Bonjour à toutes et tous :)

Bonjour à toutes et tous !

Je vous lis depuis quelques temps.. sans jamais osé m'inscrire... finalement je me decide !
Voici donc ma presentation :
Je suis Valerie mais tout le monde m'appelle Vava depuis que je suis haute comme trois pommes et j'avoue que je préfére mon surnom que mon prenom. Bref. Je viens de faire 39 ans depuis le 31 octobre dernier. Je suis mariée à Marc (36 ans) depuis 6 ans mais nous sommes ensemble depuis 20 ans maintenant. Nous habitons Toulouse. J'ai eu un parcours gynecologique un peu difficile... 7 fausses couches. En 2009, je donne naissance à des jumeaux (grossesse spontanée), Martin et Paul, nés trop tôt (28 SA + 6 jours), ils ont vécus seulement 4 et 5 jours, ils ont eu un syndrome un peu particulier et assez rare : le TAPS (sorte de STT (syndrome transfuseurs, transfusés) typique de vrais jumeaux.)... Aprés cette difficile épreuve, mon mari et moi decidons de refaire un enfant... Me voilà donc enceinte aujourd'hui de 29 SA. Il y a 15 jours, lors d'une hospitalisation de jour pour differents examens, je passe une echographie (je suis surveillée de prés du fait de mes antecedents gynecologiques, mon âge etc), mon gygy detecte une fente labiale sur mon bébé (c'est une petite fille )... Ayant une mauvaise echognicité, le gygy est imprécis, il me dit que la fente est petite, (2,5mm) unilaterale gauche. L'annonce fut douloureuse... A l'hopital, une partie du personnel medical (surtout sage femme, et aide soignante) me dit de ne pas aller sur internet car je verrai "des choses bien trop horribles" sur les fentes labiales... J'avoue que lors de cette annonce j'avais du mal à m'imaginer ce que c'est qu'une fente labiale precisement.... alors me voilà sur internet et je tombe sur votre site (tres bien fait)... je n'ose pas voir les photos des enfants atteints de cette malformation.. et puis si.. je regarde.. il faut que je me fasse une idée de ce que peut avoir ma petite puce... Je vois des photos de bébés à la naissance avec, je dirai avec delicatesse, "le visage abimé" par cette malformation... mais je vois aussi la rubrique Avant/aprés... et là... toutes mes angoisses s'envolent ! je suis rassurée de voir les progrés de la chirurgie ! de magnifiques bébés et enfants sur ces photos !!! on ne voit plus rien ou presque ! c'est fabuleux ! je montre alors à mon mari ces beaux bébés "avant/aprés" et l'acceptation de cette malformation se fait ! je trouve tres positif d'être venu sur votre site et me rendre compte des choses, toutes ces photos m'ont rassurées alors que l'on me deconseillé de venir "voir les horribles fentes labiales sur internet"... La semaine derniere, nous avons fait notre premier entretien avec le Professeur Galinier du CHU de Purpan (Paul de viguier). Il nous a confirmé que c'etait bien une fente labiale unilaterale gauche de petite ampleur (2,5MM). Il semblerait malgré tout que le palais soit touché.. peu ou pas du tout (d'apres les clichés 3D de l'echo) d'aprés le professeur mais le verdict pourra etre etabli veritablement qu'à la naissance (terme prevu : 29 janvier 2012). Nous devons de nouveau rencontrer le Professeur Galinier (vous le connaissez ?) le 22 novembre prochain pour parler plus en profondeur de l'operation de notre petite fille (qui devrait aprés examens complementaires etre opérée dans les premiers jours de sa vie)...
Voilà donc ma presentation (je suis bavarde hein je sais ), j'espere trouver dans ce site un soutien, une ecoute, puis bien sur des reponses à mes questions et surtout une amitié avec des personnes avec qui nous avons tant en commun : des bebes et enfants superbes

Au plaisir de vous lire donc !!

Bonjour Vava,

Bienvenue sur le forum...
Tun 'as pas eu un parcours facile non plus, c'est incroyable tout ce que la vie peut nous faire endurer...ppffff
moi c'est Sandra (Samsan sur le forum) , tu pourras lire ma présentation un peu plus bas, fc en 2007 , une trés précoce en 2008, le 7 juin 2010 j'accouche de Tom, trisomie 18 qui s'en est allé rejoindre les anges, et maintenant enceinte d'un petit garçon prévu pour le 5 mars 2012! voilà en résumé!
à l'echo morpho il y'a env 1 semaine on m'annonce aussi, "1 petite fente" mais pas de mesures ni rien...alors est elle vraiment aussi petite que ça...je le revois le 30 ainsi que le chirurgien! j'appréhende ce rdv, peur d'un autre soucis qui se rajoute....

en tout cas oui je trouve ce forum trés bien fait et on y trouve réponses à nos questions, on y trouve des conseils, des avis et du soutien!

à bientot!

Bonjour et bienvenue

Désolée pour cette annonce qui nous fait tant de mal. Je vois que tu as déjà vu les photos et les progrès de la chirurgie.
C'est vrai que ce site est très bien fait, je l'ai découvert il y a 1 an grace au chirugien qui suit mon fils qui a 16 ans. C'est un peu un "psy". J'ai ainsi pu voir que la majorité des parents avaient la même réaction lors de l'annonce de la malformation.
Je te souhaite une excellente grossesse.

bonjour,


en effet tu as eu un parcours difficile !!!
Tu trouveras sur ce site beaucoup de reconfort, d'explications et de soutien . Tous les parents ici sont passés par là, dans des situations plus ou moins difficiles.
Moi thibault s'est fait opérer il y a 1 semaine d'une fente labiale unilatérale simple et c surprenant !!! on enleve les fils dans 2 jours !! tu peux voir des photos dans l'album photo si tu veux.
Profites à fond de la suite de cette grossesse.
Alice

Bonjour et bienvenue à toi et à ton mari. Nous avons un petit garçon Loïs enfin maintenant il est "grand" (2 ans 1/2) et une jolie petite Rose née le 22.10.11.

A la seconde écho nous avons su que notre fille avait une fente labio-palatine unilatérale gauche assez large environ 1 cm. Nous avons trouvé sur ce site soutien, informations, conseils. Aujourd'hui nous sommes sereins.

Après l'opération nous mettrons des photos pour vous aider aussi a cheminer.

Surtout n'hésitez pas a poser toutes vos questions vous trouverez toujours une réponse.

A très bientôt et bonne grossesse

bienvenue à toi !

Parcours difficile en effet. Moi je suis pas parent d'enfant porteur d'une fente (ma puce se porte comme un charme) mais je suis née avec une fente labio-palatine bilatérale (et je me porte comme un charme ^^)

Je traine donc plus dans le coin pour des questions de soutien moral et pour montrer que ma FLP m'a jamais empêché de faire ce que je voulais

Bonjour et bienvenue sur le forum
Tu est bien tombé içi tu a bien fait de t'inscrire

coucou et bienvenue !!!!

et bien ..quel parcours ....en effet pas simple comme histoire.....pfffffff....

bon...internet t'amène jusqu'à nous et c'est une bonne chose !!! car si internet peut donner le pire...cet outil peut aussi apporter le meilleur!!! et j'en ai marre de ces professionnels qui au lien de s'intéresser au boulot qu'on fait ici...déconseillent internet car ils ne connaissent pas....pffffffffff...

bon t'as bien fait d'aller sur internet....si tu veux avoir accès aux albums photos de nos enfants tu peux t'inscrire sur le forum des photos (lien dans la bannière en haut de la page) et dès que tu as validé ton inscription tu me fais signe pour que je te débloque l'accès...

l'annonce de la fente n'est jamais un passage facile..mais vu ton parcours ça a du être encore plus douloureux et angoissant....et ça doit l'être encore...alors bon courage....
j'espère que le forum va t'aider à avancer dans tout cela...

BIENVENUE!!
Un parcour bien difficile.
Comme toi j'ai eu droit au " ne vas surtout pas voir sur internet" mais c'est la première chose que j'ai fait quand on a su que notre second petit garçon aurait une fente labio palatine. J'ai vu beaucoup de chose sur internet mais je suis tombée ici et j'en est été trés heureuse. J'ai trouvé des réponses à mes questions et beaucoup de soutien.

Bonjour et et bon courage pour la suite de ta grossesse!!!

bienvenue sur le forum, tu ne pouvais pas mieux tomber je pense.
Ici tu trouveras reponse a tes question ou il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.
Je crois que des que le gynéco nous annonce "fente" on va tous sur internet voir cest plus fort que nous meme si on sait qu'il faut en prendre et en laisser. En meme temps moi tout ce que jai parcouru sur internet ma bien aidé, et les photo que l'on y voit sont la réalité des fentes apres certe il y a plusieur forme. Mais ce forum est une mine d'or, on a bien de la chance qu'il existe alors profites en.
Bon courage a vous

Comment ne pas aller sur internet après une telle annonce. Moi j'y suis allée mais je ne suis pas tombée sur ce forum et j'ai vu des photos "horribles". J'ai découvert ce site après la naissance de Téophane et là j'y ai trouvé tout ce que je voulais : du soutien, des astuces, des conseils, des idées à essayer... bref génial.
Maintenant quand on va à l'hôpital et que les ages-femmes ou la chir nous dit qu'il y a un BB né avec FL ou FLP... : je lui dit "n'oubliez pas de leur donner l'adresse du site, moi ça m'a aidé et ça m'aide encore".
Tu es bien tombée et nous serons ton soutien "virtuel"

Chrystelle

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Bonjour
C'est clair ton parcours n'est pas facile...et cette annonce vient en rajouter un peu plus.Sur ce forum on trouve réconfort et beaucoup de réponses.
Nous c'est notre petit dernier qui a une fente palatine découverte à la naissance;il se fera opéré le 30 novembre....
Bonne fin de grossesse et bon courage.

bienvenue Vava!

quel dure parcours!

mon petit garçon est né il y a 2 ans avec une fente labio maxillo palatine,pour la fente du palais on est resté dans l'espoir qu'il n'y est pas de fente jusqu'à la naissance car à l'écho les médecins ne voyait pas,ils étaient presque certains pour le maxillaire car sa fente labiale mesurée presque 1cm de largeur à 6 mois de grossesse.pour ta petite 2.5mm,ça laisse beaucoup d'espoir que la fente soit petite et quel ne s'étende pas au palais.

passe une bonne fin de grossesse!hésite pas si tu as des questions.

Vraiment un grand merci pour vos reponses à ma presentation !
Je suis super touchée (rhhaa les hormones de la grossesse lol), j'en ai les larmes aux yeux ! je suis certaine, persuadée que je trouverai ici tout le soutien qui me manque parfois suivant mon humeur
Je ne manquerai pas de parler de votre site lors de mes prochains rdv av le Pr Galinier (qui connaissait de nom le site) et les differents representants de l'equipe medicale qui me suit pour dire Ô combien ce site m'a aidé (et m'aide encore) à accepter, comprendre et evoluer dans le bon sens par rapport à la FL ou FLP.

Theomama, je me suis inscrite sur le forum des photos, debloque moi l'accés dés que tu peux... j'aimerai y mettre la photo de mon echo 3D de ma pépette... mais pour info, je suis pas très douée en informatique et suis pas sure d'avoir tout compris pour mettre correctement les photos (je suis passionnée de photographie) sur le forum photos...

Elody_d16, j'ai visité ton blog il y a peu de temps et je dois dire que ton blog m'a profondement touché... (pourquoi ton blog particulierement, je ne sais pas, ces choses là n'ont pas d'explications), ta fille est juste sublime, belle et surtout quelle photogénie !! je craque !!!

Merci encore à tous et bonne journée à vous et vos coquinous et coquinette !!

voilà je t'ai débloqué l'accès....tu verras le premier album est pour les bébés par encore né...tu n'as qu'à faire nouveau pour créer un poste pour tes photos de grossesse....

moi j'utilise ce site pour les photos. http://ti1ca.com/
tu charges ta photo puis il te donne un lien en rouge...tu fais copier et tu colles dans ton message.

voilà j'ai mis la premiere photo de ma pépette sur le forum ! grand jour lol

tu l'as mise où...j'ai pas vu sur le forum photo ?

J'ai voulu mettre la photo echo 3D dans le forum photo dans la rubrique les bebes qui sont pas encore nés.. mais rien... pourtant il me semble l'avoir vu afficher apres.. bref.. je sais pas trop... je viens de mettre un post dans le forum photo où je te demande de m'ouvrir un post au nom de ma future pépette NINA voilà

bonjour et bienvenue. C'est bien que tu arrive à relativiser cette annonce. N'hésite pas à poser tes questions. A bientôt

voilà pour l'instant je t'ai ouvert un poste dans les bébés qui ne sont pas encore nés...

c'est là

http://albumphotosflp.bbactif.com/t695-photo-de-grossesse-de-nina-de-vava#3548

Merci vava pour ce compliment sur mon blog et sur ma fille. Il est un peu en suspen pour le moment mais je vais my remetre dici peu. Merci.
C'est bien que tu es pu faire l'echo 3d moi je ny est pas eu le droit il mont dit que ca ne se fesait pas, mais jaurai bien aimé car on a une realité de la fente de notre enfant et on sait a quoi s'attendre.

bonjour et bienvenue un peu en retard^^ alors moi je suis la maman de Kilyan 1an né avec un fente labio maxilo palatine complète gauche large il a était opéré a presque 7mois de la lèvre et du voile du palais et se fera réopéré le 2mai du palais dure je vois que tu as assez bien digéré la nouvelle déja c'est une bonne chose tu peux profiter de ta fin de grossesse tranquillement en tout cas pour toutes questions n'hésite pas bises^^

ps : mon surnom c'est Nina^^ depuis que je suis petite aussi car les enfant de ma famille n'arrivais pas a prononcer Davina du coup il prononcer Nina^^