Nouvelle présentation

Bonjour à tous,

Je suis Cloé, l’heureuse maman d’une petite Eléanor née le 24 février 2016, nous avons decouvert qu’elle avait une fente palatine et luette bifide à ses 2 semaines lors d’une consultation aux urgences pediatriques car on avait l’impression qu’elle avait du mal à respirer.
La pédiatre des urgences a alors suspecté une fente palatine. Après consultation avec un chirurgien il s’est avéré qu'en effet notre petit bout de chou avait bien cette malformation même si la fente se trouve sur le palais mou et donc très postérieur.
Les muscles du palais ne se sont pas rejoints et sa luette est divisée en deux. Malgré le fait que sa fente soit très petite voir même une encoche d’après le medecin on nous a quand même conseillé l'opération.
Cela a été un choc pour nous car on nous a alors parlé de l’operation qui consiste donc à ouvrir tout son palais pour rejoindre ses muscles puis resserer la luette.
L'opération est prevue pour le 31/08.

RECAP BOUT'CHOU

Eléanor 24/02/2016
caractéristiques de la fente: fente palatine et luette bifide
opéré le 31/08 par Dr Belkhou à l’hôpital Jeanne de Flandre à Lille du palais et de la luette + peut etre pose de drains

coucou...et bienvenue....

oui le voile du palais est vraiment un organe très important pour le langage....il faut que tout soit bien en place et donc une opération est souvent nécessaire.
Ma fille avait une fente sous muqueuse....la luette n'était même pas bifide...mais elle a du être opérée aussi.
L'opération est finalement moins pénible que des années d'orthophonie décourageantes et à la fin pas suffisamment efficace.
c'est un moment difficile à passer mais cela va vraiment aider votre enfant.....

coucou et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Coucou et bienvenue. Bon courage pour l opération. ..on est en plein dedans aussi. ..notre fille se fait également opérer du palais début septembre. ..
Courage à nous tous

Merci pour vos messages de soutien, bon courage a toi aussi isa c’est vraiment difficile en ce moment, plus l'opération approche moins je suis bien... ta fille aura 1 an lors de l'opération?
Theomama c'est vraiment dommage pour ta fille ce n'était pas grand chose mais après si ça peut les aider c’est ça qu'il faut se dire pour se rassurer je pense!

Ce que j'appréhende le plus c'est la gestion de la douleur et le fait qu'elle va porter des manchons.. pour l'alimentation elle n'a jamais voulu du biberon donc on a tout de suite donné le biberon cuillère medela et elle s’y est habituée.
Et on est allés voir l’orl cette semaine et elle n'a pas d’otite séreuse c'est deja une bonne chose, donc pour l'instant elle n'aura pas de drains.

Oui elle aura quasiment un an à son opération du palais. ...
Oui c est dure de voir nos bébés souffrir. Mais pas le choix. C est pr leur bien. ...courage

Citation :

Theomama c'est vraiment dommage pour ta fille ce n'était pas grand chose mais après si ça peut les aider c’est ça qu'il faut se dire pour se rassurer je pense!

oui dans notre cas c'était presque une bonne nouvelle car ma fille a une maladie génétique grave et rare et cette opération a permis de mettre en route un peu son langage...malgré les problèmes énormes qu'elle rencontre encore aujourd'hui à ce niveau.

Citation :

Ce que j'appréhende le plus c'est la gestion de la douleur et le fait qu'elle va porter des manchons

la douleur est vraiment bien prise en charge....nos enfants souffrent souvent plus d'inconfort que de douleur à proprement parlé je pense. Cela doit correspondre à un gros mal de gorge au final.
Pour les manchons....en général ça ne dérange pas trop les enfants...sauf la nuit peut être....Cela dépend de leurs habitudes....

Pour nous aussi, la gestion de la douleur a été très efficace. Les équipes sont vraiment à l'écoute. Camille avait une fente palatine vélaire et a été opérée à 6 mois. Elle a réclamé moins de doliprane que ne l'avait prévu l'équipe, s'est habituée à ses manchons et à s'endormir sans pouce. J'appréhendais aussi mais, pas de soucis. En pus, si elle mange déjà à la cuillère, la reprise de l'alimentation sera sans doute plus simple après l'opération.
Les otites, elle n'en a fait qu'à partir de 8 mois jusqu'à 18 mais n'a pas eu besoin de diabolo (pour tout dire, mon fils qui n'a pas de fente en a fait beaucoup plus: une à chaque dent).
Nous sommes dans la phase orthophonie (qui donne de bons résultats: on verra dans 18 mois si cela suffit à éviter une seconde opération). On a trouvé le rythme de 1semaine sur 2 pas mal en accord avec l'orthophoniste. Cela permet d'éviter la surcharge et de progresser tout de même.
Bon courage,
Cling

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques nouvelles d’Eleanor, elle s’est fait opéré mercredi, l'opération s’est plutôt bien passée même si elle a eu beaucoup de mal ensuite, au niveau de l’alimentation notamment elle vomissait tout ce qu’elle mangeait mais ça commence à aller mieux.
Les manchons elle ne les supporte pas du tout donc je lui enlève dès que je peux la surveiller et je lui remets pour dormir.

Pour les parents dont les enfants ont déjà subit ce type d'intervention, pouvez vous me dire s'il est normal que ma fille ronfle très fort maintenant quand elle respire? Surtout quand elle dort en fait.. et au bout de combien de temps vos petits bouts retrouvent leur rythme de sommeil ?

Theomama je suis désolée pour ta fille ça ne doit pas être évident, je vous souhaite que ça aille de mieux en mieux.

Bonjour,
Tant mieux si l'alimentation s'améliore. C'est souvent compliqué après l'opération. J'espère que la douleur a été bien prise en charge?
A son âge, effectivement, les manchons sont peut-être plus durs à supporter que plus petite. Mais si elle est sage sans manchons dans la journée, c'est chouette que tu puisse lui ôter en restant à côté.
Pour le bruit en respirant, je sais que Camille en faisait beaucoup bébé quand elle dormait mais après l'opération, cela ne m'avait pas frappé. Peut-être que d'autres parents pourront t'en dire plus.
Merci pour les nouvelles,
Je souhaite de tout coeur que ça aille de mieux en mieux très rapidement,
Cling

Je suis contente que tout se soit bien passé.
Pour les vomissement, ce doit être le contre coup de l’anesthésie. Certains supportent moins que d'autre.
Pour les manchons, Clara n'en a jamais eu. Le chirurgien nous a dit que si ça lâchait, c'est qu'il avait mal travaillé. Elle pouvait faire ce qu'elle voulait, et jamais eu de problème.
Pour le ronflement, oui, c'est normal. Clara ronfle toujours à 17ans !
Bon courage pour la suite.

Les ronflements sont peut être dûs à l'oedeme post opératoire, il faut attendre un peu.

Ok merci pour vos infos, les ronflements se sont un peu calmés même s'ils sont toujours assez fort, surtout quand elle dort.

Par contre elle ne dort pas plus de 1h30 d’affilée on en peut plus les nuits sont très très difficiles...
Pour les vomissements je pense aussi que c’est le contre coup de l'anesthésie mais elle a encore failli vomir ce midi..

Marie lou pour les manchons je me suis dit la même chose, puis on ne peut pas empêcher un bébé de 6 mois de mettre des choses dans sa bouche, c’est quand même leur moyen de découvrir le monde!

Cling merci pour les infos, pour la douleur justement on trouve qu'elle n'a pas très bien été prise en charge, ils lui ont quand même mis de la morphine jusqu'au lendemain matin mais après ils n’ont donné que du doliprane une fois toutes les 6 heures et je voyais bien qu'elle avait mal, elle a même arrêté de s'alimenter et on a du la remettre sous perf d'eau sucrée pour ne pas qu'elle se déshydrate la deuxième nuit.. puis une puéricultrice de nuit m'a dit que normalement pour les fentes ils donnent aussi de l’ibuprofene donc elle en a eu et ça l’a un peu calmé. En parallèle je lui ai donné de l’arnica en homéopathie mais elle a bien eu mal quand même...

Par contre je suis révoltée sur un point c'est que personne ne nous a prévenu de l’état dans lequel on allait récupérer notre petite. Quand j'ai demandé a la chirurgienne à quoi il fallait s'attendre après l'opération elle m’a repondu qu'elle sera fatiguée, qu'elle viendra de se faire opérer donc c’est normal si elle n'est plus pareil mais quand je suis arrivée en salle de réveil je ne m'attendais pas du tout à ça: elle était gonflée du visage elle ne savait pous ouvrir ses yeux et elle saignait beaucoup du nez et de la bouche. Elle avait aussi beaucoup de mal à respirer tellement elle était gonflée dans sa bouche.
Evidemment elle venait de se faire opérer donc c'est certainement "normal" mais je n’avais pas imaginé la retrouver dans cet état et personne ne nous y avait préparé...

Je suis tout à fait d accord avec toi. On ne nous prépare absolument pas à comment on va récupérer nos enfants en post opératoire.
Pour nous aussi ca a été un choc terrible. A tel point que j en ai pleuré. J avais l'impression que ce n était plus mon bébé.
La pour l'opération du palais j ai posé la question au chirurgien. ..et à priori pas de changements par rapport à l'opération de la lèvre. Je pense un peu de sang vers la bouche mais c est tout????

coucou....
oui les opérations....c'est pas tout facile......
Nous on nous avait préparé......! ta chir aurait pu vous répondre franchement.....pfffffff

parfois c'est plus l'inconfort...y compris au niveau respiratoire (si en plus ta fille ronflait) que la douleur qui perturbe nos enfants....car la morphologie change beaucoup et leur sensation avec.
mais bon...c'est sûr que ce n'est pas rien comme opération....

pour les manchons.....que dire....c'est vrai qu'entraver la mise à la bouche pour le développement du bébé ce n'est pas top..mais un palais qui se réouvre c'est vraiment compliqué à reprendre aussi...et cela a aussi des conséquences sur le développement du langage etc....
Donc au final....c'est important aussi de préserver les sutures...à mon humble avis...

les vomissements peuvent être le contre coup de l'anesthésie mais aussi la nouvelle morphologie qui crée un peu des réflexes de vomissement....ça va dégonfler et ça ira sans doute mieux...les ronflements aussi....parfois il y a encore des sécrétions qui descende du nez par derrière et qui n'aident pas non plus...

bon courage!!!!!!!!!!!!!!!!!

Quand ma fille a été opérée petite, on n'allait pas en salle de réveil, on retrouvait notre enfant dans sa chambre.
Quand nous avons changé de chirurgien, on a eu la possibilité de la rejoindre en salle de réveil et ce côté sanguinolant est le revers de la médaille par rapport au fait d'être auprès de notre enfant le plus tôt. J'avoue, qu'en mère indigne, je me passerai bien de ce passage en salle de réveil.

Charlotte je t’avoue que nous aussi on se serait bien passé de ça... pour ma part j’ai vraiment été choquée j’ai encore l'image en tête et jd n’ai pas su m'arrêter de pleurer pendant au moins une heure.. quand mon copain m’a rejoint en salle de reveil je l’ai prévenu d'avance mais ça n’a pas suffit il n’a pas eu le temps de s'y préparer non plus..

Nous non plus on ne pouvait pas entrer en salle de reveil normalement mais ils l'ont gardé plus de deux heures tellement elle était souffrante du coup j’ai demandé et ils mont dit ok puis finalement après ils ot accepté que mon copain vienne aussi.

Isa25, en plus du sang à la lèvre là elle en avait dans la bouche bien sur puisque ça concerne le palais mais aussi au niveau du nez et elle etait très très très gonflée au visage, l’oedème etait assez important. Je préfère te dire clairement les choses car j'aurais vraiment aimé qu'on me prépare à ça.

Pour les vomissements et les ronflements j'ai l'impression que ça se calme par contre les nuits sont de pire en pire. Cette nuit elle n'a voulu être qu'à bras et en mouvement sinon elle pleurait, hurlait et faisait de grosses colères.. cest TRÈS epuisant! Pour vous aussi vos enfants ont eu des soucis de sommeil?

Moi je n'ai pas connu de soucis de sommeil pour aucune des opérations, j'ai eu beaucoup de chance, je m'en rends compte en vous lisant

Je t'envie Charlotte car nous sommes vraiment épuisés! Je suis allée chez la pédiatre cematin apparemment ça serait peut être des terreurs nocturnes du à son hospitalisation.. j'espère que ça va vite sarranger!!

Oui ça va forcément s'arranger, c'est sûr et je comprends que vous soyez épuisés, car après le stress de l'opération, les nerfs se relâchent, ce qui entraîne déjà de la fatigue, si à cela s'ajoute des nuits agitées, dur dur.
Est ce que la pédiatre t'a donné quelque chose pour ta petite pour que ca s'arrange? type homéopathie.
Je sais qu'il existe aussi des moyens médicamenteux pour éliminer plus vite les produits anesthésiants, mais peut être que ça n'a rien à voir avec le sommeil.

Après l'opération, Camille saignait un tout petit peu mais n'était pas enflée...
Par contre, elle avait une figure très fatiguée et ça m'avait marquée mais moins que ce que je lis dans les autres témoignages. On était allés en salle de réveil et Camille était arrivée en pleurant. Ils nous ont dit que c'était plutôt une sorte de réflexe mais qu'avec la morphine, elle n'avait pas mal.
Puis, quand ils ont pu, ils me l'ont mise dans les bras et elle s'est arrêté de pleurer aussitôt; ce qui confirmait ce qu'ils me disaient avant car elle n'était pas encore vraiment réveillée.(Je crois que le papa avait été très impressionné). Moi, pt un peu moins car j'en avais déjà vu pas mal en néonat.
Mais c'est vrai que les équipes pourraient prévenir un peu mieux.
Un mois après, Camille s'est attrapé la gastro et on a été ré-hospitalisées 3 jours. Si elle ne nous réveillait pas vraiment plus que n'importe quel autre enfant la nuit, elle avait dû être marquée quand même par son opération car en entrant dans la chambre, elle s'est mise à hurler en voyant le lit d'hôpital... jusqu'à ce qu'on la mette dans sa poussette-cosy dos au lit. Endormie, on la mise dans son lit et le matin.... elle a réveillé le service en se voyant dans ce lit. Donc.... retour poussette (et sales coups d'oeil au lit lorsqu'on changeait la couche). Après, elle l'a accepté car elle a vu qu'il ne lui arrivait rien.
Pour les terreurs nocturnes, ça peut être vraiment très impressionnant. J'ai vu avec une petite de ma famille: seule sa maman arrive à la calmer en la prenant dans ses bras mais ça peut durer... très longtemps. La petite est en furie mais elle dort. Ma deuxième a commencé à me faire ça une fois (mais elle ne supporte pas d'être serrée depuis toute petite). Du coup, quand j'ai vu que ça l'énervait quand j'essayais de la prendre dans mes bras, je lui ai juste caressé la joue en chantant la chanson de quand elle était toute petite et ça a marché. Le remède est propre à chaque enfant. Mais j'avais trouvé des articles intéressants sur ce sujets sur internet. Pendant les terreurs nocturnes, les enfants dorment. Sinon, ça peut être des grosses crises d'angoisses et dans ce cas, je comprends un peu nos loulous!
Je souhaite que les nuits s'améliorent. En as-tu parlé à ta fille? Elle est petite, bien sûr, mais en lui expliquant très calmement que c'est la nuit, que papa et maman sont là, qu'il ne va rien se passer (je ne sais pas, ce sont des propositions. Ce ne sera sans doute pas immédiat mais à force, elle verra sans doute qu'elle n'a pas à craindre les nuits).
Bon courage,
Cling

Je me souviens, il fallait éviter qu'elle pleure pour la bonne cicatrisation, on passait notre temps à la promener dans le landau dans le couloir, ça la berçait. Au début, elle ne criait pas mais était très perturbée. Par contre elle n'a pas eu de vomissement. On ne l'a pas vue en salle de réveil, et je ne me souviens pas si elle était très gonflée ou pas. Mais il est vrait que les jours qui suivent sont éprouvant pour nous.

mon fils n'a pas eu de souci avec son sommeil..mais beaucoup d'enfants sont très stressés après les opérations et cela se répercute sur leur sommeil.....à part rassurer...bercer...patienter.....il n'y a pas grand chose à faire....

Bonjour Cloé,

Mon petit garçon qui a aujourd'hui 5 ans et demi s'est fait opérer du palais à l'âge de 10 mois et demi à Jeanne de Flandres par le professeur Pellerin (maintenant à la retraite). Je m'en souviens comme si c'était hier... nous n'avons pas eu le droit de le voir en salle de réveil (et je trouve ça pas plus mal...) mais il était effectivement gonflé pendant quelques jours lorsqu'il est remonté du bloc. Il a été sous morphine pendant 3 jours (avec une pompe). Ensuite, il a eu des anti douleurs en sirop.
Concernant les nuits, pendant 3 semaines il s'est réveillé toutes les nuits en hurlant, sursautant, etc... Nous n'arrivions pas à le calmer. Le docteur souhaitait nous donner de l'homéopathie mais le temps que ça fasse effet ses crises ont disparu... rien ne pouvait le calmer, il était apeuré. Ces crises se sont passées avec le temps... Bon courage, ça va bien se passer pour la suite, ils sont bien suivis à Jeanne de Flandres.