Présentation de Zouille et de Lucie (fente palatine)

Bonjour,
Je suis l'heureuse maman de Mathilde (17.5.2007)) et de Lucie (29.7.2011) née avec une fente palatine postérieure (enfin je crois). Je dis que je crois car on ne nous a pas vraiment donné un diagnostic exact. Elle a une fente mais du palais mou uniquement.
Notre histoire avec Lucie commence avec pas mal d'angoisses car sa fente a été découverte à la naissance et nous n'avons été en contact avec l'équipe du CHUV(Lausanne, Suisse) que lorsque Lucie a eu 3 semaines. Donc, en attendant, essai de sein, puis de biberon à la maternité, mais avec les biberons en silicone c'était la galère... et la doctoresse qui devait venir nous voir était... en vacances. Et comme Lucie arrivait plus ou moins à manger (en 1heure et demi), on nous a renvoyé comme cela à la maison en nous promettant que le chuv allait appeler. Lucie arrivait assez bien à manger à la maternité avec une tétine caoutchouc dodie mais la maternité n'en avait qu'une et nous a dit qu'on ne les trouvait plus en Suisse. On essaie donc avec les dodie silicone. Pas top, mais faute de mieux....1ère galère c'est lorsque nous avons réalisé que les tétines dodie ne se vendaient plus du tout en Suisse et que Lucie devait manger l'heure d'après. On a donc essayé les bibi mais cela allait trop trop vite... donc on a fait des essais avec les biberons qu'on avait pour la grande. AVENT. Tétine 1, puis 2, puis 3, puis 4 ... pour finir avec une tétine I II III sur III pour qu'elle arrive a téter plus ou moins. Mais au fil des jours, elle prend de moins en moins en quantité et a de moins en moins de force...là j'angoisse de plus en plus et finit par appeler le chuv. On a un rendez-vous le lendemain et depuis là, ca va mieux. L'équipe du chuv a l'air super et a pris du temps pour tout nous expliquer et nous donner quelques tétines dodie caoutchouc et nous dire que c'est celles qu'il faut. Donc, ouf on respire en attendant l'opération début décembre...

Bonsoir Zouille,

je suis la maman de Samuel, née avec une fente labio-palatine unilaterale.En ce qui concerne, les tetines dodies, effectivement celle en caoutchouc ne sont plus vendues, par contre, ils existent d'autre marques qui font les tétines comme les dodies, bout rond, en caoutchouc.Par contre, en Suisse, je ne sais pas si ses marques sont deposés dans vos supermachés.Samuel tete avec des tetines qui ressemblent beaucoup a celle de dodies, marque tex qui est vendu dans les supermachés en france qui s'apelle Auchan.Tu dois peut etre trouver une marque vendu en suisse qui ressemble a dodies.Regarde aussi sur le net, il y a des centrales d'achat qui écoulent leurs stocks de tetines dodies.

bon courage pour l'operation.

hello !!!

pffffff...comment te dire..je suis désolée que vous ayez été si seuls à l'arrivée de ta puce...et je le suis d'autant plus que je suis la présidente de l'association suisse romande depuis 13 ans et qu'ils ont mon numéro au secrétariat de Judith H. et qu'ils n'ont même pas pensé te le donner !!! Alors que je collabore parfaitement bien avec Judith H. mais le problème c'est que les infos ne passent pas.

qu'au pire y'a une infirmière de coordination qui connait bien aussi tout cela sur le chuv..mais personne ne pense non plus à donner son numéro...dommage....

c'est navrant......

Bref....oui donc mes deux enfants de 13 et 10 sont suivis par l'équipe flmp de lausanne . C'est une très bonne équipe qui assure un suivi très complet pour les fentes. Vous pouvez être tranquille de ce point de vue là.

Oui malheureusement dodie ne fait plus le caoutchouc..mais l'infirmière de coordination a réussi à vider un stock juste avant dans un magasin

bon cela dit il existe d'autres marques en suisse qui font des tétines similaires....mais bon comme maintenant tu es équipée en dodie....c'est bien.

bon courage pour l'opération..j'ai été te mettre un mot sur les seringues....

Bienvenue!!
Bon courage pour l'opération qui approche.
Je suis la maman de 2 garçons de 5ans et 14 mois. Mon derniers loulou est né avec une fente labio palatine. Il a déjà été opéré et se fait encore opéré début Décembre!!

Bonjour et
ma fille est née le 09/07/2011 avec une fente palatine postérieure. Il faut mieux prendre des tétines en caoutchouc.
Moi je prends les tétines NUK en caoutchouc pour lait épaissie, vendu en supermarché!!!
Voilà! Bon courage!

bienvenue sur le forum je vois que tout n'est pas encore au point pour expliquer les différentes façon de nourrir nos loulous pfffffffffff je suis la maman de Kilyan 13mois né avec une flmp complète gauche il a était opéré de la lèvre et du voile a presque 7mois et sera réopéré en mai du palais dure bonne continuation bises

Bonjour et bienvenue sur le forum

Merci à toutes pour votre accueil!!!!
et merci des encouragements! Je vois qu'il y en a des mamans et des papas courageux et forts par ici!!

Je tiens à dire que Lucie est née à Fribourg (60km du CHUV à Lausanne), ce qui complique un peu le truc mais effectivement j'aurais bien voulu plus d'infos dès le départ...

Plein de courage à celles et ceux qui ont encore des opérations à venir et je vais vous lire dès que j'aurai un peu de temps....

c'est vrai que moi j'ai sut a 5mois de grossesse que mon bonhomme avait une fente donc on a eu le temps de s'informer et de tout organiser avant l'arriver de bébé j'ai accoucher dans une clinique qui n'avait pas vu de fente depuis plus de 2 ans mais ils ont vu que j'étais préparé et informé et on suivie tout ce que je leur disais je suis aller dans cette clinique car c'et la plus proche de chez moi 30min de route sinon il aurais fallu que j'aille sur Lyon a 1h30 de route la ou est suivie Kilyan depuis ca naissance

Citation :

Je tiens à dire que Lucie est née à Fribourg (60km du CHUV à Lausanne),
ce qui complique un peu le truc mais effectivement j'aurais bien voulu
plus d'infos dès le départ...

ouaip mais bon sur Fribourg y'a quand même régulièrement des bébés qui naissent avec des fentes....alors franchement entre ça et toute la doc disponible sur le sujet au chuv..je trouve que les services de maternité n'ont pas d'excuse....

bonjour,
je suis maman d'une petite Sélène née avec une fente palatine postérieur aussi
nous on prenais les biberons remond avec des tétine caoutchouc car silicone c’est trop dur et fatiguant pour nos bouts de choux
puis plus les tétines sont stérilisé plus elles éclatent et sont molles voir très molles
mais ne t’inquiète pas tu va prendre ton rythme et tes habitudes, laisse ton bébé te guider
bon courage

Bonjour et bienvenue à toute ta famille