Nos bébés et la fente labio-palatine
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 comment on procède?

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gaelle17
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MessageSujet: comment on procède?   comment on procède? EmptyMer 10 Déc 2008 - 17:02

Alors voila,Tom se fera opéré a 6 mois par le DR mcheik a Poitiers LE 15 avril 2009.Mais l entrevu avec ce médecin aussi gentil soit il ,à été relativement bref(10-15 mns) et je m attendais a plus d'explications,même si moi rien ne m est venu a l esprit sur le moment...
Du coup, j ai plusireurs questions avous poser:
-comment ce passe l 'opération,
-quelles sont les suites post opératoires,les soins?
-Ou doit on s adresser pour avoir le dossier ALD? comment fait on pour le remplir quand il n est pas prévu de revoir le chirurgien avant l opération?
-Combien de temps ça prend avant d etre effectif?
-Quels sont les papiers a fournir?
-Je souhaite avoir un congé de présence parentale 1 mois avant son intarvention et 2 -3 mois apres,quelles sont les demarches a faire et aupres de qui? et sous quels delais?
-Est ce que je peux percevoir l allocation de présence parentale penadant ce temps?

Voila,je vous avais dis dans ma présentation que j avais beaucoup de questions a poser!! lol!
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ruddie
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyMer 10 Déc 2008 - 17:25

Alors pour un certain nombre de questions je pense que la secrétaire du chir pourrait te répondre. Je te conseille de l'appeler.
Pour ce qui est des suites et de l'opé va voir dans le post qui concerne le Dr Mcheik!
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyMer 10 Déc 2008 - 18:35

voici le lien du post sur le Dr Mcheik, tu devrais trouver les réponses à tes questions quant à l'opération et ses suites

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/poitiers-dr-mcheik-t422.htm

pour les questions administratives il y a eu un post à ce sujet il y a quelques jours, je vais voir si je le trouve
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyMer 10 Déc 2008 - 22:26

je vais prendre rendez vous avec une assistante sociale de PMI de ma ville pour ce qui est administratif.
En ce qui concerne ce qui touche a l opération j aurai aimé avoir vos vécus, si il y avait des soins au palais... car j ai été voir sur le post concernant Dr Mcheik, j ai vu que le petit porterai des manchons, qu il y a une chambre mere enfant.
Mais j ai des questions par rapport à l 'alimentation,comment vous vous y etes pris? A 6 mois?
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyMer 10 Déc 2008 - 22:59

bon chaque protocole est différent

pour nous ...

opération à 3 mois et 6 mois..

-à 3 mois fermeture du palais mou...
les suites....
alimentation à la seringue durant 5 semaine pour éviter que la succion ne tire sur les fils. Théo avait une plaque de tétée ou faux palais depuis la naissance.
Pas de soins en bouche.
Manchon sur les bras pour éviter les doigts dans la bouche...

-à 6 mois.fermeture du palais dur et de la lèvre dans notre cas..nous avons refait 5 semaines sans biberon...mais je sais que le protocole a changé et que les enfants peuvent reprendre le biberon au bout d'une semaine...ou la cuillère si ils sont déjà à la purée...
manchons 5 semaines pour protéger les sutures des petits doigts et autres objets en bouche...

voilà en gros...

mes enfants ont toujours eu 10 jours d'antibio à la suite des interventions...et pour la douleur..antiinflamatoires et paracétamol...durant quelques jours...mais c'est vite aller bien...
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyMer 10 Déc 2008 - 23:00

il est adorable ce petit Tom....et quelle coupe de cheveux !
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 1:05

le probleme c'est que aucunes d'entre nous n'a eu les memes suites operatoire, ca depend des chirurgiens. Mon fils, levre a 1 mois et demi, sonde gastrique pendant 1 semaine puis reprise du bib ; a 7 mois operation du voile du palais et du nez, reprise bib et cuillere 2 jours apres ; a 14 mois palais dur, reprise alimentation normale 3 jours apres
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 2:57

ok merci a toutes super
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 11:22

gaelle17 a écrit:
Alors voila,Tom se fera opéré a 6 mois par le DR mcheik a Poitiers LE 15 avril 2009.Mais l entrevu avec ce médecin aussi gentil soit il ,à été relativement bref(10-15 mns) et je m attendais a plus d'explications,même si moi rien ne m est venu a l esprit sur le moment...
Du coup, j ai plusireurs questions avous poser:
-comment ce passe l 'opération? ton enfant est emmener en salle, tu peux l'accompagner jusqu'au "parking" patient.


-quelles sont les suites post opératoires,les soins? ton loulou aura les manchaons pendants 3 semaines jours d'hospitalisation compris. il aura aussi des antibiotiques et anti douleurs si besoin.

-Ou doit on s adresser pour avoir le dossier ALD? comment fait on pour le remplir quand il n est pas prévu de revoir le chirurgien avant l opération? tu peux voir avec mcheick lui même par mail. sinon tu peux demander à ton médecin, mais risque de ne pas remplir comme il faut, pas de demande pour tout!

-Combien de temps ça prend avant d etre effectif? c'est valable 2 ans à renouveler!

-Quels sont les papiers a fournir? un certificat fait par le médecin! donc toi tu n'as rien à faire juste la demande au médecin!

-Je souhaite avoir un congé de présence parentale 1 mois avant son intarvention et 2 -3 mois apres,quelles sont les demarches a faire et aupres de qui? et sous quels delais? vois avec la caf

-Est ce que je peux percevoir l allocation de présence parentale penadant ce temps?vois aussi auprès de la caf!

Voila,je vous avais dis dans ma présentation que j avais beaucoup de questions a poser!! lol!

ensuite si tu veux plus de précision pour tout ce qui est opération envois un mail à mcheick, il te répondra rapidement!
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 16:17

merci kaomé!! mais peux tu m envoyer le mail a DR mcheik?
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 16:45

le voilà :

j.mcheik@chu-poitiers.fr
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 18:12

merci Kaomé super
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 20:51

gaelle17 a écrit:

-comment ce passe l 'opération ? Cela dépend des chirurgiens
-quelles sont les suites post opératoires,les soins? pr la lèvre : crème juctum pour nous, pr le palais : nettoyage au sérum phys (mais dépend aussi du protocole de ton chirugien)
-Ou doit on s adresser pour avoir le dossier ALD? ton médecin ou le chir doit remplir un imprimé auprès de la sécurité sociale
comment fait on pour le remplir quand il n est pas prévu de revoir le chirurgien avant l opération? tu tél à son secrétariat ou lui envoye un mail
-Combien de temps ça prend avant d etre effectif ? 2 à 3 mois le temps de compléter le doc, le renvoyer et que le dossier soit étudié
-Quels sont les papiers a fournir? certificat médical précisant la FLP et les soins post opératoires
-Je souhaite avoir un congé de présence parentale 1 mois avant son intarvention et 2 -3 mois apres,quelles sont les demarches a faire et aupres de qui? et sous quels delais? faire une lettre avec accusé de réception auprès de ton employeur pour demander un CONGE DE PRESENCE PARENTALE, puis faire une demande de dossier d'AJPP auprès de ta CAF (dès que tu auras l'accord de ton employeur) pour que celle ci te paye tes journées.
-Est ce que je peux percevoir l allocation de présence parentale penadant ce temps? OUI, mais il faut avoir un congé de présence parentale et avoir fourni un certif médical à la CAF.


Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 20:52

Mais quelle opération va t-il avoir TOM ?

La lèvre ou le palais ????
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyJeu 11 Déc 2008 - 21:08

j'pense que c'est le palais car sur la photo ya pas de signe d'une fente labiale
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:19

en effet il s'agit du palais,j ai envoyé un mail a Dr Mcheik au sujet du dossier ALD,il ma répondu que cette prise en charge n avait lieu que dans le cadre d'une fente faciale.
mainteant j espere que j ai une bonne mutuelle,ca sera l occasion de savoir.. perplexe
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:22

j'ai jamais entendu ça (pour l'ALD) bizarre
Pourquoi le palais ne serait pas pris en compte? Quelqu'un à la réponse?
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:24

je vous cache pas que je suis du coup assez inquiète quant au fait qu il n ait pas d ALD, j espere qu on deboursera pas trop de notre poche(meme si evidemment on fera ce qu il faut peu importe le prix mais bon..)
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:24

car nous en fente palatine on n'a que le ticket modérateur! pas l'ald!
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:25

c est exactement la question que je me pose?!!
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:26

mais alors comment ca se passe? tu peux m en dire plus?
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:37

mon fils a le spr, et n'a que le ticket modérateur car pas dans la liste de ald. donc on a le ticket modérateur pour l'orl, l'orthophoniste, la chir pédiatrique. pour tout ce qui est maladie lié au spr si le médecin ne coche pas la case( ce qui est le cas) c'est ma muteulle qui prend, sauf que la plupart des cas, les médocs sont pas pris en charge! que du bonheur quoi!
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 0:43

oh ba bien!! tout ce qui faut pour me rassurer!! calimero
surtout que mon fils n a pas le syndrome donc je n aurai pas au ticket modérateur..
Est ce qu on peut bénéficier de l AJPP quand même ou pas par rapport son souci?
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 1:04

demande à ton médecin d'en faire quand même la demande en mettant les futurs suivis, orl, orthophoniste, et chirurgical!

et bien sur que tu peux prétendre à l'ajpp!
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MessageSujet: Re: comment on procède?   comment on procède? EmptyVen 12 Déc 2008 - 13:24

bonjour et bienvenue sur le forum ma fille lou-ann a été opéré d'une division palatine en février 2008 si tu a des question ésite pas
bisous
marie-cécile
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