Marie et Dan, parents de Rosalice

Bonjour à tous,

Notre petite Rosalice est née le 14 octobre 2013. Une fente palatine à été constatée après sa naissance, à la première visite au pédiatre de la maternité ("votre fille est "presque" parfaite" = coup de mou dans les genoux  )...

Rosalice n'arrive pas à téter au sein, mais arrive à prendre des biberons. Cependant, nous galérons un peu avec les tétées (nous posterons un sujet plus précis), alors nous cherchons des solutions pour faciliter l'alimentation de notre petit coeur qui entâme aujourd'hui sa neuvième journée de vie.

Nous sommes heureux de trouver ce forum vraiment spécifique et qui semble bien fourni de renseignements et témoignages. Nous comptons bien rendre ce que nous pourrons y chercher en postant aussi notre expérience.

Sur ce, bonne continuation à tous les parents et des bisous aux petits trésors.

Marie et Dan

bonjour et bienvenue, 

félicitation pour cette naissance ! 

mon fils est né avec une flp droite et pour les biberons, nous avons pris des tetines en caoutchouc de marque reymon et nous avons re-percé le bout et nous faisions des pressions sur la tetine quand il buvait pour l'aider a boire, ça a marché comme ça.

Bonjour,

ma fille a maintenant 15 ans donc il y a d'autres solutions, mais comme la maman de Noah, nous avions pris des tétines Rémond trois vitesses en caoutchouc (surtout pas de silicone, c'est trop dur) que nous avions fait bouillir pour les ramollir et avec l'auriculaire nous faisions des pressions pour simuler la pression du palais sur la tétine.
Bon courage et félicitations pour ce joli prénom.

Bonjour et bienvenue! Felicitations!
Ma fille est nee avec une flmp et on utilise de biberon medela special needs...elle n arrivait pas avec une tetine normal repercee...puis on a epaissit son lait depuis elle prend bien...
Bon courage pour la suite

Bienvenue Marie. Félicitations pour la naissance de cette jolie petite fille. Le palais dur est il touche ? Avez vous déjà vu le chir maxilo ?

((Sympa la réflexion du pédiatre ))

Bonjour et félicitations,

Ma fille est née avec une FLP complète, mais nous l'avons su dès le 6ème mois de grossesse, ça nous a aidé à nous préparer.

Comme Sandrine66, j'utilise les biberons Medela Special Needs: ce n'est pas évident à manipuler au début, mais il faut avoir sa propre méthode et surtout être très à l'écoute de son bébé. Mon mari et moi en avons testé une qui semble fonctionner: appuyer en continu sur le réservoir de la tétine, jusqu'à ce que ta fille cesse de téter, puis rebelotte quand elle reprend. Il faut juste que tu fasses attention à ce qu'elle ne fasse pas de fausse route. Bon, en même temps, grâce à sa fente labiale, nous pouvons contrôler les mouvements de sa langue, ce que vous ne pouvez pas forcément faire.

Ne sois pas étonnée si les repas durent longtemps (ceux de Judith duraient parfois plus d'1h au début).

Bon courage et tiens-nous au courant de l'évolution.

Bonjour et félicitations,  
ma fille est née avec une fente palatine détectée à la naissance. Nous avons beaucoup galéré pour trouver "la tétine"!!! Et nous avons opté pour la tétine NUK en caoutchouc par contre nous prenions celle pour lait épaissi, le trou est en forme de croix et il est plus gros. Ma fille avait beaucoup de mal à téter donc en plus on avait le biberon NUK en plastic et on appuyait dessus pour l'aider à boire!!! Bon j'avoue très galère, mais je stérilisait et re-stélirisait pleins de fois pour ramollir tétines et biberon, et plus c'était "usé" et plus ça allait mieux!!!! Sinon la marque NUK se trouve partout même en supermarché.
Voilà, courage et n'hésite pas à poser des questions sur ce forum, car il est génial et aide beaucoup!!!!!

Félicitation et bienvenue à votre princesse
Mon fils, Nathan,est né avec une fente velo-palatine découverte 3 jours après la naissance...Nous avons essayé plusieurs biberon et avons opté pour le special needs de medela.
Il prenait du lait épaissi de guigoz et nous avions repercé les tétines!!
Il s'est fait opérer le 4 janvier....il a aujourd'hui 16 mois!Il a toujours un petit trou au palais (rdv le 7 novembre pour savoir si et quand il se fera réopérer?)
il mange comme un grand!! comme nous en petit morceaux et il se débrouille bien...
N'hésitez pas à poser toutes vos questions
Bon courage pour la suite
Karen

felicitations  et bienvenue sur le forum

Bonjour et bienvenue à vous

Bonjour et bienvenue à vous

Bonjour.
Merci à tous pour votre aide .Nous sommes arrivés de la maternité samedi et Rosalice est suivie en HAD par une sage femme libérale que nous avons choisi.De samedi à hier nous n 'avons pas dormi , la petite passant son temps au biberon( il fallait la réveiller pour qu'elle mange sa dose de lait) .Les biberons de lait maternel prenait deux heures à chaque fois.Du coup étant fatiguée elle ne buvait pas et avec son palais la tétée est difficile.
Avec la sage femme on a essayé plusieurs biberons et même de compléter avec une pipette mais épuisée elle n 'arrivait pas à ouvrir la bouche.
Et hier notre sage femme à trouver la solution .Comme dit ci dessous ( on a vu le post après) on pince la tétine mam pour enlever l 'air et là notre petit coeur déglutit.Cette nuit tout les trois on a pu dormir trois heures.La fatigue est réellement là mais cette micro nuit nous a fait du bien.
Aux prochaines nouvelles.

J espere fort pour vous que ca ira mieux maintenent que vous avez trouver la solution...vous avez essaye le biberons special need? Car ce systheme est exactement fait comme ca...il faut appuyer sur la tetine pour pousser le lait dans la bouche...mais comme il y a une valve c est plus facile qu avec une tetine normal...mais souvent il ne l ont pas en matternite il faut ce le procurer soit meme...si ca ne va pas mieux avec la solution que vous avez trouve je vous le conseil fortement....moi ca ma sauvee ! Plein de courage a vous je sais que c est complique mais essayez de prendre de prendre un tour chaqu un et de vous reposer...

Marie, pourquoi réveillez vous votre puce pour la nourrir ? On m'avait recommande de réveiller Lucas pour qu'il ait bien un bib toutes les 4h. Résultat, je ne l'ai fait qu'une fois car ça me perturbe de troubler son sommeil. Il a vite trouve son rythme et oui il manquait un biberon sur la journée mais il prenait du poids . Comme tu le dis elle fatigue sur les biberons donc elle probablement plus besoin de dormir que de manger.

Pour Samuel aussi je le réveillait pour qu'il puisse manger, puis doucement, celui ci s'est calé.

Moi aussi depuis qu elle est petite elle manque systhematiquement un bibi dans la journee mais elle grossit bien ....les bebes profitent de ce qu ils mangent en dormant...

En fait on la réveille car elle ne se réveille absolument pas toute seule.Elle a un gros besoin de dormir( fatigue accumulée plus fatigue de la tétéé).La tétée se passe endormie, du coup ça prend énormément de temps mais si on fait pas ça elle mange pas.De manger ça lui prend de l 'énergie et donc a besoin de sommeil.C 'est le serpent qui se mord la queue.
Là arrive à prendre son ratio de lait mais desfois encore très ardu pour la faire boire endormie.
On prend le rythme et on lâche rien.Et puis la petite nous aide beaucoup.Il faut la voir serrer ses petits poings quand elle mange, elle fait un effort incroyable.

Pour l'avoir vécu, ne faudrait il pas envisager de lui passer une partie de ses repas grâce a une sonde nasogastrique ? Mon fils n'a pas tout a fait la même problématique mais le jour ou nous avons accepte "cette" sonde, on a vu des miracles chez Lucas. Si tu veux plus de détaillé dis le moi.

je confirme ce qu'à écrit sandrine66, les biberons spécial needs sont très bien...une fois le coup de main pris ..;quelle aide pour nos loulous.
Nathan etait en position semi assise pour descendre ses biberons (pourtant il avait le voile du palais ainsi qu'une partie du palais dur de touché)...en plus d'etre conçu pour facilité la tétée, on peut nous meme appuyer pour aider un peu en fin de tétée quand nos bouts de choux sont fatigués.

On vient d 'en acheter un et notre petit coeur se fatigue beaucoup moins.Un pas de plus en avant ...

Oui ils font quand meme bien moin d efforts avec ce bibi! Plein de courage a vous!

Bonsoir
Une petite question pratique cette fois ci.Est ce que le biberon medela peut s 'utiliser avec n 'importe quel chauffe biberon?
En fait avec mon mari on a vu un chauffe biberon avec une glacière.Du coup la nuit on pourrait laisser lait dans la glacière et réchauffer biberons sans avoir a descendre escaliers.On gagnerait du temps

Bonjour,
Je pense qu'il n'y a aucune contre indication avec n'importe quel chauffe biberon...
En effet, nous avons utiliser le chauffe biberon bebe confort pour rechauffer les biberons de Nathan lors de nos visites chez nos parents dans le nord est...et aucun probleme!
Je suis contente pour vous si l'utilisation du medela aide votre puce à prendre ses biberons...et vous verrez les progres rapide qu'elle va faire en prenant régulièrement des forces!
Au début il n'y avait que mon mari et moi qui donnions le biberon à bébé et puis au fur et à mesure, notre grand,Quentin qui a 9 ans aujourd'hui, a réussi à lui donner également ....

Marie-Dan a écrit:

Bonsoir
Une petite question pratique cette fois ci.Est ce que le biberon medela peut s 'utiliser avec n 'importe quel chauffe biberon?
En fait avec mon mari on a vu un chauffe biberon avec une glacière.Du coup la nuit on pourrait laisser lait dans la glacière et réchauffer biberons sans avoir a descendre escaliers.On gagnerait du temps

Il faut juste se méfier des chauffe biberon avec couvercle. La tétine est haute et sans bouchon, seul truc pas pratique de ce bib .

Et il ne faut pas hésiter a agrandir le trou de la tétine après avoir ramolli la tétine en la faisant bouillir longtemps. Et une fois le bib adopter, acheter des tétines d'avance car pour ma part, les tétines pouvaient lâcher d'un coup (le truc s'agrandissait et c t foutu).

Je ne pense pas que ca causera un probleme de faire ca...mon chauffe bibi a moi c est ma bouilloire !!! Une astuce aussi quand elle boira plus la tetine et la valve s adapte sur les bibi marque tigex qu on trouve en supermarche bien partique car c est pas donne ces bibis