Comment soutenir les parents ?

Bonjour,

Je m'adresse à vous car mon frère vient d'apprendre que son bébé souffrait d'une fente labio-palatine. Ils l'ont appris au cours de la 3è échographie de suivi de la grossesse. Certes l'échographie de contrôle, qu'ils ont pu faire rapidement, a confirmé qu'elle était relativement restreinte mais ils sont maintenant engagés dans un processus d'examen génétique. Si l'échographie les a rassurés, le rendez-vous avec le spécialiste en génétique les a effondrés, ils ont déjà vécu la perte d'un bébé en tout début de grossesse, il faut donc pousser les examens.
Je n'avais pas osé les déranger ayant eu la chance d'avoir des enfants en pleine santé et donc étant mal placée pour leur parler.
Mais voilà, je viens de l'appeler de lui dire que je ne résoudrais pas le problème de leur bébé mais que je serais là quoi qu'il arrive. Mes mots ont butté sur un mur de peine et de souffrance.
Que leur dire ? Que faire pour les assurer de mon soutient, de ma disponibilité ? Pour leur donner un peu d'espoir en attendant les résultats des examens génétiques dans 15 jours ?
Je suis impuissante et pourtant je ferai tout pour les soulager. Je souhaiterai tant qu'il ne s'agisse que d'une fente isolée afin de découvrir ce petit bébé dont le terme est prévu pour dans à peine 2 mois.
Merci de me guider pour ne pas les blesser encore plus.

coucou...

oui ces situations sont pas toujours simple non plus pour les proches..mais soit là naturellement et commence par un ça va? souvent c'est là qu'on arrive à être au plus près des besoins de l'autre...écoutes....souvent ça suffit aussi....

oui bien sûr vu le contexte je comprends qu'ils soient au 36ème dessous....

bon en ce qui concerne les fentes c'est quand même très rare qu'il y ai une maladie génétique qui se cache derrière...mais ça peut arriver..disons que si aucune autre malformation n'a été vue à l'écho c'est bon signe...

pas facile !!!!
les choses que j avais horreur d entendre c était "c est pas grave " "ca se répare bien" (comme une voiture cassée)

par contre il faut qu ils se battrent que le moral revienne, il faut se serrer les coudes et en parler avec ses proches qui n ont normalement aucun aucun préjugés

pourquoi nous ? pourquoi eux ? qu est ce qu on a fait ? ca s est dur car pas de réponse

mais ce bébé sera magnifique et fera régner le bonheur autour de lui

allez courage

tu peux leur conseiller de nous rejoindre car ca fait du bien de discuter avec des personnes ayant le meme vécu qui nous guident et conseillent

Merci de vos remarques.
Oui l'échographie n'a révélé aucun autre problème 'apparent'.
Je souhaite juste être là et leur donner du courage pour affronter le parcours qu'ils poursuivent aujourd'hui.
Enfin je veux être optimiste pour eux et me dire que nous ferons bientôt la connaissance de ce(tte) petit(e) et comme tous les bébés il fera le bonheur de ses parents et de sa famille.
Mais voilà notre famille est durement touché par plusieurs coups du destin et cela n'aide pas aujourd'hui pour avoir le moral sur l'avenir. Et ce facteur là n'est pas bon pour eux aujourd'hui.
Je pense qu'ils prendront contact avec vous et bien sûr vous demanderons votre soutien, mais c'est aussi pour les mêmes raisons que je viens à vous. Je sais très bien que certains mots qui se veulent encourageants font plus de dégâts qu'autre chose. Je souhaite justement les éviter.
Merci pour eux tous les 3.

mais tu sais je crois que pour l'aide..quand on ne sait pas et bien encore une fois une présence et de l'écoute ça aide beaucoup....!

Une autre petite question :
Y a-t-il toujours et systématiquement des analyses génétiques poussées ?
Ou bien le généticien a eu des informations de l'échographe qui lui font supposer d'autres choses.
Merci
Bonne fin de journée

poussée non...enfin ça dépend de ce que tu entends par poussées...?

disons que souvent une amnio est proposée...alors dans une amnio ils font un caryotype classique qui permet de voir les chromosomes...et d'éliminer des trucs très visibles comme la trisomie 21, 13 18.
ça permet de voir le gros de la structure des chromosomes.
Ensuite il peut arriver qu'ils vérifient une ou deux zone en particulier de manière plus fine parce qu'on connait des maladies plus fréquentes qui ont une fente comme symptome courrant.
Mais à vrai dire beaucoup de maladie génétique ne peuvent pas être dépistées non plus...soit parce qu'il faut des recherches plus poussées et qu'on peut pas tout vérifier ...(pour vérifier l'ensemble de l'expression des gènes il faut déjà 6-9 mois ! ) ...soit parce que certaines maladies sont à l'heure actuelle encore non identifiée sur le génome.

Mais bon disons que OUI l'amnio est proposée presque systématiquement maintenant...donc c'est NORMAL !!!!

bienvenue Sylvie,

ton frere et sa femme auront besoin de soutien,mais peu etre faut il un peu de temps qu'ils se fassent à la nouvelle et que les examens soient finis,c'est pas facile pour les parents!
je leur souhaite bonne chance pour les examens!!!

QUAND J AI APPRIS POUR LA FLP DE CHLOE C ETAIT LES PLEURS.....
MA SEUR M A ENVOYE PLEINS DE LIENS AVEC DES BLOGS DE PETITS BOUTS AVEC UNE FLP ET CA M A FAIT BEAUCOUP DE BIENS MEME SI LES PHOTOS ONT ETE UN PEU DURES AU DEBUT CELA M A PERMIS DE ME PREPARER POUR LA NAISSANCE DE CHLOE
ET LORS DE LA NAISSANCE TOUT S EST BIEN PASSEE ET EN TANT QUE PARENTS ON NE VOYAIT PAS LA FENTE MAIS UNE BELLE PETITE FILLE

Apprendre ce genre de chose nous catastrophe tous. Moi la première. J'ai énormément culpabilisé. Qu'est-ce que j'ai fait de mal, pourquoi nous? Ce genre de questions....
Beaucoup de pleurs et de peurs. Sera-t-il normal ou aura-t-il de surcroit un pb génétique? C'est vraiment très difficile à vivre.
Nous l'avons appris à 8 mois et demi de grossesse. Donc nous avons refusé les examens génétiques, on verra bien ce qui arrivera, voilà ce que nous nous disions.

Pour en revenir au sujet, rien ni personne ne pouvait me consoler à part mon mari qui faisait tout pour me rassurer. J'en voulais même aux autres mamans qui attendaient des bb en bonne santé ou qui avaient des bb tout à fait normaux. Je sais c'est horrible mais je ressentais ça au fond de moi.
Puis avec le temps et la fin de ma grossesse tout a pris sa place : ce bb je le voulais et l'aimais très fort quoiqu'il arrive. C'était mon petit garçon , enfin! J'en voulais tellement un. Alors la raison de l'amour a pris le pas sur mes angoisses et mes mon mal être.
Mais je pense que personne à part mon conjoint n'aurait pu me consoler et me rassurer.

Cependant, je ne connaissais par ce forum avant , je ne l'ai découvert via le chir de mon bb qu'en janvier 2010. Et là je crois qu'il m'aurait étéd'un grand réconfort!
Voilà ce que je peux te dire pour mon cas perso.
Je souhaite bcp de courage et de bonheur à ton frère et à sa femme.

Juste etre présent et leur dire k vous l aimerez comme tous les autres. ��