Nos bébés et la fente labio-palatine
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 réactions d'autres enfants??

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MessageSujet: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 16:00

ceci est un appel à témoignage.
La semaine prochaine, c'est réunion de parents chez la nourrice de mon premier (elle tient presque une crèche à elle toute seule) pour que je puisse expliquer la FLP de bb n°2 avant la naissance, pour que les parents puissent à leur tour l'expliquer à leurs enfants (âgés de 2 à 8 ans).
J'ai préparé des fiches d'info et des photos prises d'internet pour qu'ils se rendent compte de ce que représentent une fente complète bilatérale mais je voudrais aussi les préparer à de possibles réactions de leurs enfants.
J'ai donc deux questions:
1-Quel genre de réaction ont eu d'autres enfants par rapport à la FLP de vos ptits bouts?
2-Pensez-vous qu'il faille mieux le dire avant aux enfants ou attendre de voir leur réactions? (Pour mon ainé de 18 mois, je lui ai montré les photos du forum et il a juste dit "bébé" à chaque photo, rien remarqué d'autre, il voulait même leur donner sa tétine).
Merci pour toute réponse!
Magalie
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pauline
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 16:07

je n'ai pas d'ainé mais mon neveu qui, a la naissance de mon fils avait 2 ans n'a jamais montré aucun signe vis a vis de la fente, pour lui c'était un bébé comme les autres
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 16:22

Pour mon ainé je lui ai dit que sa petite soeur n'était pas comme nous (en montant le lèvre et le nez). A la maternité il n'a jamais rien remarqué sinon qu'elle pleurait. Et lorsque nous sommes aller faire "réparer" sa fente il m'a ddé pourquoi ? Pour lui c'est sa soeur et c'est comme ça !
Les enfants (petits) ne pose pas trop de questions.
La fille de ma meilleure amie (Aéris 7 ans), avait peur, elle croyait qu'elle avait mal, et elle l'a trouvait pas belle. Mais depuis l'opération tout va bien, elle veut la porter, lui donner à manger, la promener...
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momop
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 16:47

ma fille qui avait 2 ans à la naissance d'Olivier n'a eu aucune réaction négative concernant sa fente
on l'avait prévenue que son frère aurait "un bobo" à la bouche, mais avec la perspective je vois que ce n'était même pas nécessaire, le petits ne voient pas les choses comme nous, leur notion de ce qui est "moche" et "beau" n'est pas encore déformée comme la nôtre...
pour les enfants qui sont un peu plus âgés ça doit être différent, j'ai pas d'expérience...
dans "les maternelles" il y a une phrase qui résume bien tout ça, c'est la maman qui témoigne de la réactions de ses aînés à la naissance du bb avec la fente, l'un d'eux a dit:
"maman, qu'est-ce que c'est moche, mais alors qu'est-ce qu'il est beau!"
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 17:02

nous n'avons jamais eu aucun problème avec les enfants en dessous de 6 ans.....
certain ont posé des questions mais c'est tout.....
franchement moi je ferais rien pour la crèche j'informerais juste les professionels...et à la place des éduc je me conterais de répondre aux questions des enfants...et des parents.....
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 17:11

a quel age la lèvre de ton bébé va t'elle etre réparée???
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 17:49

salut galex, ils vont tout refermer entre 3 et 6 mois
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 17:52

Pour Clara lorqu'elle est née son frère c'est demandé si elle avait mal.
Je crois que le problème de réaction négative ne viens pas des enfants mais surtout de leurs parents qui font comprendre que nos petits bouts sont "différents".
Valentin était en matenelle quand Clara est née et j'en avais parlé avec son instit. Tous c'est bien passé car tous les enfants sont venus autour du landau et on leur expliqué et les choses se sont bien passé.

Véronique
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 17:53

merci les filles pour ces premieres reponses!!
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 18:49

Je confirme : Clément a rencontré Lila (la fille de Monika) avant son opération et elle n'a rien dit. Wink
Par contre un enfant un peu plus vieux, dans une salle d'attente, avait réagi et demandé à sa maman ce qu'il avait.

Pareil, une petite voisine de mes parents (3-4ans je pense) a demandé pourquoi Clément faisait une grimace : il avait été opéré mais son nez reste tordu. Elle a insisté ensuite en disant qu'il avait le nez en patate.
Mais les enfants que la nounou garde avec lui (2.5 et 5ans) n'ont rien dit : je ne crois pas qu'on leur ait expliqué quoi que ce soit mais ils n'ont pas parlé de son nez tordu...

Il semblerait que ce soit vraiment une question d'âge : vers 3-4 ans ils ont déjà une notion de "normalité" on dirait.
Si ton fils est opéré avant d'aller chez la nounou, ça n'est pê pas la peine d'entrer dans les détails pour les parents et leurs enfants (j'ai peur que tu ne t'attires certaines remarques blessantes, même involontairement) Après c'est bien d'en avoir discuté avec la nounou, et si vous avez pris cette décision...
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 19:40

Je te demandais à quel age avait lieu l'opération, car qd je me suis mise à la recherche d'une nounou pour ce bébé un peu particulier, j'en parlais aux nounous eventuelles..... jusqu'à ce que je réalise que de toute façon, ma fille serait déjà réparée au moment d'aller en nourrice!! Donc pas besoin d'expliquer tout ça!

Quant aux enfants, pas deproblèmes! Ils ne voient pas la fente, et ça ne les choque pas du tout. Ils n'ont pas les memes références que nous. Et pourtant, en ce qui me concerne, comme j'ai des jumelles, les enfants avaient une "référence", ils pouvaient facilement voir la différence, et bien non!

Par contre, j'ai été un peu "chiffonée" de voir que tu as pris des photos sur internet pour illustrer tes propos. Ton bébé sera forcément différent de tout ce que tu as pu voir sur le net, il y a 1000 fentes, et chaque bébé est unique. Le tien ne ressemblera à aucun de tous ceux que tu as "sélectionné". Et puis ils ne faut pas que les gens ne vois qu"une fente! C'est bien un bébé que tu attends, pas une fente! ça, ce n'est qu'un détail!!
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 21:44

Citation :
Par contre, j'ai été un peu "chiffonée" de voir que tu as pris des photos sur internet pour illustrer tes propos. Ton bébé sera forcément différent de tout ce que tu as pu voir sur le net,

je suis pas de cet avis je pense quand même qu'une fente est une fente et que même si c'est pas exactement la fente de son enfant c'est bien de pouvoir se représenter un peu ce que c'est. Il ne faut pas oublier que pour nous c'est devenu une évidence mais pour quelqu'un qui n'a jamais vu c'est très difficile d'imaginer ce que c'est....
moi j'ai aussi montrer des photos à la famille avant ...enfin le peu que j'en avais...et si j'avais eu la chance d'en avoir plus je l'aurais fait aussi....
justement je trouve qu'en ayant visualisé la fente avant on peut accueillir le bébé autour de la fente....moi ça m'a vraiment fait cet effet là et aux autres personnes de la famille autour...
cette annonce et attente d'un bébé avec une fente est tout de même un camion qu'on se prend dans la figure et s'y préparer me semble normal...moi je n'ai pas pu faire comme si j'attendais un bébé comme tout les autres....et je pense ne pas être la seule ici...
pour moi la fente était loin d'être un détail à cette époque là!
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 13 Mar 2008 - 22:36

certes, l'annonce est un choc, certes, c'est difficile.
Par contre, ayant récemment perdu un enfant de notre famille d'une maladie ignoble, qui l'a laissé aveugle, sourd, muet et paralysé, avant de lui prendre la vie à 7 ans, je trouve qu'une fente est une partie de plaisir!

Je vous prie de m'excuser si je vous ai choqué. Pour moi aussi, cette nouvelle a été "un camion qu'on se prend ds la figure"...mais finalement, qd on réfléchit bien, ce n'est pas grand chose! Je remercie le ciel ts les jours de m'avoir donner ce bout de choux avec "juste" ce petit défaut!
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyVen 14 Mar 2008 - 0:13

La soeur de Quentin avait 4 ans, on lui avait dit qu'il aurait un bobo, et qu'une fois recousu il serait comme les autres.
Aucun soucis avec elle, et maintenant quand elle revoit les photos elle avoue quand même qu'il est mieux maintenant...
Il a été très vite opéré, mais a toujours gardé son conformateur, et les enfants demandent à leurs parents discrètement ce qu'il a ce bébé au nez, puis Manon leur explique que c'est comme un pansement puisqu'il a été opéré ! Même à son école, aucune réaction démesurée.
Enfin chez sa nounou, aucune préparation, les parents ont toujours été avec nous, et les enfants gardés avec Quentin surveillent qu'il n'enlève pas son conformateur...
T'inquiète, tout ira bien.
A chaque fois qu'on explique les choses, plus personne n'apréhende...
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyVen 14 Mar 2008 - 0:46

Ce sont plus les enfants d'environ 6-8 ans ki ont l'esprit critique ....pourtant les mamans avaient expliqué (mais comment ??? je sais pas car les enfants ont toujours pas compris) alors que d'autres un peu plus vieux, on mieux réagit ....tout dépend comment cela leur est expliqué au départ !

Moi, j'ai le 1er fils de ma meilleure amie qui n'arrête pas de faire des réflexions idiotes sur mon fils Matteo (je ne dis rien car c un enfant mais je pense que cela lui a mal été expliqué par sa maman).

J'ai eu le droit à des phrases du type : à la maternité "oh, il est moche ! qu'est ce kil a à sa bouche ? Je l'aime pas, il est pas beau" (il avait 6 ans) ......puis les autres fois kon l'a vu : "oh, il est moche son nez" "il parle mal, on comprend rien à ce kil dit" "il sait pas parler" .....(il a 8 ans en ce moment).

Alors que d'autres enfants (un de 4 ans ki avait 2 ans à l'époque et un autre de 10 ans cette année) ladore et n'ont jamais posé de questions sur sa malformation (sof le plus grand qui a demandé ce kil avait à la naissance, je lui ai expliqué et ça c bien passé) : et bien, ces 2 garçons rêverait d'avoir un petit frère kom matteo, kom quoi !!!!).

Conclusion : expliquer simplement que le docteur va "guérir" le petit bobo du BB ! et puis, c vrai, à quoi bon rentrer dans des explications inutiles avec des personnes qui ne l'auront pas connu avant ?????
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyVen 14 Mar 2008 - 1:21

j'ai cette experience par rapport a mon travaille puisque je travaille avec des enfants. bien sur ils m'ont tous demandé (ou presque) ce qu'avait Loa, je leur ai expliqué qu'elle etait née comme ca, que sa bouche dans mon ventre ne s'etait pas fermé comme il fallait et qu'on allait l'opérer. beaucoup ne comprenait pas pourquoi elle etait née comme ca. les grands comprennent mieux a partir de7-8 ans. mais venant des enfants je n'ai jamais eu de reflexions desagréable. certains m'ont demandé si ca lui faisait mal. ils s'inquiiétaient plus a savoir si elle avait mal qu'autre chose. bien sur certains m'ont dis que ce n'etait pas beau, ils ont 4 ans je ne peux pas leur en vouloir. il faut peut etre mieux prevenir les plus grands mais pour les petits, moi je leur diraient rien j'attendrai les questions. en plus souvent ils repose la question plusieurs fois avant de bien comprendre
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyVen 14 Mar 2008 - 11:52

Citation :
certes, l'annonce est un choc, certes, c'est difficile.
Par contre, ayant récemment perdu un enfant de notre famille d'une maladie ignoble, qui l'a laissé aveugle, sourd, muet et paralysé, avant de lui prendre la vie à 7 ans, je trouve qu'une fente est une partie de plaisir!

...mais tu sais je suis bien placée pour relativiser car ma deuxième a une maladie génétique et nous allons sans doute nager en milieu spécialisé pour des années et des années...alors oui je sais bien qu'un fente vaut mieux que bien d'autres choses....
mais ça ne m'empêche pas de me souvenir que ça n'avait rien de banal et que j'en ai souffert et qu'il n'était pas facile d'attendre la fin de cette grossesse...et qu'il n'était pas facile d'emmener mon fils en salle d'opération à 3 mois.....

et malgré tout ce que je vis d'autrement plus douloureux avec Chloé aujourd'hui...je me souviens...et je ne peux pas dire aux mères ici..."ce n'est rien vous imaginez ce que c'est de vivre avec une maladie génétique"....car ce n'est pas vrai.
La fente c'est tout de même une fente...et c'est pas comme si on avait rien.
Quand mon fils à 6 ans c'est pris les railleries des copains au sujet de son nez ....je ne lui ai tout de même pas dit..."de quoi te plains-tu ce n'est qu'une fente"...
non je t'assure qu'à cette époque là...pour lui cette fente lui gâchait l'existence...


voilà...donc oui on peut relativiser...mais ne pas oublier par où nous sommes passé et c'est par là que justement certaines mamans sont entrain de passer sur le forum.
Et personnellement si à l'époque on m'avait dit "ce n'est qu'un détail" je peux t'assurer que je l'aurais mal pris....
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyVen 14 Mar 2008 - 14:26

Oh lala, je suis désolée de vous embarquer dans cette polémique...
Je dois dire que c'est souvent ce que je dit aux gens qui sont choqués quand je leur dit que bébé viendra au monde avec une fente, je leur dit qu'on est déjà heureux que ca ne soit pas plus et que bien d'autres bébés naissent avec des choses plus graves, et aussi que finalement, il a de la chance de venir au monde chez nous, dans un pays où il sera bien suivi et opéré, et que nous nous occuperons bien de lui, que nous sommes bien informés et qu'il sera heureux et nous aussi avec lui.

Pour la nounou, le truc, c'est que j'aurai forcément bébé avec moi quand j'irai chercher Guillaume, mon premier, parce que nous avons décidé de le mettre chez la nounou comme d'habitude pour qu'il garde le contact avec elle et avec les autres enfants et que je puisse bien m'occuper du deuxième sans faire souffrir le premier. Pour certain, ca paraitra barbare mais je rappelle que nous n'avons personne d'autre ici que cette nounou, les grand-parents et la famille sont au minimum à 7h de route. Et puis elle est géniale cette nounou, elle les emmène toujours se promener, leur fait même faire des excursions au zoo ou dans des parcs d'attractions...

En tout cas, les autres enfants auront un contact avec bébé n°2 et ils l'attendent déjà avec impatience :-)
Voilà pourquoi la nounou et moi avons décidé de préparer au moins les parents, et grâce à vos précieuses remarques, je vais pouvoir leur conseiller, selon l'âge de l'enfant, de le préparer ou de laisser venir les questions et comment on peut répondre à ces questions.
Vous êtes vraiment super, ca m'aide beaucoup tout ce que vous pouvez écrire.
Merci !!!
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyVen 14 Mar 2008 - 15:31

ce n'est pas une polémique mais un échange d'idée sans gravité.... Wink

c'est vrai que je fais souvent attention de ne pas minimiser la souffrance et les souçis que peuvent engendrer une fente...car ma situation avec chloé et mon travail d'éduc m'a fait voir tellement pire.....
et puis les fentes c'est pas toujours simple non plus. Théo a eu relativement peu de problème lié à sa malformation...mais c'est pas le cas de tous les enfants...et le chemin est long tout de même...et les personnes touchées n'en sortent pas toujours indem. Moi je ne suis que maman et je n'ai pas de fente...c'est pas parce que ça me pose pas plus de problème que ça...que ça sera le cas pour Théo...on verra...
alors oui y'a pire...et puis y'a mieux aussi....je me le dis pour théo et pour chloé aussi...bref....

a mon avis tu fais bien de continuer la nounou....tu sais ma soeur a une garderie et certaines mamans sont dans ta situtation...et les ainés ne sont pas plus traumatisé que ça à venir chez elle quand maman a eu le petit frère ou la petite soeur...
au contraire parfois on a même l'impression que ça leurs permet de reprendre leur marque...bébé est là...mais la vie continue...
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyDim 16 Mar 2008 - 22:45

Merci théomama pour tes réponses rassurantes. Je suis désolée de ne pas répondre aussitôt, j'allume l'ordi une fois par jour en général.
Bonne soirée, je vais voir les résultats des municipales en France, ca m'intéresse quand même malgré mon exil ;-)
A bientôt!
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyLun 17 Mar 2008 - 11:05

Coucou Magalie !

Lorine avait 16 mois lorsque Lucas est né avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à droite et partielle à gauche.
Nous lui avions expliqué que son petit frère aurait une graaaaaande bouche et que son nez serait différent, personnellement je n'aime pas parler de bobo car ce n'en est pas un.
Elle n'a jamais parlé de sa différence, elle trouvait rigolo sa plaque palatine, voulait la toucher et a trouvé joli la petite coccinelle dans son nez (c'était son conformateur orange après sa 1ère opération) !
C'est aujourd'hui vers 3 ans qu'elle voit la différence sur les photos, "c'est qui ce bébé" ? "C'est Lucas", "ah, il a quoi à la bouche et au nez, il est tombé ?", "non, il est né comme ça et le docteur l'a opéré pour lui recoudre" (comme la bonne fée dans la chanson "pirouette-cacahouette" qui a r'cousu le pt'it bout d'nez)...
Voilà, les autres cousins/cousines et enfants à l'école maternelle (quand je vais chercher Lorine) me demandent parfois pourquoi il a "un nez écrasé", et je réponds qu'il est né avec une petite différence, qu'il a déjà été opéré et quil sera certaienment opéré quand il sera plus grand, ça leur suffit et ne posent pas plus de questions.
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyLun 17 Mar 2008 - 11:53

alors pour Noah j'ai pas eu besoin d'expliquer avant car c'est mon premier et qu'on l'a su à la naissance... de ce que j'ia pu rencontrer par rapport aux autres enfants c'était plus avec les enfants à partir de 6 ou 7 ans mais ça allait... si on me demandait j'expliquait qu'il étai tun peu différent mais qu'il allait avoir des opérations pour qu'on ne voit plus rien biz Sarah
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Virginie80
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyMer 19 Mar 2008 - 21:21

Je remonte ce port pour Céline, maman de Louise.
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 20 Mar 2008 - 0:48

Coucou magalie.
J ai un petit garcon de presque 9ans maintenant, nous lui avons montré des photos et expliquer ce que sa petite soeur allait avoir a sa petite bouche. Crois moi ou non,.. il a ete bien moins choqué que les adultes de notre famille!
Ma puce etant chez les prema, je montrais la photo que j avais d elle dans ma chambre avant d aller la montrer à notre famille et nos amis.. et bien, tous, m ont dit qu ils trouvaient bien plus choquant la photo, que la puce en vrai!!
Timoty en a bcp parlé à l ecole et ses petits copains sont tous venu voir la petite et ils ont tous dit qu elle etait belle. Les questions qu ils m ont tous pausé, c "c est quoi les tubes qu elle a dans le nez?" et "est ce qu elle a mal?".. lol
Meme les plus petits de notre famille (qui l on vue non operee), on bien reagis..
Bien preparé, je pense que tout se passera pour le mieux.
Les mamans des amis de mon fils le savaient et on toutes tres bien reagis, et m ont toutes tres bien soutenue!
Il n y a que les "CONS" qui ne comprendront pas!.. ceux la n y prete pas attention.
Biz
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MessageSujet: Re: réactions d'autres enfants??   réactions d'autres enfants?? EmptyJeu 20 Mar 2008 - 12:24

Merci à toutes pour ces réponses précieuses!!
J'ai maintenant fini la brochure, les photos que j'ai choisies montrent deux fentes assez différentes même si ce sont toutes les deux des flmp bilatérales, et ce que j'aime, c'est que justement, on ne voit pas que la fente mais aussi que ce sont avant tout des bébés adorables!!
Dans la brochure, j'ai mis une courte explication de ce que c'est avec les problèmes qui vont avec, les causes possibles (pour couper court à toutes les fables), une courte description des différentes formes, les photos de ces deux bout de chou avant et aprés opération, et enfin, le meilleur, les possibles réactions d'autres enfants selon les âges et les possibles réponses que peuvent donner les parents.
Le tout en allemand, si quelqu'un le désire, je peux envoyer le doc par mail, pas de problème.
Ce soir, c'est la réunion, je vous raconterai...
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