Opérer ou pas...comment savoir ?

Coucou tout le monde,

Encore une fois, je reviens à la charge concernant la peut être possible opération de ma fille.
Une chose m'a frappée dans vos remarques, c'est que ce n'est pas à nous de prendre la décision de faire cette opération ou pas... Je vous avoue que ça m'arrangerait bien

Et hier, notre orthophoniste, une vraie PERLE RARE, nous a passé un livre : l'incompétence vélo pharyngée, exploration et prise en charge thérapeutique (chez ortho édition).
Impressionnant, compliqué, et super instructif... je le recommande à ceux que les fentes palatines intéressent.
J'y "découvre" que Gaïa a une dysraphie vélaire,soit avec une division sous muqueuse occulte, soit avec un voile court...
Quant aux examens (autres que les + basiques) possibles pour quantifier les problèmes, il y a la radiographie, la xéroradiographie, l'ampli-photographie, l'aerophonoscope et la naso-endoscopie.
Or, personne ne nous a rien proposé pour tester "réellement" l'état du voile de Gaïa.

L'orthophoniste nous a marqué le passage sur les conséquences phonatoires du SPR en insistant sur le fait que Gaïa y ressemble trait pour trait d'un point de vue orthophonique...

Est-ce que quelqu'un ici a une expérience de ces examens ?
J'aimerais pour ma part savoir si Gaïa a une chance d'être rééduquée ou si c'est du temps perdu !
Possibilités :
1) elle a une fente occulte ->opération
2)elle a un voile archi trop court -> on opère
3)elle a un voile incompétent (cause neuro muculaire)->on opère encore
4) elle a un voile "potentiellement correct" -> on attend, on rééduque, et on voit si ça suffit!

Enfin, c'est ce que je me dis. Comme je revois l'ORL phoniatre qui suit Gaïa le 11 décembre, je prépare activement le rendez vous et ce que nous devons demander !
Si jamais vous avez une expérience concernant l'utilité (où l'inutilité) de ces examens, je veux bien la connaître!

@bientôt

Grainedetoile

bon c'est encore moi...mais comme je te l'ai déjà dis je pense qu'un chirurgien comptétant doit pouvoir dire si il faut attendre ou opérer....et que ce n'est pas aux parents de prendre une telle décision pour la simple et bonne raison que nous ne pouvons être assez compétant pour évaluer la mobilité et la morphologie d'un voile.

Pour Chloé on a même pas eu besoin de faire des examens...la chirurgienne lui a ouvert le bec et a dit il faut opérer...et ce n'est pas qu'elle fait des vélopharyngoplastie à la pelle surtout à l'âge qu'avait ma fille. C'est la première fois qu'elle pratiquait cette intervention chez un enfant si jeune.
Bon il faut dire que chloé ne pouvait pas parler du tout à 5 ans...alors ça devenait impératif.

moi je pense que vous avez besoin d'un deuxième avis sur le sujet mais un avis de professionnel. A lausanne ce type de décision est prise par la chirurgiene et l'orthophoniste spécialisée c'est leur évaluation qui sera décisive. Car elles savent l'une comme l'autre ce que l'on peut attendre de la rééducation et quand la chirurgie s'impose...

notre avis de parents dans tout ça vient se surajouter dans la mesure ou l'on perçoit une gêne scolaire ou/ et sociale pour notre enfant à cause des problèmes de nasonnements et d'articulation.

et puis dans le cas de ta fille il ne faut pas oublier les problèmes ORL sur lesquels la vélopharyngoplastie a un effet bénéfique...

voilà...moi je pense que si vous avez autant de peine à savoir que faire c'est parce que vous ne pouvez pas le savoir...et qu'il vous faut de bon spécialistes pour avoir une véritable indication de traitement.
Pour moi un chirurgien doit savoi pourquoi il opère....il opère parce que l'enfant en a besoin ou il n'opère pas. Mais ce n'est pas professionnel de dire à des parents...faite comme vous le pensez!
en tout cas pas quand on parle de voile....

et que veux-tu qu'on te dise...moi j'en sais rien non plus ...pour ma fille c'était effectivement la bonne décision ...mais voilà...
alors je pense qu'il vous faut un autre avis médical...pour aller de l'avant....