TOULOUSE equipe Dr SABOYE

Pour le conformateur jpense que ca peut être pris en charge avec une demmande de prise en charge a 100%. Demmande au chir tout ces renseignements, et demmande a ton médecin traitant ou chir de faire la demmande a 100%.
Comme ca tu ne paye pas (sauf si dépassement d'honoraire) c'est toujours le problème.
Moi en ce qui concerne stelly on a galéré au debut pour les remboursements transport mais aujourdui tout est rentré dans l'ordre je n'est jamais rien payé sauf la télé lol enfin ca cétait pas trop pour elle.
Mais conformateur, et produit pour soin et medoc rien du tout.

salut Dolly,

il y a une maison Ronald mcDonald à Toulouse pour acceuillir les parents d'enfant hospitalisé.
nous on en a bénéficié à Limoges c'est vraiment bien,c'est 10euros par jours eventuellement remboursé par la mutelle,et les grands parents peuvent etre acceuillit aussi si il reste des chambres,il faut reserver à l'avance avec ta convocation d'hospitalisation,par contre ça marche pour les enfants hospitalisés à l'hospital mais je sais pas pour la clinique!

Coucou
Je ne savais pas pour la maison d'acceuil, j'ai appelé ma mutuelle et elle rembourse 29.46euros par jour pour un lit accompagnant donc reste à savoir combien coûte le lit accompagnant. Demain je dois rappeler le Dr Saboye car hier il n'était pas là, pour lui demander des informations, puis le 15 Novembre je vais à l'hôpital des enfants donc nous verrons bien, j'espère que ça va accrocher avec le chirurgien

Elody je savais pas qu'il fallait demander le 100% etc merci du conseil je le ferai dès la naissance c'est ça ?

Bisous

je crois que le forfait journalier est qq chose comme 15€ dans le public

bonjour, je m appel julie j ai 26 ans, je suis maman dun petit paul né en 2006. Il y a 10 jours a l echo morfo, on a decouvert que mon bb prevu pr mars avant une fente ..onne nous en a pas plus dit. hier rdv a montpellier pr une seconde echo et le verdict et tbé. fente labiale unilaterale palatine je suis vraiment sous le choc, je ne sais pas comment gerer ca.on m a parlé de faire une amiosintese pr deceler trisomie 18, ou 13.. parce que pas de fente dans els deux familles


est ce quelqu un a deja ete dans mon cas, si on pouvait echanger .. merci beaucoup ..

Coucou tu es suivi Par qui sur Montpellier ?
Je te comprend on est toutes passé par là l'annonce est une douche froide et c'est très sur mais tu vas voir que avec le temps et après t'être bien renseigné ça ira beaucoup mieux, j'ai pour ma part fait une amniocenthese aussi car pas de fente dans nos familles et tout était normal, le plus stressant est l'attente des résultats, t'as t on déjà dirigé vers un chirurgien ? Quand est programmée ton amnio ?
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête sur ce forum car c'est une mine d'or d'informations et que il va jouer un grand rôle dans l'acceptation etc

À bientôt

Au fait July05 tu devrais faire un sujet à ton nom pour te présenter sur le forum et que tout le monde puisse le voir car là c'est un sujet qui parle de l'équipe chirurgicale de Toulouse et donc pas beaucoup de monde va voir ton post et donc ce serait mieux que tu refasses une présentation comme ça tout le monde pourra te souhaiter la bienvenue et t'aiguiller un peu

alors a toulouse jai juste et pr mon echo morfo numero 2. dr deschamps puis docteur faure pr etre sur de limportance de la fente. mon dossier passe devant tous les medecins lundi jen attend plus.ils vont me rediriger vers un chir a montpellier mais je pense sincerement rester sur le docteur saboyé que mn gyné ma conseillé .je suis de perpignan . je nai pas encore rencontrer le dr saboyé on a rdv le 5 decembre.pour lamio je dois attendre le 28 nov pr avoir rdv avc mon gyné pr voir si lui est daccord de me la faire.

merci bocou pr linfo . jai posté ma présentation ..
j ai tellement de questions a posé. fin je ne fais que penser a ca, cest dur a vivre .. je pense que cela a ete le cas pr toutes.. jattend vraiment beaucoup du rdv avc le dr saboyé ..

Ah oui d'accord c'est long ton attente donc j'imagine que ce ne doit pas être facile, c'est vrai que pour ma part j'ai eu de la chance j'ai fait l'amnio 3 jours après avoir appris pour la fente, mais les résultats se sont fait attendre presque 15 jours donc dur dur.
Sinon c'est Monsieur Faure qui m'a fait l'amniocenthèse avec mon gynéco et ensuite pour toutes les échos j'ai été suivi par Mr Faure aussi, il est super, il est très sympa et très drôle
Par contre pour le chirurgien ils m'on fait rencontré celle de Montpellier Dr Bigorre ( c'est vers elle qu'ils t'enverront sur Montpellier) et personnellement je n'ai pas du tout accroché avec elle, cependant des mamans du forum en sont très contente donc ça dépend vraiment des gens, mais par contre j'ai eu le docteur Saboye cet après midi au téléphone et rien que notre entretient téléphonique m'a emballée je dois dire que je suis déjà conquise par ce chirurgien, il est très gentil, a bien pris le temps de m'expliquer tout en détail par téléphone, de plus la prise en charge là bas est beaucoup mieux on peut rester en famille avec le papa, alors qu'à Montpellier le père ne peut pas rester dormir etc c'est juste la maman avec le bébé, enfin voilà pour ce qui est de Toulouse ça à l'air génial, je dois rencontrer le docteur Saboye quand ma fille sera néee dans les 8 jours suivant sa naissance c'est à dire dans un mois à peu près.
Je vais aller voir ta présentation vu que tu l'as posté mais j'ai quand même répondu là vu que ça parle aussi de Toulouse
En tous cas t'inquiètes pas le début est difficile mais tout ira bien surtout quand tu auras tous tes résultats tu seras soulagée.

j ai aussi aimé le dr faure vraiment tres drole (..) et franchement je me suis sentie vraiment bien avc lui . il m ont parlé de bigorre je pense rester sur toulouse . les operations, je suppose ne sont pas prises en charge par la secu nan ? et pr ce qui est des operations je ny connait rien, je ne sais pas par quoi ils vont commencer, si il va souffrir enfin jai hate detre le 5 decembre, pr que dr saboyé me rassure (du moins jespere)
dr bigorre je crois que jvé la rencontrer dici peu mardi dr deschamps m appel et doit morienter.

cest trop bien, tu as vite contact apres la naissance . pr l operation .

Et bien pour l'opération tout est pris en charge à 100% apparement il faut que le médecin fasse un papier pour ça etc et voilà, sinon à Toulouse la première opération consiste à refermer la lèvre et à corriger le nez, et la deuxième à refermer le palais ( mais je n'ai pas trop d'infos sur la deuxième opération à Toulouse ), sinon à Montpellier le Dr Bigorre attend 6 mois pour faire une fermeture de la lèvre+correction du nez + fermeture "partielle"du palais, et ensuite elle réopère à 18 mois pour fermer complètement le palais. Par contre elle m'a donné comme argument qu'elle attend 6 mois pour opérer car le nez ne sera pas droit si on opère avant et qu'il faudra le retoucher plus tard, or des mamans m'ont appris sur le forum que dans tous les cas le nez bouge avec la croissance donc que ce ne sera pas définitif que ce soit à 2 ou 6 mois, puis j'ai eu le Dr Saboye et il m'a bien dit que ce n'est pas du tout la peine d'attendre 6 mois en raison du nez qu'on le corrige très bien dès le premier mois de la vie et que ça ne sera pas mieux à 6 mois. voilà

Tu me tiens au courant quand tu auras vu Dr Bigorre ? que je vois ce qu'elle t'a dit etc et puis qu'on suive ton évolution

oui je te dirais ce qu elle m a dit. merci pr tout sincèrement ..
ca me fait beaucoup de bien d en parler.

pas de souci merci à toi aussi car ça fait toujours du bien d'en parler pour moi aussi

Alors Saboye ne prend pas de dépassement d'honoraire pour nos loulous. Pour le reste les lits accompagnants et autre c'est effectivement avec la mutuelle qu'il faut voir. Pour le conformateur et bien 80 % des mutuelle ne le prenne pas en charge il faut aussi ajouter le cout des steristrip pour le faire tenir. Heureusement avec le net c'est moins chez.

Bon courage

Le conformateur ne coute rien ..en tout cas pour Josephine il n'a pas ete facture . Le Dr Talmant le fait lui meme

oui mais je crois me souvenir que Saboye travaille avec des conformateurs qu'il achète et il me semble même que justement si il le fait c'est parce que ils sont mieux....ou qu'il les trouve mieux....
c'est vrai que j'avais vu un vendeur en conformateur lors du congrès de l'AFFF et je dois dire que les différences entre les confo sont quand même là...et que je comprends que certains chir préfèrent certaines sortes à d'autres....mais bon ...après c'est dommage que ça doive retomber sur le porte monnaie des parents....

Citation :

il faut aussi ajouter le cout des steristrip pour le faire tenir

c'est pas remboursé en France ?

Le conformateur utilisé par Saboye coute 95 € non remboursé et non les steristrip ne sont pas remboursés et cela coute cher au final

ah d'accord merci tout le monde pour les infos, et merci Isa, si j'ai bien compris tu as déjà rencontré le Dr Saboye ? si oui que penses tu de lui ? tant pis si le conformateur n'est pas remboursé il le faut absolument puis c'est un investissement pour une bonne cause
par contre je pensais que le stéri-strip était remboursé mais bon j'ai vu que cela coûte pas très cher donc ça va encore

Twinnie très jolie photo de Joséphine

Citation :

Isa, si j'ai bien compris tu as déjà rencontré le Dr Saboye ? si oui que penses tu de lui ?

bon je l'ai vu lors d'un congrès sur les fentes...je le connais pas plus que cela..mais relationnellement c'est un bon type je trouve.

Sujet: Re: déménagement Toulouse? Sam 11 Fév 2012 - 9:41
Coucou !

Nous avons vu le dr Saboye hier !!!! Il est tout simplement génial ! Ma fille faisait que rigoler quand il lui parlait il est super avec les enfants et avec les parents !
Première opé prévue le 20 mars je n'ai pas hâte mais bon pas le choix ...
On doit rencontrer le dr Julian (ORL) le veille de lope pour voir si on met des diabolo, sûrement que oui car il m'a dit qu'ils le font à tous les coups chez les enfants avec fente palatine !

Voilà donc on rentrerai le dimanche 18 mars à 17h, le lundi rdv ORL anesthésiste et cardiologue car à Montpellier ils ont tout fait sauf écho du cœur donc dr Saboye dit qu'il faut la faire. Opé le mardi 20. On peut le voir 30 min post op à peu prés, en salle de réveil, elle remonte en chambre 2/3h après, elle sera avec un autre bb dans chambre surveillée par puer en face de notre chambre mais on peut rester dans cette chambre Avec les bb et autres parents, il y a des fauteuils, ( je ne compte pas dormir la nuit post op donc je resterai avec elle, à la mat je n'avais pas dormi non plus de stress), après on pourrait sortir le vendredi ou samedi et revenir pour enlever les points Avec une anesthésie flash de qq minutes le mardi, mais pour pas rentrer chez nous car ce n'est pas a côté on peut aussi rester donc on verra ... Les deux parent ont leur lit dans la chambre avec bb, il faut amener un tour de lit pour bb, son nécessaire de toilette, bib, lait et bodies à manches courtes pour les perf. Par contre ils fournissent stérilisateur type milton à froid, chauffe bib pour ceux qui les chauffent,et l'eau de source gratuite pour la préparation des bib!
Bb peut reprendre le jour même le bib!
De Saboye privilégie le bib, il préfère qu'on reste au bib le plus longtemps possible pour le mouvement de succion etc, et ma fille prend son pouce et il a dit que c'est très bien le pouce que ça aide à mettre en place le palais et qu'il n'est pas pour la sucette ! Du coup moi je pensais avant cela que le pouce ce n'était pas bon et j'essayais de lui faire prendre la sucette, donc depuis le rdv je la laisse faire .
Il n'y aura pas de manchons il trouve ça barbare donc voilà
Je crois que j'ai tout dit!
Ah non, pour la première chirurgie ce sera donc redressement de la cloison nasale, reconstruction du plancher nasal, fermeture levre, et donc il a dit que la gencive se remet en place au fur et à mesure après lope car la lèvre etc tirera dessus. Vers le mois de juin fermeture du palais total et greffe à 5 ans.
Conformateur 95e il a l'air très bien il a dit que c'est clairement indispensable pour que tout tienne et que les narines ne s'obstruent pas et que tout tienne bien.
Je donne toutes les infos au cas ou une nouvelle maman souhaiterai un jour faire opérer son bb chez dr Saboye ( car apres je sais que vous toutes connaissaient les différents procédés ).
Je crois que je n'oublie rien, je vous tiendrai au courant de lope comme toutes je suis dans un état de stress intense j'ai très peur qu'elle ne se réveille pas ou qu'il lui arrive qq chose post op etc je suis un peu mal en ce moment par rapport à tout ça et je pense que ça ne partira pas mais bon on est obligé de passer par là).
Un grand merci à la maman de Caolan qu'ils beaucoup informé et qui ma aussi beaucoup rassuré! Merci !
Et merci à Sonia pour les infos et je veux bien que tu me tiennes au courant pour ORL

Bonne journée les filles

Citation :

il a dit que c'est très bien le pouce que ça aide à mettre en place le palais et qu'il n'est pas pour la sucette !

ce n'est pas l'avis de notre orthodontiste spécialisé ...mais bon....si ça t'intéresse je peux peut être te retrouver l'article que l'ortho avait fait sur le sujet....

Moi on m'a toujours dit que le pouce sur la durée ça créait des problèmes d'orthodontie, mon demi frère a d'ailleurs eu un appareil à cause de cela, du coup je donnais à ma fille la sucette dès qu'elle prenait son pouce, et quand j'en ai parlé à Dr Saboye il m'a dit "non non le pouce dans les cas de FLP c'est bon pour le palais etc par contre je ne suis pas pour la sucette ce n'est pas bon ..." donc j'ai été étonnée mais bon vu que c'est un chir je l'ai cru, je veux bien l'article alors car pas envie de pb supplémentaires ...

Sais tu si la sucette est mauvaise pour le palais ou si ça ne fait pas trop de dégâts ? car elle a vraiment besoin de succion parfois la pauvre

la sucette ne tirant pas en avant c'est moins grave....par contre il convient de l'enlever avant 3 ans afin d'éviter que ça ne crée une béance au niveau du palais..et puis il faut aussi veiller à ce que l'enfant ne l'aie pas continuellement en bouche afin d'éviter les problèmes orthophoniques....je vais voir pour te retrouver l'article...