Bonjour à tous et à toutes :)

Bonjour,
Bon ben je suis nouveau sur ce forum, donc je vais me présenter à vous. Je m'appelle Thomas, j'ai 16 ans et je suis en 1S. Je suis né avec cette fente, et franchement j'aurais préféré ne pas naitre. Je ne supporte vraiment plus de vivre avec cette malformation. Je ne suis pas heureux, je n'ai jamais eu de petite amie, et les gens rigolent souvent lorsqu'ils me voient. Sinon j'ai plein d'amis, je suis assez bien aimé, mais ce que je ne supporte pas c'est toutes ces réflexions, tous ces regards me disant casse toi t'es moche/différent.
Je me suis inscrit sur ce forum pour pouvoir parler avec d'autres personnes qui ont cette malformation, pour aussi avoir des informations sur la suite des traitements ...
Ben sinon je ne sais vraiment pas quoi dire pour me présenter :s
Merci et bonne soirée à vous tous

Bonjour Thomas . J'espere que tout va s'arranger pour toi tres bientot

J'espère aussi, c'est pour ça que je me suis inscrit sur ce site, pour rencontrer des gens

de quelle region es tu Thomas ?
où as tu ete opere ?

Je viens d'Aquitaine, j'ai été opéré dès ma naissance par le docteur Bondonie (excusez moi pour l'orthographe :s) qui exerçait à l'hopital des enfants de Bordeaux. Puis en grandissant j'ai du passé du côté des adultes, et maintenant je serais opéré par le Professeur Siberchicot (excusez encore une fois pour l'orthographe :s). Cependant, lors de ma dernière opération, il m'a dit qu'on se reverrait vers mes 17 ans pour me refaire le nez et les lèvres cette fois pour de l'esthétisme. Connaissez vous les résultats d'une telle opération?

Coucou thomas, ton message m'a fait beaucoup de peine.. Je comprends ce que tu ressens, mais ne t'inquietes pas pour les petites amies ça va venir! en tout cas tu peux me poser toutes les questions que tu veux, je suis aussi née avec une flp =)

Ben si ça m'ennuie car tous mes amis en ont, mais ce qui m'ennuie surtout et qui me fait le plus de mal c'est le regard des gens, et toutes ces petites moqueries. Mais bon, j'espère que la médecine arrivera à me rafistoler pour que je sois un peu mieux xD

bonjour et bienvenu parmi nous.

Bonjour et merci

coucou Thomas..bienvenue ici.....

et bien c'est pas la grande forme.....

et tout cela te pèse lourdement....

je pense qu'il faut à ton âge penser à faire ce qui peut encore être fait au niveau esthétique et bien choisir le chirurgien qui va finir tout cela.....

bien sûr rien ne s'effacera complètement ...mais ça va tout de même t'aider....

Bienvenue Thomas...

ben ça dépend de ce qui a déjà été fait ou non chez toi ...du chir....etc....

tu vois mon fils sera définitement opéré du nez à 16 ans justement ....
pour la lèvre ...elle est plutot jolie pour l'instant
et là on attaque les dents en avril....

Alors je ne sais pas ce qui a été déjà fait chez toi.....?

Ben alors en 2006 j'ai été opéré du nez pour pouvoir mieux respirer, et là depuis septembre ils me remettent les dents en place. Et le chirurgien m'a dit que mon opération aura lieu quand j'aurais dans 17 ans pour que avoir une morphologie d'adulte

oui alors c'est vrai que pour ces chirurgies du nez définitive c'est mieux d'attendre la fin de la croissance car sinon ça risque de bouger encore derrière....ton chir a tout à fait raison....

je pense donc qu'ils t'ont déjà retravaillé la cloison en 2006?

donc si ton chir a prévu de refaire quelque chose c'est que ce n'est pas finit....

t'as pas une petit photo pour qu'on fasse ta connaissance ?

si tu as envie bien sûr.....

Bonsoir Thomas, je suis Marion j'ai 19 ans, et moi aussi je suis née avec une FLP assez prononcée...et je comprend très bien ce que tu ressent, car j'ai eu exactement les mêmes sentiments, toutes mes copines avaient de petits copains, moi le premier que j'ai c'est juste il y'à un peu plus d'un an et demi...les moqueries, je ne peux pas appeler comme ça, sauf quand j'étais toute petite oui, les enfants sont souvent cruels entre eux, mais le pire ce sont les regards comme tu le dis, les fixations que peuvent avoir les personnes sur notre visage...et j'avoue que je trouvais tout ça injuste, surtout que j'ai eu un frere jumeau qui lui n'a rien eu...mais je me suis rendue compte que quand j'allais à l'hopital par la suite je me suis rendue compte qu'il souffrait encore plus que moi...
Bien entendu je me suis fait opérée toute petite, et vers 14 ans je suis retournée à l'hopital, en 2 ans j'ai eu 8 opérations, en passant par la greffe d'os à la greffe du muscle, à la chir réparatrice du nez et de la bouffe...et à 17 ans tout était finit, il ne reste plus qu'à faire un peu de chir esthetique pour enlever mes cicatrices...
Et pour accepter mon nouveau visage, car tous ces changements ont été brutales, j'ai du suivre un psycologue et je dois dire que ça m'a beaucoup et ça fait deux ans que je suis complétement epanouie, je marche maintenant la tete haute dans la rue!
Tout ca pour te dire que, la FLP, ce n'est surement pas un cadeaux que nous avons eu à la naissance, mais avec toutes les étapes par lesquelles nous passons, nous apprenons quelle est vraiment la valeure des choses, et qu'un jour chacun d'entre nous aura sa revanche sur l'enfance qu'il a pu passer...

bonsoir Marion...merci pour ton passage....

tu peux aller dans présentation pour nous raconter un peu ton histoire si tu veux.....

Merci beaucoup Marion, j'espère que moi aussi ça va se passer comme ça s'est passé pour toi . Tu as écrit que tu allais faire une opération pour enlever tes cicatrices, tu peux m'en dire d'avantage? Enfin comment ça marche, on ne voit plus rien après?
Hum pour la photo je n'aime pas trop ça les photos donc je n'en ai pas, désolé théomama.

je comprends très bien Thomas..tu n'es pas le seul ici....

pour les cicatrices ont peu les reprendre ou les estomper mais on ne fait pas disparaitre une cicatrice.....malheureusement

Après tout tant pis, l'important c'est que le reste soit modifié, j'ai la chance qu'on ne voit pas énormément ma cicatrice et puis sinon au pire je garderais un peu de barbe pour la dissimuler xD

alors entre toi et moi...je préfère les cicatrices à la moustache

Pas de soucis isa, je vais faire ca...
De rien Thomas, alors pour mes cicatrices je crois que ça prossède par une greffe de peau, mais je dois dire que ça fait 2 ans que je n'ai pas revus mon chirurgien...et je compte aller le revoir que dans un an, car je suis maintenant en échange d'un an en Argentine ( je te parlais de l'épaounissement...), et je rentre en France au mois de juillet.
Et toi tu te feras opérer de quoi prochainement?
Juste une nouvelle chose, n'empeche pas la FLP t'empecher de faire ce que tu as toujours désiré et d'avoir honte de toi même, c'est une que j'ai faite à ton age...tu as des amis, une famille, et ces personnes t'aiment pour ce que tu es et ce que tu seras...donc ne laisse cette "imperfection" gacher ton adolescance...

Coucou marion, je me retrouve vraiment dans ce que tu dis, je t'ai envoyé un message privé

Bonjour et bienvenue !

Pas facile tout ça...
Et je suis d'accord avec Isa je préfère aussi les cicatrices a la moustache...

Oh une fine barbe c'est assez joli je trouve xD.
Sinon non je ne me prive pas, au contraire mdr, mais c'est vrai que je fais toujours attention au regard des gens :s
Pour mon opération je ne sais pas, je pense que je vais aller voir mon chirurgien dans 2 ou 3 mois voir qu'est-ce qu'il en pense, si il peut m'opérer ou pas.
Bon moi j'ai l'école demain donc je vais tous vous laisser, et puis merci beaucoup :D