Deux reactions différentes...

Je sais que ma mère a découvert ma malformation à son accouchement...

La bas, les médecins n'ont pas voulu qu'elle me voit tout de suite (elle a du attendre 2 jours je pense). Je vous laisse imaginer dans quel état elle était!

Quand elle m'a vue, elle m'a trouvée très jolie. J'étais son bébé.

Mon père par contre a très mal réagit... Il m'a dit il y a quelques années que la première fois qu'il m'a vue, il ne m'a pas trouvée jolie... Il avait peut-être honte, je sais pas, mai sje sais qu'il n'y a aucune photo de moi avant mes un an. Il ne voulait pas. Les premières datent du moment ou c'était bien rebouché (il y a 23 ans, ca prenait beaucoup plus de temps qu'aujourd'hui).

La famille de ma mère l'a très bien vecue. Ma grand mère avait eu un frère avec le même genre de malformation mais il est décédé lui... j'ai aussi un cousin qui a une ébauche de fente labiale... Il y a jamais ue de différence entre moi et les autres enfants (du côté de ma mère). Ni plus, ni moins gâtée. Je trouve ça mieux car ainsi, j'ai vraiment été élevée comme une petite fille normale.

La famille de mon père l'a vécu de la même façon que mon père... "Ca" ne pouvait venir de chez eux... Je les ai tous vus tres peu (sauf quelques uns, ils sont pas tous... *hum*) et je m'en porte pas plus mal.

Je pense que la façon dont la famille vit les évènements et la malformation est primordiale. Si l'enfant est traité différemment, il se sentira différent (et ce meme si la différence est plutot "positive").

Nous ne sommes pas différents. Certes, on passe un peu plus de temps que les autres à l'hopital (au moins, j'en ai pas peur) et certes on rencontre plus de difficultés (orthodontiste, logopède...) mais ce n'est pas pour ça que nous sommes différents.

C'est ce qu'il faut faire comprendre à l'entourage... Ce n'est pas parce qu'on a une fente (plus ou moins importante) qu'on ne pourra pas jouer, faire du camping, aller a la piscine, avoir des copains et des petits copains...

Avoir une fente n'est pas une fin, c'est un début... on vit avec et elle fait partie de nous et ce même si après, elle ne se voit plus.

Bonjour Muushy

Merci de nous montrer que nos enfants flp auront une vie normale,tu en es la preuve!!
meme si parfois la route est + dure et + longue que celle d'un enfant sans flp

biz et

Merci!

la vie est peut etre plus dur mais elle aurait pu etre pire...

c'est ce qu'il ne faut pas oublier

au moins, une FLP ca se repare

(contrairement à la bétise :p)

et le muushy, j'aime bien (bizarre mais je l'avais pas encore eu celui la... en general, c'est muush... ou jess mais bon, faut le savoir ^^)

Citation :

Je pense que la façon dont la famille vit les évènements et la malformation est primordiale. Si l'enfant est traité différemment, il se sentira différent (et ce meme si la différence est plutot "positive

je suis 200% d'accord avec toi. mais que veux tu dire "mm si la # est plutôt positive"??

je veux dire que plus chouchouter ou proteger son enfant atteint d'une FLP n'est pas forcément une bonne chose (ce qu'on doit nécessairement avoir tendance a faire)

Désolée pour l'oublie du a

Effectivement il y a plus grave mais je suis une maman et comme le dis Anne dans un autre topic, le discours entre personnes ayant une flp n'est pas le meme q'entre une personne ayant une flp et une maman!!
je crois qu'on ne voit pas les choses de la meme façon!ce n'est pas parce que je m'inquiète pour mon fils que je vais en faire un introvertit hyper compléxé, faut arreter quand meme!!

En tout cas bravo pour ta force de caractère, bonne continuation!

carlinetheo a écrit:

Désolée pour l'oublie du a

Effectivement il y a plus grave mais je suis une maman et comme le dis Anne dans un autre topic, le discours entre personnes ayant une flp n'est pas le meme q'entre une personne ayant une flp et une maman!!
je crois qu'on ne voit pas les choses de la meme façon!ce n'est pas parce que je m'inquiète pour mon fils que je vais en faire un introvertit hyper compléxé, faut arreter quand meme!!

En tout cas bravo pour ta force de caractère, bonne continuation!

Me faites pas dire ce que j'ai pas dit! Non mais ^^

Il y a une différence entre protéger son enfant et le surprotéger...

Et je parlais aussi vis a vis des autres enfants de la famille... Ma mere n'a pas fait de différences entre mon frere et moi (je n'etais pas plus gâtée que lui) et c'est ca que je trouve bien.

Apres, je ne veux pas dire qu'il faut délaisser son enfant et le laisser se debrouiller seul hein! faut juste faire attention a pas en faire trop... Car en faire trop PEUT (ne sera pas frocément mais peut) ne pas etre mieux que pas assez...

En espérant que ce soit plus clair...

Oui oui Muushya , c'est clair! Tu as raison, il faut être à l'écoute de son enfant et le protéger mais ne pas le surprotéger. Pas toujours facile quand on est maman poule (avec ou sans fente d'ailleurs!!)...En tout cas c'est sûr il faiit essayer de ne pas faire de différence avec les frères et soeurs.

ah, ca me rassure qu'on me comprenne car parfois c'est vrai que je suis pas tres clair ^_^

et si je mets en garde, c'est parce que je me doute qu'avec un enfant qu'on doit souvent emmener a l'hopital, la tentation de le proteger un ti peu beaucoup plus doit etre grande (et inconsciente en fait)

OK, j'ai compris, et la aussi je suis du m^me avis.
Pour ma part , avec (beaucoup) de recul, j'ai eu la chance non pas d'être surprotégé, mais d'être tout simplement soutenue et aussi encouragé dans chaque progrès que je fesais au niveau prononciation.
A l'époque, pas de séances ortophonique. Simplement la volonté de ma famille et de l'institutrice(une religieuse) de me voir évoluer le plus normalement possible donc en me fesant répéter et en corrigeant mes erreurs, chaque fois que je prononçais mal ...etc.
Et je dois dire que cela a été bien mené vue l'insignifiante gène que je peux avoir aujourd'hui.
AS-tu eu des séances ??

Quel beau débat... eh bien moi je suis porteuse de flp et en plus maman (poule) de 2 filles porteuses de fl ...... et c'est vrai ce que dit Carline et Anne, le discours n'est pas le même.

Je vais essayer de résumer ce que je pense et ce n'est qu' un avis personnel..
.
En étant porteuse , je vis avec..... des fois tout ce passe bien mais quelquefois ça coince aussi, il ne faut pas non plus se voiler la face, mais tout dépend aussi de l'entourage proche et du vécu en étant bébé, enfant et adolescent. Je suis maman de 2 grandes filles ayant une fl, la ce sont nos enfants que l'on voit souffrir, physiquement et moralement et la eh bien je suis certaine que beaucoup de mamans voudraient prendre la place de leurs enfants pour qu'ils ne souffrent plus...une maman n'aime pas voir son enfant souffrir!
Mais c'est vrai aussi que lorsque l'on voit le sourire de nos bébés moi je me dis qu'elles me disaient "merci maman" nous savons que tu fais le maximum pour nous.
un enfant ayant un "souci" doit être élevé comme un autre n'en n'ayant pas, ni plus ni moins différemment.
La vie n'est pas sans soucis, il y en a des petits et des plus grands,il nous faut faire avec.

Je pense qu'il faut vivre sans trop se poser de questions, je suis maman je suis mamie et pour cela je nage dans le bonheur!!!!

merci à tous de nous aider, nous les mamans à aider nos enfants à grandir. C'est impoortant pour nous de pouvoir vous poser des questions plutot que de rester dans notre coin...

je me souviens d'un jour où mon père me parlait de ses petits enafnst et il me disait "je les aime tous mais Marc c'est sans doute plus, en tout cas différent avec tout ce qu'ila vécu". je l'ai tout de suite arreter, je ne veux pas qu'on aime mon fils "plus", juste parce qu'il a eu une fente, qu'il a été a l'hopital, qu'il a eu mal...je veux juste qu'on l'aime parce qu'il est lui, c'est à dire une petite canaille, séducteur au possible, calin, tendre, vif, ..... et surtout je veux qu'on ne l'aime ni plus ni moins qu sa soeur qui est elle aussi une belle canaille.

Elle aussi a serré les dents quand il fallait comprendre que papa et maman étaient très occupés avec les bibs à ralonge des premiers temps, avec les séjours à l'hopital, avec les massages les soins, les rdv chez le médecins, le chirurgiens, l'orl, la phoniatre....
Pour elle aussi ça a été dur de voir son frere souffrir, elle aussi a du ce battre contre les cons qui faisaient des réflexions....

Je retiens juste de cette difficulté que mes deux amours ont été et continuent d'être très courageux vis à vis de tout ça et que maintenant ils on juste besoin qu'on leur "foute la paix" et qu'on passe à autre chose...les seuls petits reste son des marques d'attention de la grande Manon vers son petit Marc qui le lui rend bien d'ailleurs !!!

bref je suis une maman comblée !!!

Je suis tout a fait d'accord avec toi Marion, il ne faut pas oublier aussi la "souffrance" des frêres et soeurs a qui on "vole" du temps pour s'occuper un peu plus des p'tits loups.
bisous a tous les p'tits loulous

Bravo! AUx p'tits lou et aux grands qui savent vivre tout simpl'ement.
Les différences il y en a tellement que s'il fallait s'arréter à chaque détail, la vie, berk!! serait bien un outrage !et non un moment rempli de bonheurs .
Certes, il faut faire face aux déboires que la vie nous réserve, mais, en ce qui me concerne, aller de l'avant , lever la tête et regarder en face, permets de franchir bien des obstacles.Avec pas mal d'années
derrière moi, je peux dire que c'est en positivant que les portes se sont ouverte devant moi.
...........................................................................et vive la VIE

merci merci, qu'est ce que c'est bon pour le moral de vous lire ^_^

C'est clair que mon frere a du en souffrir aussi... peut etre meme plus que moi car la plupart des remarques, on les faisait quand meme dans mon dos (et devant lui)

je suis d'accord avec ce qui a ete dit et marion illustre tres bien ce que j'ai voulu dire... ne pas nous aimer plus mais comme les autres est ce qu'il y a de mieux a faire (meme si je sais qu'on est toujours tenté de...)

DE toute facon, du soucis on s'en fait toujours... deja moi avec mon demi frere quand il etait tout jeune c'etait quelque chose alors j'ose meme pas imaginer avec ses propres enfants (je crois qu'il faut prendre sur soi ^^)

Pour répondre à la question d'ed (je crois) j'ai suivi des cours avec une orthophoniste étant petite... ca m'a beaucoup aidé... mon frere aussi m'a aidé en me donnant des trucs ^^
La, j'ai encore une voix tres nasale mais ca va. On a parfois du mal a me comprendre mais faut savoir que je parle aussi tres vite et que ca n'aide pas ^^

MDR! j'imagine le débit de paroles que tu dois avoir. Si c'est équivalent à tes méssages ... alors là..
ton ami ne dois pas s'ennuyer avec toi Muushya.
<col< continue comme ça , d'ailleurs je ne sais même pas pourquoi je dis ça, ya pas besoin, n'est-ce pas?
@ très bientôt.

je suis bouchée ou quoi aujourd'hui??je crois que je vais aller prendre l'air

je ne comprends pas quand vous dites qu'il ne faut pas aimer un enfant plus qu'un autre???!!!!!!!!!!!!!
Meme sans flp,on aime d'un amour égal frères et soeur, comment peut-on aimer son ainé + que l'autre ou le contraire???
quand on a des enfants, on les aime pareils flp ou pas , enfin c'est mon cas et mes 2 garçons ont le meme amour de la part de leur père et moi.
Ruben n'est pas favorisé et Théo ne fait pas une fixation sur le bobo de son frère

Quand j'ai appris que rUBEN allait etre porteur d'une fente , ja'i dit que ça allait etre dur pour nous et tout le monde m'a dit:
c'est rien ça s'opère bien!! 1ere connerie à ne pas dire
Tu verra tu l'aimeras encore plus, 2ème connerie

allez je vais prendre quelques vacances

on a déjà un soucis et finalement on vient nous dire comment elever notre enfant parcequ'il a une flp, sans elle on nous foutrait la paix

Personne n'arrive a me faire taire, mon prof d'anglais m'a surnommée "chatbox" lol

(et mon chéri s'y fait)

je crois que c'est mon coté ardennais qui me fait manger mes mots... et comme je parle du nez ca aide pas... mais c'est une question d'habitude ^^

Ah, ces foutue maladresses et il n'en manques pas .
Faut passer outre et faire comme ton coeur te guide.
Pour l'Amour, quel qu'il soit il n'y a pas de livre de recette. OU alors,
je ne connais pas l'éditeur.

Ca je suis tout a fait d'accord
je me demande encore ce que je fais avec mon cheri vu le peu de choses qu'on a en commun ^^

mai sl'amour ca s'explique po et c'est tant mieux

Comme c'est drôle, je pense la mm chose.
Mon homme et moi sommes aussi très différent.
De nous 2 c'est lui qui parle le +.Moi j'y vais tranquille ,mais je suis aussi un peu bavarde à mes heures.
je suis + cool, lui très speed.
etc..... nous sommes dans le sud-ouest, je crois que ça n'a rien à voir la région!
@ +

Tiens en parlant de chéri, le mien l'a plutot bien prit...

faut dire qu'on s'est rencontrés sur internet ^^ (sur le forum d'un jeu virtuel) donc on a beaucoup parlé avant de se voir...

enfin, on utilisait la webcam donc il a toujours su a quoi s'en tenir (sauf qu'il m'avait pas entendue ^^).

Il est tres ouvert et donc n'a pas eu de problemes avec ca.

Je suis heureuse car je l'ai rencontré avant mes dernieres opérations, quand j'avais encore mon appareil donc je sais qu'il m'aime vraiment. Il a ete a mes cotes pour les deux dernieres opérations (lui qui n'aime pas les hopitaux) et pour moi, c'est une grande preuve d'amour <love: )

C'est super touchant ! ben voilà qu'on va bientôt te connaître sous toutes les facettes!!
Pour ma part, à l'époque de ma deuxième série d'opération, j'avais un chéri, qui, fuuut! c'est sauvé après être venue me voir à l'hopital. J'ai d'un côté compris qu'il pouvais être choqué par la vu d'un visage couvert de pansements....et tout le reste, mais d'un autre côté, je n'ai pas compris alors que le résultat ne pouvait qu'avoir amélioré
l'esthétique de mon visage.
Et ben, il devait pas bcp m'aimer celui-là.Tanpis. pas grave. Yen aura
d'autre, c'est ce que je me suis dis. J'ai pas eu tort.
bisous à tous les deux.

Merci

Moi il m'a vue boursouflée et euh... pas du tout a mon avantage alors que ca faisait 2 mois qu'on etait ensemble et il est resté

bon point pour lui