fente palatine posterieure

hello a tous
je me presente Shirley 31 ans maman d une petite Elena née le 12 janvier avec une fente palatine posterieure diagnostiquée seulement a l exament du 1er jour LE CHOC et des milliers d interrogations et d angoisses !!! surtout qu a l hopital les infos c etait pas terribles ...Elena va tres bien mais elle a un defaut de succion dû a la non fermeture de son palais mou, je n ai donc pas pu l allaiter au sein car trop fatiguant et dur pr elle, elle perdait du poids donc je tire mon lait et lui donne au biberon (special needs de medela) c est plus facile pr elle mais elle est longue a manger (au moins 1h) et rique de reflux
le chirurgien ns a dit qu elle ne devrait subir qu une operation vers 1an et qu apres tt devrait rentrer ds l ordre on verra bien. En attendant je vais tout faire pr rester avec elle le plus longtemps possible car je suis tres angoissée de la laisser a garder ! je prevois dc un conge parental de 6 mois et j ai decouvert ce jour que j aurais peut etre droit au conge de presence parental et ajpp donc je vais vite aller chez mon doc pr faire le dossier
il y a t il d autres parents qui pourraient me faire part de leur experience pr les fentes palatines posterieures ? et les demarches pr les conges de presence ? merci d avance

bonjour et bienvenue ici

mon fils est atteint du syndrome pierre robin donc a eu aussi des difficultés alimentaire, lui par contre n' a jamais réussi à boire avec le biberon medela! il buvait avec les biberons hospitaliers avec la tétine éclatée!

bon courage pour la suite!

bonjour shirley ; et bienvenue sur le forum...

en te lissant ; j'ai la net impression que j'étais dans le même cas que toi ; il y a environ 8 mois...

en effet ; ma fille Clémence est née le 14 juin 2009 ; c'était un dimanche matin...et l'on s'est apperçu de sa fente vélopalatine le soir ; en voulant la mettre au sein ..on avais essayer avant mais ne voulais pas tété.. donc le soir ; elle avait tres faim et a ouvert la bouche en grand et c'est de là que l'on s'est apperçu de sa fente...donc apres ; elle a été transferer en néonat pour trouver un mode d'alimentation adapter..donc elle boit mon lait a la tasse et je compléte avec du lait infentile..(j'utilise un tire lait)
c'est sur ; c'est un allaitement pas evident et qui prend du temps ; il faut souvent tirer pour favoriser une bonne lactation et une bonne quantité.
elle a eu d'autre examens apres sa naissance : test génétique pour avoir un caryotype et des tests d'audition ( potentiel évolutif audition /PEA) un test a 2 mois et un qu'elle vient de faire hier
maintenant elle a presque 8 mois et boit toujours de mon lait et du potage car les purées on du mal a passer.
elle va se faire opérer le 8 mars prochain pour ses 9 mois.

En ce qui concerne les congées d'ajpp et autre ...voilà comment j'ai fait:
apres mon congé maternité ; mon médecin m'a mis 1 mois d'arret de travail a cause de grande fatigue ; apres j'ai repris mon activitée professionnelle mais a 80% ; et j'ai fait une demande d'ajpp ; il y a une semaine par la caf et une demande de congée de disponibilité par mon employeur (car de toute façon ; l'employeur ne peut pas te le refuser)j'ai fait cette demande pour etre disponible et presente pour son hospitalisation ;pour ses soins post-opèratoire et alimentaire...

en ce qui concerne la garde pendant que l'on travaille ; elle va chez sa nounou ; elle est venu pendant mon congé de maternité pour lui donner a manger car donner a la tasse s'est pas évident ...et elle a bien gérer...

Donc voilà si tu veut plus de renseignement tu peux toujours compter sur ce site..on nous laisse jamais sans réponses face a nos dificultés...et si tu veux tu peux m'envoyer un message privée..
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Bonjour Shirley et bienvenue parmi nous!
Félicitations pour ta petite Elena!

merci Nathalie pour ta reponse détaillée c est tres gentil
c est sur que nourrir bb et tirer son lait ça prend vraiment du temps et je suis tres fatiguée en plus le moral ça va ça vient ...je culpabilise encore bcp de ne pas avoir fait "un bb parfait"
je fini mon conge mater debut avril je voulais prendre un conge parental de 6 mois de tte façon mais je viens de voir qu on pouvait avoir des aides de la caf AEEH et droit a AJPP donc je vais aller voir mon medecin traiter et remplir un dossier et voir avec lui pr un conge patho d un mois comme ça j ai le tps de faire les demarches ....car il vaudrait mieux etre en ajpp qu en conge parental pr raison financiere !
je suis etonnée car ma fille n a eu aucun examen supplementaire juste le test d audition des 3jrs et visite du chirurgien que l on revoir en avril
coté diversification alimentaire comment ça s'est passer pour clemence ? est ce plus facile que le biberon?
ma fille commence a faire de plus en plus de reflux par le nez, etait ce le cas pr la tienne aussi ?
merci bcp bises

recoucou
En ce qui concerne les aides ; APJJ/AEEH renseigne toi auprès de ta CAF. ( tu peux aussi allez sur leur site)car pour l'ajpp ; il y a un dossier et c'est a ton medecin de le remplir ; pour moi c'est le pédiatre qui me la fait.

Au niveau de son alimentation : le chirurgien ORL n'a pas voulu qu'elle prenne le biberon ni la tétine ; mais celà dépend du chirugien qui va l'opérer ; mais elle prend son pouce car elle a un bessoin de succion tout de même...

Pour la diversification alimentaire :a ses 6 mois ; j'ai essayer les petits pots de compote mais elle a des difficultées a déglutir et l'alimentation a tendence a se loger dans sa fente donc après plusieur essayer ; j'ai opté pour les potages .en faite pour elle ; il faut que l'alimentation soit liquidifier..

le mois dernier ; elle a vu son pédiatre ; en 1 mois et demi ; elle a pris seulement 50gr ; il m'a conseiller d'augmenter ses rations de laitage car le potage c'est bien mais pas assez nutritif.donc ; on a augmenter le lait et j'ai rajouter des céréales...depuis ; elle n'a pas été repeser...
pour les reflux : elle en fessait aussi et maintenant presque pas ...
biz et a+

j'ai oublier ; en pensant a ta culpabilité ; j'étais pareil ; le tout c'est d'accepter cette différence car a tes yeux et a ceux du papa aussi ; ton bébé est le plus beau bébé de ce monde.....
courage et repose toi bien....

Bonjour et bienvenu !

merci a tous pour vos messages de bienvenue, c'est vraiment bien et rassurant de trouver un lieu d'échange !!

merci Nathalie pr toutes tes infos c'est tres important pour moi
c'est vrai notre fille est la plus belle au monde a nos yeux !!!!

bisous et a bientot sur le forum

Elle est magnifique ta fille, si tu as des questions n'hesites pas !

Bienvenue ici! et félicitations pour cette petite Elena

Bienvenue et felicitation pour ta petite fée,elle est trés jolie!
ma petite May est née aussi avec une fente palatine postérieure.

bienvenue
ma fille est née le 4 mai 2007 avec une fente du palais mou elle c'est faite opérer a 9 mois aujourd'hui elle a bientôt 3 ans et tout va bien si tu a des questions tu peu me les poser a bientôt
bisous
marie-cécile

bonjour Shirley,

bienvenue sur le forum... comme dis nathetclemence tu y trouveras pleins de conseil et du soutien dans les moments difficiles...
en tout cas pour ma part c'est ce que j'y ai trouvé car je suis dans ton cas également... ma poupette Rose est née le 31 juillet avec une fente palatine postérieur et une séquence de pierre robin. Nous l'avons découvert 3 jours après sa naissance dans des conditions plus ou moins similaires aux tiennes.
pour les tests comme nathetclemence elle en a eu pas mal de tests : tests auditifs, echo cardiaque, echo abdominale, echo du crane, radio des os longs et squelette, visite chez généticien... je suppose que certains étaient liés à la suspicion du pierre robin par la pédiatre de la mater. peut être peux tu en parler avec ton pédiatre pour voir les tests nécessaires dans votre cas... pour le test auditif, c'est jamais trop tard tu vois on va juste le faire maintenant car avant ça ne fonctionnait jamais (pour les pea il faut qu'ils dorment et la mienne dormir à l'hôpital pour la sieste c'est mission impossible LOL). et puis la faire suivre par un orl c'est bien pour détecter d'éventuels otites cero muqueuses et envisager si nécessaire la pose d'aérateurs.

pour l'allaitement bravo à toi... je trouve que c'est beaucoup de courage . De mon côté j'ai tenu 3 mois... au début j'ai du faire le deuil de l'allaitement classique donc c'était assez difficile moralement... puis après ça allait mieux. Mais à la fin ça tirait trop sur mon moral (car Rose allait pas bien à côté à cause d'un RGO assez sévère) et du coup j'ai arrêté.

pour les bibs, comme toi on a commencé par le special need puis à un moment ça ne l'a plus fait et on est passé au dodie 2ieme age repercées et bouillies et on les utilise encore. Pour les reflux par le nez, comme toi c'est pas venu tout de suite, je dirai même que c'est plus marqué maintenant qu'au début. je pense que c'est du à la position de sa longue, du bib, au débit qu'elle choisit, si elle a très faim elle tire sur le bib et du coup ça passe plus par le nez il me semble... le fait aussi que le bib soit plus ou moins bien épaissi ça joue aussi (est ce que tu épaissis ses bibs ?)

pour le temps passé au bib, Rose aussi on pouvait passer une heure, une heure et quart… puis petit à petit ça s’est raccourcie, elle a amélioré sa succion et maintenant ça peut aller très vite. Tu vas voir je suis sure que ça va s’améliorer ☺… mais c’est vrai que quelques fois c’est dur de les voir s’endormir dessus ou faire tant d’efforts….de notre côté on stressait beaucoup pour les quantités et puis avec le temps c’est venu.

pour la diversification, là aussi ça joue sûrement d’un enfant à un autre. La kiné qui la suit pour les troubles de l’oralité nous avez conseillé de commencer par du lait épaissi à la cuillère, puis on est passé à la purée et compote. Pour la purée, ça passe pas mal mais la compote pas du tout, je pense que c'est une question de texture... comme natetclemence, chez nous plus c'est liquide mieux ça semble lui convenir pour le moment (surtout avec ses difficultés à utiliser sa langue, la compote ça a l'air plus pateux et ça descend moins bien)...

Finalement avec du recul (et encore on est loin d’être au bout du chemin) le maitre mot c’est la patience… et puis s’adapter encore et encore (comme essayer d’autres tétines, d’autres textures….avec tous les conseils du forum on arrive à trouver) car ils évoluent nos petits bouts et nous surprennent toujours par les prouesses qu’’ils arrivent à faire alors que c’est pas toujours rose pour eux…

Voilà j’arrête là mon roman et surtout hésites pas à poser des questions si besoin. Pour les aides, je peux pas t’aider car à l’époque j’ai rajouté deux mois de congé parentale et j’ai compris récemment que j’aurais du envisager le congé de présence mais je pensais que j’aurais pas droit… j’avais tort sûrement donc hésites pas à faire les démarches.
Dernièrement on a aussi fait la demande d’ALD avec le pédiatre et ça aide quand meme bien (surtout si ta mutuelle ne rembourse pas bien).

A bientôt sur le forum

bjr shirley31 ma fille es né avec une fente palatine vélaire ceci ne se voit pa nn plus si tu a des question a poser je suis disponible tte la journée

bonjour et bienvenue sur le forum... c'est sur que l'annonce n'est pas toujours facile...

au plaisir...

merci pour vos nouveaux messages !!! c'est vraiment gentil et je suis tres preneuse de toutes vos experiences similaires ça m'aide bcp
Leslie ta petite puce est magnifique ! comment se passe le quotidien pour elle ?
Marie Cecile comment s'est passé les suites post operatoires ? niveau alimentation ? cicatrisation ? douleur ? et concernant l aprentissage du langague il y a t il eu des problemes de prononciation et besoin de seance d ortophoniste ? est elle tjs suivi par le chirurgien ou desormais parcours desanté classique ?
noah 05 je vois que tes 2 enfants ont des fentes est ce genetique ? as ru fais des tests antenatal? comment te l a t on expliqué ? car ça m angoisse bcp pr mon futur prochain bb même si pour Elena c etait moins grave que pr tes petits bouts
SMATT35 merci pour ton long message; oui pr l allaitement c est dur mais je m accroche car j ai vraiment envie et besoin de lui transmettre le meilleur ...on verra jusqu a quand j arrive a tenir !! je n epaissis pas les bib car on avait essayer a la mater et ça n allait pas du tout, je garde ton conseil de doddie sous le coude au cas ou pbm avec medela
patience patience et etre a l ecoute de leur besoin et tout notre amour c est vraiment l essentiel c est certain !!!
pr le conge je prend donc un conge de presence parentale par la caf pr 6 mois renouvelable et j ai fait une dde aupres de la mdph pour l aeeh, je vais me renseigner pour l ald aussi; ma mutuelle rembourse bien mais il y a certains specialiste non pris en charge comme l osteopathe (50e la seance) c est dommage car ma fille va le voir ts les mois jusqu a son operation pr bien travailler son palais et le preparer a l operation. Je vais prendre rdv chez l orl pr la faire suivre regulierement mais le pediatre a dit que deja avec la visite 1 fois par mois chez elle ça allait, la prevention c est juste bien laver son nez. Pour la pediatre il n y a rien de dramatique car c'est "reparable"meme si ça handicape le quotidien vu que pour le reste Elena est en pleine forme
je suis quand même bien rassurée de pouvoir avoir l ajpp et de pouvoir rester aupres de mon ange pour veiller sur elle
bonne soirée a toutes

si tu as une grosse baisse de production de lait tu peux te faire aider avec du domperidone! ( motilium@)

merci !!!!
je vais en parler a ma sage femme j ai ma visite post accouchement mardi

moi ; j'avais été voir une conseillère en lactation ;
surtout pour la reprise du travail ; car j'avais du mal a concevoir boulo et allaitement...
biz

j'ai oublié ; je l'allaite toujours (elle a 8 mois et demi)et je ne tire ;que depuis un petit moment; seulement 40 a 60 ml de lait par jour . j'en ai parler au pédiatre et m'a dit c'est toujours ça de pris ; il faut continuer.de tout façon ; je n'ai pas envie d'arrêter même si c'est contraignant...

Bj Shirley51 le quotidien a ma puce se passe relativement bien sauf pendant la pousser des dent et le fait de donner son traitement c es un combat car elle refuse de les prendre

Et toi ton contidien se passe comment

le quotidien c est bcp de patience et d attention car les bib st tres longs a prendre et je la garde tres longtemps ds les bras a cause reflux de plus je tire mon lait a chaque tétée donc c est long mais c est tellement bien d etre avec bb !!!
ta fille a des pbm de dents a cause de sa fente ?

au debut oui mais tu va voir au fur a fur a mesure cela va s arranger car ma fille es au petit pot est elle ne les regurgite pa

Marie Cecile comment s'est passé les suites post
operatoires ? niveau alimentation ? cicatrisation ? douleur ? et
concernant l aprentissage du langague il y a t il eu des problemes de
prononciation et besoin de seance d ortophoniste ? est elle tjs suivi
par le chirurgien ou desormais parcours desanté classique ?


alors pour ma fille le réveil a été plutôt difficile mais nous avons passé qu'une nuit difficile et le lendemain de l'opération le sourire était de retour .pour la cicatrisation elle a eu droit aux manchons pendant 3 semaines et plus de suce ni de biberon mais elle la très bien vécue sa .pour l'alimentation après l'opération il ne fallait pas de morceaux et j'ai acheté un biberon spéciale rien de très compliqué et encore une fois elle la très bien prie sa (pendant les 3 semaines de cicatrisation ).La douleur elle na pas souffert a l'hopitale il lui on donné le nécessaire pendant toute la nuit suivant l'opération et de retour a la maison juste du doliprane pendant 3 jours et après plus rien .la lou-ann a 2 ans et 10 mois et parle très bien pour l'instant nous n'avons pas revus le chirurgien la visite est prévue pour ces 3 ans pour un bilan orthophonique.nous n'avons vu le chirurgien que 2 fois avant l'opération et 1 fois après l'opération la prochaine visite prévue pour mai .elle a toujours eu un parcourt de santé classique elle est suivis par mon medecin traitant .
a bientôt