente, plus suivie ?

très bonne question...tu as tout compris....et bien en fait pas forcément...ça dépend de qui tu vois comme médecin. Alors il y a une spécialiste des SPR sur Paris mais bon elle fait pas de miracle non plus....
après je pense encore une fois que l'aide du kiné est une bonne chose mais comme on te le propose même sans spr avéré c'est très bien...
c'est Kaomé ici qui est spécialiste des spr.

Citation :

est ce que les enfants avec fente ont énormément de salive dans la bouche quand ils mangent ?

et bien c'est pas lié vraiment à la fente dans le sens que les bébés que j'ai vu avec cela avait aussi un RGO....moi je pense que ça tient plus ¨à cela...et puis ça peut venir du fait qu'un enfant n'avale pas bien sa salive régulièrement...et là on est plus dans le trouble neuro que dans la fente.


bien joué Rose pour le biberon de ce matin.....allez!!! maman a trouvé du soutiens..moral c'est déjà ça et du coup ça fille va bien progresser....
tu vas voir Mathilde ça va aller mieux.....de toute manière le temps qui passe est avec vous!!!

pour le spr, je trouve aussi qu'elle a quand même des symptomes de syndrome isolé (de stade 1 car elle n'a quand même pas de gros problèmes) notamment à la naissance des problèmes respiratoires, les problèmes de succion déglutition, un rgo...en plus des symptomes comme la glossoptose et la fente (par contre pas de menton très en arrière)... par contre j'ai l'impression que ça ne se diagnostique pas vraiment quand c'est en stade 1 car à part l'examen génétique (du cariotipe) puis chez la généticienne qui regarde certains signes, il n'y a pas vraiment de tests non ? c'est là où c'est quand même très flou pour nous....




Je me suis posé aussi la question pour le SPR, personne ne m'en a parlé, mais en naviguant sur le site de Kaomé, j'ai trouvé des similitudes, quand j'ai posé la question a mon chir, il m'a repondu que c'etait surement un spr, mais stade -1, vu que les symptomes sont trés legers et maintenant ont carrement disparus ou presque.
Mais c vrai qu'au tout debut ct bien flippant de voir son bébé qui n'arrive pas a deglutir, enfin pour le menton je trouve effectivement que May à un petit menton, mais son frere aussi dc je ne sais pas.

rita a écrit:

Bonjour et bienvenue...
pour l'instant j'utilise les tetines doddies MaM, mais moi non plus je n'arrive tjs pas a trouver le bon perçage!

Nos filles ont presque le meme age!
à bientot

bonjour Rita,

oui nos bouts de chou ont presque le même âge... et ça passe à la fois vite et lentement, vite car déjà 3 mois et demi et du chemin parcouru et tellement de bonheur aussi et loin car l'opération ne sera pas avant un petit moment donc encore des moments pas forcément évident à vivre...))

sinon pour les tétines, c'est des mam et pas des deuxième age ? elle y arrive quand même avec des 1er age ? nous à la mater on avait essayé mais ça fonctionnait pas du tout car trop dur et beaucoup trop courte aussi...

bon allez on va bien finir par trouver la bonne méthode ... je crois que aujourd'hui la molesse de la tétine bouillie c'était déjà mieux donc elle a plutôt bien mangé
allez je te souhaite de trouver vite le bon percage...

à bientôt sur le forum
smatt

Et ben pour le perçage j'y suis pas encore mais j'epaissis le lait...pour les tetines c MAM 2 eme age,le premier age c meme pas la peine elle est trop courte! c cool qu'elle est pu boire son bibi, on va y arriver!!!!

salut et bienvenue

ta petite Rose est née le même jour que moi (quelques années plus tôt !)

bonjour et bienvenue ici

bon ben finalement nous avons vu le dct talmant à Nantes et ce sera lui qui opérera Rose... nous sommes restés 1h30 et il nous a tout expliqué de façon très détaillée. Il a l'air super pro et sa technique de reconstruction des muscles nous a vraiment convaincu...
nous devons rappeler la secrétaire pour prendre la date de l'opé en février...
le docteur nous a demandé aussi que Rose sache manger à la cuillère donc le pédiatre (que nous avons vu le lendemain) nous a dit "ok on va commencer doucement la diversification"...
il m' adit de commencer avec de la diastase pour épaissir le lait et des compotes. Je m'étais dit que la farine ça pouvait être bien pour éviter de tout commencer en même temps c'est à dire la cuillère et un nouveau goût mais pour l'instant par deux fois ce fut la cata !!! elle est pas prête je trouve et surtout elle hurle et sait pas quoi faire de ce truc pâteux dans la bouche ...

sinon nous venons de recevoir le compte rendu de la consultation de génétique et nous sommes super surpris car finalement il est écrit que Rose a un spr et un micrognathisme alors que nous avions compris que ce n'était pas forcément le cas... on va demander au pédiatre de nous expliquer un peu plus en détail le compte rendu car certains termes nous échappent...
finalement ça expliquerait pas de mal de choses au niveau alimentaire comme theomana le disait aussi...

en tout cas, c'est bien d'avoir reçu ce compte rendu pour en avoir conscience pour la consultation sur les troubles de l"oralité à rennes (c'est nouveau depuis quelques mois), nous attendons que l'on nous rappelle pour le rdv ... il nous tarde même si je dois dire que Rose a pris de bonnes quantités de lait cette semaine (pas toujours aussi sereinement que l'on souhaiterai mais ça vient...

Salut,
Moi mon fils a une fente palatine posterieur qui touche le voile du palais comme ta fille. Il est né le 10/08/2009 et a été opéré le 05/11 et sera réopéré en avril/mai parce qu'avec la pression de la succion du biberon, 3 fils ont lâché et la fente c'est un peu réouverte.donc c'était quand même bizarre qu'il l'opère qu'a 18 mois.
Pour moi, après avoir essayé toute les tétines possible, il a prit que les THERMOBABY (ça n'est pas une marque connue mais les tétines sont très molles une fois que tu les as stérilisée)
En tout cas bon courage

mon fils aussi est spr! pour ce qui est d'opérer les fentes palatines, c'est chacun son protocole, ça peut être entre 6 mois et 18 mois! chacun fait comme il veut!
calvin a eu sa première à 6 mois 1/2!

pour ce qui est de l'alimentation à la cuillère, ne fais pas trop épais, ça risque plus de la gêner car ça va se coller dans sa fente plutôt que de couler! liquéfie assez pour que ça descende tout seul!

kaomé a raison il y a différents protocole qui sont choisis en fonction des avantages qu'ils peuvent apporter.....

opérer un palais avant une année c'est mieux pour le langage et ça facilite l'alimentation...

opérer un palais à 18 mieux c'est mieux pour la croissance du maxillaire supérieur...car le palais grandit beaucoup jusqu'à 18 mois...puis ça se calme....

chaque timing a donc des avantages et des inconvénients....et les chir choisissent le système qui leur paraît être le mieux .

ça y ai nous avons eu la consultation sur les troubles de l'oralité avec un médecin et une kiné spécialisée à l'hopital à rennes en réeducation fonctionnelle enfant.
C'était super ! elle a établi un bilan, nous a montré comment nourrir Rose au bib avec une position plus adaptée (surtout à cause de son pierre robin) et on va être pris en charge une fois par semaine pour travailler sr son oralité car elle est hypotonique au niveau des lèvres, de la bouche, du larynx peut être et il faut faire travailler tout ça...et surtout en prévision de l'opération et du passage à la cuillère qui risque de s'avérer compliqué
et puis elle m'a dit que sur le plan moteur il est important aussi de la faire travailler car à cause de l'hyperextension fréquente chez enfant spr et bien ils prennent du retard dans d autres domaines et compensent d'une mauvaise façon...

on est super contents car elle a l'air super pro...et géniale avec les petits.

par contre, côté reflux ... c'est l'enfer. Rose ne dormais plus bien la nuit (réveils ultra fréquents et pleurs), souffrait de plus en plus la journée à ne plus dormir ou bien bien à chouiner tout le temps, et en plus le célestene donné pour son otite l'a rendu complétement cinglé (apparemment il y a de gros effets sur le reflux et sur le comportement)... donc le gastro pédiatre est perplexe et l'inexium n'aide pas alors qu'il aurait du atténuer ... donc on est passé à un lait sans protéines de lait de vache au cas où ce serait une allergie.
Mais le lait a un gout abominable donc je vous raconte pas les bibs...
bref les joies et les peines s'enchainent et le bout du tunnel semble encore bien loin ... on refait le point demain avec le gastropédiatre.

sinon on attend la convoc pour la date de l'opération en février à nantes avec le docteur talmant...

rien n'est simple avec un spr! d'un enfant à un autre, l'alimentation est différente, pour certains ça se passe pas trop mal, pour d'autre c'est une galère de tous les jours! le mot est "patience"! et nos loulous spr nous apprennent à l'être! on n'a pas le choix!

Bonsoir,

je viens de lire votre récit.je n'ai pas connu votre vécu mais qqs galère aussi d'alimentation...alors bon courage pour tout en espérant que les choses s'arrangeront rapidement pour les reflux.
A bientôt!

oui comme le dit Kaomé.....il va falloir être patient....tout cela prend du temps.....je l'ai traversé aussi avec Chloé.....

les moments de découragement sont souvent au rendez vous..mais, pas à pas ....ça va aller mieux....et c'est vraiment une chance que tu aies de l'aide au niveau de l'oralité si vite!!!!

alors ça va forcément être aidant!

bjr
ma fille est née le 12 JANV avec 1 fente palatine posterieure decouverte le 1er jour, on est restee 10 jours en neonat car difficulte d alimentation et perte de poids ! je n ai pas pu l allaiter au sein car trop dur pr Elena donc je tire mon lait et lui donne au biberon, ct la galère pr les tetines aussi jusqu a ce qu une super infirmiere ns parle du biberon special needs de chez medela super !!!! On peut l aider en appuyant sur le tetone special pr les bb a fente c est donc bcp plus facile pr elle je vs le conseille vraiment
bon courage