Bonjour à toutes et tous !

Et bien voila, je me présente : Cathy, 36 ans, née avec une fente labio-palatine du côté gauche.Je poste ce message surtout à l'intention des mamans qui souhaiteraient me poser des questions de tous ordres.

bonjour et

au plaisir de vous lire!

salut Cathy...bienvenue sur le forum! me réjouis de te lire....

Bonjour Cathy et bienvenue!
Je suis la maman de Swann et Cléo! Swann a 4 ans et est né avec une double FLP!
Tu as certainement des tonnes de conseils à nous donner. @ très bientôt.

Bonjour cathy et merci de rejoindre ce super forum afin de vouloir nous aider c'est très gentil à toi...

Je suis la maman de 3 enfants dont Charleen 6 mois et 3 semaine née avec une fente labio alveolaire droite. elle s'est faite opérer de la lèvre à 3 mois à l'hopital trousseau.

à très bientot.

et bienvenue!!!!
déjà pour tout les futur renseignement que tu vas nous donner:ciao:

Bonjour Cathy,
Ton expérience nous sera bien utile car il y a beaucoup de petits loulous flp sur le forum
Ta dernière opération remonte à quand ?
J'ai deux fils, le plus jeune est né avec une fente labiale bilatérale et un syndrome de Van der Woude.
Au plaisir de te lire sur le forum

Salut Cathy,

Je suis comme toi, née avec une flp du côté gauche!!

Bienvenue et au plaisir d'échanger nos pensées...

Bonjour Cathy tu es la
J'ai deux enfants , ma petite derniere est nee avec une FLP bilaterale, elle s'est faite operee de la levre jusqu'a present. Au plaisir de te lire

Bienvenue Cathy!

C'est très gentil à toi de venir nous proposer ton témoignage et nous parler de ton expérience...

N'hésite pas à parcourrir les différentes rubriques pour répondre aux questions...

gros bisous!

bienvenue et merci de proposer ton aide

Bonjour et bienvenue!

Bienvenue Cathy.

Herveline (maman de Kelig)

Bonsoir ! je vous remercie pr votre accueil. Je vais vous parler un peu de moi et de mon expérience avec une flp. Je voudrais surtout vous rassurer sur le futur de vos enfants (bien sûr chaque cas est différents mais je peux vous dire que si l'on me proposait -et si c'était possible-de retrouver mon visage sans cette malfinition-je ne le souhaiterai pas) Je suis certaine que sans cette flp, je serai plus superficielle et moins sensibles aux petites choses belles et moins belles de la vie.Sinon, j'ai une vie normale, je travaille, je suis divorcée mais de nouveau avec quelqu'un qui m'aime et que j'aime enfin bref tout cela pr vous dire qu'il faut que vous ayiez de la patience pr les diverses opérations a venir de vos bouts d'choux-une autre chose, je ne me souviens pas de douleurs vives lors de ces opérations, la dernière à l'âge de 25 ans (6 au totale), je rajouterai, soyez vigilents, sans être intrusifs tout de même au niveau de la psychologie de votre enfant (car bien sûr les enfants ne sont pas tendres entre eux et je me souviens avoir voulu protèger mes parents et donc je ne leur faisais pas part des moqueries à l'école)...voilà succinctement mon expérience et si vous avez des questions et bien je suis ouverte ...

cathy 75,avec un peu de retard, bienvenue sur le forum!
mon fils ruben est également né avec une fente labio palatine gauche totale!
si tu me permets j'ai une question : est-ce que tu as retouché ton nez et ta lèvre et si oui à quel age??et j'oubliais, as tu eu des appareils dentaire et si oui combien de temps?
merci et à bientot
carline

Bonsoir et bienvenue a toi.

pr répondre à ta question Carline, j'ai eu un traitement orthodontique environ de 2 ans de 11 ans à 13 ans, je me souviens d'être allée environ une à deux fois/mois le mercredi après-midi dans une école dentaire, mes dents étaient un peu ds tous les sens, c'était un traitement ds le but de les aligner avant une opération importante des machoires (le terme exacte de cette opération je ne le connais pas mais je me souviens que l'on m'a prélevé de l'os ds la crête iliaque et ensuite mes machoires étaient scellées pdt un mois environ, cela peut paraitre impressionnant mais ce n'est pas douloureux, je m'alimentais avec une paille, la marche est un peu difficile au début mais rien de grave.
En ce qui concerne les retouches, donc sans parler du protocole de réparation d'une flp(4 opérations- 2mois- 2 ans-14 ans et 15 ans- (la date des 2 premières sont approximatives car je n'ai pas la possibilité d'en reparler à ma mère), j'ai choisi à l'âge adulte de subir 2 autres opérations à visées esthétiques pr rectifier l'arrête du nez et la narine gauche ( resserrement), et pr ce faire, un prélève ment de cartilage a été pris ds la conque de l'oreille pr former le bout du nez- désolée pr les termes pas très précis :-)voilà, une pensée affectueuse pr Ruben et puis si d'autres questions, n'hésites-pas ;-)

Merci beaucoup Cathy.
je crois que l'opération qui consiste a scéller la machoire ne se fait plus mais peut etre que je me trompe, en tout cas, ça doit etre pénible.
je me rends compte petit à petit de tout le chemin qui reste à parcourir, dents, retouche du nez, de la lèvre car ça fait une petite boule sous la lèvre!
est-ce que tu as bien vécu tout cela??
j'ai peur qu'un jour me fils me reproche de lui faire subir tout ça?!!!!

je constate quand meme avec bonheur qu'il y a beaucoup d'adultes avec flp qui sont très heureux et mènent une vie comme tout le monde

carline

Cathy75,

une de tes phrases m'interpelle car c la même chose pour moi. Pourquoi n'as-tu pas eu l'occasion d'en reparler avec ta mère? Elle n'est plus là? Elle ne veut pas aborder tout cela?

Ma mère ne m'a quasiment jamais parlé des opé, de son ressenti. Quand nous avons appris pour Yanis, tout cela est ressorti et c'est très dur pour elle et un peu pour moi dans le sens où je n'ai aucun soutien de sa part.

Carline, il est vrai que je parle avec du recul mais une chose est sûre je n'ai jamais eu à l'idée de reprocher à ma mère ou à ma soeur (ds mon cas) ces opérations, elles m'ont toujours parues naturelles et je crois que l'on comprend très vite le bien fait de tous ces traitements.Oui je comprends tout à fait que le chemin te semble long, patience et sérénité seront tes meilleurs alliées, et puis les opérations ne sont pas tous les ans et les séjours à l'hôpital pas si longs (pr moi une semaine au plus je crois). Entre temps profite de tes enfants, ils ont tellement de choses à découvrir à cet âge !!!

Elsa bonsoir !
comme tu l'as compris, je n'ai pas pu en parler avec elle, maintenant elle a 78 ans et comme toi j'aurai aimé que l'on en parle au moins un peu, que le sujet ne soit pas aussi tabou (surtout à l'adolescence)...ma soeur de 13 ans mon ainée s'est occupée de mes dvierses opérations, il faut dire que je suis née en 1970, à l'époque (d'après ce que je crois en savoir) l'échographie n'était pas banalisée, cela a dû etre un choc à ma naissance et puis je suis née ds un village de Bretagne...Je vois que pr toi aussi, le sujet n'était pas facile à aborder, je crois qu'une certaine culpabilité, une gêne(bien à tord on le sait)est en sourdine chez nos mamans...Plein de courage pour Yanis mais tu le sais il n'en manquera pas...

Carlinethéo,
l'opération qui consiste à scéller la machoire se fait toujours quand le maxilliaire supérieur est trop en retrais et qu'il faut le ravancer. C'est ce qu'il essaie d'éviter chez nous en opérant le voile d'abord et le palais dur et la lèvre en dernier. Et ça marche plutôt bien puisque les ado qui ont été opéré avec cette technique au CHUV à Lausanne on eu une bonne croissance du maxillaire supérieur.
Caty, je suis d'accord avec toi il y a les opérations et entre deux on vit quasi normalement et on profite de tout le reste...heureusement!!!!

ah il font encore çà ,je n'en avait jamais entendu parler!!!

Merci cathy, je suis d'accord avec toi