Nouvelle : présentation

Bonjour et bienvenue Emilie.
Quand Clara est née Valentin était en maternelle et on lui avait dit pour çà petite soeur. Elle est née en 99 durant les vancances de Pâques et à mon retour la maitresse de mon fils à expliquer à ces carmarades ce qu'avait la soeur de Valentin. Et tout c'est bien passé.


Véronique

Bonsoir et bienvenue !!! Je suis maman de trois enfants , la petite dernière est née avec une fente bilatérale assymétrique et palatine. Pour tes réponses je vois que tout a été dit. Donc je te dis bonne fin de grossesse et courage pour la suite
Biz

Bonjour et bienvenue !
Tu as remarqué, il y aura toujours quelqu'u pour répondre à tes questions.

Bonjour Emilie et Bienvenue!

J'ai 36 ans et je suis maman de 3 petits enfants dont le petit dernier, Rafaël, qui est né avec une fente labio maxilo palatine assez large (2 cms). Il a aujourd'hui 9 mois (presque!!) et n'est opéré que depuis le 19 Octobre dernier. Ila été opéré à Nantes par le Dct Talmant.
Comme Sarah, je vais essayer de répondre à quelques unes de tes questions :
- sa grande soeur et son grand frère parlaient de sa fente en disant "le bobo" de Rafaël et ils l'ont très bien pris.

- pour les regards, il a toujours été partout avec moi mais comme on le dit souvent, les regards des autres tu n'y peut rien... sauf en parler et expliquer ce qu'il a. Et puis, il y aura des jours ou ça ne te genera pas et d'autres ou tu le supportera moins. C'est juste humain!

- pour l'allaitement, on me l'a deconseillé avec la fente de mon petit loup et puis je n'ai pas voulu tirer mon lait. Mais c'est vrai que l'experience de Crevette fait réflechir....

- quand à la récation de ton beaux-père, chez nous c'était carrement mon mari qui n'avait pas voulu voir de photo autres que celles que le chirurgien nous a montré. Je pense comme Sarah, qu'il faut leur laisser du temps.... Inutile de te dire qu'il a trouvé que son fils était "le plus beau"!

Pour finir je te dirai que malgré tout c'est que du bonheur et nos enfants ont un petit truc en plus qui les rend encore plus beaux.

Bonne fin de grossesse et à bientôt.

Cidalia

... une "récation" est en fait une réaction.... Lol!!!

Bonjour à toutes ....

Me revoilà ! nous nous préparons doucement .... j'ai une gyneco sur l'hopital qui me stresse un max ... dès que je sors de consultation je m'écroule ! je crois que je vais l'envoyer pêtre ... qu'en pensez-vous à 1mois1/2 d'accoucher ! de toute façon, ce sont les sages femmes qui accouchent ! je préfère bien m'entourer car sur le plan psycho elle est 000 !

Sinon question du jour : pour l'allaitement j'ai entendu qu'il fallait préparer ses seins à partir du 8è mois de grossesse ?

Ca vous dit quelque chose ?

enfin on m'a diagnostiqué une fente labiale narinaire complète à gauche ça veut dire quoi exactement ? le nez va être comment ?

Merci d'avance et bonne journée

C'est bizarre comme appellation, car quand on dit complète, en général c'est que le palais est touché également, tu devrais demander des précisions.
Pour les seins, effectivement, tu peux masser les mamelons tous les jours, soit avec de la crème homéopathique "castor equi" (mais il ne faut plus l'utiliser quand tu commences l'allaitement), soit avec de la lanoline pur (crème lansino que tu peux utiliser par contre même pendant l'allaitement)
Et pour la gynéco, ne te gène pas, en y mettant les formes, moi je l'ai fait après la naissance et çà m'a fait du bien de dire ce que j'avais sur le coeur et je crois que de leur côté çà leur demande un minimum de remise en question et c'est toujours important dans n'importe quelle profession.

Bises

non on peut dire complète aussi lorsque la fente remonte dans la narine....ce n'est pas forcément lorsque le palais est touché!!

Ah, autant pour moi !! Je ne voulais pas raconter de bêtises

ya pas de souci Herveline, c'est tellement complexe toutes ces appellations...que j'espère moi-même ne pas me tromper!!!

oui j'aurais tendance à penser comme mamieblue...sinon la toubibe aurait dit palatine...

mais bon je vois pas vraiment ce que ça donne...car j'ai jamais vu un nez vraiment pris dans une fente labiale???

alors j'avoue ne pas vraiment pouvoir me représenter la situation...

mais je suis d'accord pour dire qu'à mon avis on dit pas "complet" quand c'est que labial...mais bon les médecins et leurs modes...

je pense que c'est le terme "narinaire complet" c'est a dire que la lèvre est fendue vraiment jusquà l'intérieur du nez!

bagad a écrit:

Pour les seins, effectivement, tu peux masser les mamelons tous les jours, soit avec de la crème homéopathique "castor equi" (mais il ne faut plus l'utiliser quand tu commences l'allaitement), soit avec de la lanoline pur (crème lansino que tu peux utiliser par contre même pendant l'allaitement)

au contraire, castor équi est la meilleur des pommades et pas cher pour éviter les crevasses et pas de risque pour bébé pour l'allaitement! pas besoin de rinçage! tout bénef!

ma sage femme m'a dit de l'utiliser pour préparer les mamelons mais pas une fois que bébé est né !!

Moi pour préparer les mamalons ma sage femme m'a donner de la crème de chez Medela(je n'ai plus le nom). Elle est super tu peux l'utiliser avant et pendant l'allaitement. Moi c'est celle que j'ai utilisé pendant que je tirais mon lait et pas de crevasses, pas de tiraillements, super.

pour la fente je pense comme mamie, tu as déjà rencontré le chirurgien, car il pourrait te montrer des photos qui ressemble à la fente de ton futur bb...

Pour l'allaitementm je n'avais pas préparer car on savait pas, on m'avait pas dit qu'il fallait préparer avant l'accouchement pour allaiter... après, je mettais la pure lan de medela que je trouvais bien.

biz SArah

Bonjour Emile et bienvenue sur le forum,

Je suis marika Maman de maxence six ans et demi et de célian 11 mois née avec une fente "labio narinaire complète droite" j'utilise ici le therme employé par les médecins, et qui dans notre cas a bien été une fente qui va de la lèvre jusqu'a la narine je pense que c'est ce qu'ils appel "complète".

Ils avaient également diagnostiquer une fente palatine a l'écho, mais en réalité à la naissance le palais dur n'est pas touché, il n'a qu'une petite encoche sur la gencive et une fente du palais mou (qui sera refermée la semaine prochaine à l'hopital et si tout va bien). Je te propose tout simplement de leur demander confirmamtion du diagnostic précédent (pour le palais qui semble ne pas etre touché) et demande si tu peux effectuer une écho 3D, c'est un peu plus fiable. Il me paraît important d'etre informer de la forme réelle de la fente, pour pouvoir "prévoir" au niveau alimentation (tétine, biberon, lait spéciaux etc..).

Pour la maternité ou tu dois accoucher, si cela peut te rassurer, (ca été mon cas) va te présenter et parle de ta situation et de tes craintes.

Pour tes grandes filles, je vais ici te parler de mon expérience avec mon fils de 6 ans, chacun fait comme il le sent et c'est souvent la meilleur solution. Nous avons préférer en parler très sincèrement avec notre fils, et nous lui avaons montrer des photos sur internet d'enfants né avec une flp. Il est lui aussi très sensible, et j'avais peur de sa réaction. Il a d'abord été très peiné d'apprendre cette nouvelle, il m'a vu pleurer, ils nous a entendu en parler autour de nous et avait conscience de la "gravité" du sujet. Nous ne lui avons rien cacher. Et se sont ses mots a lui qui m'ont rassurer lorsqu'il m'a dit " c'est pas grave maman, on va arranger le bobo de sa lèvre, et on va bien s'occuper de lui".

Quand célian est née, et que maxence l'a vu ca paraissait tellement rien a coté de se que nous nous étions imaginé, que lui meme en était surpris. Il l'a tout de suite embrassé et voulu le prendre dans ses bras. Il prend son role de grand frère encore plus a coeur, en essayant d'être protecteur.
Enfin quand célian a été opérer a dix jours, maxence m'a dit "tu vois maman son bobo est réparer, on voit presque plus rien ".

Pour ce qui est de l'école, nous n'y sommes pas encore. Sa cicatrice est tellement fine et discrète que cela ne se voit pratiquement pas. D'ailleurs, plusieurs maman des camarades d'école de maxence n'avaient pas remarqué sa cicatrice, ou alors d'autres m'ont demandé s'il était tombé. Je ne peux pas vraiment dire que j'ai souffert du regard des autres jusqu'a maintenant. Enfin il est encore bébé, mais j'espère que cela ne changera pas.

Enfin, en ce qui concerne ton beau père, effectivement je pense qu'il est lui aussi sur le choc de l'annonce. Pour moi c'est mon père qui a eu du mal. Et moi encore plus, car il est tout ce qu'il me reste, ayant perdu ma mère il y a deux ans maintenant. Quand il a su il ne m'a rien dit, je crois qu'il ne voulait pas en rajouter a ma souffrance. Il n'a pas souhaité venir a la maternité et m'avait fait envoyer des fleurs (je crois qu'il avait surtout très peur). Mes frères et ma soeur, lui ont tellement parler de célian, qu'il a fini par venir le jour de ma sortie de la maternité. Je le revois encore avec son petit cadeau dans les mains, l'air tout géné, avancant a petits pas vers le berceau de célian. Il l'a regardé longtemps, puis il est sorti de la chambre en pleurant. Voici sa première rencontre avec lui. Aujourd'hui je peux te dire qu'il ne passe pas une seule journée , sans qu'il vienne voir son petit fils a la maison !!!! avec plein de bisous de calins et d'attention.

Tout cela pour te dire que malgré les réactions très différentes d'une maman a une autre, le résultat final est toujours le meme, tu le ressentiras au travers de l'histoire de chacune d'entre nous. Nos bébés viennent au monde dans un tel élan d'amour, que cette histoire de flp, n'est rien a coté. Rassure toi, rassure tes enfants, nous en reparlerons si tu veux dans quelques temps avec beaucoup de tendresse.

Ouaw je suis super longue, va falloir que j'apprenne a abréger !! mais bon c'est ca quand on parle de ceux qu'on aime.

Gros bisous, plein de courage et a très bientot sur le forum !

Marika

Marika super émouvant ton témoignage, moi qui ai la larme facile, ça coule. Mais très belle histoire.

eh moi aussi les larmes coulent mais ça fait du bien de vous voir heureux bisous

c'est vrai que s'est très touchant ton message marika j'ai aussi la larme aux yeux et dans ce que tu dit je mis trouve un peu et je pense que je ne vais pas etre la seule.très beau témoinage!.biz virginie

C'est un tout petit bout de notre histoire a nous.
En parler aussi avec des gens qui vous comprenne, qui on vécu ou vont vivre la meme chose ca aide, en tout cas moi ca m'a aidé.

Merci a vous

Gros bisous

Marika

et bien heureusement qu'il a Marika sur ce coup! comme ça on aura enfin tout pigé...merci....

Bonjour!

J'arrive un peu en retard, mais je voulais te souhaiter la bienvenue!

Et au sujet de la préparation des seins, moi non plus je n'en avais pas entendu parler (d'un autre côté, ayant accouché à 6 mois de grossesse, je n'en ai peut-être pas eu le temps non plus...)
Dès l'hôpital j'ai utilisé Lansinoh Lanolin, qui est pratique car tu ne dois pas te rincer les seins. Par contre, ça m'a soulagée mais ça ne m'a pas empêchée d'avoir des crevasses (je te le dis pour que tu puisses avoir plusieurs avis sur cette marque, mais il faut aussi préciser que je n'étais pas très concentrée sur les soins à apporter à mon p'tit corps mais plutôt sur Clément, du coup je ne l'ai peut-être pas fait comme il faut)


Profite bien de cette fin de grossesse et vivement les photos de ta merveille!

et bien encore merci à toutes et surtout à marika ... je pense que nous sommes dans le même cas sauf que moi ce sera à gauche. Au vue des eccho et des conclusions, le palais et la gencive ne seraient pas touchés mais on se prépare quand même .... Marika as-tu une photo pour que je me rende compte de l'avant après pour le nez ?
Pour mes filles, elles sont au courant depuis 15 jours et pour l'instant je n'ai pas trop de questions ... nous avons rien caché mais nous avons montré que les photos de l'eccho ! A la naissance nous verrons leur réaction ...
POur les crèmes, je vous remercie j'ai bien tout noté ...
je crois qu'il faut laisser maintenant venir ce bébé ... et j'aurais besoin de vous après !
Il sera opéré à Trousseau avec vasquez ou zazurka, en fonction de la complexité ... nous avons été bien rassuré par ce service et leur professionnalisme.

Questions accouchement : vous a t'on déclenché ? moi je n'en ai aucune envie ... mais j'espère que ça viendra vite ! c'est à dire à paertir du 15 décembre .... (terme 15/01).
POur mes autres enfants ça été 15 jours et 1 mois avant

Bizzzzzzzzzzzzzz à toutes et bon week ! ce soir raclette ! histoire de prendre un peu de poids ...

hihi, nous c'était ce midi la raclette.
Pour Kelig, naissance 3 jours avant le terme. Et pour le 2ème ???? Je me traîne comme une grosse baleine alors j'espère que ce sera un peu plus tôt (terme le 27/12) mais pas trop quand même, juste histoire de ne pas passer les fêtes de Noël à la mater